Операция на позвоночнике для детей с дцп

Добрый день, дорогие читатели. Возможно многие из вас столкнулись с тем, что адаптивные схемы лечения ДЦП, такие как медикаментозное лечение, массаж, ЛФК, кинезиотерапия, приводят к недолгому эффекту или дают минимальный результат. И вы с сожалением констатируете, что:

нет улучшений в моторных функциях ребенка,
нет прогресса в умственном и психическом развитии,
нет положительной динамики в восстановлении функций органов, в частности органов таза и т.п.

В таких случаях на помощь приходит нейрохирургия. Нейрохирургия при ДЦП – чаще всего включает такие методики как селективная невротомия, ризотомия, электростимуляция спинного мозга. О них и пойдет речь.

Показания к нейрохирургии

Безусловно, нейрохирургия довольно радикальный метод лечения. И поэтому прибегать к нему нужно тщательно все взвесив, проконсультировавшись со специалистами и не один раз, и не с одним. Я позволю себе поделиться с вами лишь своим личным субъективным мнением. В случаях, когда адаптивные методы лечения не имеют значимых результатов, а мышечный тонус или гиперкинезы все больше и больше сковывают ребенка, движения вызывают боль – нужно прибегать к нейрохирургии. Иначе ухудшение состояния ребенка неизбежно. Прогресс спастического паралича приводит к воспалению эпидуральной клетчатки, влияющей на коллатеральное кровообращение. Нарушается венозный отток в шейных позвонках, что пагубно сказывается на спинном мозге в целом. Как альтернативу, прежде проводят минимум 2 блокады ботулотоксина, если и они не имеют необходимого эффекта, тогда вариантов больше нет.

Кстати, нужно знать, что хирургическое вмешательство возможно только по достижении ребенком 3-4 летнего возраста.

Эффективность методов

Селективная ризотомия – двухстороннее сечение корешков спинного мозга с патологическим ответом на электромиографию. Выполняется в затылочной и пояснично-крестцовой зоне. Перед операцией ребенку дополнительно проводят серию тестов и обследований. В частности, ультразвуковая допплерография и тепловизионное исследование обеспечивают диагностике информативность. И позволяют судить:

о состоянии позвонков,
скорости и полноте кровотока в позвоночных артериях,
индексе Гослинга,
степени сжатия корешков спинного мозга.

После вмешательства, прежде всего нивелируется спастика. Открывается доступ к двигательным корешкам, находящимся в позвоночном канале. Отсутствие повышенного мышечного тонуса и боли как бы освобождают ребенка, снимают общее нервное напряжение и высвобождают, не использованный в достаточной степени прежде, интеллектуальный потенциал. Большинство родителей замечают положительные изменения и в психическом состоянии ребенка. Упрощается уход за ребенком. Мало того, в разы увеличиваются возможности ребенка в самообслуживании.

Ризотомия может быть:

Полной или зональной.
Открытой (ламинэктомия) или закрытой.

Принцип сечения периферических нервов

Эта технология носит название — селективная невротомия, и считается эффективной при:

деформации ступни;
мышечной дистонии;
частичных спастических парезах.

Чаще всего аномалии возникают на фоне гипертонуса трехглавой либо приводящих мышц нижних конечностей. В первом случае внимание фокусируется на большеберцовом нерве, во втором – запирательном.

На верхних конечностях метод используют только:

при миогенных контрактурах в локтях, развившихся на фоне высоко тонуса в плечевых мышцах;
при ограниченной амплитуде движения суставов запястья.

Для того что бы увидеть предполагаемый результат оперативного вмешательства и убедиться в правильности выбора тех или иных периферических нервов применяются инъекции анестетиков. Если результат такой блокады положительный, приступают к операции. Раньше процесс осуществлялся непосредственно на нервном стволе, где при интервенции под оболочку нерва происходило его сегментальное деление на фасцикулы. Сегодня технология трансформировалась, и операция проводится над оболочкой – только в волокнах периферических нервов. Цель:

Отсечение фасцикул с деструктивными нейронами, утратившими функцию торможения.
Снижение тонуса.
Частичная денервация.

Повторный процесс обычно выявляет новые деструктивные фрагменты, реагирующие на импульсы патологическими реакциями. Инактивирование нервных окончаний, особенно результативно при имеющемся фасеточном синдроме в поясничной зоне. Поскольку при любом движении происходит нагрузка на суставы, провоцирующая боль.

