Сообщество родителей детей с дцп

Группа создана для людей с болезнью Детский Церебральный Паралич (ДЦП)

Если вы больны детским церебральным параличом или ваши дети родные близкие страдают этим недугом, давайте общаться здесь на эту тему, делится методиками и знанием этой проблемы, а также в нашей группе вы можете, знакомиться, общаться на любые другие интересные для вас темы и находить новых друзей.

Уважаемые участники группы!

Выкладывайте любую интересную информацию о лечении ДЦП, отзывы о больниц и центрах реабилитации, или расскажите о своём жизненном опыте, о своих проблемах, успехах и достижений в жизни, выкладывайте всё то что у Вас есть, всё что вы считаете нужным для Вас и может быть полезным для других. книги, видео, статьи, репортажи, док. фильмы, истории из жизни людей с инвалидностью.

• Записи сообщества
• Поиск

Всем доброго дня!
Меня зовут Екатерина Аронова, я несколько лет в этой группе, но никогда не делилась своим опытом жизни с моими "особенными" тройняшками. А сегодня решилась это сделать посредством наших видеоисторий на Семейном Ютуб-канале "Ароновы Лайф".
Буду рада ответить на вопросы, ежели такие возникнут.

Ароновы Лайф - это истории из жизни необычной семьи, где мама-вдова воспитывает сыновей-тройняшек Петра, Андрея и Павла. Им по 15 лет, у них ДЦП и они колясочники.
Показать полностью…
А мама учится быть счастливой, несмотря ни на что! И пытается научить этому своих мальчишек.
А ещё семья мечтает о том, каково это: когда Мир без Границ, а Жизнь без Ограничений. Ведь так не хочется, чтобы взрослеющих подростков воспринимали только как людей с ограниченными возможностями. Надо - чтобы как на Личностей с расширенными потребностями. В том числе, в знаниях, эмоциях, впечатлениях, общении.
А ещё в счастье. Таком простом человеческом счастье, о котором все мы мечтаем.
А Особенные дети - это Особенное счастье. Я теперь это точно знаю!

"Привет" роддомам, просто не могу не запостить. В течение последних 40 лет во всем мире, но особенно в СССР (а затем в России) увеличилось число инвалидов с диагнозом ДЦП. И если до 60-х годов прошлого века никто, кроме узких специалистов, не знал, что означает ДЦП, то сейчас практически у любого человека есть родственники или знакомые, которых напрямую коснулась эта беда. В США ДЦП отмечается у 1 - 2 детей на 1000 новорожденных. Точной статистики по России нет, но заболеваемость у. Читать далее →

Ну вот и прозвучал этот сташный диагноз: ДЦП. В выходные ездили в Тюмень к неврологу- заведующей детской неврологии. Она на сказала, что у нас ДЦП, да и еще и в тяжелой форме. спатико-дистоническая форма, еще сказала, что для него это не пройдет бесследно, будут проблемы с обучением и вообще. Говорит, что в год поставят на инвалидность, сказала, что нам нельзя было принимать такие медикаменты как Церепро, Цераксон и Семакс, та как они вызывают судороги. Слава богу у нас ничего не вызвало. Блин. Читать далее →

Заранее извиняюсь за шрифт под катом, копирую из инсты, не могу изменить шрифт. Хочу рассказать про наш специализированный велосипед для деток с ДЦП. Читать далее →

Заранее извиняюсь за шрифт под катом, копирую из инсты, не могу изменить шрифт. Хочу рассказать про наш специализированный велосипед для деток с ДЦП. Читать далее →

Девчонки, ниже я выкладываю сообщение с другого форума на котором давно общаюсь с девочками, с такими же как я и вы,которых объединило одно желание стать мамами. Кто-то уже обрел счастье материнства. Сегодня amaliya написала сообщение,а я решила поддержать девчонок и желанием помочь малышке Ксю и ее маме форумчанке на пробирке.орг Anased( Насте) дублирую здесь информацию. Если у вас появиться желание вы можете девчонкам! Если у вас появятся вопросы вы можете найти девчонок по никам на самарской ветке "http://www.probirka.org/forum/viewtopic.php?f=147&t=50374&start=2205". здесь сообщение. Читать далее →

