Счастье для детей с дцп

ДЦП — не приговор!

Хотим мы этого или нет, но в жизни не всё происходит так, как мы задумали. Кажется: родители старательно подготовились к будущему, запланировали рождение ребёнка, дали жизнь маленькому человеку, но вдруг, будто из-под земли, вырастает совершенно иное, неожиданное, настоящее.

ДЦП… Как жить дальше?

Б ыть родителями детей с ДЦП – это значит научиться жить здесь и сейчас, преодолеть целый ряд, очень специфических, трудностей и, вместе с тем, — приобрести огромный положительный опыт того, как ограниченные возможности превратить в невероятные способности.

К рождению своего ребенка я отнеслась чрезвычайно ответственно. Всё шло по плану. (В таких случаях говорят: “Бог дал!”). За две недели до предполагаемых родов оказалась в роддоме, но не потому, что были к тому показания, а чтобы никакие непредвиденные ситуации не застали врасплох. По этой же причине было принято решение о плановом кесаревом сечении. Если бы я в те дни вела дневник, то написали бы приблизительно следующее:

Раннее утро. Сегодня появится на свет моя дочь! Немного тревожно, как бывает тревожно в ожидании чего-то нового, неизведанного и значимого. Через несколько минут засну, а проснусь мамой! Просыпаюсь от того, что меня тормошат, а также от звука, наполняющего пространство… Это моя девочка заявляет миру о своем рождении. Меня поздравляют: отличная малышка, задышала сразу и сама. Поставили 8 балов по шкале Апгер; два балла сняли за вес (2.800). Материнские чувства словами не передать: кто пережил — тот знает. Вот оно – счастье!

Утро следующего дня. Встать ещё не могу. Больно даже шевелиться, но это всё — мелочи по сравнению с тем, что творится в душе. Торжество, радость, блаженство! В палату входит доктор. Лицо спокойно, но глаз не поднимает. Мир замер… Нас в палате — трое. Ко мне врач подходит в конце…

О том, что произошло в эти первые, неконтролируемые мной, сутки, расскажу в отдельной статье. Тогда же понимала только одно: кто-то свыше переписал сценарий. Для нашей семьи началась новая жизнь.

Воспитание ребенка с ДЦП

С егодня моей девочке-ДЦПшке уже 13 лет. За это время нами пройден довольно большой путь: десятки различных клиник, реабилитационных центров, докторов, методов, мнений и прочее, прочее, прочее… Этот путь не был напрасен или безрезультатен. У нас появился бесценный опыт и знания, а главное — мы отвоевали ясность ума у ребенка и то физическое состояние, которым гордимся сегодня.

А мы. А мы идём дальше! В поисках нового качества жизни, нового знания и опыта. Ныть не привыкли, просить о милости нам не по характеру, а на ожидание чудес невозможных у нас нет времени! Чудеса способны творить мы сами.

Мы — сильнее ДЦП

С уть жизни детей с ДЦП и их родителей — не в победах и поражениях. Здесь важно иное. Преодолеть страх, отсечь лишнее, отвергнуть всё, что истинной ценности не имеет.

Дорогие родители! Если жизнь продиктовала вам свои условия один раз — не позволяйте обстоятельствам руководить вами дальше. ДЦП — не приговор, а толчок к развитию, маленьким и большим победам через преодоление препятствий.

Все записи

Записи сообщества

Поиск

Дорогие родители и специалисты!

Приятного просмотра и новых знаний!
Показать полностью…

Это комплексная психологическая помощь родителям и их детям с расстройствами аутистического спектра, ДЦП, задержками психо-речевого развития и другими нарушениями.

О ПРОЕКТЕ
Показать полностью…
Международный центр психосоматики "Здравница",
создали благотворительный проект, чтобы помочь родителям и детям, которые столкнулись с задержками развития, вследствие различных врожденных заболеваний и трудностями в их преодолении.

Встретившись с такой проблемой, родители находятся в растерянности, появляются затяжные депрессии, нет сил и понимания, как с этим справляться.