Несмотря на то, что после избавления от деформаций и контрактур уменьшается спастичность, мнения специалистов, относительно эффективности операции противоречивы.

Сложно выделить деструктивные волокна.
При обширных двигательных патологиях требуется несколько операций.
При вмешательстве в затылочной зоне случаются осложнения с дыханием.
При ДЦП отмечается лишь частичный спад мышечного напряжения.

Инновационные решения

К инновационным методам я бы отнесла возможности функциональной нейрохирургии, она принципиально отличается от методов, описанных выше. И служит единственной цели – снижение спастики и гиперкинезов, увеличение двигательных возможностей человека. Но это уже другая история, познакомиться с ней можно будет в отдельной статье.

Выражаю надежду, что статья была вам интересна и полезна. Полученная информация позволит вам сформировать собственное мнение относительно традиционных методов лечения ДЦП и методов нейрохирургии.

Аннотация научной статьи по клинической медицине, автор научной работы — Бакланов Андрей Николаевич, Колесов Сергей Васильевич, Шавырин Илья Александрович

Оперативное лечение сколиозов на фоне детского церебрального паралича осуществляется путем коррекции и полисегментарной фиксации позвоночника и позволяет улучшить баланс туловища, вертикализировать пациента в креслекаталке, предотвратить последующую прогрессию деформации позвоночника и грудной клетки и улучшить самообслуживание пациентов.

Operative treatment of spinal deformities in patients with cerebral palsy

Surgical treatment of scoliosis on the background of cerebral palsy is carried out by the correction and polysegmental fixation of the spine and helps to improve balance the body, activate patient in a wheelchair, to prevent the subsequent progression of spinal deformity and rib cage, and improve self-care patients.

ОПЕРАТИВНОЕ ЛЕЧЕНИЕ ДЕФОРМАЦИЙ ПОЗВОНОЧНИКА У ПАЦИЕНТОВ С ДЕТСКИМ ЦЕРЕБРАЛЬНЫМ ПАРАЛИЧОМ

А.Н. Бакланов1, С.В. Колесов2, И.А. Шавырин3

1 Центр патологии позвоночника и нейрохирургии, руководитель - км.н. А.Н. Бакланов Республика Башкортостан, г. Салават

директор - академик РАН и РАМН, дм.н. профессор С.П. Миронов 3Научно-практический центр медицинской помощи детям с пороками развития черепно-лицевой области и врожденными заболеваниями нервной системы, директор - академик РАЕН д.м.н. профессор А.Г. Притыко Москва

Оперативное лечение сколиозов на фоне детского церебрального паралича осуществляется путем коррекции и полисегментарной фиксации позвоночника и позволяет улучшить баланс туловища, вертикализировать пациента в кресле-каталке, предотвратить последующую прогрессию деформации позвоночника и грудной клетки и улучшить самообслуживание пациентов.

Ключевые слова: нейро-мышечный сколиоз, деформация позвоночника, детский церебральный паралич, оперативное лечение.

OPERATIVE TREATMENT OF SPINAL DEFORMITIES IN PATIENTS WITH CEREBRAL PALSY

A.N. Baklanov, S.V. Kolesov, I.A. Shavyrin

Key words: neuro-muscular scoliosis, spine deformity, cerebral palsy, surgical treatment.

Детский церебральный паралич (ДЦП) - это собирательный термин, объединяющий группу непрогрессирующих, но часто меняющихся синдромов моторных нарушений, в основе которых лежат поражения или аномалии головного мозга, возникающие на ранних стадиях развития ребенка [1, 9].

Сколиоз при ДЦП носит нейромышечный характер, характеризуется расстройством проведения нервного импульса и относится к ней-ропатическим деформациям с поражением первого мотонейрона [10].

По данным литературы, частота встречаемости сколиоза коррелирует с физиологической формой ДЦП. Самая высокая заболеваемость отмечается у пациентов со спастической формой - до 70%. При дискинетической форме частота сколиоза составляет 16-39% случаев, при атонически-астатической и смешанной формах - 6-50%. Однако хирургическая коррекция паралитического сколиоза показана в среднем 7-9% пациентов с ДЦП.