Не, не про себя, но тож про Мужчину. Читать далее →

Особые дети с детским церебральным параличом, нуждаются в особых специалистах и часто на поиски таких профессионалов уходят месяцы, годы . Мы тратим не только драгоценное время, но и большие деньги на поездки по санаториям, центрам реабилитации и частным клиникам. Результат не всегда оправдывает ожидания и в итоге все начинается сначала. Но, даже отыскав подходящих специалистов, мы продолжаем жить на колесах, ведь чаще всего полюбившиеся профессионалы работают в разных уголках географии. Приходится снова ездить из города в город, чтобы провести курс. Читать далее →

ОЧЕНЬ ПОЛЕЗНАЯ ШПАРГАЛКА Подготовлено "Ты ему нужен" Вк для приемных мам. Дорогие будущие приемные мамы! Уже не секрет, что ваша миссия - как показала практика, достаточно трудновыполнимая. Длительное ожидание курсов ШПР, особенно в глубинке, непонятные требования органов опек, очереди в поликлиниках и траты на ремонты - все это действительно сложно преодолеть, но вы справляетесь! Это круто! Вы - молодцы. И мы знаем почему - потому что вами движет Любовь. А она, как известно, горы сворачивает, кривые дорожки делает прямыми, и. Читать далее →

Вчера был праздник, нашему Егорушу исполнилось два годика. Уже целых два года с нами это маленькое чудо и большое испытание. Скажу банальщину, но как же быстро летит время! Кажется, еще только недавно в нашей ванной горели свечи, играла тихая классическая музыка и мы с Олегом, сидя вдвоем в воде, "звучали" в ожидании скорого прихода нашего малыша.И он пришел, и было необъятное море счастья, а потом, чуть позже, столько же боли и страха, а потом отчаяние и обида на судьбу и. Читать далее →

ДОРОГИЕ УЧАСТНИКИ, У НАС ВАЖНЫЕ НОВОСТИ:У нас появилась реальная возможность попасть на лечение во вторую больницу при Хэйлунцзянском университете китайской медицины в городе Харбине КНР.ПО ОТЗЫВАМ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ С ДЦП РЕЗУЛЬТАТЫ ЛЕЧЕНИЯ В ЭТОЙ КЛИНИКЕ ПРЕВОСХОДЯТ РЕЗУЛЬТАТЫ РЕАБИЛИТАЦИОННЫХ ЦЕНТРОВ РОССИИ И УКРАИНЫ В РАЗЫ!Сумма к сбору 300 тысяч рублей (сюда входят все расходы, включая визы, перелет, лечение, проживание и сопровождение переводчика). ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 129 647,5 руб СРОК ДО 3 МАЯ. ПОЖАЛУЙСТА, ПОМОГИТЕ НАМ СО СБОРАМИ, ТАК КАК ОТ ЭТОЙ ПОЕЗДКИ ВОЗМОЖНО. Читать далее →

не раз я уже давала ссылку на журнал замечательного человека.но постоянно ее надо искать,поэтому переношу все в свой дневник: Читать далее →

Добрый вечер!1. Как распознать ДЦП в 3 месяца?2. У неврологов наблюдались, узи головы делали, типа все нормально, но невролог сказала - "вялый", да я и сам вижу все дети как пружинки, а у нас как тряпочка. Но она сказала что рахит.3. 3 месяца - голову держит, но мотает ею, стала выгибаться 4 дня дугой и кричит, игрушки держит, если в руку ей вложить, сама не тянется, руки не рассматривает, не переворачивается, если поднять за руки из положения лежа, то голову. Читать далее →

Раздумья нашего канадского корреспондента над словами Анны НетребкоЧитая отклики на признание Анны Нетребко о том, что у нее сын – аутист, я заметила, что люди ничего толком не знают об этой болезни. Развито представление, что аутисты – сплошь гении. Или обычные люди, но со своими “особенностями”. Мамы аутистов нередко слышат шокирующее: “Так это же хорошо! Талантливый будет!” ъДорогие друзья. Мир имеет дело с новым, малоизученным недугом, причина которого неизвестна, и который стремительно распространяется. Дети с аутизмом рождаются у здоровых родителей (заявления о генетической. Читать далее →

Сашка и его семья Почему отцы уходят от детей-инвалидов — Я без ребенка пришла. Вот карточка. Понимаю, что неправильно, вам бы надо его видеть, но Сашку очень трудно транспортировать… — У моей посетительницы усталые, но яркие глаза, прямой взгляд, правильные черты лица. Я заглянула в толстую карточку. ДЦП с эписиндромом, шесть лет. Сильнейшие лекарства. — Задержка в психическом развитии? — Ну разумеется. Сейчас Сашкин психический возраст — года три. Он кое-что говорит, многое понимает, мы много с ним занимаемся… Но, к сожалению, психиатрам никак не удается. Читать далее →

смерти детей от прививокБлин, неужели это все правда? Все эти истории про смерти малышей от прививок? Я специально зарегистрировалась в одноклассниках, чтобы вступить в эту группу про прививки. Интересно было. Ну, очередная пугалка, думала. А сейчас читаю, и не могу прийти в себя. Неужели это все правда?! Одно дело читать непроверенные пустые статьи, с потолка взятые цифры и комментарии неизвестно каких людей. И другое дело - в социальной сети, где люди много лет живут и общаются, найти реальных людей, которые. Читать далее →

zulfia.livejournal.com/169398.html – взято от сюда nevromed.ru/content/part_8/fakti_i_zablujdeniya_perinatal/www.forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=27797www.forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=28268Если у Вас вдруг остались еще вопросы – Вы можете задать их на форумах этих сайтов, там Вам ответят специалисты-неврологи.А я – педиатр. Вот замечательная ссылка на табличку по психомоторному развитию детей –mama.pp.ru/razv.htmlВсе. Читать далее →

Общеэ педиатрическоэ злободневноэ *нидлясрача* Читать далее →

mamapoli "Слова благодарности" от автора с ником Илья с форума Особое детствоСразу хочется сказать что это не насмешка, а действительно письмо с благодарностью к нашему любимому государству, чиновникам и тд. и тп.Немного о своей семье. Мы с женой воспитываем дочку. Но это не совсем обычный среднестатистический ребенок. Нам посчастливилось воспитывать особого ребенка. Она не такая как все. У нашего ребенка ДЦП, спастический тетрапарез тяжелой степени. Но это письмо больше не о нас, а о родителях которые геройски воспитывают особых детей.И. Читать далее →

Задержка психо-речевого развития Отставание в развитии речи - проблема, которая имеет стойкую динамику к увеличению. Тем не менее, своевременное обнаружение и принятие необходимых мер - верный путь избавления от речевого недоразвития. Естественно, что ответственность за здоровье детей лежит, прежде всего, на родителях. Именно они имеют возможность обратить внимание на речевые проблемы, обратиться к специалистам, которые проведут необходимое обследование. Ранее диагностирование и принятие срочных неотложных мер убережет ребенка от отставания в речевом развитии, поможет скорректировать в правильном направлении его артикуляцию, даст. Читать далее →

Пока я рожаю вторую часть своего прививочного опуса, решила выложить тут интересную публикацию со странички врача-инфекциониста. Своего рода исповедь врача. В прошлом антипрививочника. Очень честная, объективная, с пониманием сути и причин антипрививочного движения и настроя, без агрессии к пациентам. С хорошими ссылками. К сожалению, все еще мало хорошей, адекватной информации по этому вопросу. Мне кажется, будет интересно всем, кто задается вопросом, почему же некоторые врачи выступают агитаторами против прививок и кому же теперь верить. Ну и вообще довольно живо написано. Читать далее →

Этот пост я написала только для тех, кого интересует АПФ-терапия по методу А.Томатиса. Этот пост только для обмена опытом. Я с удовольствием расскажу подробно об этом методе, о нашем долгом и сложном пути в мир речи и движения, которые мы обрели в центре "Камертон" после 5 лет безрезультатных занятий по всем методикам мира. Я создала этот пост потому, что еще пять лет назад на одном форуме, где общаются родители детей с синдромом Дауна, я прочитала про Томатис. Это был сугубо. Читать далее →

ПРАВДА О НАЦИОНАЛЬНОМ КАЛЕНДАРЕ ПРИВИВОК” Читать далее →

Для благотворительной льготной подписки для людей с ДЦП организовывается ВИП-подписка по цене 40.000 рублей в год. В эту подписку входит не только сам журнал, но и возможность принимать участие в благотворительных мероприятиях, приглашения на которые высылается индивидуально каждому ВИП-подписчику. За счет ВИП-подписки обеспечиваются льготной (бесплатной) подпиской те, кто не может себе позволить подписаться через почту России.

Дети с диагнозом ДЦП, подопечные фонда, проходят лечение и реабилитацию в сети клиник шаговой доступности. Все процедуры оказываются подопечным фонда бесплатно. Сейчас в сети три клиники, но в перспективе – открытие таких клиник в каждом округе города Москвы, и в каждом регионе. Реабилитационные центры расположены на Сиреневом бульваре, д.69, к.1, ул.Большая Набережная, д.9 и ул.героев Панфиловцев, д.12, к.1. Обратиться в клиники может любая семья с детьми с диагнозом ДЦП, из любого региона России.

Делиться информацией в поддержку семьям, которые воспитывают детей с ДЦП и взрослым людям с ДЦП. Доступно рассказывать о болезни, диагностике, восстановительном лечении, профилактике, социально-психологической адаптации, специализированных учреждений, где помогают с подобным диагнозом.

Публикации на страницах журнала о людях, которые борются с болезнью, сумевших ужиться с болезнью и социально адаптировать бытие.

Организовать публичное пространство профессионалам и не только, для обсуждения острых и насущных вопросов: врачам-практикам и социальным работникам, общественным фондам помощи инвалидам и детям с ДЦП, организаторам и руководителям специализированных лечебных и реабилитационных учреждений.

Становиться средством общения для профессионального делового сообщества.

Журнал "Жизнь с ДЦП. Проблемы и решения"- единственное в России и СНГ печатное СМИ, которое объединяет в тесный контакт и обратную связь семьи с детьми инвалидами и вовлеченных в сферу ДЦП.

Редакционная коллегия обращалась к большим и маленьким чиновникам, для решения на государственном уровне проблем ДЦП, общественным организациям, призванным облегчить жизнь людей с инвалидностью, сделать жизнь проще и лучше.

Публикациями в журнале пытались объединить семьи в единый фронт борьбы с болезнью.

Окружающие поддерживали, что молодцы, что такой журнал необходим, даёт объективную информацию, помогает родителям решать многочисленные проблемы.

Стараниями единомышленников, через два года после выхода первого номера журнала, работа принесла свои плоды.

Наш журнал тринадцатого января 2011 года включили в премирование Правительства в области печатных СМИ за участие в психологической, юридической, реабилитационной поддержке больных.

Благодарность авторам, читателям, друзьям и партнерам, которые участвовали в деле становления журнала.

Награда воодушевляет продолжать работу. Журнал развивается.

Общими усилиями вместе сможем помочь нашим детям преодолеть барьеры непонимания, равнодушия, одиночества и войти в мир как РАВНЫЕ.

Мне трудно представить, что чувствует мать, когда слышит от врачей: у вашего ребенка детский церебральный паралич. Не дай бог никому. Причина болезни, степень тяжести и путь реабилитации у каждого ребенка с ДЦП свои. А многие проблемы, с которыми приходится сталкиваться родителям, похожи. Как вырастить из больного ребенка обычного человека? Где взять силы и деньги на реабилитацию, которая не всегда бесплатна. Родители детей с особенностями поделились с АП своими откровениями и болью.

Если бы не подергивание головой и то, что Вадик на втором году никак не хотел вставать на ноги, со стороны невозможно было бы заподозрить диагноз ДЦП — результат преждевременных родов, низкой квалификации врачей и чего‑то такого, что принято называть судьбой. Сейчас Ольга Колесникова предпочитает думать, что судьба все же ей улыбнулась — ее семимесячный сынок выбрался на свет спустя почти сутки после начала схваток. Выбрался сам — вооруженные щипцами акушеры так и не смогли его вытащить. Следующий, 1977‑й стал годом, когда щипцы были официально запрещены в родовспоможении.

Инженеру-технологу пришлось оставить работу и вечерами мыть пол в подъездах и соседнем магазине. Как это нередко бывает, муж ушел из семьи, оставив женщину один на один с болью и неподъемными трудностями.

Недавно Вадим сам стал папой. Из внешних признаков детского церебрального паралича у него осталась только хромота. Он безмерно благодарен своей матери за все, что она сделала для него, а раньше сильно обижался.

Самая большая проблема для родителей — это отсутствие в детсадах тьюторов — помощников для ребятишек с ДЦП. Тогда детей можно будет оставлять в саду не на 2 часа, а на день или хотя бы полдня, чтобы родители могли работать.

ДЦП имеет разные степени тяжести. И сегодня, прежде чем брать таких детей на реабилитацию, неврологи сначала оценивают их реабилитационный потенциал. Для этого существует классификация, которой пользуются во всем мире, но в России она официально была принята только три года назад.

— В этой классификации потенциал детей с ДЦП делится на V уровней моторных функций, и каждый уровень еще делится на возрастные периоды: 1,5—2 года, 2—4 года, 4—6 лет, 6—12 лет и 12—18 лет. Движение развивается по своим закономерностям. И главное здесь — не упустить время, — говорит невролог Антонина Фомина. — Если ребенок имеет I уровень движения, поставленный в полтора года, он имеет шансы 100‑процентного овладения самостоятельной ходьбой до 2 лет. Если ребенку выставляется II уровень, то, значит, он имеет шанс самостоятельно пойти до 4 лет.

К сожалению, если у ребенка III—V уровень нарушения моторных функций, то такой ребенок самостоятельно не пойдет. Но дети III уровня могут пойти с дополнительными средствами реабилитации.

— Это как раз наш случай — у нас ДЦП средней тяжести, — рассказала свою историю мама пятилетней Есении Марина Прокопова. — Когда в 9 месяцев заведующая неврологическим отделением детской больницы сказала: скорее всего, у вас ДЦП, — это было ударом. У нас были задержки в развитии, но мы лечились с самого рождения и надеялись на выздоровление. Причиной ДЦП стала внутриутробная инфекция. В первом триместре я переболела простудой и произошло инфицирование плода.

После последней реабилитации Есения пытается ходить без ходунков и поддержки — и у нее это получается. Фото: Иван Сергеев

Одни семьи, сталкиваясь с бедой, распадаются. Болезнь единственного ребенка семью Прокоповых только сплотила. Мама с папой в реабилитацию маленькой дочки вкладывают все средства и силы — и физические, и душевные, стараясь ничего не упустить.

— В три года мы возили ее на комплексную терапию в Чехию, для чего пришлось собирать 500 тысяч всем миром. Возили на дельфинотерапию в Анапу и Сочи… Есения перенесла уже две операции в Санкт-Петербурге. И результат есть! Когда‑то мы мечтали, чтобы наша доченька сделала несколько шагов вдоль стеночки, а сегодня она ходит, играет, развивается. Уже четыре года у нас нет приступов эпилепсии, — говорит мама сквозь слезы радости.

Все самые передовые и эффективные методики реабилитации детей с ДЦП — в центральных клиниках страны и за границей. Вот и Есению каждые три месяца надо возить в Санкт-Петербург. Первые четыре года, по словам Марины Прокоповой, им все поездки приходилось оплачивать из своего кармана. И только с прошлого года билеты помогает приобретать Фонд социального страхования. Но и здесь есть проблемы.

По словам представителей соцстраха, при бесплатном проезде к месту лечения все зависит от цены проезда: если дешевле билеты по железной дороге, то выдается безденежный документ на приобретение ж/д билета, а если авиационный перевозчик предлагает цену ниже, то больной летит самолетом. В жизни так получается не всегда.

— По заключенным контрактам на авиаперелеты пациентов Фонд социального страхования приобретает билеты до Москвы по 13,5 тысячи рублей, — озвучила цифры председатель родительской Общественности коррекционных классов Татьяна Каримова. — В реальности, если имеешь ребенка-инвалида и сам покупаешь в авиаагентстве билет на самолет, он стоит 7 тысяч 300 рублей. С любым ребенком тяжело неделю ехать поездом, а с ДЦП тем более. А если мама одна растит больного ребенка и работает, какой работодатель предоставит с учетом дороги огромный отпуск? Родители вынуждены просить билеты на самолет, чтобы путь был проще. Но, к сожалению, нам отказывают. Даже если люди берут выписку, доказывающую, что цена авиабилета дешевле, чем железнодорожного, нам все равно отказывают.

Обнадеживающую информацию дали в региональном правительстве. «Всех экстренных спинальных больных мы стараемся отправить на лечение воздушным транспортом. Детей с ДЦП, когда решается вопрос о поездке на обследование или лечение, мы все-таки относим к этой категории, — прокомментировала зампред Ольга Лысенко. — Так что авиаперелет возможен. Если это экстренная ситуация, например диагностика опухоли у ребенка или еще какие-то расстройства, мы решаем вопрос индивидуально. Второй вариант — когда происходит плановая поездка. И здесь необходимо заключение лечащего врача о том, что для ребенка с ДЦП в его состоянии нужна перевозка не поездом или автотранспортом, а именно авиаперевозка. Такое заключение врача сегодня несложно получить. Медики всегда идут навстречу родителям. Наш губернатор Александр Козлов последние месяцы очень плотно работает с авиаперевозчиками, и субсидированные билеты у нас есть.

Уронила акушерка или прививка виновата?

Не только ускорение родоразрешения, но и слабая родовая деятельность может стать причиной асфиксии и травмы у ребенка. Осложнения во время родов – наиболее распространенная причина ДЦП.

Несмотря на то, что специалисты уже многократно объясняли, что ребенок с особенностями развития может родиться в любой семье, вновь и вновь на самых разных уровнях звучат обвинения в асоциальности родителей.

Очевидно, что курение и употребление алкоголя во время беременности увеличивает неблагоприятный исход родов, но данные исследований указывают, что подавляющее большинство детей с диагнозом ДЦП не подвергалось такому вредному воздействию в период внутриутробного развития.

Хроническая гипоксия плода – фактор риска, но он может возникнуть и по другим причинам, например, под влиянием неблагоприятной экологической обстановки.

Очень распространенная среди родителей детей с ДЦП история: ребенок был здоров и абсолютно нормально развивался, после прививки (чаще всего речь идет об АКДС) – начались судороги, приобретенные младенцем навыки исчезли, был диагностирован ДЦП. Кажется, связь налицо. Но нет никаких научных данных, подтверждающих, что прививка может вызвать поражение головного мозга. ДЦП – это комплекс неврологических нарушений, которые не могут быть результатом введения вакцины.

У опытных педиатров в запасе есть немало историй, когда плановая прививка была отсрочена, а у ребенка буквально на следующий после несостоявшейся вакцинации день начались проблемы и был поставлен неврологический диагноз.

Не возьмут в детский сад и в школу

Не нужно смешивать диагноз ДЦП и инвалидность. Статус инвалида дается при определенных ограничениях жизнедеятельности и необходимости компенсаторных действий и приспособлений, но при ДЦП таких ограничений может и не быть.

При легкой степени церебральный паралич может проявляться только в некоторой странности движений или особенностях походки. Это всегда будет хотя бы немного заметно со стороны, но может никак не мешать в жизни, ребенок будет бегать, прыгать и учиться в обычной школе.

При этом диагноз ДЦП не снимается – церебральный паралич неизлечим. А вот статус может меняться.

Бояться, что ребенок не попадет в детский сад или в школу, не стоит, потому что определяется это не по статусу, а по возможностям ребенка и его способностям. По закону, в России любой ребенок должен получить доступ к образовательным услугам.

Ничего нельзя изменить, все бессмысленно

Физиотерапевтические занятия для детей с ДЦП, в которых участвуют и родители. Скриншот: youtube.com

Нежелание оформлять инвалидность, ставить ребенка на учет и помогать ему строить отношения с миром часто связано с тем, что семья не готова принять ситуацию, смириться с тем, что родился особый ребенок, родители не верят, что можно что-то сделать.

Представление о том, что тяжелобольной ребенок ни в чем не нуждается и ему все равно, ошибочно.

Оно часто подкрепляется информацией о том, что церебральный паралич не прогрессирует. Да, ДЦП – это результат того, что уже случилось с мозгом, и в этом смысле хуже уже не будет. Но вот качество жизни при бездействии может меняться.

Новые методы реабилитации творят чудеса

Принять своего ребенка таким, какой он есть, и реально оценить его возможности необходимо, чтобы подобрать подходящую реабилитацию. Система классификации больших моторных функций (GMFCS) делит детей с церебральным параличом на 5 категорий по степени тяжести, и по ней довольно точно можно определить, какой у ребенка потенциал. Тем не менее, не всегда обосновано родители продолжают надеяться, что, если много и тяжело работать и подобрать хороший метод, то их ребенок сможет сидеть/ползать/ходить…

В случае с ДЦП нельзя говорить о какой-то идеальной и подходящей для всех программе реабилитации или методике. Одни и те же действия с разными детьми могут иметь разные результаты, кому-то будет достаточно ЛФК, чтобы избегать вторичных осложнений, а кому-то – не обойтись без хирургического вмешательства.

Ребенку с диагнозом ДЦП не нужны эксперименты, ему нужны комплексный подход, четко поставленные цели, условия для развития и привычный образ жизни.

И не всегда именно деньги становятся решающим фактором в успехе или неуспехе тех или иных мер.

Можно пройти за два-три года десятки разрозненных реабилитационных курсов по всему миру, измучив и себя, и ребенка. А можно в спокойной обстановке ежедневно отрабатывать какие-то конкретные навыки дома. И результаты могут быть вполне сопоставимы.

Существует три критерия, на которые стоит ориентироваться, выбирая тот или иной медицинский метод, говорит физический терапевт Екатерина Клочкова: «Во-первых, должна быть доказана эффективность метода именно при ДЦП. То есть, если ребенок навыки набирает, а вторичные осложнения не возникают, и это доказано статистическими исследованиями хорошего уровня, то метод можно считать эффективным.

Второй критерий – это безопасность, и здесь тоже должны быть исследования.

Важно понимать, что ужас и боль не помогают, а мешают развитию. Не стоит забывать также о психологической травме, которую получает человек, когда самые близкие люди вместо того, чтобы давать поддержку и помощь, отправляют его на медицинские пытки.

а) это именно эксперимент,

б) отказ от ходунков у способного к ходьбе ребенка может привести к тому, что он научится ходить неправильно и на несколько лет позже, чем мог бы.

Врачу всегда виднее

Родителям ребенка с ДЦП требуется достаточно много компетенций. Зачастую придется самим изучать вопрос, искать и читать медицинские исследования (основная масса которых сегодня публикуется на английском языке), находить мнения серьезных экспертов.

Общественные организации выпускают книги, проводят семинары и вебинары, создают сервисы, помогающие близким людей с особенностями более эффективно действовать. Но должно формироваться и родительское сообщество, которое будет информировать и образовывать – как таких же родителей, так и медиков.

Это не значит, что, приходя к врачу, родители должны вступать с ним в конфронтацию. Родители должны учиться правильно вести разговор и уметь вместе со специалистом расставлять приоритеты.

Ребенок может плохо двигаться и не разговаривать, но насколько он способен коммуницировать и каковы его интеллектуальные способности (уровень может быть как низкий, так и высокий), знают только родители, которые наблюдают его ежедневно. Они должны увидеть и сами показать возможности своего ребенка и врачам, и обществу.

«Часто даже врачи относятся так: “Какой может быть потенциал у тяжелого ребенка? Положить – и пусть помирает”, – рассказывает Екатерина Клочкова. – Но на самом деле, ребенок даже с очень тяжелыми двигательными нарушениями может быть на многое способен.

Родители должны научиться говорить об этом врачам. Мама может сказать, например: “да, мой ребенок не разговаривает, но я и не занимаюсь с ним логопедическим массажем – мы общаемся, используя альтернативную коммуникацию (карточки, GoTalk и т.п.)”. Если родители будут демонстрировать навыки своих детей, это будет менять ситуацию.