Цель проекта - помочь родителям быть сильнее, обрести внутреннюю свободу, избавиться от внутренних причин, которые влияют на состояние ребенка, качество его развития и восстановления, помочь выздоровлению.

ПОДРОБНЕЕ О НАШЕМ ПОДХОДЕ
Наш принцип работы - это проработка психологических блоков, являющихся последствиями пережитого родителем стресса, которые остаются в теле и подсознании, что влияет на его эмоциональное состояние, мышление и нарушает нормальное функционирование организма.

Мы работаем с подсознанием родителей, чтобы найти и убрать негативные установки в мышлении, что сразу благотворно влияет на состояние ребенка, а так же на атмосферу в семье.

Проект является благотворительным, потому что нам есть, чем поделиться, а вознаграждением будут труды родителей и хорошие результаты восстановления, улучшения здоровья детей.

ВАЖНО:
Мы не можем вам дать гарантий выздоровления, так как длительность и тяжесть заболевания у всех разная. Однако за 3 месяца вы получите измеримые и ощутимые результаты

О ПРОЕКТЕ
Показать полностью…
Мы создали благотворительный проект, чтобы помочь родителям и детям, которые столкнулись с задержками развития вследствие различных врожденных заболеваний. Встретившись с такой проблемой, родители находятся в растерянности. Иногда даже распадаются семьи и появляются затяжные депрессии.

Цель проекта - помочь родителям избавиться от внутренних причин появления заболевания у ребенка, встать на путь изменений и помочь выздоровлению.

ПОДРОБНЕЕ О НАШЕМ ПОДХОДЕ
Наш принцип работы - это проработка психологических блоков, которые вызваны стрессом. Последствия пережитого стресса остаются в теле и подсознании человека, что влияет на его эмоции, мышление и нормальное функционирование организма.

Мы работаем с подсознанием родителей, чтобы избавить от причины заболевания ребенка. Наша работа помогает родителям взглянуть на себя и ситуацию по-другому, убрать негативные установки в мышлении, что благотворно влияет на состояние ребенка, а так же на атмосферу в семье.

Проект является благотворительным, потому что мы действительно искренне хотим помочь родителям, которые столкнулись с такой проблемой.

Они дают не только свободу передвижения, мотивацию к исследованию окружающего мира, но и являются частью эффективного ЛФК.
А так же у ребенка разрабатываются ножки, наращиваются мышцы, укрепляется спина, разрабатывается координация движения, восстанавливается объем движений в суставах конечностей, уменьшается боязнь самостоятельного передвижения.

Наша компания является САМЫМ ДОСТУПНЫМ ПРОИЗВОДИТЕЛЕМ РОССИИ. Мы с заботой подходим к каждому покупателю и предоставляем самые выгодные условия на рынке:
- Беспроцентная рассрочка на 6 мес., без предоплаты.
- Бесплатная доставка
- Гарантия качества
- Работа без предоплаты
- Онлайн консультация от производителя
- Индивидуальный подход
Мы помогли уже более 2000 семей с выбором и приобретением! Поможем и вам! Ответим на все вопросы! Звоните!

Список задач, которые достижимы при помощи иппотерапии и лечебной верховой езды:
Показать полностью…

Консультации проходят бесплатно.

Во всех городах открыт набор на курс реабилитации с участием китайских специалистов - реабилитологов. Многие родители тратят огромные деньги на то, чтобы их дети получили реабилитационную программу в Китае, многие даже проживают там. Мы предлагаем тех же специалистов, но в наших с вами условиях и те, для кого вчера Китай казался недосягаемым, сегодня имеет такую возможность!

- Все специалисты, участвующие в курсе имею высшее медицинское образование.

- Индивидуальный подход к каждому участнику курса.

- Каждому ребенку на курсе разрабатывается индивидуальная программа, специально акцентированная для его состояния.

- Используются авторская методики

- Реальная оценка объективного качества курса, система оценки состояния до и после курса.

- Постоянная курация пациента ведущими российскими неврологами, диагностами и специалистами экспертного уровня в области неврологической реабилитации и педиатрии.