Деформации позвоночника при ДЦП по сравнению с идиопатическим сколиозом имеют более раннее время возникновения, характеризуются выраженной декомпенсацией туловища у пациентов с осевой нагрузкой на позвоночник (ходячих, сидячих), а также продолженной прогрессией после окончания костного роста и меньшей чувствительностью к консервативным методам лечения. Сколиоз у больных ДЦП приводит к затруднениям при сидении, вызывает боли в пояснице и ребрах на вогнутой стороне деформации, которые у некоторых пациентов упираются в подвздошную кость. Сколиотическая деформация грудной клетки сопровождается снижением дыхательного объема и провоцирует более частую заболеваемость бронхитами и пневмонией [11].

В патогенезе развития деформации позвоночника при ДЦП важную роль играют асимметричный сниженный тонус, нарушенная иннервация паравертебральной мускулатуры.

Особенности патогенеза нейромышечной деформации при ДЦП обусловливают продолженную прогрессию деформацию у подростков с законченным ростом и в отличие от идиопати-ческого сколиоза делают прогрессию неминуемой при достижении угла 20-25° по Коббу.

При консервативном лечении корригирующие корсеты используются в большей степени с целью стабилизации и замедления прогресси-рования деформации, улучшения баланса туловища и уменьшения перекоса таза. Коррекции деформации в жестком корсете, которую добиваются при диспластическом сколиозе, у пациентов данной группы достичь не удается из-за тяжелого психосоматического статуса пациентов с ней-ромышечными деформациями позвоночника.

Раннее корсетирование у этих пациентов позволяет предотвратить значительную прогрессию в детском возрасте, однако к наступлению половой зрелости и второму пику роста хирургическая стабилизация становится необходимой [17].

Описаны 2 типа сколиозов у пациентов с ДЦП. Первый, схожий с идиопатическим, характерен для больных с менее выраженным неврологическим дефицитом (моноплегией и гемиплегией); второй встречается у пациентов с грубыми неврологическими расстройствами, передвигающимися на инвалидном кресле, и представляет собой грубые протяженные С-образные деформации с перекосом таза. При Б-образной форме дуги баланс туловища, как правило, компенсирован.

Для нейро-мышечного сколиоза на фоне ДЦП наиболее характерно С-образное искривление (тотальный сколиоз) грудопояснично-го отдела, сопровождающееся перекосом таза. Нарушенный фронтальный баланс туловища вызывает неравное распределение веса на седалищные бугры таза во время сидения, что впоследствии приводит к появлению стойкого болевого синдрома и даже пролежней в этой области (проекции седалищного бугра с выпуклой стороны паралитической деформации).

Рентгенологическое исследование пациентов с деформациями позвоночника на фоне ДЦП включает спондилограммы с боковыми наклонами (если позволяет состояние больного) и тракционным тестом по оси позвоночника, что дает возможность определить мобильность дуги деформации. По рентгенограммам в положении сидя (стоя) определяется величина наклона таза, что также необходимо для проведения предоперационного планирования. Величина перекоса таза более 20° является показанием к проведению пельвик-фиксации.

При планировании оперативного вмешательства у пациентов с деформациями по-

звоночника на фоне ДЦП необходима оценка функции легких, которая, как правило, снижена. При снижении жизненной емкости легких более чем на 30% имеются показания к продолженной ИВЛ в послеоперационном периоде сроком 24-36 часов [7, 15].

Пациенты с сопутствующей эпилепсией постоянно получают антикольвунсанты, усливаю-щие интаоперационную и послеоперационную кровопотерю. Для профилактики анемии используются предоперационная гемостимули-рующая ферротерапия, тщательный гемостаз и кровосберегающие технологии (Cell Saver).

Помимо влияния на гемокоагуляцию у противоэпилептических препаратов имеются побочные эффекты в виде остеопении и остео-пороза, что также делает обоснованным использование полисегментарной фиксации позвоночного столба с использованием как можно большего количества блоков фиксации, равномерно распределяющих нагрузку на систему металлоимплантат - позвоночник [20].

Показаниями для оперативной коррекции сколиозов на фоне детского церебрального паралича являются [4, 12, 14]:

- угол деформации 50° и более по Коббу;

- рентгенологически подтвержденная прогрессия дуги более чем на 10° в год при неэффективности либо невозможности использования корригирующих корсетов;

- выраженный сагиттальный/фронтальный дисбаланс туловища, значительный перекос таза (>20°), затрудняющий передвижение пациента при ходьбе либо в кресле-каталке;

- наличие нарушений со стороны сердечно-легочной системы вследствие деформации позвоночника и грудной клетки.

Основными целями хирургической коррекции сколиоза при ДЦП являются: выравнивание оси туловища во фронтальной и сагиттальной плоскостях и устранение перекоса таза (позвоночно-тазовая компенсация), предотвращение последующей прогрессии деформации позвоночника и грудной клетки, улучшение осанки при сидении в инвалидном кресле-каталке, предотвращение образования пролежней в области ягодиц [5].

При хирургической коррекции сколиоза у больных ДЦП вентральный подход используется при ригидных деформациях для проведения релиза межпозвонковых структур. У пациентов с неоконченным костным ростом (Risser Не можете найти то, что вам нужно? Попробуйте сервис подбора литературы.

Продолжительность операции - 4 часа 30 минут, интраоперационная кровопотеря - 550 мл. Коррекция сколиотической деформации - с 75° до 35°, достигнут баланс туловища.

Пациентка активирована на третьи сутки после вмешательства, достигнуты устранение дисбаланса туловища, коррекция сколиотической деформации. Рана зажила первичным натяжением, швы сняты на 12-е сутки. При контрольном осмотре через 5 лет боли в спине не беспокоят, ось туловища правильная (рис. 5). По данным рентгенограмм, металлоконструкция стабильна, потери коррекции не отмечено, родители и пациентка довольны результатами лечения.

Рис. 4. Рентгенограммы позвоночника пациентки Т., 15 лет: а, б — до оперативного лечения; в, г — после операции

Рис. 5. Внешний вид пациентки Т, 15 лет, через 5 лет после оперативного лечения

Клинический пример 2.

Пациент М., 25 лет, находился на оперативном лечении в ЦИТО им. Н.Н. Приорова (Москва) с диагнозом: нейромышечный грудо-поясничный сколиоз 4 ст. на фоне ДЦП. Наблюдался с данным диагнозом с раннего детства. При поступлении: нижний грубый

спастический парапарез и верхний умеренный пара-парез, нарушение функции тазовых органов.

При поступлении предъявлял жалобы на наличие деформации позвоночника и грудной клетки, боли, быструю утомляемость мышц спины. Пациент передвигался на инвалидном кресле, в положении сидя испытывал значительный дискомфорт из-за выраженного дисбаланса туловища. При осмотре: выраженная правосторонняя грудопоясничная ки-фосколиотическая деформация, правосторонний реберный горб (рис. 6).

Рис. 6. Внешний вид пациента М., 25 лет, при поступлении

По данным рентгенографии позвоночника в положении лежа, угол сколиотической деформации составлял 95°, кифотической - 70°. В положении сидя рентгенограммы позвоночника неинформативны из-за выраженной деформации туловища. При трак-ционном тесте деформация относительно мобильна. Угол наклона левой подвздошной кости таза - 25°.

Пациенту проведено оперативное вмешательство: в условиях интраоперациооной гало-трак-ции проведены дорсальная коррекция и фиксация позвоночника гибридной металлоконструкцией ТЬ1-Ь5 с фиксацией таза. Производилась задняя мобилизация позвоночника: многоуровневая остеотомия по Смит-Петерсону (БРО-резекция остистых, суставных отростков, корригирующая ламиното-мия, иссечение желтой связки). В верхнем полюсе металлоконструкции использовались ламинарные и педикулярные крючки, в нижнем полюсе стержни соединены с винтами, проведенными в подвздошные кости, с уровня ТЬ5 по Ь5 проведены субламинарные серкляжи, установлено 3 системы DTT. Проведен задний спондилодез аутокостью.

Продолжительность операции - 7 часов, интраопе-рационная кровопотеря - 1500 мл. Коррекция сколио-тической деформации составила с 95° до 55°, кифоти-ческой - с 80° до 40°, коррекция наклона таза - с 25° до 5° (рис. 7).

В результате коррекции сколиоза восстановлен баланс туловища, купированы боли в спине, улучшилось дыхание. Устранение деформации позвоночника значительно улучшило способность к самообслуживанию (рис. 8).

Рис. 8. Внешний вид пациента М. после оперативного лечения

Недавние исследования качества жизни пациентов с ДЦП до и после оперативного лечения сколиоза продемонстрировали положительное воздействие хирургического лечения деформаций позвоночника у этой тяжелой группы больных [21].

Большинство опрошенных родителей (95,8%) и сиделок (84,3%) пациентов с ДЦП полагают, что результаты оперативной коррекции сколиоза перекрывают возможные интра- и постоперационный риски и хирургические осложнения [19].

Сколиоз, являясь распространенным заболеванием у пациентов с ДЦП, коррелирует со степенью неврологических изменений. Деформация позвоночника вызывает болевой синдром и дисбаланс туловища, что затрудняет ходьбу и перемещение на сидячем кресле-каталке, а также самообслуживание больных.

Хирургическая коррекция деформации -единственно эффективный способ устранения

деформации позвоночника и перекоса таза с восстановлением фронтального и сагиттального баланса туловища. Оперативные вмешательства по устранению сколиозов у больных ДЦП осложняются наличием большого количества сопутствующей патологии, связаны со значительным риском послеоперационных осложнений и должны проводиться в специализированных центрах с соответствующей медицинской поддержкой.

Больные этой группы нуждаются в более внимательном и длительном послеоперационном уходе родителей и сиделок, которые должны осознавать риски, связанные с хирургией и ожидаемой выгодой, обусловленной улучшением дыхательной и локомоторной функций и самообслуживания пациентов.

1. Хольц, Р. Помощь детям с церебральным параличом

/ Р. Хольц. - М. : Теревинф, 2006. - 336 с.

2. Allen, B.L. Jr. L-rod instrumentation for scoliosis in cerebral palsy / B.L. Allen Jr., R.L. Ferguson // J. Pediatr. Orthop. - 1982. - Vol. 2. - P. 87-96.

3. Anderson, P.R. Postoperative respiratory complications in non-idiopathic scoliosis / P.R. Anderson, M.R. Puno, S.L. Lovell, C.R. Swayze // Acta Anaesthesiol. Scand.

- 1985. - Vol. 29. - P. 186-192.

4. Barsdorf, A.I. Scoliosis surgery in children with neuromuscular disease: findings from the US National Inpatient Sample, 1997 to 2003 / A.I. Barsdorf, D.M. Sproule P., Kaufmann // Arch. Neurol. - 2010. - Vol. 67, N 2. - P. 231-235.

5. Banta, J.V. The treatment of neuromuscular scoliosis / J.V. Banta, D.S. Drummond, R.L. Ferguson // Instr. Course Lect. - 1999. - Vol. 48. - P. 551-561.

6. Brown, J.C. Combined anterior and posterior spine fusion in cerebral palsy / J.C. Brown, S. Swank, L. Specht // Spine. - 1982/ - Vol. 7. - P. 570-573.

7. Canavese, F. Vacuum-assisted closure for deep infection after spinal instrumentation for scoliosis / F. Canavese, S. Gupta, J.I. Krajbich, K.M. Emara // J. Bone Joint Surg.

- 2008. - Vol. 90-B, N 3. - P. 377-381.

8. Comstock, C.P. Scoliosis in total-body-involvement cerebral palsy. Analysis of surgical treatment and patient and caregiver satisfaction / C.P. Comstock, J. Leach, D.R. Wenger // Spine. - 1998. - Vol. 23. -P. 1412-1424.

9. Herring, J.A. Disorders of the brain / J.A. Herring // Tachjian's pediatric orthopaedics. - Philadelphia : WB Saunders, 2002. - P. 1121- 1248.

10. Hsu, J.D. Skeletal changes in children with neuromuscular disorders / J.D. Hsu // Prog. Clin. Biol. Res. - 1982. - Vol. 101. - P. 553-557.

11. Kalen V. Untreated scoliosis in severe cerebral palsy / V. Kalen, M.M. Conklin, F.C. Sherman // J. Pediatr. Orthop. - 1992. - Vol. 12. - P. 337-340.

12. Lonstein, J.E. Operative treatment of spinal deformities in patients with cerebral palsy or mental retardation. An analysis of one hundred and seven cases / J.E. Lonstein,

A. Akbarnia // J. Bone Joint Surg. - 1983. - Vol. 65-A.

13. Luque, E.R. Segmental spinal instrumentation for correction of scoliosis / E.R. Luque // Clin. Orthop. -1982. - N 163. - P. 192- 198.

14. McCarthy, R.E. Management of neuromuscular scoliosis / R.E. McCarthy // Orthop. Clin. North Am.

- 1999. - Vol. 30:435-49.

15. Mohamad, F. Perioperative complications after surgical correction in neuromuscular scoliosis / F. Mohamad [et al.] // J. Pediatr. Orthop. -2007. - Vol. 27, N 4. - P. 392-397.

16. Rinsky, L.A. Surgery of spinal deformity in cerebral palsy. Twelve years in the evolution of scoliosis management / L.A. Rinsky // Clin. Orthop. - 1990. -N 253. - P. 100- 109.

17. Sarwark, J. New strategies and decision making in the management of neuromuscular scoliosis / J. Sarwark, V. Sarwahi // Orthop. Clin. North Am. -2007. - Vol. 38, N 4. - P. 485-496.

18. Swank, S.M. Spine fusion in cerebral palsy with L-rod segmental spinal instrumentation. A comparison of single and two-stage combined approach with Zielke instrumentation / S.M. Swank D.S. Cohen, J.C. Brown // Spine. - 1989. - Vol. 12. - P. 750-759.

19. Tsirikos A.I. Comparison of parents' and caregivers' satisfaction after spinal fusion in children with cerebral palsy / A.I. Tsirikos, W.N. Chang, K.W. Dabney, F. Miller // J. Pediatr. Orthop. - 2004. - Vol. 24. - P. 54-58.

20. Tsirikos, A.I. Spinal deformity in paediatric patient with cerebral palsy / A.I. Tsirikos, P. Spielmann // Curr. Orthop. - 2007. - Vol. 21, N 2. - P. 122- 134.

21. Tsirikos, A.I. Surgical correction of scoliosis in pediatric patients with cerebral palsy using the Unit rod instrumentation / A.I. Tsirikos [et al.] // Spine. - 2008.

- Vol. 33. - P. 1133- 1140.

22. Winter, S. Preoperative assessment of the child with neuromuscular scoliosis / S. Winter // Orthop. Clin. North Am. - 1994. - Vol. 25. - P. 239-245.

СВЕДЕНИЯ ОБ АВТОРАХ:

Бакланов Андрей Николаевич - к.м.н. руководитель центра патологии позвоночника и нейрохирургии;

Колесов Сергей Васильевич - д.м.н. старший научный сотрудник отделения детской костной патологии и подростковой

ортопедии ЦИТО им. Н.Н. Приорова;

Шавырин Илья Александрович - к.м.н. старший научный сотрудник группы вертебрологии и ортопедии НПЦ медицинской

Александре Шевченко вкрутили в позвоночник 20 металлических шурупов

Девочке с детским церебральным параличом прооперировали искривленный позвоночник. 7 декабря нейрохирург 51-летний Игорь Курилец сделал операцию на спине 14-летней Александре Шевченко из города Жмеринка Винницкой области. Оперировал 4,5 ч.

- Выравнивать позвоночник ребенку с ДЦП рискованно, поскольку это значит браться за лечение паралича. После операции позвоночник может увеличиться или уменьшиться. Нельзя знать, будет ли ребенок двигать ногами, - рассказывает врач. Он руководитель киевского Международного центра нейрохирургии. - Частичный паралич тела приводит к тому, что сосуды не сокращаются, кровотечение во время операции просто ужасное. С этим ребенком, кроме того, не было контакта – девочка не разговаривает.

Из-за ДЦП у многих больных сильно искривляется позвоночник. Диагноз - нейропаралитический сколиоз. В хирургическом вмешательстве нуждаются около 10 тыс. больных. Их пытаются реабилитировать упражнениями, мануальной терапией, иглоукалыванием.

- Это вторая такая операция в Украине. Впервые выровнял позвоночник 10-летней с ДЦП месяц назад.

Нейрохирург вкрутил в позвоночник Александры 10 пар шурупов. Два титановые стержни пропустил через крючки в позвоночнике. Специальными инструментами выровнял спину. Оперировал под рентгеном. С титановыми креплениями девушка будет ходить всю жизнь.

- Когда у ребенка с ДЦП искривляется позвоночник, он теряет равновесие, - продолжает Игорь Петрович. - Больной тратит чрезвычайные физические усилия, чтобы балансировать.

Врач заходит в палату Александры. Международный центр нейрохирургии работает на территории киевского госпиталя СБУ. Девушка сидит на кровати, рядом родители. Игорь Петрович просит ее пройтись. Мать с отцом помогают дочери подняться.

- Смотрите, лопатки как ровно стоят, - говорит врач. - А какая кривая была, имела наклон позвоночника 87 градусов.

- Она сразу выше стала, выровнялась, как стручок, - говорит мать Оксана Шевченко, 44 года. - До операции ходила по стенке, с ходунками. Игорь Петрович вышел после операции, поднял руки и говорит: "Слава Богу, у нас все получилось".

Полтора года назад девушка начала хромать. За год спина резко поморщилась, ребра уперлись в почку и печень.

- Я рожала дочку в коридоре старого отделения. Ребенок лежал попой, но врачи в Жмеринке не захотели делать кесарево сечение. У нее было внутриутробное кровоизлияние в мозг. Мне ничего не сказали, выписали домой. А в 3,5 месяца направили на прививку АКДС. После нее стала замечать, что с ребенком что-то не то. В год нам поставили диагноз детский церебральный паралич.

Оксана Шевченко стала возить дочь на обследование в Винницу, Киев, Москву. В каждой клинике предыдущий диагноз отменяли, ставили новый. Говорили, ребенок умрет.

- Врачи говорили, это редкий случай, потому анализы в норме. В Москве на нас несколько диссертаций написали. Сдавали кровь по пять пробирок в день - из вены, с пятки. Слюну сдавали. Поставили 11 диагнозов. Сейчас пишут "задержка психофизического развития".

В 4 года Александра заболела краснухой. Перестала говорить и ходить.

- Попали на обследование в Израиль. Там обнаружили, что проблема была в той прививке АКДС. Она вызвала повторное кровоизлияние в мозг, отмерли клетки, отвечавшие за речь и движение, нарушилась центральная нервная система.

Девушка учится в четвертом классе. В первый пошла в 9 лет. Учительница приходит домой, проводит индивидуальные занятия. Мать говорит, дочка все понимает, слышит. Добавляет и вычитает двузначные числа, пишет диктанты, читает, составляет слова, определяет части речи. Имеет хорошую зрительную память, но мало что может сказать. Любит листать каталоги, смотрит сериалы на "Новом канале". Всех звезд знает по именам.

- В Украине таким методом оперируют сколиозы уже 12 лет. В Харькове их сделали около 300. Но ДЦП такой операцией не лечат, - считает Николай Полищук, 66 лет, заведующий кафедрой нейрохирургии Киевской медицинской академии последипломного образования.

Владимир Козявкин, 63 года, директор Международной клиники восстановительного лечения в Трускавце на Львовщине говорит, что подход к каждому больному должен быть индивидуальный. Потому что, есть более 400 причин, почему у детей с ДЦП искривляется позвоночник.

В России на 1 000 родов приходится 6-8 случаев ДЦП. Всего, по данным на 2016 год, в нашей стране живет полтора миллиона человек с таким диагнозом. Каково это — растить ребенка с этим заболеванием и сколько стоит поставить его на ноги во всех смыслах, разбирался Финтолк.

История болезни

26-летняя Эрна Касперская одна воспитывает дочь Лику, которой в июле исполнилось 5 лет. Официальный диагноз Лики последние 4,5 года — ДЦП. Непонятно, как сводить концы с концами, ведь трудиться классическую пятидневку с восьми до пяти Эрна себе не может позволить, такой график не совместим с уходом за больным ребенком.

Эрна Касперская

Лика родилась абсолютно здоровой, но переношенной. На 26 неделе из-за удара произошло раскрытие, врачи пережали шейку матки, чтобы в дальнейшем не было еще одного. В итоге Эрна доходила до 42 недели. На тот момент у ребенка уже было слабое КТГ (сердцебиение — прим. ред.), но после каждого осмотра девушку отправляли домой, нарушая правила обследования — вместо состояния покоя роженицу заставляли двигаться, фиксируя ее движения вместо шевелений ребенка.

Бои без правил

После постановки диагноза у Эрны началась битва за получение инвалидности, поскольку этот статус дает больше возможностей лечить ребенка. Получила отказ, потом еще один и еще, и еще. Дошли до Москвы. Оттуда в один из дней позвонили на тот момент уже бывшему мужу Эрны, спросили, есть ли возможность приехать с ребенком. Он дал отрицательный ответ, тогда на основе одних лишь бумаг снова вынесли отказной вердикт.

Через полгода Эрна попала на операционный стол. В пятницу ее оперировали, а в понедельник она сидела у федерального депутата на приеме, который таки помог ей получить инвалидность для дочери. Это и правда открыло новые двери. Вот только часть столь необходимых вещей так и не попала в Ликин индивидуальный план реабилитации — например, компрессионная обувь и туторы. Некоторым детям нужны памперсы и/или коляски, но дочь Эрны, к счастью, обходится без этого.

Не сказка про Золушку

Особых требований к одежде для ребенка с ДЦП нет. Правда, мама покупает Лике вещи только из хлопчатобумажной ткани, но это связано с аллергией.

Для детей с ДЦП главное — это обувь. Для тех малышей, что сами ходить не могут, нужны ортезы (внешнее медицинское приспособление, предназначенное для изменения структурных и функциональных характеристик нервно-мышечной и скелетной системы — прим. ред.), стоящие от 30 000 до 50 000 рублей. Лика носит ортопедическую корректирующую обувь, которую делают на заказ: у нее большая разница в длине ног. Пока было полсантиметра, Эрна клала подпяточник, но сейчас разница уже в 1,8 сантиметра. На год необходимы две пары зимней обуви, они быстрее выходят из строя, одни осенне-весенние уличные ботиночки и одни для садика, плюс летняя обувь. В среднем, например, одни сандалики для детского сада обходятся в 5 000 рублей, зимняя обувь — 6 000-7 000 рублей. Всего — около 20 000 рублей. Лика растет очень медленно, если процесс пойдет быстрее — траты увеличатся.

Еще нужна одна пара туторы, на руку и ногу (лангетка, которая делается по гипсовому слитку — прим. ред.), она обходится Эрне в 14 000 рублей, ее хватает на год.

Ни рыба ни мясо

У Лики специальное питание, но это из-за аллергии, с ДЦП меню не связано никак. Ей нельзя животные и молочные продукты. Максимум мяса, которое ее меню может себе позволить, — изредка кролик. Овощи нельзя все яркие — красного, желтого цвета. Рыбу нельзя, орехи, шоколад, апельсин, сахар в большом количестве — нельзя.

В целом же у детей с ДЦП по еде главный нюанс в том, что они малоподвижны, поэтому им нужно щадящее питание. То есть они, как обычный ребенок, не могут съесть кусок мяса, им надо помогать ферментами для расщепления. Даешь еду и тут же — таблетки.

Эрна к лекарствам относится очень осторожно — в 2,5 года Лике восстанавливали печень. Девочке назначали транквилизаторы, ноотропы и много чего еще. После лечения мама сократила до минимума ее список лекарств.

Круговорот врачей в природе

Для поддержания и улучшения состояния ребенка необходима совокупность методов лечения, профилактики и медицинской реабилитации.

Сколько денег Эрна отдает за всевозможные занятия, она с трудом может сосчитать, это круговорот: отдала — взяла — отдала.

Очень хорошие результаты, по ее словам, принесли занятия плаванием. Лика второй год ходит на занятия в бассейн к единственному в городе тренеру, который занимается исключительно с детьми-инвалидами. Все специалисты заметили, что, после того как Лика начала заниматься, спина стала покрепче и тонус мышц легче становится. Занятия бесплатные по инвалидности. Не платит девушка по этой же причине и за детский сад, без инвалидности он бы стоил 3 000 рублей. Лика посещает садик для слабовидящих и слепых детей. Ходит в обычную группу, не коррекционную — старается идти по программе, но, естественно, отстает.

Также ребенок бесплатно проходит реабилитационные курсы двух видов.

Серия массажа из 10 сеансов выходит 5 000 рублей, это минимальный курс в месяц, но большего позволить себе Эрна не может, да и его — не всегда. На самом деле это стоит дороже, но врач знает Ликину историю и наблюдает девочку с года, поэтому делает большую скидку.

Одно часовое занятие с ортопедом обходится в 700 рублей. Идеальный вариант — это курс-интенсив, он стоит 21 000 рублей. График, который подошел бы, по мнению врача, Лике идеально: трехнедельный курс и две недели перерыв — по кругу весь год.

На чемоданах

Самый действенный метод — это выездные реабилитации. Все специалисты отмечают резкое улучшение здоровья Лики после каждого курса.

Когда в 2017 году Эрна с Ликой съездили в Анапу, девочка заговорила. Сейчас она иногда путает слоги или не знает, какое слово подобрать правильно, но в целом у нее хорошо развита речь.

Чтобы попасть в Анапу, Эрне оба раза приходилось организовывать благотворительные сборы средств. В первый раз требовалось 150 000 рублей, во второй – 120 000 рублей. На аналогичную реабилитацию в Калугу Фонд социального страхования дал путевку бесплатно, правда, со скандалом.

Читайте также: