Солнце для детей с дцп

Когда наконец-то наступает желанная беременность, это является настоящим праздником. Дождавшись двух полосок на тесте, будущие родители чувствуют себя окрылёнными и счастливыми, но со временем ощущают и определённые страхи. В частности, одними из них являются переживания о здоровье ребёнка.

Многие будущие родители часто задают вопрос о том, почему могут родиться дети, имеющие синдром Дауна? И существуют ли способы предотвращения данной патологии?

Разберемся, кто это такие - "солнечные" дети.


Врождённый синдром

В первую очередь необходимо понять, что любой врождённый синдром, включая также синдром Дауна, не является болезнью, а посему лечение его невозможно. Под синдромом понимается совокупное количество ряда симптомов, которые обусловлены различными патологическими изменениями организма. Большое число врождённых синдромов относятся к наследственным, но синдром Дауна выделяется из этого перечня, являясь исключением. Своё название он получил благодаря врачу, впервые описавшего его в 1866 году (Джон Лэнгдон Даун). Сколько хромосом у дауна? Об этом ниже.

Чем вызван?

Вызывается данный синдром утроением двадцать первой хромосомы. У человека в норме содержится двадцать три пары хромосом, однако в некоторых случаях возникает сбой, и вместо двадцать первой пары появляется три хромосомы. Именно та самая лишняя хромосома, то есть сорок седьмая, является причиной данной патологии. Этот факт был установлен только в 1959 году учёным Жеромом Леженом.


Причины рождения детей с синдромом Дауна

Происходить это может и вследствие генетических причин, если все яйцеклетки/сперматозоиды или определённое их число содержат с рождения лишнюю хромосому.

Если же речь идёт о здоровых людях, то, например, в Великобритании одним из факторов, влияющих на генетическую ошибку, считается старение яйцеклетки, происходящее наряду с возрастом женщины. Именно поэтому разрабатываются специальные методы, способствующие омоложению яйцеклеток.


С точки зрения внешнего вида, дети с синдромом Дауна имеют такие признаки, как:

  • раскосые глаза;
  • широкий и плоский язык;
  • широкие губы;
  • округлая форма головы;
  • узкий лоб;
  • мочка уха сросшаяся;
  • немного укороченный мизинец;
  • более широкие и укороченные стопы и кисти по сравнению с обычными детьми.


Сколько лет живут люди с синдромом Дауна? Продолжительность жизни находится в прямой зависимости от степени выраженности проявлений синдрома и социальных условий. Если у человека нет порока сердца, тяжелых болезней желудочно-кишечного тракта, нарушений иммунитета, то он сможет дожить до 65 лет.

Удивительный характер

"Солнечные" дети имеют удивительный и неповторимый характер. С самого раннего возраста их отличает активность, неусидчивость, озорство и необычайная любвеобильность. Они всегда очень весёлые, трудно сосредотачивают своё внимание на конкретных вещах. Однако жалоб на их сон и аппетит нет. Родители могут сетовать на другое: с таким ребёнком довольно трудно справиться в гостях или на улице из-за его активности и постоянного требования внимания к себе; он очень шумный, неусидчивый. Малышу с трисомией по хромосоме 21 тяжело объяснить что-либо. Привычные методы воспитания на таких детей действуют неэффективно, ругать их нельзя, поскольку последует обратная реакция: или происходит замыкание в себе, или поведение становится ещё более плохим.


Можно справиться

Однако справиться можно с любыми ситуациями. С таким ребёнком самое главное – это уметь подбирать к нему подход. Неуёмную энергию и озорство нужно расходовать и использовать в правильном русле. Для этого требуется как можно больше играть в подвижные игры, чаще бывать на улице, чтобы ребёнок мог больше бегать. Не нужно слишком его контролировать, запрещать многие вещи или придираться по мелочам. Однажды энергия юного чада немного убавится, он станет больше слушать родителей и начнёт играть в развивающие, спокойные игры.

Учёные всё ещё не могут найти причины, которые провоцируют сбой в генетике и вызывают развитие синдрома Дауна. Считается, что возникает это вследствие абсолютной случайности. Ребёнок с подобным синдромом может родиться вне зависимости от того, какой образ жизни ведут его родители, хотя многие люди зачастую уверены, что такая патология – результат неприемлемого поведения матери в течение беременности. На самом же деле всё обстоит по-другому.

Вероятность рождения ребёнка с синдромом Дауна не снижается даже в той семье, члены которой придерживаются принципов исключительно здорового образа жизни. Именно поэтому ответить на вопрос о том, почему у нормальных родителей рождаются такие дети, можно только так: произошёл случайный генетический сбой. Ни мать, ни в отец не виноваты в появлении данной патологии. Почему детей с синдромом Дауна называют солнечными, теперь мы знаем.


Вероятность

Стоит отметить, что у здоровых родителей дети с синдромом Дауна всё же рождаются редко. Однако существуют такие группы людей, которые подвергаются риску больше, чем остальные.

  • у тех родителей, возраст которых превышает сорок пять лет у отца и тридцать пять – у матери;
  • при наличии в роду одного из родителей детей с синдромом Дауна;
  • брак между близкими родственниками. Диагностика синдрома Дауна при беременности проводится сейчас постоянно.

Если судить по статистике, то восемьдесят процентов детей с данной патологией рождаются у матерей, которые не достигли тридцатилетней отметки. Однако это объясняется тем фактором, что до тридцати рожает большее количество женщин, нежели после.

Увеличение возраста рожениц

В настоящее время наблюдается тенденция увеличения возраста рожениц. Но нужно помнить, что даже если женщина выглядит прекрасно в свои тридцать пять и активно занимается собственной карьерой, её биологический возраст всё так же будет работать против неё. Сейчас уже редко кто выглядит на свои годы, поскольку женская половина населения научилась очень хорошо ухаживать за собой. Понятно, что именно это время является самыми подходящим для того, чтобы вести увлекательную, активную, насыщенную жизнь, путешествовать, строить карьеру, заводить отношения, любить. Однако генетический материал, равно как и женские половые клетки, неуклонно стареет после достижения женщиной двадцатипятилетнего возраста. Кроме того, природой предусмотрено, что с течением времени происходит снижение способности женщины зачать и родить.

Стоит отметить, что риск рождения ребёнка с отклонениями высок не только у указанной категории матерей, но также у слишком юных рожениц, которым не исполнилось ещё шестнадцати лет.


На развитие синдрома Дауна не оказывает влияние пол ребёнка, и данная патология с одинаковой вероятностью может проявиться как у девочек, так и у мальчиков. Однако современная наука может предсказывать рождение ребёнка с таким синдромом ещё в утробе матери, когда есть возможность выбора: оставить его или избавиться от беременности, и родители могут сами принять решение.

Мы разобрались, кто это такие - "солнечные" дети.

Знаменитости

Пабло Пинеда - испанский актер и преподаватель с мировой известностью. Паскаль Дюкенн – театральный и киноактер. Картины американского художника с синдромом Дауна Раймонда Ху вызывают восторг у ценителей. Маша Ланговая – российская спортсменка, стала чемпионкой мира по плаванию.

С разрешения автора известного на многих ресурсах, решил запостить цикл его статей. Статьи о Солнечных детях, детях которых считают "нетакими". Сразу скажу, рассчитываю на поднятие статей в горячее, не для кармы, а для ознакомления общества с темой о которой не очень много информации и от которой никто из нас не застрахован.

Солнечные дети. Исповедь матери. Один день ребенка РАС.

Статья будет очень тяжелая по восприятию. Расскажу предысторию. Обычно в кабинеты, где занимаются со спецами детишки, родители не допускаются. Исключения делаются крайне редко. Для того что бы занятия были эффективны ребенок должен быть весь сосредоточен на указаниях спеца. Посему родители находятся в холле, где стоят диванчики.

При необходимости, точнее по требованию родителей, мы можем вывести на планшеты видео и звук с камер, которые стоят в каждом кабинете и контролируются или мной или сисадмином. Случаи бывают всякие: и танец бегемотиков на батареях отопления, и попытки разбить стекло лбом - это в кабинетах спецметодик, где специалистов нет, родителям даются указания, что и как делать. Если бы они еще слушали нас. Но это все лирика.

Данная история мне была рассказана одной из наших мамочек, очень разумной и адекватной. Но тоска была у нее в глазах . запредельная. Двое детей. Старший аутист, классика. Младшая девчоночка - полностью соответствует норме. Хотя что есть норма? Эдисон - норма?

Однажды юный Томас Эдисон вернулся домой из школы и передал маме письмо от учителя. Мама зачитала сыну письмо вслух, со слезами на глазах: "Ваш сын - гений. Эта школа слишком мала, и здесь нет учителей, способных его чему-то научить. Пожалуйста, учите его сами."

Через много лет после смерти матери (Эдисон к тому времени уже был одним из величайших изобретателей века) он однажды пересматривал старые семейные архивы и наткнулся на это письмо. Он открыл его и прочитал: "Ваш сын - умственно отсталый. Мы не можем больше учить его в школе вместе со всеми. Поэтому рекомендуем вам учить его самостоятельно дома".

Эдисон прорыдал несколько часов. Потом записал в свой дневник: "Томас Алва Эдисон был умственно отсталым ребенком. Благодаря своей героической матери он стал одним из величайших гениев своего века."

Я предложил матери ребенка чай или кофе, принес печенюшек, варенья и мы разговорились. Вот из ее рассказа о старшем ребенке и родилась данная статья.

Когда б вы знали, из какого сора

Растут стихи, не ведая стыда,

Как желтый одуванчик у забора,

Как лопухи и лебеда.


Смотрю на мою кровиночку. Слез уже нет, глаза сухие, все выплакала за ночь, подушка насквозь мокрая. Вчера невролог подтвердила диагноз, которого я уже подсознательно ожидала. У моего сына - аутизм. Не помню как дошла домой, не помню что делала. Очнулась только утром, когда ребенок уронил на кухне кастрюльку и громко зарыдал. Подскочила, утерла слезинки, покормила. Вытерла пол, стены, стол. Так он и не научился есть аккуратно. Научится ли?

Играет в уголке, что то напевая. Прислушиваюсь. Песенка из какого то японского мультика. С удовольствием и не отрываясь смотрит мультики без перевода, повторяет слова. Уже три года он живет своей жизнью. Меня и отца он не замечает. Обращаться к нему бесполезно. Если пытаться отвести куда нибудь будет орать и плакать, может биться головой об пол в истерике. Каждый выход "в свет" - мученье для меня и огромный стресс для него, каждое новое впечатление, любое незнакомое лицо, и сразу в глазах страх испуганного зверька.

К нам практически перестали ходить друзья и знакомые, тем более не водят детей. Мои родители еще ходят, свекровь же заявила " пока ЭТОГО не сдадите в детский дом, ноги моей не будет в вашем доме". Изоляция. Обструкция.

Муж держится из последних сих. Я полностью поглощена ребенком, мне некогда приласкать его, иногда забываю приготовить ужин. Мы не ходим в гости, не ходим прогуливаться в парк, где так любили гулять. Раньше. Вспоминаю как мы мечтали придти туда с нашим ребенком.


Теперь мы гуляем поздно вечером, когда на улицах остаются только собачники и торопящиеся домой редкие пешеходы. Зато нам никто не шипит вслед, я не ловлю косые, иногда недоуменные, иногда откровенно враждебные, взгляды, не слышу пересудов за спиной. Недавно пришлось поехать на автобусе с ребенком. Он начал рыдать и биться в истерике, слишком много людей вокруг. Я прижала его к себе, крепко обнимая, чтобы не упал на пол. Одна бабка аж завизжала: " не мучай ребенка, фашистка". Спасибо пареньку, который уступил место у окошка. Забились в угол, мой мальчонка притих постепенно, только всхлипывал, уткнувшись и спрятав лицо у меня на груди.

Собачки добрые, они с удовольствием подбегают и облизывают лицо малышу, который радостно хохочет. Надо бы завести свою, но кто с ней будет гулять утром и в обед. Ребенка оставить одного нельзя, а гулять сразу с двоими, требующими присмотра - нет уж, увольте. Вон пришла персиянка, вылизывает мордочку после еды, сейчас опять подерутся, кому понравится когда тобой пыль в доме вытирают. Ходит весь исцарапанный, но спят только вдвоем, обнявшись и посапывая.


Звонок в дверь. Сынишка сразу прячется в детскую палатку, поставленную посреди комнаты, это его дом, пока он там, никто не имеет право его побеспокоить. Там же сложены все самые любимые его игрушки. Это его Мир, его Вселенная, туда никому нет входа. Все его заботы и печали, его горе и радость, его мечты - всё там.

Открываю. Родители. Принесли продукты, т.к. ходить за покупками я не могу, все покупают или муж или родители. Ставлю чай. Раскладываю в холодильник покупки, заодно достаю белую шоколадку и мед. Печенье, белый хлеб, ячмень, перловка, пшеница, рожь, полба, ячневая крупа, овес, мюсли, хлебобулочные изделия, выпечка сладкая, пицца, пироги с маслом и сыром, молоко, маргарин животного происхождения, творог, йогурты, сыр, молочные сладости, мороженое, масло, пироги, булочки, шоколадные плитки и батончики, конфеты, черный шоколад - все это и многое чего еще ребенку нельзя, соответственно и мы не едим, т.к. он будет просить и плакать.

Вот и сорванец, осторожно выглядывает из за угла, потом бежит и прячется за меня. Уси пуси нельзя, сразу будет орать или убежит. Пьем чай. Попривыкнув немного, идет в свой угол к уютному стульчику, сделанному на заказ. Вспомнил, наверно, лица бабушки и дедушки, усевшись протянул руку к деду и руководя его рукой, направил к тарелке с фруктами. Дед чистит мандаринку, аккуратно раскладывает на тарелочке дольки. Пристально смотреть нельзя, начнет ерзать, потом уйдет.

Поел, четкого распорядка у нас нет, но глазки трет. Беру его ручки, в ванне снимаю памперс, умываю. Несу в кроватку. Кошка уже там. Бац за шею и к себе, только мяфкнуть успела. Собрала на место игрушки.


К родителям идти не хочется, будут опять прятать глаза, фальшиво говорить, что ребенок хороший. О диагнозе они не узнают еще долго, потом муж случайно проговорится. Сотовый. Муж. Спрашивает, что купить - потерял список. Диктую. Вспоминаю, что забыла про памперсы. Звоню.

Иду, с приклеенной улыбкой, на кухню. Отец ушел курить на лестницу. Сажусь рядом с матерью, та гладит меня по руке, рыдаю у нее на плече, как недавно так же плакал сыночек. Еле еле успокаиваюсь. Отец деликатно ушел в зал и включил ти ви погромче. Спасибо, папа. Вот и муж. Быстро жарю картошку с мясом. Из спальни колонной идут кошара, как же без нее, запах мяса, за хвост цепко держится малыш, как еще не оторвал непонятно. Складываю обрезки мяса в тарелку, ставлю ее на пол. Оттаскиваю сына, уже залезшего к ней в тарелку, и получившего за это очередную царапину. Умываю. Сажаю на колени к мужу. Развлекайтесь.

Вот и вечер. Ребенок мирно посапывает между нами. Муж аккуратно относит его в кроватку. Осторожно отцепляя от себя ручонки. Утыкаюсь в под мышку любимого и засыпаю. Завтра надо будет ехать в больницу, проходить ЭЭГ малышу.. Жизнь продолжается.

В природе человека - боязнь неизвестного, избегание его, игнорирование, неприятие. Но человек на то и существо мыслящее, чтобы суметь остановиться, присмотреться, увидеть и осознать.

Этих людей не так много, но они есть и они - среди нас. Уязвимые, ласковые и добрые - те, от кого порой отказываются сразу после рождения, а иногда и не дав родиться вовсе.

Сегодня мы говорим о солнечных детях и взрослых. О людях с синдромом Дауна.

Синдром Дауна по науке

Что такое синдром Дауна?

Иногда в 21-й их паре появляется еще одна, т.е. хромосом здесь не 2, а 3. Эта так называемая трисомия по 21-й хромосоме и лежит в основе синдрома Дауна. Иногда присутствует не целая добавочная хромосома, а ее фрагменты.

Почему возникает синдром Дауна?

Кто в группе риска?

В нее входят женщины, сами имеющие синдром Дауна (у мужчин с этим недугом зачастую отмечается бесплодие); женщины старше 30 лет; мужчины старше 42 лет; состоящие в близкородственных браках и ряд других.

Было показано, что такие факторы, как образ жизни, состояние здоровья, питание, привычки, образование, этническая принадлежность, влияния на возникновение генетической мутации не оказывают.

Мифы и правда о синдроме Дауна

Алкоголь, курение, аморальный образ жизни. Употребление алкоголя даже одним из родителей способно привести к катастрофическим последствиям для плода. Однако в плане развития синдрома Дауна такой зависимости не показано. Иными словами, перечисленные факторы на факт его появления не влияют.

Этих детей невозможно обучать. Некоторые особенности в когнитивной и физической сфере действительно возможны, однако хоть и с определенным отставанием, эти дети учатся ходить, говорить, читать и писать.

Выбор есть всегда

По статистике ВОЗ, вне зависимости от страны, климата и социальной принадлежности с синдромом Дауна на свет появляется каждый 700-800 ребенок.

Сегодня любая женщина, вынашивающая ребенка, проходит неоднократные обследования, регламентированные официальными рекомендациями. Среди прочего обязательными являются тесты и на возможное наличие у ребенка синдрома Дауна. Это, в частности, анализы крови у беременной женщины и ультразвуковое исследование анатомических особенностей плода.

Зачем МРТ назначают беременным? Узнать здесь

Поскольку диагностика проводится на сравнительно ранних сроках беременности, при обнаружении у плода синдрома Дауна за женщиной оставляется право прерывания беременности.

Узнать стоимость и записаться на МРТ-исследование плода можно здесь

По данным исследователей из Англии, такое решение принимает большинство местных женщин, узнавших о наличии недуга.

По данным на 2009 год, в нашей стране каждый год на свет появляется примерно 2500 таких малышей. 85% семейных пар отказываются от ребенка, среди прочего и по советам сотрудников лечебного учреждения.

Не отмечается отказов от таких детей в скандинавских странах. В США многие семейные пары стоят в очереди на их усыновление.

Они решились

Что и говорить - выбор в этом случае действительно есть. Чего именно боится женщина, узнавшая о диагнозе, и потому прерывающая беременность или отказывающаяся от ребенка после рождения? Вероятно, у каждой семьи - свои страхи. Но ведь существуют и те, кто не отказался, а совсем наоборот – открыл свое сердце и стал любить малыша так сильно, как только может.

Солнечные уязвимости

У некоторых малышей ощутимые проблемы выявляются уже при рождении (например, аномалии сердца, патология зрения, слуха). У других явных болезней нет, однако может быть ослаблен иммунитет.

У людей с синдромом Дауна чаще встречается болезнь Альцгеймера, острый миелоидный лейкоз. Кроме того, они имеют ряд анатомических и физиологических особенностей, делающих их более восприимчивыми в плане состояния здоровья. Среди них, например, сниженный слух; недостаточная проходимость верхних дыхательных путей, связанная с увеличением миндалин и аденоидов; ослабление функций щитовидной железы; пониженный тонус мышц; нередко встречается патология пищеварительной системы.

Как живут солнечные дети?

Воспитание и социальная адаптация детей с синдромом Дауна строятся с обязательным учетом особенностей их психического и физического развития. Большое значение имеет коррекционная психолого-педагогическая работа, направленная, среди прочего, на умение обслуживать себя без посторонней помощи, выполнять несложную бытовую работу. У детей развивают полезные поведенческие и коммуникативные навыки, учат выражать просьбу, суметь постоять за себя, избежать опасной ситуации и т.д.

А что же взрослые?

Они вступают в браки, у многих из них могут быть дети (в основном у женщин). Есть данные о повышенном риске рождения ребенка с таким синдромом или иными нарушениями от женщины, которая сама имеет такой синдром.

Сколько лет живут люди с синдромом Дауна? Продолжительность их жизни долгое время оставалась сравнительно короткой - в частности из-за иногда встречающихся у них патологий сердца и ослабленного иммунитета. В настоящее время она увеличилась и составляет более 50 лет.

И в заключение

А заключения не будет. Будет продолжение - продолжение жизни, полной понимания, принятия и самое главное - любви.

Текст: Энвер Алиев


Поздравьте, а не пугайте

– 10 лет назад несколько семей с особенными детьми встретились в летнем лагере другой общественной организации. Пообщались и поняли: проблемы у нас общие. Их надо как-то решать.

– По закону врачи вправе такое говорить родителям?

– Нет. В своё время организовывали большую конференцию для нижегородских врачей. Мне показалось, люди готовы идти нам навстречу. Но, кроме докторов, есть младший медицинский персонал, который почему-то обязательно должен поучаствовать в судьбе мамы, родившей особенного ребёнка. Так сказать, из лучших намерений.

В Свердловской области впервые в России ввели медицинский протокол, регламентирующий действия специалистов при появлении на свет малыша с синдромом Дауна. За прошлый год в этом регионе не было ни одного отказа от такого ребёнка! Сейчас наша организация ведёт переговоры с минздравом Нижегородской области, чтобы такой протокол ввели у нас. Медики должны рассказывать маме и папе, что за особенность развития у их новорождённого, куда обратиться за поддержкой в воспитании такого малыша. А главное – надо поздравлять родителей, что у них родился ребёнок, а не пугать! Людям иногда важно дать направление, показать, что есть семьи с такими детьми – и они счастливы.

Мифы и реальность

– На ваш взгляд, за эти десять лет люди стали толерантнее относиться к детям с синдромом Дауна?


– До сих пор в обществе много стереотипов относительно таких особенных детей…

– Стереотипы, конечно, есть. Считают, что дети с синдромом Дауна обязательно тяжело больны. На самом деле они разные. Кто-то действительно отстаёт, а кто-то очень активный и в меру развитый для своего возраста. И такое разделение часто зависит не от диагнозов, а от родителей. Вот пришла к нам как-то мама и попросила помощи специалистов. А ребёнку уже семь лет. Другая мама эту женщину прямо спросила: где вы раньше были? Оказывается, бабушка мальчика говорила: пусть растёт как растёт – бесполезно с ним заниматься.

Но это неправда! Любой ребёнок требует внимания. Просто здесь усилий надо больше, и опять же во всём нужна мера. Бесконечный бег с малышом по специалистам – не всегда хорошо. Я уверена: лучшие специалисты для особенного ребёнка – мама и семья. Иногда вместо того чтобы терять время на разъезды, лучше его посвятить, например, развивающим играм в домашних условиях.

– Ещё один стереотип: дети с синдромом Дауна якобы чаще рождаются у женщин после 35 лет. Это так?

– До сих пор нет достоверной, доказанной учёными информации, почему такие дети появляются. По статистике, один из 600-800 младенцев рождается с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. К нам в центр ходят и 18-20-летние мамочки с особенными малышами.

Жизнь продолжается

– Как я понимаю, с первичной помощью семьям, где растут дети с синдромом Дауна, в нашем городе всё относительно хорошо. А что дальше их ждёт?


– Почему такие родители не идут на контакт?

– В таких семьях часто быт налажен так: зимой сидим дома, летом выезжаем на дачу. Моей дочери сейчас 14 лет. У её обычных сверстников на уме уже любовь-морковь. В этом возрасте разница интересов становится особенно заметной. Нашим ребятам обязательно нужно общение друг с другом в любом возрасте.

– А кем люди с синдромом Дауна могут работать?

– Они отлично выполняют простые операции, которые обычным людям часто неинтересны. Это может быть уборка или копирование документов. Изготовление несложных сувенирных поделок тоже им под силу. Это не полный рабочий день, но два-четыре часа в день – вполне.

– Возможно, продвижению таких инициатив помогут известные люди, которые не стесняются своих особенных детей?

– У дочери Бориса Ельцина сын с синдромом Дауна. Я думаю, в своё время у неё была возможность пролоббировать интересы таких детей на государственном уровне, но этого не произошло.

С другой стороны, яркое поведение актрисы Эвелины Блёданс приносит результаты. Люди видят, что и у звёзд экрана рождаются особенные дети. Такая публичность должна быть полезна простым людям.


ПОДВОРЬЕ НАХОДИТСЯ НА РЕКОНСТРУКЦИИ. ПРОЕКТ ВРЕМЕННО ПРИОСТАНОВЛЕН

Все, что довольно легко осуществить обычным людям, может стать непреодолимой преградой для семей с особыми детьми. Например, отдых у моря.

Часто семьи, воспитывающие детей с инвалидностью, не могу выехать на отдых, и вынуждены из года в год проводить лето в душном городе. Не все курортные города приспособлены для удобного передвижения людей с инвалидностью, и тогда без помощи посторонних людей не обойтись. Как правило, с ребенком на коляске рядом только мама, которой не под силу в одиночку справиться со всем бытовыми и прочими трудностями в чужом городе.

И все-таки, детям нужно море и солнце, даже если каждый сантиметр к морю нужно преодолевать с большим трудом.


Марфо-Мариинская обитель организует отдых на море для нескольких групп мам с детьми. Каждую смену, которая длится две недели, сопровождают несколько добровольцев. Волонтеры помогают мамам в уборке, приготовлении еды, помогают добраться до пляжа и обратно, поехать на экскурсию.



Лагерь существует с 2011 года. Тогда на Подворье обители отдохнули 6 детей с родителями. Взрослые отметили положительные изменения в здоровье детей и улучшение своего психоэмоционального состояния.

В 2012 году руководстве Обители организовало уже целый ряд двухнедельных смен, во время которых отдохнули 65 детей с инвалидностью и их родители.

В 2013 году на отдыхе побывало 169 детей, из них 84 ребенка с инвалидностью. В 2014 году отдохнуть к морю выехали 112 детей, из них 50 - с инвалидностью. Кроме детей с ДЦП и мукополисахаридозом к нам стали приезжать многодетные семьи, а также дети из детских домов. За четыре сезона в Севастополе побывали 146 семей, причем некоторые из них не по одному разу.

Пребывание на Подворье бесплатное, родители оплачивают только дорогу, а все остальное – Обитель. 36 % расходов Обители компенсирует субсидия Комитета общественных связей города Москвы. Остальные средства это частные пожертвования неравнодушных людей.

Поддержать Центр отдыха для семей с детьми-инвалидами "Солнышко в ладошках" при Марфо-Мариинской Обители можно посредством пожертвования на реквизиты ниже. Средства нужны для того, чтобы обеспечить этих детей полноценным питанием, автобусом для ежедневных перевозок на пляж и экскурсии, оплатить работу поваров, уборщицы, расходы на обустройство подворья Обители всем необходимым, а также на приобретение авиабилетов для добровольцев, которые помогают родителям с детьми на отдыхе.


Реквизиты:

ИНН 7706094941

КПП 770601001

Марфо-Мариинская обитель милосердия

Юридический адрес: 119017, г. Москва, ул. Большая Ордынка, д.34

ОКПО 40401849

ОКОНХ 98700

ОКВЭД 91.31

Р/счет 40703810838250120610

К/счет 30101810400000000225

БИК 044525225 г.Москва

Назначение платежа: благотворительное пожертвование на лагерь в Севастополе

Обязательно указывать назначение платежа, в противном случае средства поступят на общие расходы Обители.

Помочь можно также отправив SMS со словом "море" и суммой пожертвования на короткий номер 3434 (например, "море 500").

Также возможно сделать пожертвование в кружку для сбора пожертвований на лагерь для детей с ДЦП, которая расположена за свечным ящиком в храме Покрова Пресвятой Богородицы в Обители.

Читайте также:

Пожалуйста, не занимайтесь самолечением!
При симпотмах заболевания - обратитесь к врачу.