Занятия будут проходить ежедневно (кроме воскресенья) .

В данный реабилитационный курс входят ежедневные занятия по индивидуальному расписанию:

ЛФК;
массаж;
логопедический (речевой массаж);
иглорефлексотерапия.
Занятия будут проходить ежедневно (кроме воскресенья) 25 дней.

Внимание количество мест ограничено (32 человека)!

Записаться на курс и узнать о его стоимости можно по телефону
89287622263 Оксана (г. Ростов-на-Дону)
89189803085 Алина (г. Анапа)

Медицинская помощь
Контекст
Монологи

26. 02. 2018

Детям с ДЦП приходится проходить несколько мучительных курсов реабилитации в течение года, но в промежутках между ними все навыки теряются, и их приходится отрабатывать снова. Мария Савельева рассказывает об альтернативе — годовом сопровождении таких детей, которое позволяет им постоянно практиковать навыки — как спортсменам и музыкантам

С ДЦП все серединка на половинку. От этого недуга не умирают, и в то же время он не лечится. Утверждать, что без посторонней помощи человек с ДЦП умрет — ложь (если, конечно, речь не идет о самых тяжелых степенях заболевания). Сказать, что при вовремя оказанной помощи он вылечится — ложь не меньшая. Это заболевание — не из тех, что происходят с одним человеком на миллион. Не каждый второй, конечно, но каждый пятисотый ребенок, рожденный в России, слышит диагноз — ДЦП.

На реабилитацию таких детей трудно собирать средства, об этой теме сложно писать. Если, например, ребенок с орфанным, то есть редким заболеванием не получит необходимого лекарства, будет скандал в СМИ — и слава богу, хотя бы такими методами можно добиться получения нужных препаратов. Но если в аналогичной ситуации что-то недополучит ребенок с ДЦП, никакого шума не будет. Что произойдет, если он не пройдет очередной курс реабилитации? Не научится есть ложкой или подниматься по ступенькам?

Но трагедия вовсе не в том, что детям с ДЦП не помогают. Напротив, центров реабилитации, в том числе и платных, много — количество курсов, их интенсивность и выбор медицинских центров напрямую связаны с активностью и финансовыми возможностями родителей. Проблема шире — вся нынешняя система помощи детям с ДЦП в России построена заведомо неправильно.

Кто виноват

Сейчас реабилитация предусматривает несколько курсов в год, каждый длится около 20 дней. То есть от 40 до 80 дней в году ребенок занимается очень интенсивно, порой на пределе сил, а все остальное время никакой работы, как правило, не происходит. За оставшиеся дни (а это от 280 до 320 дней за год) наработанные навыки теряются, и во время следующего курса все начинается с чистого листа.

Мама наверняка весьма хороша во многих вопросах, но о помощи людям с ДЦП ее познания, как правило, весьма фрагментарны. Конечно, она не врач и не обязана иметь соответствующих компетенций — но именно мама становится главным реабилитологом для ребенка, причем не от хорошей жизни — других кандидатов на эту роль просто нет. Парадокс: казалось бы, ребенка с церебральным параличом постоянно окружают десятки специалистов — инструкторы ЛФК, физические терапевты, психологи, логопеды, неврологи. Но врача, который вел бы его постоянно, из года в год — нет. Ребенок ездит из одного реабилитационного центра в другой, каждый раз попадая в руки новой команды специалистов. А эти специалисты чаще всего не интересуются, чем ребенок занимался во время прошлой реабилитации, не ориентируются на его успехи, а сразу начинают все сначала. А ведь врачи так же, как любые другие люди, ценят свои ресурсы и ждут, что силы и профессионализм, вложенные в ребенка, дадут видимый результат. Но получается по-другому — в течение месяца врачи занимаются с ребенком, он научается, например, ходить с ходунками или самостоятельно застегивать куртку. А через год возвращается в таком состоянии, будто с ним не занимался никто и никогда.

Что делать … и где взять на это деньги

Единственный выход из этой ситуации — организовать годовое сопровождение детей с ДЦП. В рамках такой программы ребенка постоянно будут наблюдать одни и те же специалисты, они будут выстраивать для него индивидуальную программу, выезжать на дом, чтобы помочь семье создать для ребенка наиболее комфортную среду для достижения новых результатов. Родителей на любом из этапов работы нельзя бросать одних — оставшись с таким ребенком один на один (особенно если речь идет о тяжелой форме ДЦП), мамы иногда натурально сходят с ума. Иногда — буквально, вплоть до тяжелых психиатрических диагнозов.

К сожалению, пока в этом направлении не начали работать ни государственные, ни частные реабилитационные центры. Хотя из любого правила, к счастью, есть исключения. Пока что их два. В Тюмени все сдвинулось с места по инициативе детского невролога Веры Змановской: благодаря ей здесь появилась программа, включающая в себя маршрут длительной помощи каждому ребенку — постоянное наблюдение неврологов, обучение родителей и даже мобильное приложение, которое рассчитывает индивидуальный план врачебных действий.

Программа есть, а вот деньги на нее еще нужно собрать. Планы у центра большие. Руководитель центра Ксения Коваленок обещает: как только появятся результаты пилотного проекта, в который попали 10 человек, их представят властям. Ее сотрудники мечтают, чтобы программа стала системной для всех детей с ДЦП. Ведь средств на годовое сопровождение у государства будет затрачиваться не больше, чем сейчас уходит на курсовую реабилитацию — которая часто оказывается совершенно неэффективной.

Коваленок часто повторяет: реабилитация — это не отдельный курс, ради которого ребенка выдергивают из его привычной среды, а включение ее как постоянного процесса в его обычную жизнь. Если не закреплять дома навыки, которые вырабатываются в центрах, то от редких интенсивов не будет толку.

Мучительное детство

В Москве, например, многие дети проходят реабилитационные курсы раз в три месяца. Это очень часто. И травматично — дети не общаются с друзьями и не ужинают с семьей, процесс социализации останавливается, при этом они начинают бояться незнакомых людей, которые раз за разом проводят с ними мучительные манипуляции. Самое обидное, что положительный результат мучений стремится к нулю, а то и к отрицательным значениям.

Большинство вещей, которые нам нужны или попросту приятны, мы делаем каждый день — например, пьем кофе, если любим его. Курсами мы пьем только таблетки — и заканчиваем, когда вылечиваемся. А ДЦП не лечится, с ним живут — и потому реабилитация детям с таким диагнозом нужна не курсом, а каждый день, как упражнения спортсменам и практика музыкантам. У спортсменов есть тренеры и спортзалы, у музыкантов — инструменты и педагоги. У детей с церебральным параличом — постоянное сопровождение и реабилитация. Согласитесь, это поважнее кофе.

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

Новое
Поднажмем

Образование
Хронические и неизлечимые заболевания

Высшая школа онкологии

Хронические и неизлечимые заболевания

Дом Фрупполо: детская паллиативная служба

Люди с инвалидностью

Социальная помощь семьям с детьми с множественными нарушениями развития

Люди с инвалидностью

Хоспис для молодых взрослых

Экология

Раздельный сбор во дворах Петербурга

Дети-сироты

Няни для детей-сирот в больницах Новосибирска и Башкирии

Дети

Обучение общению детей, не способных говорить

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и фотоистории. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем никакого процента на свою работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

На Ваш почтовый ящик отправлено сообщение, содержащее ссылку для подтверждения правильности адреса. Пожалуйста, перейдите по ссылке для завершения подписки.

Исключительные права на фото- и иные материалы принадлежат авторам. Любое размещение материалов на сторонних ресурсах необходимо согласовывать с правообладателями.

По всем вопросам обращайтесь на mne@nuzhnapomosh.ru

Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter

О фонде
Контакты
Отчеты
Для НКО
Персональные данные
Пожертвовать
Стать волонтером
Частые вопросы

ВКонтакте
Facebook
Twitter
Telegram
Instagram
Youtube
Flipboard
Дзен

Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter

(Протокол № 1 от 20.01.2020 г.)

Благотворительный фонд помощи социально-незащищенным гражданам "Нужна помощь"

Адрес: 119270, г. Москва, Лужнецкая набережная, д. 2/4, стр. 16, помещение 405
ИНН: 9710001171
КПП: 770401001
ОГРН: 1157700014053
Номер счета получателя платежа: 40703810238000002575
Номер корр. счета банка получателя платежа: 30101810400000000225
Наименование банка получателя платежа: ПАО СБЕРБАНК РОССИИ г. Москва
БИК: 044525225

Персональные данные обрабатываются Фондом для целей исполнения договора пожертвования, заключенного между Вами и Фондом, для целей направления Вам информационных сообщений в виде рассылки по электронной почте, СМС-сообщений. В том числе (но не ограничиваясь) Фонд может направлять Вам уведомления о пожертвованиях, новости и отчеты о работе Фонда. Также Персональные данные могут обрабатываться для целей корректной работы Личного кабинета пользователя Сайта по адресу my.nuzhnapomosh.ru.

Персональные данные будут обрабатываться Фондом путем сбора Персональных данных, их записи, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), извлечения, использования, удаления и уничтожения (как с использованием средств автоматизации, так и без их использования).

Передача Персональных данных третьим лицам может быть осуществлена исключительно по основаниям, предусмотренным законодательством Российской Федерации.

Персональные данные будут обрабатываться Фондом до достижения цели обработки, указанной выше, а после будут обезличены или уничтожены, как того требует применимое законодательство Российской Федерации.

ДЦП: что это такое

Многие врачи ставят диагноз ДЦП уже впервые годы жизни малыша, когда начинают проявляться симптомы паралича. Более углубленный подход к вопросу свидетельствует о том, что этот диагноз вполне условный и неточный. Заболевание поддается лечению, более того – в 75% случаях его можно устранить, оказать медицинскую помощь ребенку, подготовить к жизни в социуме.

На первом этапе следует выяснить причину ДЦП:

Факторы генетического характера. Сюда можно отнести любые наследственные нарушения, которые проявляются у ребенка сразу после рождения.
Симптомы ишемии или гипоксии. Под ишемией принято понимать патологии процесса кровоснабжения организма, под гипоксией – отсутствие необходимого количества кислорода в мозгу плода во время беременности. Также проблема может возникнуть при родах (неконтролируемый процесс).
Инфицирование. Развитие таких заболеваний, как менингит, арахноидит, энцефалит. Они протекают с осложнениями, сопровождаются высокой температурой.
Негативное влияние токсичных факторов (к примеру, ядовитых веществ). Под ними принято понимать лекарства, которые будущая мать принимает во время родов, ее работа в плохих экологических условиях, на производстве.
Физические отклонения, включая действие радиационного, электромагнитного и другого излучения на организм человека.
Механические причины. Признаки ДЦП проявляются при родовой травме.

По статистике за первую неделю исследований можно понять, что послужило причиной парализации части функций мозга. Важность таких мероприятий сложно переоценить – именно от них зависит лечение ребенка в будущем.

Какие формы ДЦП существуют

ДЦП 1 группа. Истинное, не приобретенное заболевание. Имеет наследственный характер, когда во время рождения мозг ребенка находится в пораженном состоянии и не способен развиваться. Он имеет меньший размер (объем, форма). Также недоразвитой является кора головного мозга, есть ряд других анатомических нарушений.

ДЦП 2 группа. Истинная, но приобретенная со временем болезнь. Дети с ДЦП 2 группы составляют 10% от всех пациентов. По причинам, указанным выше, заболевание развивается со временем, но дети могут самостоятельно адаптироваться к жизни, самостоятельно передвигаться и обслуживать себя.

ДЦП 3 группа. Не истинное, приобретенное нарушение. Этот диагноз является ложным, вторичным. В момент рождения мозг ребенка был полноценно развит, но затем появились травмы, которые привели к парализации их отдельных функций. Болезнь диагностируется в 75% случаях, но во всех случаях сохранен интеллект.

Работа с детьми с ДЦП

Ребенок инвалид должен проходить следующую коррекционную программу:

медицинская помощь (прием поддерживающих средств) – направлена на уменьшение уровня тонуса мышц, укрепление суставов, повышение уровня координации движений, помощь детям в их двигательной активности;
коррекция познавательных процессов внешнего мира – в этом случае осуществляется обучение больных детским церебральным параличом сенсорным движениям, целостности и скорости восприятия;
терапия по устранению эмоциональных нарушений – включает различные игровые методы индивидуального массового или группового характера, целью которых является ослабление эмоционального дискомфорта, достижение релаксации, развитие навыков контроля и регуляции;
коррекция нарушений речи – возможность общения с взрослыми людьми, нормализация голосовых реакций, формирование этапов восприятия и понимания речи;
другая психолого-педагогическая коррекция.

Отметим, что каждый случай является индивидуальным. Лечение должен назначить врач, исходя из симптоматики заболевания. Кроме традиционных терапевтических схем, сегодня медицина в России располагает новыми методами диагностики причин ДЦП, а также инструментами, которые помогают их отличить.

Немного статистики

Напоминаем, что чем раньше начато лечение ребенка-инвалида, тем большая вероятность его успешного исхода. Данные Росстата приводят следующую статистику: лучший результат излечимости наблюдается у детей в возрасте до 5 лет (более 90%). Процент излечимости детей в возрасте от 5 до 10 лет составляет 60%.

Случаи после 10 лет считаются запущенными – за это время при церебральном параличе в детском организме появляется масса необратимых физиологических нарушений. Речь идет не только о мозге, но и о костях, мышцах, суставах – они почти не подлежат восстановлению. Но даже в этом случае ребенок аутист имеет шанс на то, чтобы научиться самостоятельно себя обслуживать и передвигаться. Это крайне важно.

Церебральный паралич – заболевание, борьба с которым отнимает много времени, сил и денег. Давайте не будем оставаться равнодушными и поможем справиться с заболеванием тем деткам, которые попали в беду. Наш благотворительный фонд не остается в стороне от проблем – не оставайтесь и вы!

Причины ДЦП, симпмтомы и лечение. ДЦП: когда хирургическое вмешательство возможно?

Такие заболевания, как ДЦП, гидроцефалия, спинномозговая грыжа, принято считать неизлечимыми. Однако сегодня нейрохирурги лечат самые сложные случаи, которые ещё десять лет назад считались приговором. Для родителей, столкнувшихся с тяжелым диагнозом, а также для персонала Домов ребенка, куда попадают дети с нейрохирургическими заболеваниями, общественная благотворительная организация "Ты ему нужен" составила полезную памятку с кратким объяснением сути заболеваний и полезными контактами врачей, фондов и реабилитационных центров. Публикуем главу из памятки, посвященную детскому церебральному параличу (ДЦП).

ДЦП — это группа не прогрессирующих нарушений двигательных функций головного мозга, обусловленных его недоразвитием или повреждением, как правило, в перинатальном периоде. ДЦП рассматривают как следствие ряда расстройств и нарушений, как вторичное заболевание.

Какие причины приводят к ДЦП

Генетический фактор (на момент рождения головной мозг недоразвит, неполноценен)
Ишемия (нарушение кровоснабжения) или гипоксия (кислородное голодание) головного мозга, как правило, во время беременности или в период родов
Инфекционные заболевания матери в период беременности (краснуха и др.)
Инфекционные заболевания ребенка (менингит, энцефалит, менингоэнцефалит, арахноидит)
Патология беременности
Механический фактор (травма во время родов или перед ними, или вскоре после них)
Гемолитическая болезнь новорожденных (несовместимость крови матери и плода).

Опасные симптомы, которые позволяют заподозрить ДЦП у детей первых месяцев жизни:

Ребенок быстро устает во время кормления
Отсутствие движений или наоборот лишние движения
Не осваивает двигательные навыки согласно возрасту (не держит голову, не переворачивается, не сидит и прочее)
Судороги
Не произносит звуков
Конечности сильно напряжены или, наоборот, вялые.
Двигает конечностями только с одной стороны (например, только правой рукой)

Первичные признаки ДЦП:

Нарушение мышечного тонуса (спастичность, ригидность, гипотония, дистония)
Ограничение или невозможность произвольных движений (парезы, параличи)
Нарушение равновесия
Речевые нарушения
Нарушения координации (падает без причины, кивает головой, выполняет неконтролируемые движения руками или ногами)

Основные проблемы, которые испытывают дети с ДЦП:

Нарушение постурального контроля — невозможность контролировать собственную позу. Сюда относится:
- возможность поддерживать симметричность тела,
- возможность переносить вес тела во всех направлениях и возвращаться в стартовую позу,
- возможность удерживать прямую позу относительно силы тяжести, возможность двигаться без излишних усилий
- в некоторых случаях — спастичность (непроизвольное болезненное сокращение мышц), некотролируемые движения руками или ногами
Мышечная слабость
Контрактуры (ограниченность движений в суставе)
Постуральные деформации (деформации, вызванные неправильным положением тела)
Эпилепсия
Нарушения речи
Болевой синдром
Проблемы с кормлением
Нарушение зрения
Нарушение слуха
Психические расстройства

Наблюдение, лечение и реабилитация при ДЦП

В связи с тем, что ДЦП имеет несколько форм, которые могут принципиально отличаться по симптомам, лечение и реабилитацию подбирает врач или группа врачей индивидуально под каждого ребенка в зависимости от формы, степени тяжести заболевания и возраста ребенка.

Основная задача родителей — научиться выполнению необходимых техник, чтобы ежедневно самостоятельно заниматься в домашних условиях. Врач расписывает план, а мама ему следует. Нужно стремиться максимально научить ребенка самообслуживанию.

Реабилитация должна быть индивидуальная, ежедневная, комплексная, с двигательными целями (ставим цель научить держать ложку, достигаем и ставим новую цель).

Если у ребенка сильная спастика или болевой синдром — сначала снимаем симптомы, а потом проводим гимнастику и прочие процедуры. Если они вызывают обратно тяжелые состоянии — отменяем это процедуры.

Какие врачи и как часто должны наблюдать ребенка с ДЦП

Наблюдения: ортопед, невропатолог (возможны отставания в умственном развитии), логопед, психиатр, диетолог, эндокринолог, физиотерапевт, реабилитолог.
Обследование тазобедренных суставов — рентген (1 раз в год до 8 лет при 2-5 степени, далее по клиническим показаниям).
Клиническое обследование (оценка спастичности 2 раза в год до 9 лет, далее 1 р в год).

Основные акценты в реабилитации

Развитие дополнительной и/или альтернативной коммуникации (например, с помощью жестов, картинок). Таким детям нужно повышенное общение.
Лечебная гимнастика: в основном направлена на растяжение мышц, развитие реакции на равновесие, на координацию, на правильное позиционирование (преодоление и торможение неправильных поз и положения тела).
Иппотерапия (стимулирует движение, работает много мышц, заставляет концентрироваться, благоприятно влияет на психику ребенка).
Плавание, гидромассаж (в воде ребенок расслабляется). Некоторые дети начинают первые шаги делать в воде, поскольку именно в воде могут расслабиться мышцы.

Чем отличается лечение ДЦП у детей

Направлено на предупреждение развития осложнений — неправильное развитие мышц и суставов.
Перед лечением необходимо определить уровень двигательного развития и коммуникативных функций ребенка в зависимости от возраста (есть шведская программа, куда загружают данные ребенка, и она показывает, какие методы лечения и реабилитации подходят). После чего определяется прогноз заболевания и потенциал ребенка, и уже потом выстраивается схема лечения и комплекс реабилитации.
Должно быть ранним, индивидуальным, комплексным, длительным.
Раннее лечение — своевременное создание базиса для выработки нормальных реакций, позы, реакции равновесия, адекватную стимуляцию сенсорной и моторной деятельности ребенка.
Индивидуальный подход к лечению предполагает учет характера и степени поражения нервной и нервно-мышечной систем, а также общего соматического состояния ребенка.
Комплексное лечение включает ортопедические мероприятия, физиотерапию, лечебную физкультуру, занятия с логопедом, медикаментозную терапию.
Медикаментозная терапия назначается с целью стимуляции мозга и улучшения его метаболизма, коррекции нарушений мышечного тонуса, обменных процессов в мышечной ткани, снижения внутричерепного давления, нервно-рефлекторной возбудимости.

