Подруге для детей дцп

Та-дам.. Я решилась на этот пост. Долго думала, размышлял, ждала вдохновения и вот.. Особо чувствительным, впечатлительным и детоненавистникам просьба отойти от экрана и закрыть этот пост.

После свадьбы мы думали конечно о ребенке, но не так, чтобы целенаправленно шли. Как будет, так будет. Естественно, задолго до свадьбы и отношений я узнавала у гинеколога и невролога, смогу ли забеременеть, выносить ребёнка, и нет ли у меня противопоказаний. Все врачи мне дали добро, сказали даже, что смогу родить сама, но вряд ли врачи пойдут на такой риск и будут настаивать на кесарево. Я тогда покивала и сильно не задумывалась, так как детей в то время не хотела, а будущее было далёким.

Так вот, прожили мы в браке 3 года - детей нет. 4 года - снова нет. Тут стали задумываться. Мой врач мне говорила, что у меня все хорошо. Правда лечилась я от одной болячки в начале нашей совместной жизни. Но я успешно пролечилась, и она меня больше не беспокоила. Мой гинеколог сказала в очередной раз, что у меня все отлично и рекомендовала обследоваться мужу. Он прошёл обследование, небольшое лечение и мы уже начали целенаправленно готовиться к ребёнку.

Я высчитывала свои циклы, отмечала благоприятные дни для зачатия, скупала кучу тестов на овуляцию, потом тестов на беременность, но целый год ничего не происходило. Мне это надоело и я решила не париться. Да, конечно я пила витамины, муж пил фолиевую кислоту (кстати, мне кажется, что она помогла в какой-то мере). Но я перестала проводить эти расчёты.

И тут я решила, что мне надо пройти лечение по моей основной болезни ДЦП, так как почувствовала, что стала хуже ходить, хуже себя чувствовать. По ночам стали часто и сильнее мучить судороги, и я решила пойти к неврологу, чтобы лечь в больницу. Невролог сказал - ок! Иди сдавай анализы, флюорографию и справку от гинеколога принеси. Так как я ходила в частную клинику, я пошла за справкой к своему врачу. Но как "умная" сначала сделала флюорографию. Придя к врачу, мне сообщили новость о беременности. Я была в шоке.

Стоит сказать, что у меня была задержка около недели. Но цикл был не регулярным, поэтому я не обратила внимания. Я не знала, радоваться мне или плакать. Ведь я вспомнила, что накануне делала эту дурацкую флюшку. Врач быстро вышла из кабинета, потом спустя минут 5 вернулась и сказала, что ничего страшного быть не должно. Она спросила видимо у коллеги. Что срок небольшой и оборудование достаточно современное, облучение происходит минимальное и негативное влияние на плод минимально. Назначила мне визит через неделю.

Муж отвозил меня к врачу и все время ждал за дверью. Когда я вышла, он сразу все понял. Меня начало колбасить. Я осознала всю ответственность, которую мне предстояло на себя взять. Но конечно я была очень счастлива. Такое счастье, разбавленное тревогой и немного страхами. Отличный гормональный коктейль.

Через неделю я приехала снова в клинику, мне сделали узи, и врач подтвердила, что все хорошо. Была вроде 6я неделя и сердцебиение у плода отчётливо было слышно. Врач посоветовала мне встать на учёт после того, как я пройду скрининг, потому что в поликлинике из-за флюорографии была вероятность того, что меня отправят на аборт. Этого я точно не хотела, поэтому решила сделать как она посоветовала. Но скрининг я в этом случае проходила платно.

Однако, подруга порекомендовала врача (заведующую) в поликлинике по месту жительства, так как наблюдалась во время беременности у неё сама. Отзывалась о ней очень хорошо, плюс сказала, что можно было пройти скрининг по направлению из жк бесплатно, а ещё плюс если ты встаёшь на учёт до 12 недель (вроде), то тебе маленькая компенсация полагается.

Так как живём мы довольно скромно, лишних денег нет, решила я все же встать на учёт. Уже продумала слова и стратегию, если вдруг заикнутся об аборте. Однако, слова мне об этом не сказали. Врач и правда оказалась отличной, очень внимательной и грамотной. Она не вела приём и брала на учёт не всех, но меня взять согласилась. За что ей огромное спасибо. Однако у неё разошлось мнение на счёт флюорографии с другим моим врачом. Она сказала, что флюорография и рентген опаснее на ранних сроках, особенно когда начинает формироваться нервная система.

Она выписала мне бесплатное направление на первый скрининг, и в час икс мы с мужем отправились. Делалось исследование в областной больнице. Сделали узи, взяли кровь. По узи было все отлично, а анализ крови они отправляют врачу в женской консультации через какое-то время. По этому анализу впоследствии тоже оказалось все хорошо.

Теперь немного о моем состоянии. Вообще я до беремкнности думала, что у меня будет ужасный токсикоз. Но было все не так. Токсикоз меня почти не мучил, лишь вечером меня немного мутило. Но я старалась лежать и было лучше. Плюс спасала водичка с лимоном и имбирём. Из вкусовых предпочтений - очень хотелось острого, свёклы и я не могла есть бородинский хлеб. Меня жутко тошнило от кориандр. Никаких селедок с мороженым и арбуза зимой мне не хотелось.

Вес я набирала по нижней норме почти всегда. И за всю беременность набрала в районе 8-10 кг. Спина и ноги у меня не болели, однако недели с 25-27 мне стало ходить тяжелее. Я и так медленно хожу, а тут вообще превратилась в черепаху. Сложно было ездить в час пик на работу. В маршрутку я перестала садиться, так как на моей остановке сидячие места были всегда заняты, постоянно просить не хотелось, да ещё и вероятность того, что тебя толкнут или придавят была высока. Плюс незадолго до беременности я упала в переполненной маршрутке, когда тётка выходила, толкнув меня, а я просто не успела выйти, чтоб её пропустить. Решено было ездить на трамвае. Конечно дольше по времени, но зато дешевле и почти всегда было место сидя.

Чем больше был срок, тем быстрее я уставала, появилась одышка, и иногда была аритмия. Кардиолог сказал, что серьёзных проблем нет, лекарства не нужны, просто контролировать состояние, больше отдыхать. Я делала узи сердца и ходила сутки с монитором.

Выйдя в декрет, стало полегче, я чаще отдыхала днем, старалась больше лежать и состояние более менее улучшилось. Однако была зима, гололед и я почти не выходила на улицу. В больницу меня сопровождали муж или мама.

Встал вопрос о том, как будут происходить роды. Для врачей, конечно, этот вопрос не стоял. А вот для меня.. Я читала, что лучше естественные роды (ер), чем кесарево сечение (кс). Читала опыт девушек с ДЦП, однако процентов 95 рожали при помощи кс. Смущало меня и то, что невролог мне сказала, что при желании я могу родить сама. Но врач в женской консультации, потом и врач в областной больнице, куда меня направляли рожать, сказали, что лучше не рисковать и выбрать кс. Я согласилась.

И стала настраиваться. Во-первых, мне предстояла операция под общим наркозом, так как из-за ДЦП мне противопоказаны спинальная и эпидуральная анестезии. Во-вторых, у меня никогда прежде не было операций и наркоза. Я очень этого боялась. Ну и в-третьих, я очень расстроилась из-за того, что не смогу увидеть дочку и приложить её к груди. Для меня это было важнее всего. Этот первый контакт с мамой, когда ребёнок узнает запах, прикладывается к груди, успокаивается и понимает, что мама рядом. Но в моем случае такое было не возможно, и даже папы не бвло рядом с ней. Её уносят далеко чужие руки, возможно, первое, что она попробует - это резиновая соска с непонятной жидкостью. Вот об этом я думала. Печально. Но я приняла это, ведь главное, чтобы мы обе были здоровы. Конечно, я читала, что практикуют такое, что вместо мамы ребёнка кладут на грудь папы. Но это далеко не везде и уж точно не в нашем маленьком провинциальном городе.

О том, как проходили роды, моё восстановление, напишу в следующем посте завтра. Спасибо, что осилили. ❤️

Особо чувствительным, впечатлительным и детоненавистникам просьба отойти от экрана и закрыть этот пост.

Вот так и живём. перед тем, как рассказать очень интересную и важную историю, вы вынуждены оправдываться перед кружочком оскорблённых до глубины души мужчин и чайлдфри)

Вы очень интересно пишете! И эмоции передаёте здорово) я как будто вернулась в то время)

Спасибо за пост, обязательно пишите продолжение)))

Сейчас шансы схватить неврологию от кесарева или от естественных примерно одинаковы. Правда от кесарева восстанавливаться матери дольше.

Школьные годы. Часть 4. Заметки девушки с ДЦП.

Доброго дня. Пост посвящён моей жизни до 17 лет. В основном будет о школе и моих чувствах в непростой подростковый период.

Школу я ненавидела. Просто с самого начала, и не потому, что меня униижали или была сложная программа. А скорее все дело в давлении со стороны мамы.

Начну по порядку. Придя в первый класс, я столкнулась с тем, что мне было сложно писать правой рукой, так как она была частично парализованной. Учительница сказала всем писать правой и все писали как надо. Левшей в нашем классе не оказалось. Почерк у меня был очень плохим, зато предметы мне давались легко и к концу года стало понятно, что я буду отличницей. Учитель меня хвалил, но жаловался на почерк маме. Моя же мама решила, что я во что бы то ни стало должна доказать всем, что я ничуть не хуже и заниматься в 2 раза усиленней. Она как цербер стояла надо мной, пока я выводила эти палочки и крючки со слезами на глазах, готовая растерзать меня за ошибку.

Отклоняясь от темы поста, скажу 2 слова о маме и наших отношениях. Так как меня читают мамы особых детей, будет полезно не делать некоторых ошибок. Моя мама - человек родившийся и выросший в деревне, имеет среднее образование, без каких-либо увлечений и интересов. Как многие советские люди, делала что скажут и боялась (и до сих пор боится) общественного порицания. Она не могла долго забеременеть и родила меня в 35 лет. Естественно, узнав о диагнозе, бросила все силы на моё лечение и мою дальнейшую социализацию.

Ей крайне важно было, чтоб ни дай Бог кто-то не подумал, что она плохая мама, поэтому мной надо было гордится и доказать, что я умная и все могу. Как только она начала получать хорошие отзывы от учителя, которая сказала, что я могу быть отличницей, у неё появился повод для гордости, признания. Я не спорю, это очень приятно, но когда это не гонка за хорошими оценками вопреки всему. Поэтому родителям очень важно иметь свои интересы, увлечения, не жить только своим ребёнком и его достижениями.

Без хвастовства скажу, что у меня хорошие способности к обучению. И мне действительно многие предметы давались легко. Но были и те, с которыми было сложно. Так как начальную школу я закончила на отлично, мама решила, что так пойдёт и дальше. Мои успехи приносили ей хвалебные отзывы окружающих и звание "хорошая мать". Я была некой медалью на шее, такой тяжёлой, тянущей вниз, но которой можно гордится, ведь все видят, как она блестит!

За плохие оценки меня очень ругали, а если мама была в плохом настроении, могло и прилететь. Девочкой я была послушной, любовь мамы хотела получать, поэтому делала все, чтобы приносить "пятёрки". Сейчас понимаю, что гораздо важнее и полезнее была просто поддержка и любовь не за оценки, а просто потому что я есть. Мне понадобилось много времени, чтобы простить маму. Я поняла, что человек даёт только то, что у него есть, а чего нет, как он даст? Моей маме тоже не хватало в свое время любви и такого безусловного принятия. Ее отправили работать после школы, вышла замуж не по любви, а чтоб старой девой не остаться. Поэтому любила и давала мне то, что могла. Хотела лучшей жизни. Сложно её за это судить.

И я старалась, учила, зубрила, сквозь слезы и боль. Каждый раз в четверти и за год получала отлично. Потом началась подготовка к поступлению в вуз, я ездила к репетитору в город за 40 км. Мое расписание было адским: с понедельника по субботу я училась в школе, в воскресенье в 8 утра выезжала в город на репетиторство, возвращалась часов в 5-6, садилась делать уроки. И так несколько месяцев. Естественно, моя успеваемость стала снижаться. Мне уже не нужна была эта дурацкая медаль, но мама сказала - ТЕРПИ! Как это все 10 лет учиться на отлично и не получить медаль? Это же что люди скажут?! Позор! 👿

Как итог - я не выдерживаю нагрузки и попадаю в больницу. Я не могла ходить. У меня были жуткие боли при ходьбе, мне кололи обезболивающие, плюс ко всему прочему из-за снижения иммунитета я заболеваю гриппом и около недели лежу с высокой температурой. Вот такие каникулы.

Кому нужна была эта гонка? Если бы мама тогда услышала меня, что я не хочу медали, поддержала, то я бы получила гораздо больше. Даже если бы я пожалела об упущенной "награде", у меня бы остался опыт любви и принятия несмотря на ошибки и неудачи. А так у меня ещё прочнее закрепилась установка: "Тебя любят только за твои достижения и поступки. Чтобы тебя любили и принимали нужно делать то, что от тебя ждут и хотят". Родителям так важно говорить ребёнку, что его любят, а когда он ошибается - то любить ещё сильней. И тут речь не идёт о слепой любви. Должны быть рамки и границы, чтобы не допускать вседозволенности.

Учителя, узнав о ситуации с больнице, стали мне помогать с оценками, отчасти потому, что в нашем выпуске намечалось всего 2 золотые медали: у меня и у моей одноклассницы. Это было вроде раза в 3 меньше, чем в прошлом и позапрошлом году, поэтому мою медаль нельзя было "терять". Сейчас она валяется у мамы и наверное до сих пор греет её душу. К слову, при поступлении она мне абсолютно не помогла.

Немного об отношениях в школе. Мои одноклассники меня не гнобили. Во-первых, я была отличницей и иногда давала списывать, во-вторых, в деревне все друг друга знали, а мама была за меня горой. Могло достаться и детям и родителям. Однако и дружить со мной особо никто не хотел. Ведь главное в школе имидж, а дружить с кривоногой "не комильфо". Со школьных времен у меня осталась только одна подруга, с кем я общаюсь до сих пор и иногда встречаюсь.

Помню один случай с дежурством. В нашей школе в классном кабинете после уроков дежурные мыли пол, доску, поливали цветы. Из-за болей в пояснице при постоянном нагибании корпуса и сидении на корточках, мне сложно мыть пол (даже сейчас пол дома моет муж), поэтому меня освободили от этого. Я вытирала доску и поливали цветы. Но одноклассники решили, что это не очень справедливо и сообщили своим родителям. На собрании классная это озвучила, на что моя мама предложила приходить в школу и мыть пол вместо меня. Учитель сказала, что не стоит таких координальных мер принимать, и она разберётся с классом. В классе она ещё раз сказала, что мне тяжело мыть пол и буду выполнять обязанности, исходя из возможностей. На этом вопрос закрыли. Было конечно немного обидно, ведь я делала, что могла.

Но это компенсировалось тем, что во дворе у меня были отличные друзья, старше и младше меня. Мы прекрасно ладили и проводили время вместе с детства и до окончания школы. Там я чувствовала поддержку и готовность помочь. Плюс друзья из больницы, в которой я лежала во время летних каникул. И друзья из санатория, в который я ездила довольно часто, пока мне не исполнилось 18.

В санатории была совсем другая жизнь. Там были все равны, и каждый выбирал себе друга по общим интересам. Там же у меня случилась первая сильная любовь. К сожалению, она была не взаимной. Он "встречался" с моей подругой, а я страдала. Бразильские сериалы отдыхают 😄 А ещё я первый раз попробовала алкоголь. Ведь родители далеко. Это был детский лагерь, только дети там были с ограниченными возможностями здоровья.

Все-таки важно, чтобы было общение в среде тебе подобных, когда не судят по обёртке, и есть возможность проявлять свои как хорошие, так и плохие качества. Ведь подростки только на своём опыте пробуют жизнь на вкус. Сколько не объясняй, не рассказывай. Взрослые кажутся глупыми и отсталыми ☺️ и тут глупым взрослым только остаётся принимать и любить своего ребёнка несмотря ни на что. ❤️

Если вы беременны, старайтесь избегать болеутоляющих средств, особенно аспирина и парацетомола, предупреждают ученые из Копенгагенского университета в Дании. И поясняют: это может привести к нарушению развития мозга будущего ребенка.

Проведенное ими исследование показало, что дети, рожденные от матерей, принимавших аспирин, в два с половиной раза чаще имели диагноз, связанный с той или иной стадией церебрального паралича.

Исследование также показало, что если беременная принимала в качестве болеутоляющего средства парацетамол, то это также повышало риск для ребенка, и хотя он был не так высок, как при аспирине, тем не менее, он присутствовал - на 30% больше при полном ДЦП, и на 50% при одностороннем.

Неизлечимое состояние детский церебральный паралич - неврологическое расстройство, которое развивается в раннем детстве и надолго повреждает речь, движение и осанку, а также нередко сказывается на способности к обучению ребенка. Распространённость ДЦП среди новорождённых - 2 к 1000 новорождённых. При этом у мальчиков заболевание встречается чаще в 1,3 раза.

Самой большой опасностью ученые считают прием болеутоляющих средств на средней стадии беременности - это самое решающее время для развития мозга в утробе матери. В этот период лекарственные препараты могут вызывать токсические состояния, результатом чего возможно нарушения закладки важных мозговых фукций.

Кроме того, сообщают ученые, прием болеутоляющих и прочих лекарственных средств может нарушить нормальный уровень гормонов матери, необходимых для регулирования развития мозга плода.

- Исходя из полученных итогов, считаем необходимым предупредить о возможных последствиях для будущих мам и их детей. Несомненно, такие лекарственные средства требуют дальнейшего изучения, а женщин следует дополнительно предупредить о возможном риске из-за приема подобных препаратов во время беременности.

В исследователи приняли участие 185 617 матерей и их детей. Из них:

- почти 5 000 женщин во время беременности принимали аспирин,

- примерно 90 000 - использовали парацетамол,

- у 357 детей были зафиксированы мозговые нарушения.

Сопоставив все показатели, ученые из Дании пришли к выводу, что аспирин и парацетамол были возможной причиной развития ДЦП у новорожденных. Итоги были опубликованы в Международном журнале эпидемиологии.

Ранее ученые установили, что что воздействие ультразвуковой диагностики ( УЗИ ) в первом триместре беременности напрямую связано с повышением тяжести симптомов аутизма у новорожденных. Наибольшая связь при этом была обнаружена среди младенцев с определенными генетическими вариациями - среди таких у 7 процентов детей были зафиксированы явные изменения. И, к сожалению, не в лучшую сторону.

МЕЖДУ ТЕМ

Часто будущих мам пугают тем, что от кошек можно заразиться токсоплазмозом, который плохо повлияет на малыша. Однако последние исследования показали, что бояться нужно не котов , а непрожаренного мяса, а также плохо приготовленных говяжьих и бараньих сердец, мозгов и лопаток. И сырых яиц тоже. Кролики, кстати, тоже могут являться носителями токсоплазмы. Поэтому за их приготовлением нужно следить не менее тщательно.

Некоторые асаны очень вредны для будущей мамы. Фото: Павел МАРТИНЧИК

ТАКЖЕ ПО ТЕМЕ:

Можно ли беременным заниматься йогой?

Детский церебральный паралич — одна из тех болезней, которые в нашем обществе часто звучат как приговор. Так ли это на самом деле? Накануне Международного дня защиты прав инвалидов, который отмечается ежегодно 5 мая, sobor.by поговорил про это с Инной Алексеевной Максименко, врачом-неврологом Минского городского центра медицинской реабилитации детей с психоневрологическими заболеваниями.

— Я работаю в психоневрологическом отделении, занимаюсь реабилитацией детей с задержками моторного (двигательного — прим.ред.) развития, с проблемами центральной нервной системы. Также работаю с детьми с детским церебральным параличом, в дальнейшем мы будем заниматься и детьми с редкой генетической патологией. Дети приходят к нам с разного возраста — от 3 месяцев и до 18 лет.

Пережить болезнь

— Как такой диагноз воспринимают родители детей и сами дети?

— Отношение родителей к болезни разное. Конечно, они очень переживают, ведь ребёнок — это самое дорогое, что у нас есть. Когда есть только задержка моторного развития, то всё может закончиться хорошо, и тогда родители счастливы. Но иногда болезнь усугубляется, и ребёнок не развивается так, как здоровый. До 2 лет мы не ставим конкретный диагноз, если ребёнок не очень тяжёлый. Но приходит время, когда надо выставлять конкретный диагноз. Всё зависит от того, что это за диагноз — детский церебральный паралич или какое-то генетическое заболевание, и в каком плане ребёнок больше отстаёт. И мы начинаем готовить родителей — разговаривать с ними, рассказывать им про их возможности, про нашу реабилитацию и про их дальнейшее развитие. Мы сами не решаем вопрос об инвалидности, но рекомендуем для этого, для решения так называемых экспертных проблем. Вопрос о том, дать ребёнку инвалидность или нет, решается комиссионно. Инвалидность тоже бывает как с пособием, так и без него.

В целом, инвалидность не уменьшает возможности детей в этом мире. Наоборот, мы сейчас стали более открыты, и наше общество привыкает к детям-инвалидам и людям с ограниченными возможностями. Если у них всё хорошо в психоречевом плане, эти дети обучаются в обычных школах. Есть дети, возможности которых несколько ограничены, но всё равно они приспосабливаются — посещают школу с тьюторами, ходят в интегрированные классы, есть интегрированные группы в детском саду. У них также есть возможность дальнейшего образования, создания семьи. То есть я считаю, что их возможности не ограничены.

Некоторые родители соглашаются на инвалидность, оформляют её и с удовольствием пользуются данными преимуществами, а некоторые категорически отказываются и не хотят этим пользоваться. Хотя, в моём понимании, это надо делать.

— Появляется ли при работе с такими болезнями вопрос про их духовный смысл, вопрос, за что это даётся?

— Часто появляется — и у родителей, и порой у меня самой. Хотя это совершенно неправильно, так нельзя говорить. Наверное, такой вопрос не должен появляться.

Мама умрёт, и я умру

— Влияет ли то, как родители и дети воспринимают болезнь и инвалидность, на их прогноз?

— Основное заболевание, которым мы занимаемся — это детский церебральный паралич. Отношение к данному заболеванию у каждого разное. Есть люди — и дети, и родители — которые с головой уходят в эту болезнь, у них развивается так называемая ипохондрия. Причём родители порой формируют в своих детях отношение, что ты — инвалид и тебе все обязаны, все родственники носят этого ребёнка на руках и его жалеют. Тогда страдают и все остальные члены семьи.

Когда в семье растёт ребенок-инвалид, это отражается на состоянии всей семьи, вся семья имеет психологические особенности. Мы всегда просим, чтобы родители не впадали в болезнь и не напоминали ребёнку, что он инвалид. Нужно наоборот постоянно говорить ребёнку, что он такой же, как все. Надо стимулировать его желание ходить, заниматься своим психоречевым развитием, образованием, чтобы он был полноценным членом нашего общества. И есть у меня примеры таких детей, которые меня саму удивляют своей жизненной силой, смелостью и духом. Есть дети, которым я говорила — как можно так себя жалеть? Мамы не станет, и что ты будешь делать? А ребёнок отвечает — мама умрёт, и я умру.

Была у нас девочка, которая может ходить сама, но с приспособлением, с канадскими палочками. Сейчас она уже выросла, она взрослая женщина, и она стремится ко всему — и учится, и общается, занимает активную жизненную позицию. В принципе, так и должно быть. Эти дети, да и не только дети, не должны страдать.

У меня есть и другие примеры. Есть дети, которые получили высшее образование. Некоторые дети рисуют, занимаются творчеством. У одной девочки очень серьёзно поражены руки, и она рисует, держа карандаш в зубах. Её картины довольно успешно выставляются. Недавно приходили несколько бывших пациентов, у которых уже родились свои детки. То есть их определённые физические ограничения не помешали им вести нормальную жизнь, завести семью, получить образование и растить своих детей. Ведь это заболевание, детский церебральный паралич, не передаётся по наследству.

Как меняется общество

— По вашим наблюдениям, как общество принимает таких детей?

— На сегодняшний день уже лучше. Я считаю, что наше общество в этом плане было довольно закрыто. Поэтому многие родители не оформляли детям инвалидность и старались скрывать, что растят в семье таких детей. Общество довольно агрессивно относилось к этим людям.

Сегодня я вижу, что они социализированы, они вживаются в наше общество и их принимают. Создаются рабочие места, создаётся открытая среда, делаются пандусы. Для детей с ограниченными возможностями становится доступной общественная жизнь, культурные мероприятия. Например, в Музыкальном театре я часто встречаю людей в коляске, видела их и в других театрах.

То есть люди их принимают, они и сами выходят и не стесняются своего состояния. Они являются полноценными гражданами, полноценными людьми. Очень важно, чтобы их любили и принимали такими, какие они есть, их родные. У меня есть очень хороший пример. Есть мальчик, который ещё проходит реабилитацию, но он уже подросток. У него есть и физические ограничения, и когнитивные нарушения. Но его настолько любят и хорошо принимают его родители, что он чувствует себя абсолютно счастливым. Приезжая сюда, он всегда рассказывает, как долго он ждал встречи с нами, уходит всегда с хорошим настроением. Когда мама любит своего ребёнка таким, какой он есть, она делает всё, чтобы помочь ему стать лучше и адаптироваться к этой среде, несмотря на то, что наши возможности тоже ведь ограничены. Такое восприятие своего несчастья помогает повысить его качество жизни.

Хочешь поделиться важной информацией
анонимно и конфиденциально? Пиши в наш Телеграм

Можно ли продолжать полноценно жить, если в семье ребенку поставили диагноз ДЦП? Радоваться мелочам, путешествовать, планировать будущее? Белоруска Юлия Годунова вместе с мужем-итальянцем воспитывает двойняшек Федю и Ваню (им почти 2 года), в Беларуси у нее учится взрослая дочь. Мама рассказала нам, как приняла тяжелый диагноз Феди, как наладила реабилитацию и сколько тратит на нее времени и денег, как организовала жизнь так, чтобы не приносить себя в жертву.

Источник фото: архив героини

Я всегда считала себя образованной и умной женщиной. Но при этом, когда видела особых детей, думала, что такое случается только в неблагополучных семьях. Алкоголь, наркотики – что-то должно быть не так, - признается Юлия.

Жизнь показала, что все не так просто. Даже двойной медицинский контроль, который организовала героиня в Беларуси и Италии (семейная пара живет на 2 страны), не помог избежать всех рисков.

Беременность протекала хорошо, несмотря на поздний, по меркам белорусов, возраст – 40+. Рожать Юлия планировала в Италии, уже собиралась улетать на 31-й неделе, как неожиданно начались стремительные роды.

Поначалу казалось, что отделались легко, первые УЗИ - норма, были некоторые типичные проблемы недоношенных детей, но не катастрофические. Некоторое время дети были на аппарате ИВЛ, уже собирались их переводить из реанимации, как вдруг на обследовании обнаружили у Феди серьезное поражение мозга. Я хорошо помню тот день, это было перед 8 марта, мы уже обсуждали наш перевод. И тут врач на меня смотрит и опускает глаза…

Плакала все время

Причины такого сильного поражения до сих пор неизвестны. Врачи рассказали про небольшое кровоизлияние в мозг (легкой степени), детей относительно быстро перевели на самостоятельное дыхание. При этом у Вани все нормально, а Федя сильно пострадал.

У меня такой был шок, не знаю, как это передать словами, я думала, что умру. Плакала все время. Муж еще был в Италии в тот момент, а я в Минске, рассказывала ему все это по телефону, было очень тяжело. Плюс ко всему, в реанимации врач из лучших побуждений подарила мне книжку о том, как жить в семье, где есть особенный ребенок. Понимаете, это страшно, когда у тебя только родился ребенок, а тебе уже говорят про ДЦП.

Отказаться от ребенка медики маме не предлагали, и у нее самой таких мыслей не возникало, рассказывает Юлия. Уже позже из родительских чатов она узнала, что иногда медперсонал в Беларуси настаивает на таком варианте.

Источник фото: архив героини

Не будет видеть, жевать, глотать

Когда дети подросли до 3 кг, Юлия с детьми уехала в Италию. Там медики ситуацию смягчить не пытались. Итальянский врач поделилась прогнозом, что Федя никогда не узнает родителей, не будет видеть, жевать, глотать.

У меня муж стоял в коридоре и просто плакал навзрыд в больнице. И каждый раз, когда он вспоминает об этом, у него наворачиваются слезы.

В отличие от мужа сама Юлия быстро приняла ситуацию. После больницы она поняла, что обливаться слезами нет смысла, нужно действовать, искать возможности для реабилитации.

Источник фото: архив героини

Погладить, обнять и поцеловать – вот и вся их реабилитация.

Нельзя измерить затраченные время и силы

Подход медиков в Беларуси маме двойняшек нравится больше. Кроме того, семья активно ездит с ребенком на терапию в Россию и Чехию. Только за последние 9 месяцев этого года Федя прошел 9 выездных курсов реабилитации. Поначалу было трудно определиться, что помогает, а что нет.

Предложений немыслимое количество, и все пытаются на тебе заработать, к сожалению. А родители особых детей всегда надеются на чудо: вот мы напряжемся, заплатим столько-то - и будет результат. А в случае с ДЦП нельзя измерить вложенные затраты и время. О, мы 2 часа поработали – значит, он уже должен чему-то научиться! Все не так. Мы, к примеру, жевать учились полгода, каждый день делали массаж, работали с дефектологом, это была титаническая работа.

Источник фото: архив героини

Прогнозы итальянских врачей не оправдались. Федя научился жевать и глотать – и теперь отлично управляется с пиццей. Сидит с опорой на руки – для семьи это большой успех, учитывая, что врачи прогнозировали полностью лежачего ребенка. Одной рукой Федя научился брать шарик и удерживать его. С мыслью о том, чтобы разработать детские ручки, Юлия засыпала и просыпалась полтора года.

Сейчас мы стараемся не относиться к Феде как к больному. Первый год так было, я его очень жалела, держала на ручках. А теперь я ему говорю: так, собрался и сел, давай-давай, и дети это все чувствуют, он берет и садится. В жизни не будет Майами, я к этому готовлю ребенка.

Источник фото: архив героини

Юлия Годунова признается, что на реабилитацию уходят немалые деньги. В Италии государство помогает семье с ребенком-инвалидом ежемесячной суммой около 500 евро – в среднем это 9 походов к остеопату. Выездные реабилитации стоят гораздо дороже.

Мы самая обычная семья, просто собрали все, что у нас было – и за это лечимся. Могли бы мы позволить себе так часто ездить на реабилитацию, если бы жили в Беларуси? Вы знаете, я много общаюсь в родительских чатах особенных детей, и вижу, что те, кто хочет активно лечить ребенка, находят возможности. В Беларуси можно объявить сбор – и люди действительно помогают, в Италии такого нет. Мы тоже решили, что если будет край, деньги закончатся, объявим сбор, но пока стараемся справляться сами.

Источник фото: архив героини

Однажды Юлия решила, что было бы здорово привести реабилитацию в Италии, а не ехать на нее самим. И вместе с другой мамой организовала реабилитацию детей из Беларуси на море в Лигурии. Родители скооперировались, оплатили поездку, а терапевты пошли навстречу и не просили денег за реабилитацию, а просто порадовались возможности поработать и отдохнуть на море. Так прошла 3-недельная реабилитация, которую белоруски планирует повторить в следующем году.

Отношение окружающих в Беларуси и Италии

Тяжело сравнивать, где воспитывать особенного ребенка легче – в Беларуси или в Италии. Знакомые белорусы показали себя более отзывчивыми, чем итальянцы.

У меня муж работает в очень большой компании, и никто свою помощь не предлагал, коллеги не спрашивают, как малыш, какие новости. Чувствуется очень большой контраст с белорусами. Нам постоянно пишут и звонят, не забывают. Когда мы приезжаем в Минск, моя подруга, мама близнецов, каждый раз отдает свой автомобиль. В Италии все по-другому. Я вижу, что моего мужа это задевает, он не понимает, почему коллеги так холодно себя ведут.

Источник фото: архив героини

Зато на улице при виде особенного ребенка итальянцы не станут указывать пальцем или тушеваться. Будут общаться с малышом как с обычным ребенком, даже если он не разговаривает. И будущее Феди в Италии видится маме благополучным, ведь инвалидная коляска в школе или саду здесь никого не удивляет.

Я уверена, что мы пойдем в детский сад, причем будем стараться попасть в обычный. Там с такими детьми обычно находится тьютор, который будет ему помогать. Хотели бы и в школу обычную попасть, здесь в коррекционные школы водят детей только в крайнем случае. Коляска – это вообще не проблема в Европе, неважно, пойдет Федя или нет. Хотя мы думаем и надеемся, что он пойдет.

Источник фото: архив героини

Мужчина слишком слаб, поэтому уходит?

Вера и оптимизм – банальные вещи, но только это помогает семье по-прежнему жить с удовольствием.

Я по натуре борец и оптимист – мне просто, наверное, повезло. Есть определенные личные качества, которые помогают мне во всем. Федя – это наш Федя, а как быть? У меня еще есть Ваня - я вижу контраст в том, как они развиваются, от этого иногда еще тяжелее, но мы живем нашими маленькими успехами, гордимся ими, учимся смотреть, концентрироваться, переворачиваться.

Мой муж тоже мягкий и ранимый, но в Италии, наверное, другое отношение пап к детям, в Италии мужчина делает все: нужно поменять памперс, встать ночью, он встает. У нас папа полноценно заботится о детях как родитель, а как по-другому? Мы одинаково хотим спать все время, у нас это самое большое желание.

Как все успевать, когда нужно много заниматься с ребенком?

В семье есть няня, которая помогает с Ваней, пока Юлия занимается с Федей и наоборот. Кроме того, успевать больше помогает четкий режим и распределение обязанностей.

Источник фото: архив героини Юлия с взрослой дочерью и младшими детьми

Мама прописала все активности детей – сон-еда, физиотерапия, игры на интеллект и т.д., свела их вместе и четко распределила в течение дня.

В выходные, это как отче наш, мы на полдня всегда выбираемся куда-то с детьми, не разговариваем о лечении, едем в соседний городок или на пляж, едим мороженое, пьем вкусный кофе, едим пиццу. У нас есть общие семейные традиции. Мы нигде не прячем Федю, везде бываем с ним, много летаем, недавно проехали на машине из Италии в Беларуси 2200 км! Я верю, что жизнь с особенным ребенком не заканчивается, надо просто оптимизировать все в жизни и радоваться маленьким успехам.

Источник фото: архив героини

Остановиться… и подстроиться под ситуацию

Очень важно следить за внутренним энергетическим балансом. Недавно у Юлии был момент, когда она упала духом, а следом за ней – и вся семья.

Все вокруг рапортуют об успехах детей, а у нас развитие идет очень медленно. И я скисла. И тогда мы решили, что меня надо куда-нибудь отправить на несколько дней. И я поехала в Рим (это как у нас из Минска в Брест съездить). Я выспалась, многое за 3 дня в голове прояснилось, я приехала домой совсем другой. Я уверена, что чем легче маме – тем лучше детям. А если ты на нуле, то им ничего не дашь.

Но главное, что поняла Юлия Годунова в статусе мамы особенного ребенка: есть вещи, которые ты не в силах изменить.

Раньше я считала, что могу многое достичь своими силами, если буду много работать, а теперь осознаю, что не все от тебя зависит. Иногда нужно остановиться, подышать и подстроиться под ситуацию. И тогда будет легче всем.