Общественные организации родителей имеющих детей с дцп

РОССИЙСКИЕ ОБЩЕСТВЕННЫЕ ОРГАНИЗАЦИИ, ЗАНИМАЮЩИЕСЯ ПРОБЛЕМАМИ АУТИЗМА И РЕАБИЛИТАЦИИ ДЕТЕЙ И ВЗРОСЛЫХ С РАС

Российская Федерация

Москва, филиалы в городах России

Крупнейший частный фонд помощи людям с расстройствами аутистического спектра. Создан в 2011 году. Реализует несколько крупных проектов инклюзии и реабилитации детей с РАС по всей стране.

Межрегиональная общественная организация
"Равные возможности"

Псков, Грозный, регионы России

Содействие дошкольному, школьному, профессиональному образованию детей и молодых людей с отклонениями и нарушениями в психическом и физи­ческом развитии; оказание помощи в трудоустройстве.

"Наш Солнечный Мир"

Одна из первых организаций в России (с 1991 г.), занимающаяся реабилитацией детей и молодых людей с расстройствами аутистического спектра (РАС) и другими нарушениями развития.
Профессиональная помощь в развитии, реабилитации и социальной адаптации детям с РАС и другими нарушениями развития и их семьям.

Некоммерческая общественная организация. Миссия Центра сосредоточена в поле создания и организации среды, которая бы обеспечила воспроизведение актуального, научно обоснованного и социально ориентированного контекста решения проблемы детского аутизма.

Алтайский край, Барнаул

Решение проблем с образованием детей-инвалидов. Проведение мероприятий для детей-инвалидов. Организация встреч детей-инвалидов со здоровыми детьми.

Организация создана по инициативе родителей аутичных детей с целью становления системы помощи (психолого-педагогической и медико-социальной) детям с РАС в г. Архангельске и Архангельской области.

Оказание благотворительной помощи семьям, воспитывающим детей-инвалидов. Организация культурно-массовых мероприятий для детей-инвалидов. Развитие адаптивного спорта.

Защита прав и интересов детей с РДА. Интеграция детей с аутизмом в общество. Достижение детьми с аутизмом равных с другими гражданами возможностей участия во всех сферах жизни общества.

Создание условий для раскрытия потенциальных возможностей детей с РДА. Интеграция в социум. Создание Школы для родителей. Развитие лечебной педа­гогики в городе.

Распространение информации, прове­дение семинаров по проблеме аутизма. Оказание бесплатной юридической помощи. Содействие развитию инклю­зивного образования в регионе.

Реализация программ адаптации, реабилитации для детей и молодых людей с инвалидностью. Бесплатная юридическая помощь, методическая помощь. Организация сопровождаемого проживания людей с инвалидностью.

Юридическая защита. Развитие инклюзивного образования. Социокультурная и спортивная реабилитация. Организация трудовой занятости молодых нетрудоспособных инвалидов. Реабилитационная помощь.

Просветительская деятельность. Орга­низация досуга детей-инвалидов. Реа­билитация детей-инвалидов средствами спортивной терапии. Психологическая реабилитация родителей детей-инвалидов

Социально-трудовая, социально-психологическая и бытовая реабилитация, социокультурная абилитация. Создание условий для интеграции молодых инвалидов в общество.

Культурно массовые мероприятия. Социальное такси. Благотворительная ярмарка.

Консультационная помощь по вопросам детской инвалидности. Разработка и апробация социальных проектов. Публикация статей и сборников о проблемах детской инвалидности.

Психологическое, правовое сопровождение. Социальная реабилитация через агротерапию, иппотерапию. Социальная адаптация лиц с психическими и умственными проблемами.

Аутизм-Калуга. Помощь и содействие

Содействие организации системы ранней диагностики. Реализация программ инклюзии. Содействие созданию эффективной системы помощи детям и взрослым с РАС на территории Калуги и Калужской области.

Информирование общества о проблемах детей с РАС. Консультации по вопросам обучения, защиты прав ребенка-инвалида. Социальная адаптация детей-инвалидов. Коррекционная работа с детьми-инвалидами.

Кемеровская область, Новокузнецк

Социальное поселение для людей со множественными нарушениями.

Психологическая, информационная и педагогическая помощь семьям с деть­ми с ОВЗ. Социальная адаптация детей с ОВЗ. Обеспечение взаимодействия административных структур в решении проблем людей с ОВЗ.

Информирование общества о проблемах аутизма. Социально-психологическая адаптация детей, сопровождение детей с РАС в образовательном пространстве. Проведение интегративного лагеря.

Краснодарский край, Новороссийск

Работа с детьми с особенностями в развитии, с безнадзорными детьми, с детьми-сиротами и детьми, оставши­мися без попечения родителей. Работа с многодетными, неблагополучными, малоимущими семьями.

Просветительская деятельность по преодолению негативного отношения общества к детям с РАС, их интеграция. Создание дошкольных групп, школьных классов и образовательных программ для детей с РАС.

Курская область, Курчатов

Нравственное воспитание лиц с ОВЗ. Оздоровление, интеграция инвалидов средствами АФК и спорта. Социаль­но-психологическая поддержка роди­телей. Формирование толерантного отношения к инвалидам со стороны СМИ.

Развитие системы социального сопро­вождения людей с ментальной инва­лидностью в Республике при поддержке институтов общества. Дом дневного пребывания для детей с ограниченными возможностями здоровья.

Центр лечебной педагогики (ЦЛП)

ЦЛП был создан в 1989 году по инициативе родителей и педагогов для помощи детям с различными особенностями развития. В большинстве случаев государственные учреждения считали таких детей необучаемыми, они проводили жизнь взаперти дома или в интернате, не имея возможности учиться, общаться со сверстниками, работать.

Создан для помощи детям с органическими поражениями ЦНС. Фонд помогает в лечении, реабилитации, а также оказывает социальную и психологическую поддержку подопечным и их семьям.

Социально-трудовая реабилитация и интеграция молодых людей с серьезны­ми нарушениями интеллекта, психики и поведения. Психолого-педагогическое сопровождение детей с множественны­ми нарушениями.

Московская область, Балашиха

Обучение детей и их общение с внешним миром, также трудоустройство родителей, предоставление им возможности работать в организации.

Московская область, Воскресенск

Защита прав и интересов детей-инвалидов, инвалидов детства и их семей, со­действие в реализации государственных полномочий в медицинской, професси­ональной, социальной реабилитации и интеграции.

Московская область, Орехово-Зуево

Организация взаимодействия и сотрудничества со специалистами госструктур на региональном уровне. Содействие социальной адаптации родителей и детей-инвалидов, интеграции особых детей в общество.

Московская область, Раменское

Содействие социализации детей с ограниченными возможностями здоровья и детей-инвалидов (адаптация и реабилитация, обучение межличностному взаимодействию, организация досуга). Поддержка семей.

Сергиево-Посадское общество семей, имеющих детей-инвалидов (СИДИ)

Московская область, Сергиев Посад

Правовая помощь семьям, развивающие занятия, иппотерапия, спорт, культур­но-массовые мероприятия.

Социально-психологическая поддержка семьи. Социальная адаптация и творческая реабилитация детей, подростков и молодых инвалидов. Взаимодействие со всеми структурами, государственны­ми и общественными.

Содействие в комплексной социаль­но-психологической реабилитации детей с аутизмом и другими особен­ностями развития для последующей интеграции их в здоровое общество.

Для людей с функциональными нарушениями. Психолого-педагогическое сопровождение. Социальная адаптация и реабилитация подростков. Информа­ционно-просветительская работа для специалистов, родителей и др.

Дополнительное образование детей, в том числе с ограниченными возможно­стями здоровья.

Оказание эмоциональной поддержки семьям. Повышение информированно­сти общества, предоставление современ­ной и достоверной информации об аутизме. Официальное представле­ние интересов детей с аутизмом.

Образование детей с ограниченными возможностями здоровья. Социальная помощь семьям, имеющих детей с ограниченными возможностями здоровья.

Повышение информированности семей о правах детей-инвалидов, содействие наиболее полному и качественному удовлетворению потребностей детей-инвалидов.

Проведение семинаров и встреч со специалистами. Организация занятий (гидрореабилитация, иппотерапия) и игровая комната. Обмен опытом, информирование общества о проблеме аутизма.

Содействие созданию условий для общения, творческого, культурного и физического развития детей. Привле­чение внимания общества, СМИ, госу­дарственных учреждений к проблемам людей с РАС

Содействие проживающим в Рязани детям-инвалидам в их интеграции в современное общество путем защиты и реализации их прав, создания соответ­ствующих условий и гарантий, обеспечивающих равные возможности.

Информирование специалистов и роди­телей о проводимых на территории региона мероприятиях для детей с аутизмом. Содействие созданию в Самарской области комплексной си­стемы помощи детям и взрослым с РАС.

Творческая реабилитация детей-инва­лидов, медико-социальная реабилита­ция инвалидов с редкими генетически­ми заболеваниями. Развитие системы социальной помощи детям с РАС.

Организация обучения и сопровождае­мого проживания молодых людей с аутизмом.

Решения задач общественной и соци­альной интеграции и индивидуального развития детей с ограниченными воз­можностями, правовая помощь.

Информирование семей с детьми с аутизмом о методах коррекции, реабилитации детей.

Социальная поддержка семьи и детства. Содействие в развитии инклюзивного образования, в том числе дополнитель­ного.

Информационно-просветительская, организационно-методическая, правовая, поддерживающая работа.

Содействие созданию и функционирова­нию лечебно-диагностических, реаби­литационных и социальных центров для детей-инвалидов. Представительство интересов родителей детей-инвалидов. Поддержка семей.

Защита прав детей с ОВЗ и их семей. Реабилитационная помощь детям. Повышение квалификации специали­стов, работающих с особыми детьми.

Формирование позитивного отношения общества к детям с РДА. Содействие в реализации программ реабилитации де­тей с РДА во всех областях. Информиро­вание родителей по проблемам аутизма.

Интеграция молодых людей с множественными нарушениями здоровья в общество. Оказание комплексной соци­альной, психологической помощи.

Помощь детям с расстройствами аути­стического спектра и другими наруше­ниями. Помощь семьям с детьми с РАС. Информирование общества о проблемах детей-инвалидов и их семей.

Образовательные услуги. Реабилитация детей инвалидов сред­ствами арт-терапии.

Активизация родительского сообще­ства, занимающегося воспитанием детей-инвалидов, проживающих в Бурятии. Повышение информирован­ности родителей детей-инвалидов Буря­тии о существующих реабилитационных программах, социальных инициативах, юридических правах и пр.

Информирование общества о проблеме аутизма. Сплочение родителей.

Защита прав детей с тяжелыми и мно­жественными нарушениями развития, в том числе детей с РАС. Разработка и реализация проектов, направленных на решение проблем детей с тяжелыми множественными нарушениями разви­тия, в том числе детей с аутизмом.

Психолого-социальная поддержка и сопровождение аутичного ребенка и его семьи. Оказание помощи родителям и законным представителям по вопросам ухода, специального коррекционного воспитания и обучения.

Реабилитация детей, подростков и моло­дых людей с особыми нуждами сред­ствами арт-терапии, аннималотерапии, сенсорной, музыкальной, театральной, АВА-терапии, спортивной терапии.

ДОРИДА (Добровольная Организация Родителей Детей с Аутизмом)

Поддержка семей с детьми с РАС. Помощь в социализации и адаптации к жизни в обществе детей с РАС. Поиск спонсоров, волонтёров для проведения праздников. Информирование общества о проблемах аутизма.

Все направления помощи людям с РАС через создание открытой системы взаимодействия действующих организаций и специалистов в сфере медицинской, педагогической и социальной помощи людям с РАС - ускоряя и упрощая механизм получения помощи.

Курганская региональная общественная организация "Планета 7Я"

Содействие в укреплении семейных связей, развитии волонтёрского движения для работы с семьёй, оказание социальной, психологической и досуговой помощи детям из детских домов, а также детям-инвалидам и их родителям.

Изменение стереотипов о детях с син­дромом Дауна, аутизмом и ДЦП. Педа­гогическая и психологическая помощь семьям, воспитывающим детей с синдро­мом Дауна, аутизмом и ДЦП. Создание ситуации успеха в семье.

Развитие системы раннего выявления и патронажа семьи, воспитывающей ребенка группы риска по аутизму. Информирование специалистов систе­мы образования о методах и приемах помощи детям с РАС.

Поддержка семей и специалистов, работающих с особыми детьми. Социализация молодежи с ограниченными возможностями здоровья.

Содействие в создании и развитии специализированных учреждений для детей, подростков и взрослых. Содей­ствие в подготовке специалистов. Со­действие в осуществлении исследований по проблеме РАС.

Содействие в комплексной медико-психолого-педагогической и социальной помощи детям и взрослым, страдающим аутизмом или обладающим аутистиче­скими чертами личности.

Для благотворительной льготной подписки для людей с ДЦП организовывается ВИП-подписка по цене 40.000 рублей в год. В эту подписку входит не только сам журнал, но и возможность принимать участие в благотворительных мероприятиях, приглашения на которые высылается индивидуально каждому ВИП-подписчику. За счет ВИП-подписки обеспечиваются льготной (бесплатной) подпиской те, кто не может себе позволить подписаться через почту России.

Дети с диагнозом ДЦП, подопечные фонда, проходят лечение и реабилитацию в сети клиник шаговой доступности. Все процедуры оказываются подопечным фонда бесплатно. Сейчас в сети три клиники, но в перспективе – открытие таких клиник в каждом округе города Москвы, и в каждом регионе. Реабилитационные центры расположены на Сиреневом бульваре, д.69, к.1, ул.Большая Набережная, д.9 и ул.героев Панфиловцев, д.12, к.1. Обратиться в клиники может любая семья с детьми с диагнозом ДЦП, из любого региона России.

Делиться информацией в поддержку семьям, которые воспитывают детей с ДЦП и взрослым людям с ДЦП. Доступно рассказывать о болезни, диагностике, восстановительном лечении, профилактике, социально-психологической адаптации, специализированных учреждений, где помогают с подобным диагнозом.

Публикации на страницах журнала о людях, которые борются с болезнью, сумевших ужиться с болезнью и социально адаптировать бытие.

Организовать публичное пространство профессионалам и не только, для обсуждения острых и насущных вопросов: врачам-практикам и социальным работникам, общественным фондам помощи инвалидам и детям с ДЦП, организаторам и руководителям специализированных лечебных и реабилитационных учреждений.

Становиться средством общения для профессионального делового сообщества.

Журнал "Жизнь с ДЦП. Проблемы и решения"- единственное в России и СНГ печатное СМИ, которое объединяет в тесный контакт и обратную связь семьи с детьми инвалидами и вовлеченных в сферу ДЦП.

Редакционная коллегия обращалась к большим и маленьким чиновникам, для решения на государственном уровне проблем ДЦП, общественным организациям, призванным облегчить жизнь людей с инвалидностью, сделать жизнь проще и лучше.

Публикациями в журнале пытались объединить семьи в единый фронт борьбы с болезнью.

Окружающие поддерживали, что молодцы, что такой журнал необходим, даёт объективную информацию, помогает родителям решать многочисленные проблемы.

Стараниями единомышленников, через два года после выхода первого номера журнала, работа принесла свои плоды.

Наш журнал тринадцатого января 2011 года включили в премирование Правительства в области печатных СМИ за участие в психологической, юридической, реабилитационной поддержке больных.

Благодарность авторам, читателям, друзьям и партнерам, которые участвовали в деле становления журнала.

Награда воодушевляет продолжать работу. Журнал развивается.

Общими усилиями вместе сможем помочь нашим детям преодолеть барьеры непонимания, равнодушия, одиночества и войти в мир как РАВНЫЕ.

• Все записи
• Записи сообщества
• Поиск

Наткнулся на интересную программу про маму с ребенком, у которого ДЦП. Там консультация с нейропсихологом. Она профи просто! Некоторые вещи услышал впервые, но реально действенные советы. Все очень доступно и понятно. Думаю, многим из нас будет полезно.

Кстати, программа вроде украинская, но эксперт говорит на русском, так что всем будет понятно. Оставлю ссылку тут.

Москва для съемок в новом сериале

требуется псих больные /люди с особенностями в развитие/с диагнозом на лицо

заявки на номер в whatsapp +79161411435
ФИО

НА КАКУЮ РОЛЬ ПОДАЁТЕ ЗАЯВКУ

привет! ищу для совместного проживания.

я: не работаю, сдаю квартиру в москве за 30т; не курю, играю в онлайн игры.

ты: не куришь, выпиваешь крепкое, без табу в сексе, не против расписатся со временем.

готов переехать жить к тебе и оплачивать всю коммуналку.

ВНИМАНИЕ! Уважаемые родители!

Программа разработана на 3 недели комплексных развивающих занятий с детьми в возрасте от 2 до 7 – 12 лет. Группы детей формируются с учетом возраста, а также уровня физических и интеллектуальных возможностей.
Количество детей в одной группе от 3 до 5 человек. Продолжительность одного комплексного занятия 3 - 3,5 часа в день. Прием детей в группы будет осуществляться на основе анкетирования и видеосюжетов, снятых родителями о самостоятельной деятельности ребенка.

Места ограничены, запись уже открыта, тел: 8-917-73-55-715 Земфира
Подробная информация по запросу. Пишите в личку.

Как флиртовать с девушкой

Иногда флирт очень трудно использовать в общении, но все же он требуется. Как показывает практика, простой конструктивный диалог не приводит ни к чему интересному, не дает впечатлений ни вам, ни собеседнице. Чтобы новой знакомой было интересно с вами, узнайте, как флиртовать с девушкой.
Показать полностью…
Флирт — это искусство общения, его даже можно назвать игрой. Без игры в общении нет никакого интереса, поэтому девушки предпочитают открытых и уверенных в себе мужчин, которые от флирта получают только удовольствие. Рассмотрим несколько правил флирта, которые помогут наладить контакт с девушками.
Самое главное в флирте с девушками — это взгляд. Невозможно показать свою симпатию, если постоянно смотреть не на собеседницу, а куда-то в сторону. Женщины очень часто рассматривают мужчин, порой даже надолго останавливаются на них глазами. Заметив такой взгляд, будет глупо не воспользоваться ситуацией и не посмотреть на девушку. И даже если девушка очень сильно нравится, то от смущения, которое ни в коем случае нельзя показывать, нельзя отводить свой взгляд.
Чтобы научиться флиртовать, необходимо постоянно практиковаться. Использовать искусство флирта можно везде и всегда, даже если нет желания знакомиться. Простой пример ежедневной практики искусства флирта: будучи в магазине, спросите рядом стоящую девушку, какой продукт, по ее мнению, лучше выбрать. Фраза ведь ничего не значит, но суть в том, что вы начинаете разговор и тренируете навыки общения с девушками.
Для флирта с девушками следует настроиться и получать от процесса игры одно только удовольствие. Дружелюбный настрой, желание общаться, хорошее настроение — это все залог хорошего флирта. Проявление злости и агрессии всегда дает совершенно противоположный результат. Девушки прекрасно чувствуют ваш настрой и моментально реагируют даже на малейшее проявление агрессии.
Еще одно важное правило флирта с девушками — это быть уверенным в себе или хотя бы придать себе такой вид. Неуверенный в себе парень вряд ли вызовет у девушки какое-то чувство, кроме жалости. А ведь в собеседнице следует пробудить интерес к вам, именно поэтому следует быть полностью уверенным в своих силах и неотразимости. Конечно, нет людей без комплексов, но даже на несколько минут можно постараться забыть о них.
Флирт с девушкой не будет иметь никакого результата, если не использовать прикосновения. Легкие, как бы невзначай, прикосновения, сигнализируют о сексуальном влечении, но и здесь их следует правильно использовать. Если нагло хватать за руку, когда девушка не настроена общаться или же у нее выдался плохой день, тогда такой жест будет расценен как хамство, грубость. Для прикосновений, которые выражают социальные отношения, следует подобрать подходящий момент.
Прикосновения никогда не должны выглядеть, как преднамеренные. Например, во время разговора можно неожиданно спросить, что это у девушки в волосах, и провести пальцами по локонам и плечу. Даже если на волосах ничего не было, все равно это прикосновение будет расценено как знак внимания и заботы.
Еще пара примеров использования прикосновений во время флирта: обнять при встрече, чтобы выразить свою радость (подходит для тех случаев, когда вы уже давно знакомы), прикоснуться к талии или провести рукой по спине, когда открываете перед девушкой дверь, на несколько секунд прижаться к девушке сзади, когда у барной стойки заказываете напитки.
Следующая важная основополагающая флирта — это использование чувства юмора. Если вы умеете шутить, тогда время от времени подшучивайте над девушкой. Учитывайте, что шутки не должны быть обидными, чтобы не вызвать нежелательного эффекта. При случае можно вступить с девушкой в несерьезный спор. Попробуйте немного дразнить девушку, как будто общаетесь с младшей сестрой, иногда позволяйте быть себе упрямым, игривым, но не будьте серьезным. Во время флирта серьезность ни к чему.
Старайтесь всегда использовать флирт в общении с девушками буквально с первых секунд общения. Относитесь к нему, как к игре, и сами начинайте ее.

Уронила акушерка или прививка виновата?

Не только ускорение родоразрешения, но и слабая родовая деятельность может стать причиной асфиксии и травмы у ребенка. Осложнения во время родов – наиболее распространенная причина ДЦП.

Несмотря на то, что специалисты уже многократно объясняли, что ребенок с особенностями развития может родиться в любой семье, вновь и вновь на самых разных уровнях звучат обвинения в асоциальности родителей.

Очевидно, что курение и употребление алкоголя во время беременности увеличивает неблагоприятный исход родов, но данные исследований указывают, что подавляющее большинство детей с диагнозом ДЦП не подвергалось такому вредному воздействию в период внутриутробного развития.

Хроническая гипоксия плода – фактор риска, но он может возникнуть и по другим причинам, например, под влиянием неблагоприятной экологической обстановки.

Очень распространенная среди родителей детей с ДЦП история: ребенок был здоров и абсолютно нормально развивался, после прививки (чаще всего речь идет об АКДС) – начались судороги, приобретенные младенцем навыки исчезли, был диагностирован ДЦП. Кажется, связь налицо. Но нет никаких научных данных, подтверждающих, что прививка может вызвать поражение головного мозга. ДЦП – это комплекс неврологических нарушений, которые не могут быть результатом введения вакцины.

У опытных педиатров в запасе есть немало историй, когда плановая прививка была отсрочена, а у ребенка буквально на следующий после несостоявшейся вакцинации день начались проблемы и был поставлен неврологический диагноз.

Не возьмут в детский сад и в школу

Не нужно смешивать диагноз ДЦП и инвалидность. Статус инвалида дается при определенных ограничениях жизнедеятельности и необходимости компенсаторных действий и приспособлений, но при ДЦП таких ограничений может и не быть.

При легкой степени церебральный паралич может проявляться только в некоторой странности движений или особенностях походки. Это всегда будет хотя бы немного заметно со стороны, но может никак не мешать в жизни, ребенок будет бегать, прыгать и учиться в обычной школе.

При этом диагноз ДЦП не снимается – церебральный паралич неизлечим. А вот статус может меняться.

Бояться, что ребенок не попадет в детский сад или в школу, не стоит, потому что определяется это не по статусу, а по возможностям ребенка и его способностям. По закону, в России любой ребенок должен получить доступ к образовательным услугам.

Ничего нельзя изменить, все бессмысленно

Физиотерапевтические занятия для детей с ДЦП, в которых участвуют и родители. Скриншот: youtube.com

Нежелание оформлять инвалидность, ставить ребенка на учет и помогать ему строить отношения с миром часто связано с тем, что семья не готова принять ситуацию, смириться с тем, что родился особый ребенок, родители не верят, что можно что-то сделать.

Представление о том, что тяжелобольной ребенок ни в чем не нуждается и ему все равно, ошибочно.

Оно часто подкрепляется информацией о том, что церебральный паралич не прогрессирует. Да, ДЦП – это результат того, что уже случилось с мозгом, и в этом смысле хуже уже не будет. Но вот качество жизни при бездействии может меняться.

Новые методы реабилитации творят чудеса

Принять своего ребенка таким, какой он есть, и реально оценить его возможности необходимо, чтобы подобрать подходящую реабилитацию. Система классификации больших моторных функций (GMFCS) делит детей с церебральным параличом на 5 категорий по степени тяжести, и по ней довольно точно можно определить, какой у ребенка потенциал. Тем не менее, не всегда обосновано родители продолжают надеяться, что, если много и тяжело работать и подобрать хороший метод, то их ребенок сможет сидеть/ползать/ходить…

В случае с ДЦП нельзя говорить о какой-то идеальной и подходящей для всех программе реабилитации или методике. Одни и те же действия с разными детьми могут иметь разные результаты, кому-то будет достаточно ЛФК, чтобы избегать вторичных осложнений, а кому-то – не обойтись без хирургического вмешательства.

Ребенку с диагнозом ДЦП не нужны эксперименты, ему нужны комплексный подход, четко поставленные цели, условия для развития и привычный образ жизни.

И не всегда именно деньги становятся решающим фактором в успехе или неуспехе тех или иных мер.

Можно пройти за два-три года десятки разрозненных реабилитационных курсов по всему миру, измучив и себя, и ребенка. А можно в спокойной обстановке ежедневно отрабатывать какие-то конкретные навыки дома. И результаты могут быть вполне сопоставимы.

Существует три критерия, на которые стоит ориентироваться, выбирая тот или иной медицинский метод, говорит физический терапевт Екатерина Клочкова: «Во-первых, должна быть доказана эффективность метода именно при ДЦП. То есть, если ребенок навыки набирает, а вторичные осложнения не возникают, и это доказано статистическими исследованиями хорошего уровня, то метод можно считать эффективным.

Второй критерий – это безопасность, и здесь тоже должны быть исследования.

Важно понимать, что ужас и боль не помогают, а мешают развитию. Не стоит забывать также о психологической травме, которую получает человек, когда самые близкие люди вместо того, чтобы давать поддержку и помощь, отправляют его на медицинские пытки.

а) это именно эксперимент,

б) отказ от ходунков у способного к ходьбе ребенка может привести к тому, что он научится ходить неправильно и на несколько лет позже, чем мог бы.

Врачу всегда виднее

Родителям ребенка с ДЦП требуется достаточно много компетенций. Зачастую придется самим изучать вопрос, искать и читать медицинские исследования (основная масса которых сегодня публикуется на английском языке), находить мнения серьезных экспертов.

Общественные организации выпускают книги, проводят семинары и вебинары, создают сервисы, помогающие близким людей с особенностями более эффективно действовать. Но должно формироваться и родительское сообщество, которое будет информировать и образовывать – как таких же родителей, так и медиков.

Это не значит, что, приходя к врачу, родители должны вступать с ним в конфронтацию. Родители должны учиться правильно вести разговор и уметь вместе со специалистом расставлять приоритеты.

Ребенок может плохо двигаться и не разговаривать, но насколько он способен коммуницировать и каковы его интеллектуальные способности (уровень может быть как низкий, так и высокий), знают только родители, которые наблюдают его ежедневно. Они должны увидеть и сами показать возможности своего ребенка и врачам, и обществу.

«Часто даже врачи относятся так: “Какой может быть потенциал у тяжелого ребенка? Положить – и пусть помирает”, – рассказывает Екатерина Клочкова. – Но на самом деле, ребенок даже с очень тяжелыми двигательными нарушениями может быть на многое способен.

Родители должны научиться говорить об этом врачам. Мама может сказать, например: “да, мой ребенок не разговаривает, но я и не занимаюсь с ним логопедическим массажем – мы общаемся, используя альтернативную коммуникацию (карточки, GoTalk и т.п.)”. Если родители будут демонстрировать навыки своих детей, это будет менять ситуацию.

В настоящее время особую важность и актуальность при­обретают проблемы социальной адаптации детей с ДЦП всвете происходящих перемен в обществе, гуманизации обра­зования, началом нового этапа развития аксиологической концепции отношения к лицам с ограниченными возможно­стями. В контексте этой личностно ориентированной кон­цепции человек с ограниченными возможностями или спе­цифическими проблемами, независимо от своей дееспособности и полезности для общества, рассматривается как объект особой социальной помощи и заботы, ориентиро-

Глава 3. Особенности коррекции речи детей.

. речи у детей с церебральным параличом

ванных на создание ему условий (в том числе и педагогичес­ких) для максимально полной самоактуализации его лично­сти, реализации всех имеющихся возможностей интеграции в общество.

Высокий уровень эффективности реабилитации детей с ограниченными возможностями, в том числе и при ДЦП, возможен при организации комплексной медико-психоло­го-педагогической системы реабилитации, внедрении но­вейших достижений научно-практической работы с этими детьми, а также изменении общественного мнения и осо­бенно — мнения людей, непосредственно взаимодействую­щих с детьми (родителей, учителей, воспитателей и др.), в сторону гуманного, нацеленного на помощь и поддержку, но не на изоляцию и пренебрежение нуждами и без того страдающих детей.

В стране недостаточно разработаны правовые нормы, нет гарантированных прав для ребенка с церебральным парали­чом и его семьи на социальную защиту и реабилитацию. Да­леко не все семьи могут обеспечить полноценные условия жизни, лечение, необходимые в разной мере ребенку с нару­шениями опорно-двигательного аппарата. Долголетнее и ежедневное лечение, реабилитация с самого рождения ре­бенка требует дополнительных каждодневных расходов; актуальна проблема подвоза ребенка к месту реабилитации для семьи, не имеющей индивидуального транспорта.

Несчастье, обрушившееся на ребенка, безнадежность положения, невозможность для многих мам работать на­кладывают тяжелый отпечаток на их душевное состояние,

которое усугубляется тем, что в семьях значительно сни­жается материальное обеспечение, а некоторые и вовсе ру­шатся, не выдержав испытаний. Поэтому семья ребенка с ограниченными возможностями крайне нуждается в соци­альной защите, в моральной поддержке окружающих лю­дей и общества.

Основными задачами родителей при реализации инди­видуальной программы комплексной реабилитации ребенка с церебральным параличом являются:

— создание дома спокойной, доброжелательной по отно­шению к ребенку внутрисемейной атмосферы с режим­ными ограничениями и особенностями, рекомендован­ными ребенку специалистами;

— обеспечение режима питания, своевременного приема предписанных ребенку медикаментозных средств;

— овладение техникой различных видов массажа, специ­альных упражнений лечебной физкультуры, специаль­ных физиотерапевтических процедур и ее применение по медицинским предписаниям;

— освоение технологии применения и использования по медицинским предписаниям специальных приспособле­ний (укладок, шин и т.п.);

— овладение основами детской психологии и специальной педагогики с проведением в домашних условиях заня­тий по развитию у ребенка необходимых психомотор­ных функций;

Глава 3. Особенности коррекции речи детей.

— участие в деятельности общественных объединений ро­дителей детей-инвалидов.

Основными направлениями развития личности ребенка с ДЦП в семье являются: максимально возможное развитие двигательных функций, навыков самообслуживания, гиги­ены, передвижения, труда; развитие речи, мелкой и общей моторики, умственное развитие с учетом индивидуальных физических и умственных возможностей ребенка; формиро­вание активной жизненной позиции; подготовка к школе; ранняя профессиональная ориентация, выбор дальнейшей сферы деятельности; психологическая подготовка и осозна­ние своего будущего места в обществе, значения своей лич­ности (19).

Воспитание ребенка с церебральным параличом в се­мье представляет нередко большие сложности. Воспитание по типу гиперопеки усиливает у детей с церебральным пара­личом астенодинамический синдром: дети становятся вялы­ми, заторможенными, с трудом начинают выполнять зада­ния, двигаться, говорить. В процессе воспитания необходимо учитывать и корригировать особенности эмоци­онально-волевой сферы детей с ДЦП: эмоциональную неус­тойчивость, напряженность, фрустрированность, недоста­точную общительность, которые снижают социальную адекватность поведения у больных детей.

В микросреде, т.е. в семье и в детском коллективе, необ­ходима нормальная для больного ребенка обстановка с обя­зательным уважительно-требовательным отношением к нему со стороны родителей и обслуживающего персонала.

Система коррекционного воспитания должна начинаться как можно раньше, с первых месяцев жизни ребенка. Разви­тие сенсомоторных функций ребенка в их взаимосвязи в про­цессе эмоционально-положительного общения ребенка с ма­терью является основой формирования всех психических функций и успешно осуществляется при реализации воз­можностей кондуктивной педагогики, созданной выдаю­щимся венгерским врачом и педагогом А. Пете (1893-1967).

Кондуктивная педагогика — это образ жизни, основан­ный на интенсивной кооперации между ребенком и матерью (или другим близким ребенку человеком), где центральная

Особенности развития . речи у детей с церебральным параличом

роль отведена мотивации. Основное внимание в кондуктив­ной педагогике отводится медико-педагогической коррек­ции, осуществляемой в процессе повседневной жизни.

Кондуктивное воспитание и обучение при ДЦП включает комплексную методику лечебно-педагогического воздей­ствия с использованием регулирующей функции внутренней речи, ритмической организации движений. Методика на­шла свое применение во многих странах мира, с ее помощью осуществляется неразрывная взаимосвязь в развитии мото­рики, речи и произвольной регуляции поведения. При эмо­ционально-положительном взаимодействии взрослого с ре­бенком формируется начальное ситуационное понимание обращенной речи и подчинение отдельным словесным инст­рукциям в знакомых словосочетаниях. Простые инструкции произносятся, одновременно показываются обозначаемые ими действия, помогающие ребенку их выполнять («ладуш-

Глава 3. Особенности коррекции речи детей.

При ДЦП частота речевых расстройств составляет 80% , чаще всего у детей возникают тяжелые речевые на­рушения — дизартрии. Особенности нарушений речи и степень их выраженности зависят в первую очередь от ло­кализации и тяжести поражения мозга, от вторичного не­доразвития или более позднего формирования отделов коры головного мозга, наиболее интенсивно развиваю­щихся уже после рождения. Отставание в развитии речи у детей с церебральным параличом связано также с ограни­чением объема знаний и представлений об окружающем, недостаточной предметно-практической деятельностью и ограниченными социальными контактами.

Ошибки воспитания (гиперопека и др.) могут еще более усугублять отставание в развитии речи. Ребенок с ДЦП в первые годы жизни часто находится в различных лечебных учреждениях, и, если педагогической работе не уделяется достаточного внимания, он может отставать в развитии речи. Кроме того, отрицательный эмоциональный фон, реак­тивные состояния, которые могут наблюдаться у этих детей при отрыве от матери, дезадаптация в новой обстановке со­здают неблагоприятные предпосылки для развития речи.

У детей с церебральным параличом отставание в развитии речевого общения часто является следствием нарушений речевой моторики. К ним относятся ограниченная подвиж­ность мышц языка и губ, насильственные движения, затруд­няющие звукопроизношение, расстройства дыхания и голо-сообразования.

Стимуляция речевого развития у детей раннего возра­ста в семье тесно связана с развитием предметно-манипуля-тивной и игровой деятельности. Ребенка учат умению мани­пулировать предметами и игрушками, поскольку овладение действиями стимулирует и предваряет усвоение значений

Особенности развития . речи у детей с церебральным параличом

В дошкольном возрасте стимуляция речевого развития направлена на расширение словарного запаса и развитие грамматического строя речи. Детей ежедневно знакомят с новыми предметами, их словесными обозначениями и по­лученные представления закрепляют в игре. С ребенком постоянно разговаривают о том, что он видит в данный мо­мент (13).

Общие направления стимуляции речевого развития детей с церебральным параличом должны быть индивидуализиро­ваны с учетом формы и тяжести заболевания, состояния ин­теллекта, возраста, индивидуальных особенностей детей.

Глава 3. Особенности коррекции речи детей.

Коррекционная направленность семейного воспитания.