В каких случаях при ДЦП возможно хирургическое вмешательство

Оперативные методы лечения применяются при определенных стандартизированных доказательных критериях — при формировании контрактур и деформаций опорно-двигательного аппарата.

При контрактурах применяется "тенотомия" — рассечение сухожилия. После операции обязательно нужны ортезы — иначе операция бессмысленна. Позаботьтесь, чтобы ортез был сделан к тому времени, как снимут гипс, продумайте это заранее, можно сделать по квоте. (Для ортеза нужен слепок с ноги. Снимают половину гипса, делают слепок и обратно надевают лангетку, ребенок 2 недели ждет ортез в лангетке.)

При спастике возможны следующие виды нейрохирургических операций:

Селективная (спинальная) ризотомия — это двухстороннее иссечение корешков спинного мозга. После операции мышечный тонус частично восстанавливается, боли уходят, и ребенок чувствует гораздо меньшее напряжение.

Селективная невротомия проводится при деформациях стоп, мышечной дистонии и частичных спастических парезах. Для начала определяется та мышечная группа, которая имеет повышенный тонус. Врач осуществляет доступ к периферическому нерву, выявляет нейроны, провоцирующие напряжение, и пересекает их.

Имплантация баклофеновой помпы. Помпа представляет собой круглый металлический диск 2-3 см толщиной и около 7 см в диаметре. Помпа имплантируется под кожу в области живота и после этого программируется при помощи пульта дистанционного управления. Заправляется баклафеном, снимающим спастику, который поступает непосредственно в спинномозговую жидкость постоянными дозами. Из плюсов — эффективное снижение спастичности мышц, позволяющее вести более активный образ жизни. Из минусов — необходимость заправки баклафена по мере его использования в условиях стационара примерно каждые 3 мес.
Установка (имплантация) нейростимулятора. Нейростимулятор состоит из батареи и электроники. Он имплантируется подкожно и вырабатывает электрические импульсы, необходимые для стимуляции спинного мозга, что ведет к уменьшению спастики.

Куда обращаться, если у ребенка ДЦП

Клиники, отделения нейрохирургии

Федеральное государственное автономное учреждение "Национальный медицинский исследовательский центр нейрохирургии имени академика Н. Н. Бурденко" Министерства здравоохранения Российской Федерации.
Москва, 4-я Тверская-Ямская, д.16
www.nsi.ru

ФГБУ "Федеральный центр нейрохирургии" Минздрава России
г. Новосибирск, ул. Немировича-Данченко, д. 132/1
www.neuronsk.ru

ФГБУ Федеральный центр нейрохирургии Министерства здравоохранения Российской Федерации
г. Тюмень, ул. 4 км Червишевского тракта, д. 5
www.fcn-tmn.ru

Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава
Москва, ул. Талдомская, д. 2
www.pedklin.ru

Фонды, у которых есть программы по оплате реабилитации при ДЦП:

Мир счастья
Созидание
Милосердие (фонд создан в 2006 году для помощи детям-сиротам и детям-инвалидам с тяжелыми заболеваниями, которые находятся на воспитании в детских домах, школах-интернатах, приютах, домах ребенка):
Галчонок
Артемка
Росспас
Предание
Помоги.орг
Русфонд
Правмир
Дети Земли
Мир помощи
Добросердие
Счастливый мир
Бумажный журавлик
Димина мечта
Адели
Помоги спасти жизнь
Клуб добряков
Гольфстрим

Читайте также: