Социальные сети для детей дцп

  • Все записи
  • Записи сообщества
  • Поиск

Наткнулся на интересную программу про маму с ребенком, у которого ДЦП. Там консультация с нейропсихологом. Она профи просто! Некоторые вещи услышал впервые, но реально действенные советы. Все очень доступно и понятно. Думаю, многим из нас будет полезно.

Кстати, программа вроде украинская, но эксперт говорит на русском, так что всем будет понятно. Оставлю ссылку тут.

Москва для съемок в новом сериале

требуется псих больные /люди с особенностями в развитие/с диагнозом на лицо

заявки на номер в whatsapp +79161411435
ФИО

НА КАКУЮ РОЛЬ ПОДАЁТЕ ЗАЯВКУ

привет! ищу для совместного проживания.

я: не работаю, сдаю квартиру в москве за 30т; не курю, играю в онлайн игры.

ты: не куришь, выпиваешь крепкое, без табу в сексе, не против расписатся со временем.

готов переехать жить к тебе и оплачивать всю коммуналку.

ВНИМАНИЕ! Уважаемые родители!

Программа разработана на 3 недели комплексных развивающих занятий с детьми в возрасте от 2 до 7 – 12 лет. Группы детей формируются с учетом возраста, а также уровня физических и интеллектуальных возможностей.
Количество детей в одной группе от 3 до 5 человек. Продолжительность одного комплексного занятия 3 - 3,5 часа в день. Прием детей в группы будет осуществляться на основе анкетирования и видеосюжетов, снятых родителями о самостоятельной деятельности ребенка.

Места ограничены, запись уже открыта, тел: 8-917-73-55-715 Земфира
Подробная информация по запросу. Пишите в личку.

Как флиртовать с девушкой

Иногда флирт очень трудно использовать в общении, но все же он требуется. Как показывает практика, простой конструктивный диалог не приводит ни к чему интересному, не дает впечатлений ни вам, ни собеседнице. Чтобы новой знакомой было интересно с вами, узнайте, как флиртовать с девушкой.
Показать полностью…
Флирт — это искусство общения, его даже можно назвать игрой. Без игры в общении нет никакого интереса, поэтому девушки предпочитают открытых и уверенных в себе мужчин, которые от флирта получают только удовольствие. Рассмотрим несколько правил флирта, которые помогут наладить контакт с девушками.
Самое главное в флирте с девушками — это взгляд. Невозможно показать свою симпатию, если постоянно смотреть не на собеседницу, а куда-то в сторону. Женщины очень часто рассматривают мужчин, порой даже надолго останавливаются на них глазами. Заметив такой взгляд, будет глупо не воспользоваться ситуацией и не посмотреть на девушку. И даже если девушка очень сильно нравится, то от смущения, которое ни в коем случае нельзя показывать, нельзя отводить свой взгляд.
Чтобы научиться флиртовать, необходимо постоянно практиковаться. Использовать искусство флирта можно везде и всегда, даже если нет желания знакомиться. Простой пример ежедневной практики искусства флирта: будучи в магазине, спросите рядом стоящую девушку, какой продукт, по ее мнению, лучше выбрать. Фраза ведь ничего не значит, но суть в том, что вы начинаете разговор и тренируете навыки общения с девушками.
Для флирта с девушками следует настроиться и получать от процесса игры одно только удовольствие. Дружелюбный настрой, желание общаться, хорошее настроение — это все залог хорошего флирта. Проявление злости и агрессии всегда дает совершенно противоположный результат. Девушки прекрасно чувствуют ваш настрой и моментально реагируют даже на малейшее проявление агрессии.
Еще одно важное правило флирта с девушками — это быть уверенным в себе или хотя бы придать себе такой вид. Неуверенный в себе парень вряд ли вызовет у девушки какое-то чувство, кроме жалости. А ведь в собеседнице следует пробудить интерес к вам, именно поэтому следует быть полностью уверенным в своих силах и неотразимости. Конечно, нет людей без комплексов, но даже на несколько минут можно постараться забыть о них.
Флирт с девушкой не будет иметь никакого результата, если не использовать прикосновения. Легкие, как бы невзначай, прикосновения, сигнализируют о сексуальном влечении, но и здесь их следует правильно использовать. Если нагло хватать за руку, когда девушка не настроена общаться или же у нее выдался плохой день, тогда такой жест будет расценен как хамство, грубость. Для прикосновений, которые выражают социальные отношения, следует подобрать подходящий момент.
Прикосновения никогда не должны выглядеть, как преднамеренные. Например, во время разговора можно неожиданно спросить, что это у девушки в волосах, и провести пальцами по локонам и плечу. Даже если на волосах ничего не было, все равно это прикосновение будет расценено как знак внимания и заботы.
Еще пара примеров использования прикосновений во время флирта: обнять при встрече, чтобы выразить свою радость (подходит для тех случаев, когда вы уже давно знакомы), прикоснуться к талии или провести рукой по спине, когда открываете перед девушкой дверь, на несколько секунд прижаться к девушке сзади, когда у барной стойки заказываете напитки.
Следующая важная основополагающая флирта — это использование чувства юмора. Если вы умеете шутить, тогда время от времени подшучивайте над девушкой. Учитывайте, что шутки не должны быть обидными, чтобы не вызвать нежелательного эффекта. При случае можно вступить с девушкой в несерьезный спор. Попробуйте немного дразнить девушку, как будто общаетесь с младшей сестрой, иногда позволяйте быть себе упрямым, игривым, но не будьте серьезным. Во время флирта серьезность ни к чему.
Старайтесь всегда использовать флирт в общении с девушками буквально с первых секунд общения. Относитесь к нему, как к игре, и сами начинайте ее.

ДЦП — не тот диагноз, при котором бы человек лечился — и вылечился. Вот почему вы в Сети сталкиваетесь со сборами на реабилитацию.



— Ирина Валентиновна, расскажите, пожалуйста, что вызывает ДЦП? Что должны делать или не делать родители, чтобы этого избежать?

— Детский церебральный паралич, точнее — повреждения центральной нервной системы, которые приводят к ДЦП, возникают во время внутриутробного развития ребенка, во время родов или в период новорожденности. Эти повреждения приводят к двигательным нарушениям: от минимальных, заметных только специалисту, до выраженных, приводящих к инвалидности.

Формирующийся мозг ребенка очень чувствителен к воздействию неблагоприятных факторов: хронические или острые инфекционные заболевания будущей мамы, нарушения течения беременности и родов, например, токсикоз и угроза прерывания. Поэтому очень важно ответственное отношение будущих родителей к своей миссии. Нужно вести очень правильный образ жизни, на котором не перестают настаивать доктора: избегать физического и психического перенапряжения, отказаться от вредных привычек, избегать контактов с больными ОРВИ. В идеале будущей маме лучше пройти диспансеризацию до наступления беременности, чтобы выявить существующие проблемы со здоровьем и предотвратить их возможное негативное влияние на течение беременности. Сама беременность обязательно должна проходить под наблюдением специалиста.

В период новорожденности могут реализоваться скрытые проблемы, возникшие ранее. Не стану конкретизировать медицинской терминологией. Основное, что должны понимать родители: ребенок — это радость, и если малыш плохо спит или спит, не просыпаясь, постоянно плачет или не реагирует на манипуляции, нужно обращаться к врачу. Здоровый новорожденный нуждается в уходе — кормлении, гигиене, прогулках, но он вполне зрел для самостоятельного существования.

— Что может спровоцировать ДЦП во время родов? И если это произошло, работают ли у нас с таким ребенком с рождения, чтобы не допустить развития ДЦП?

— В Сети я наткнулась на исследование профессора Питера Розенбаума. В статье говорится, что если у вас уже есть ребенок с ДЦП, риск рождения второго ребенка с тем же диагнозом возрастает в 9 раз. Это так?

— В статье, на которую вы ссылаетесь, приводятся результаты исследований семей детей с ДЦП, на основании которых делается вывод о высокой степени риска возникновения ДЦП у родственников больного. Но доктор не раскрывает методику исследования, которое позволило сделать ему такой вывод. Мне оно представляется недостоверным по следующим причинам: ДЦП не генетическое заболевание, что позволяет отвергать предположение о высоком риске повтора его у детей тех же родителей. Теоретически можно представить абсолютно идентичное течение повторной патологической беременности, приведшей к рождению ребенка с нарушением двигательных функций. Но в жизни такое невозможно. Могу добавить, что в моей практике не встречались семьи, имеющие детей различного возраста с ДЦП. Возможно возникновение ДЦП у близнецов, поскольку они развивались в одинаковых условиях, но клинические проявления заболевания (даже при одинаковом диагнозе) различны.

— Когда можно определить, что у ребенка ДЦП? Какие существуют звоночки для родителей, что пора обращаться к врачу?

— В нашей стране очень хорошо была развита система диспансерного наблюдения за детьми: существовали определенные сроки для осмотра ребенка первого года жизни специалистами с целью оценки уровня его физического, психического и двигательного развития. В настоящее время эти сроки пересмотрены.

Невролог, например, раньше проводил осмотр в 1, 3, 6 и 12 месяцев. Теперь только в 1 и 12 месяцев. Но именно в этот период — до года — происходит превращение ребенка из беспомощного при рождении младенца в самостоятельно передвигающегося, имеющего свои привычки, желания, характер человечка. Поэтому очень важно, чтобы сами родители знали основные закономерности становления отдельных двигательных функций, при необходимости обращались к врачу — детскому неврологу.

Хотя не стоит забывать, что каждый ребенок имеет право на индивидуальную программу своего развития. Он может в какой-то степени опережать сверстников или отставать от них, и если при этом специалист не выявляет нарушений в неврологическом статусе, то дополнительные меры не требуются.

Диагноз ДЦП обычно ставится в возрасте 1 года, когда симптомы уже выражены четко. Но если нарушения — задержка сроков формирования двигательных функций, изменения мышечного тонуса, мышечной силы — выявляются раньше, то лечение нужно начинать незамедлительно, что приведет к лучшему терапевтическому эффекту.

Какой бывает реабилитация при ДЦП? У нас применяют те же подходы, что и в других странах?

При ДЦП часто нарушены не только двигательные функции, но и когнитивные, у отдельных детей отмечаются эпилептические приступы. Все дети наблюдаются не только неврологом, но и ортопедом, часто проводится хирургическая коррекция. Объем терапии определяется клиникой основного и сопутствующих заболеваний. Основные методики направлены на коррекцию мышечного тонуса, устранение тугоподвижности суставов, увеличение объема движений, устранение патологических установок и формирование физиологических. Это пассивная и активная лечебная физкультура, массаж, аппаратная механотерапия, физиотерапевтические процедуры. В нашей стране применяются в основном те же методики, что и в странах Европы. Сейчас создается много клиник, занимающихся лечением ДЦП и предлагающих свои оригинальные методики.

— Государство не способно обеспечить помощь всем, кто в этом
нуждается, раз в Интернете то и дело появляются объявления о сборах средств?

— Абилитация детей с ДЦП — сложный процесс. Развитие детей нарушено с раннего возраста, они постоянно нуждаются в помощи взрослого. То есть родители должны иметь физическую возможность помогать ребенку дома и при прохождении курса терапии. К тому же абилитация должна носить непрерывный характер. В результате регулярных занятий у ребенка происходит формирование нового паттерна ходьбы. Эти изменения заметны, они мотивируют двигаться дальше. Но родители рассказывают, что бесплатная госпитализация для курса абилитации возможна только раз в год.

Перерывы в занятиях приводят к утрате достигнутых успехов. В результате трудно мотивировать и детей, и взрослых на непрерывную тяжелую работу. Но у тех, кто прилагает терпение и старание, результаты могут быть очень хорошими: двигательные нарушения могут стать минимальными, постоянные занятия с ребенком дают ему шанс учиться в общеобразовательной школе и адаптироваться к самостоятельной жизни.
— Сколько детей с ДЦП в результате реабилитации встраиваются в систему: учатся в обычной школе, вузе, работают?

— По-моему, этих детей мало. Я не владею данными официальной статистики. В группах детей, проходивших абилитацию в нашей клинике, это 20-30%.


- Дети с ДЦП, действительно имеют право на бесплатную помощь от государства. Вопрос обычно либо в очередях, либо в количестве бесплатных курсов. И тогда родители вынуждены искать другие возможности, чтобы эту динамику, которая стала возможна благодаря (в том числе) государственной реабилитации, сохранить. Детям с ДЦП реабилитация нужна на системной основе: два-три-пять раз в год. Это важно. Это заболевание, при котором не бывает хэппи-энда: лечился, лечился — и вылечился. Им нужна реабилитация на протяжении всей жизни. Процедуры, которые никогда не заканчиваются. Один курс реабилитации в среднем по рынку стоит 100 -150 тысяч рублей. Поэтому многим семьям, воспитывающим детей с ДЦП, нужна помощь.

- Как к вам попадают дети? Сколько времени они ждут реабилитации?

- Сейчас у нас в очереди порядка 650 человек — на 2019 год. Это не очень много, по сравнению с другими фондами. Но мы с этой очередью справляемся, в месяц по разным программам помощь получают около 50 человек. При этом мы ни разу не закрыли прием заявок за пять лет.

- Как это выглядит? Вот есть семья, которая воспитывает ребенка с ДЦП. Что им нужно, чтобы получить помощь?

- У нас все выстроено онлайн, потому что мы очень много работаем с региональными семьями. Они заходят на сайт, видят перечень документов, которые мы запрашиваем: медицинские выписки, эпикризы, справки об инвалидности. Но в первую очередь мы смотрим на доход семьи. Стараемся помочь именно тем, кто, по той или иной причине, не может позволить себе платный курс лечения, приобретение технических средств реабилитации или элементарных бытовых вещей, необходимых для ребенка. Часто это мамы, которых оставил муж после рождения ребенка с инвалидностью. По нашей статистике, у нас таких семей — 65%. Поэтому вместе с медицинскими документами мы просим у родителей справки о доходах, смотрим социальные сети, чтобы избежать мошенничества, следим за тем, чтобы не велся сбор средств для них где-то еще.

- Если я подам заявку сейчас, когда ребенок сможет попасть на реабилитацию?

- Если вы из Москвы или Подмосковья, то через несколько недель. Если из региона — то в марте, апреле, мае. То есть, ожидание составляет около двух-трех месяцев.

Но реабилитация — это не все, чем мы занимаемся. Наши специалисты помогают родителям с медицинской навигацией: подсказывают, когда и к каким специалистам им нужно обращаться, какой курс пройти сегодня, а какой — через полгода, чтобы добиться хороших результатов.

Кроме того, мы помогаем купить мебель, технику или зимние детские вещи, которые люди не могут себе позволить, потому что все деньги семьи уходят на поддержание состояния здоровья ребенка с ОВЗ. Или потому, что сидя дома с ребенком, которому постоянно нужно внимание, много не заработаешь.

Анна Семенец

Фото с сайта cerebralpalsyguidance.com

Разговор с психологом и нашим директором Анастасией Рязановой.

Главное для социализации: мир безопасен

Социализация начинается в семье. Первый опыт отношений на доступном ему уровне учит любого ребенка, в том числе и ребенка с ДЦП, адаптироваться к действительности и происходящему вокруг него.

Родители откликаются на потребности детей, и помимо прямого решения возникающих проблем (голодный, мокрый – накормить, переодеть и т. п.), учат саморегуляции, – рассказывает Анастасия. – Ребенок расстроен, плачет, мама похлопывает его, покачивает, возвращая его внимание внутрь себя. Он усваивает, что монотонный ритм, знакомый запах, тепло – успокаивают, что можно переходить из состояния возбуждения в состояние расслабления. Это очень важный навык.

Самое важное для раннего возраста – ощущение, что мир и отношения надежны и безопасны, что близкие люди достаточно чутки и им можно доверять.

Пока ребенок маленький, взрослый в большой степени следует за ребенком и его желаниями. Затем потребности и желания усложняются. Ребенок хочет, чтобы все было так, как он придумал: не чтобы папа положил сережки мамы на тумбочку, а чтобы это сделал я, поэтому пусть папа их заберет с тумбочки, даст мне, а я уже положу! Или: я решаю, кто сегодня сидит за рулем! Я не хочу надевать на улицу эту куртку! Я хочу наступить на ступеньку именно правой ногой, а наступил левой!

И здесь задача родителей объяснить, что не всегда все движется так, как ты хочешь, и ты можешь быть расстроен по этому поводу, иногда это очень грустно, бывает, кажется просто невыносимым, но это можно пережить и мы рядом.

Задача родителей – дать возможность делать самые разные вещи самостоятельно, насколько это возможно, ненавязчиво обеспечивая безопасность, но все же приобретая свой собственный опыт.

Со временем ребенок сам начинает понимать, что условия, правила и границы могут быть разными – с мамой и папой, бабушкой и дедушкой, дома и на улице… Он учится сосуществовать с другими людьми и находить решения для разных ситуаций.

Учиться договариваться и управлять собой ребенок должен опираясь на ощущение безопасности и доверия.

Усвоив эти навыки в домашнем микросоциуме, ребенок легче встраивается в социум на площадке, в образовательном или медицинском учреждении – везде, где ему нужно общаться с другими людьми.

Как избежать выученной беспомощности


Фото с сайта jamesandlianne.com

Ребенку с ДЦП сложнее даются эти адаптационные механизмы. Ему бывает тяжело справляться с собственным телом, которое не слушается.
За первые несколько лет жизни мы научаемся контролировать свое тело, и оно нам подчиняется, – поясняет Анастасия Рязанова. – Хочу, чтобы рука туда двигалась – и она двигается. В более зрелом возрасте мы можем совершенствоваться в этом: хочу, чтобы рука красиво двигалась – иду на танцы; хочу, чтобы была сильной – иду на фитнес.

А у человека с церебральным параличом все не так. Рука то делает какие-то лишние движения, то висит вяло, то не может попасть в цель; если есть тяжелые нарушения зрительных нервов и не видна часть объектов и пространства, то непонятно, куда ее двигать, и так далее.

Более того, психологическое состояние мамы и папы ребенка может быть достаточно сложным. Надежды толкают семьи на постоянные реабилитации, и дети проводят много времени вне дома, в поездках, лишенные нужной малышу стабильности и привычной обстановки. Ребенку с церебральным параличом нужно прорываться через эти трудности, но довольно часто он оказывается в такой системе реабилитационной помощи, которая не способствует прорыву, а наоборот.

Движения – это средства к достижению значимых, понятных ему целей.

И тут есть еще одна проблема: церебральный паралич – это следствие нарушений в центральной нервной системе и у некоторых людей в связи с этим могут быть дополнительные трудности. Может быть небольшой ресурс, низкие работоспособность и темп, быстро возникающая усталость, сложности с пониманием ситуации, коммуникацией, мотивацией… Часто ДЦП сопровождается эпилепсией, и приходится прибегать к довольно сильным лекарствам, которые также влияют на общий уровень активности. Здесь много нюансов, и если эти вещи не учитываются, то в результате мы видим напуганного человека, которому вообще ничего не хочется и ничего не нужно.

Между прочим, — признается Анастасия Рязанова, — из ребят с особенностями развития, с которыми я работала, самые волевые, чье упорство вызывало уважение, были ребята с церебральным параличом. Люди, которые преодолевают такую немощь собственного неуправляемого тела и научаются жить и справляться с этим, это люди с очень сильной волей.

ДЦП — не тот диагноз, при котором бы человек лечился — и вылечился. Вот почему вы в Сети сталкиваетесь со сборами на реабилитацию.



— Ирина Валентиновна, расскажите, пожалуйста, что вызывает ДЦП? Что должны делать или не делать родители, чтобы этого избежать?

— Детский церебральный паралич, точнее — повреждения центральной нервной системы, которые приводят к ДЦП, возникают во время внутриутробного развития ребенка, во время родов или в период новорожденности. Эти повреждения приводят к двигательным нарушениям: от минимальных, заметных только специалисту, до выраженных, приводящих к инвалидности.

Формирующийся мозг ребенка очень чувствителен к воздействию неблагоприятных факторов: хронические или острые инфекционные заболевания будущей мамы, нарушения течения беременности и родов, например, токсикоз и угроза прерывания. Поэтому очень важно ответственное отношение будущих родителей к своей миссии. Нужно вести очень правильный образ жизни, на котором не перестают настаивать доктора: избегать физического и психического перенапряжения, отказаться от вредных привычек, избегать контактов с больными ОРВИ. В идеале будущей маме лучше пройти диспансеризацию до наступления беременности, чтобы выявить существующие проблемы со здоровьем и предотвратить их возможное негативное влияние на течение беременности. Сама беременность обязательно должна проходить под наблюдением специалиста.

В период новорожденности могут реализоваться скрытые проблемы, возникшие ранее. Не стану конкретизировать медицинской терминологией. Основное, что должны понимать родители: ребенок — это радость, и если малыш плохо спит или спит, не просыпаясь, постоянно плачет или не реагирует на манипуляции, нужно обращаться к врачу. Здоровый новорожденный нуждается в уходе — кормлении, гигиене, прогулках, но он вполне зрел для самостоятельного существования.

— Что может спровоцировать ДЦП во время родов? И если это произошло, работают ли у нас с таким ребенком с рождения, чтобы не допустить развития ДЦП?

— В Сети я наткнулась на исследование профессора Питера Розенбаума. В статье говорится, что если у вас уже есть ребенок с ДЦП, риск рождения второго ребенка с тем же диагнозом возрастает в 9 раз. Это так?

— В статье, на которую вы ссылаетесь, приводятся результаты исследований семей детей с ДЦП, на основании которых делается вывод о высокой степени риска возникновения ДЦП у родственников больного. Но доктор не раскрывает методику исследования, которое позволило сделать ему такой вывод. Мне оно представляется недостоверным по следующим причинам: ДЦП не генетическое заболевание, что позволяет отвергать предположение о высоком риске повтора его у детей тех же родителей. Теоретически можно представить абсолютно идентичное течение повторной патологической беременности, приведшей к рождению ребенка с нарушением двигательных функций. Но в жизни такое невозможно. Могу добавить, что в моей практике не встречались семьи, имеющие детей различного возраста с ДЦП. Возможно возникновение ДЦП у близнецов, поскольку они развивались в одинаковых условиях, но клинические проявления заболевания (даже при одинаковом диагнозе) различны.

— Когда можно определить, что у ребенка ДЦП? Какие существуют звоночки для родителей, что пора обращаться к врачу?

— В нашей стране очень хорошо была развита система диспансерного наблюдения за детьми: существовали определенные сроки для осмотра ребенка первого года жизни специалистами с целью оценки уровня его физического, психического и двигательного развития. В настоящее время эти сроки пересмотрены.

Невролог, например, раньше проводил осмотр в 1, 3, 6 и 12 месяцев. Теперь только в 1 и 12 месяцев. Но именно в этот период — до года — происходит превращение ребенка из беспомощного при рождении младенца в самостоятельно передвигающегося, имеющего свои привычки, желания, характер человечка. Поэтому очень важно, чтобы сами родители знали основные закономерности становления отдельных двигательных функций, при необходимости обращались к врачу — детскому неврологу.

Хотя не стоит забывать, что каждый ребенок имеет право на индивидуальную программу своего развития. Он может в какой-то степени опережать сверстников или отставать от них, и если при этом специалист не выявляет нарушений в неврологическом статусе, то дополнительные меры не требуются.

Диагноз ДЦП обычно ставится в возрасте 1 года, когда симптомы уже выражены четко. Но если нарушения — задержка сроков формирования двигательных функций, изменения мышечного тонуса, мышечной силы — выявляются раньше, то лечение нужно начинать незамедлительно, что приведет к лучшему терапевтическому эффекту.

Какой бывает реабилитация при ДЦП? У нас применяют те же подходы, что и в других странах?

При ДЦП часто нарушены не только двигательные функции, но и когнитивные, у отдельных детей отмечаются эпилептические приступы. Все дети наблюдаются не только неврологом, но и ортопедом, часто проводится хирургическая коррекция. Объем терапии определяется клиникой основного и сопутствующих заболеваний. Основные методики направлены на коррекцию мышечного тонуса, устранение тугоподвижности суставов, увеличение объема движений, устранение патологических установок и формирование физиологических. Это пассивная и активная лечебная физкультура, массаж, аппаратная механотерапия, физиотерапевтические процедуры. В нашей стране применяются в основном те же методики, что и в странах Европы. Сейчас создается много клиник, занимающихся лечением ДЦП и предлагающих свои оригинальные методики.

— Государство не способно обеспечить помощь всем, кто в этом
нуждается, раз в Интернете то и дело появляются объявления о сборах средств?

— Абилитация детей с ДЦП — сложный процесс. Развитие детей нарушено с раннего возраста, они постоянно нуждаются в помощи взрослого. То есть родители должны иметь физическую возможность помогать ребенку дома и при прохождении курса терапии. К тому же абилитация должна носить непрерывный характер. В результате регулярных занятий у ребенка происходит формирование нового паттерна ходьбы. Эти изменения заметны, они мотивируют двигаться дальше. Но родители рассказывают, что бесплатная госпитализация для курса абилитации возможна только раз в год.

Перерывы в занятиях приводят к утрате достигнутых успехов. В результате трудно мотивировать и детей, и взрослых на непрерывную тяжелую работу. Но у тех, кто прилагает терпение и старание, результаты могут быть очень хорошими: двигательные нарушения могут стать минимальными, постоянные занятия с ребенком дают ему шанс учиться в общеобразовательной школе и адаптироваться к самостоятельной жизни.
— Сколько детей с ДЦП в результате реабилитации встраиваются в систему: учатся в обычной школе, вузе, работают?

— По-моему, этих детей мало. Я не владею данными официальной статистики. В группах детей, проходивших абилитацию в нашей клинике, это 20-30%.


- Дети с ДЦП, действительно имеют право на бесплатную помощь от государства. Вопрос обычно либо в очередях, либо в количестве бесплатных курсов. И тогда родители вынуждены искать другие возможности, чтобы эту динамику, которая стала возможна благодаря (в том числе) государственной реабилитации, сохранить. Детям с ДЦП реабилитация нужна на системной основе: два-три-пять раз в год. Это важно. Это заболевание, при котором не бывает хэппи-энда: лечился, лечился — и вылечился. Им нужна реабилитация на протяжении всей жизни. Процедуры, которые никогда не заканчиваются. Один курс реабилитации в среднем по рынку стоит 100 -150 тысяч рублей. Поэтому многим семьям, воспитывающим детей с ДЦП, нужна помощь.

- Как к вам попадают дети? Сколько времени они ждут реабилитации?

- Сейчас у нас в очереди порядка 650 человек — на 2019 год. Это не очень много, по сравнению с другими фондами. Но мы с этой очередью справляемся, в месяц по разным программам помощь получают около 50 человек. При этом мы ни разу не закрыли прием заявок за пять лет.

- Как это выглядит? Вот есть семья, которая воспитывает ребенка с ДЦП. Что им нужно, чтобы получить помощь?

- У нас все выстроено онлайн, потому что мы очень много работаем с региональными семьями. Они заходят на сайт, видят перечень документов, которые мы запрашиваем: медицинские выписки, эпикризы, справки об инвалидности. Но в первую очередь мы смотрим на доход семьи. Стараемся помочь именно тем, кто, по той или иной причине, не может позволить себе платный курс лечения, приобретение технических средств реабилитации или элементарных бытовых вещей, необходимых для ребенка. Часто это мамы, которых оставил муж после рождения ребенка с инвалидностью. По нашей статистике, у нас таких семей — 65%. Поэтому вместе с медицинскими документами мы просим у родителей справки о доходах, смотрим социальные сети, чтобы избежать мошенничества, следим за тем, чтобы не велся сбор средств для них где-то еще.

- Если я подам заявку сейчас, когда ребенок сможет попасть на реабилитацию?

- Если вы из Москвы или Подмосковья, то через несколько недель. Если из региона — то в марте, апреле, мае. То есть, ожидание составляет около двух-трех месяцев.

Но реабилитация — это не все, чем мы занимаемся. Наши специалисты помогают родителям с медицинской навигацией: подсказывают, когда и к каким специалистам им нужно обращаться, какой курс пройти сегодня, а какой — через полгода, чтобы добиться хороших результатов.

Кроме того, мы помогаем купить мебель, технику или зимние детские вещи, которые люди не могут себе позволить, потому что все деньги семьи уходят на поддержание состояния здоровья ребенка с ОВЗ. Или потому, что сидя дома с ребенком, которому постоянно нужно внимание, много не заработаешь.

Анна Семенец

Читайте также:

Пожалуйста, не занимайтесь самолечением!
При симпотмах заболевания - обратитесь к врачу.