Справка для детей с дцп

Диагнозу могут сопутствовать нарушения со стороны органов зрения, слуха, изменение восприятия, ориентировки в пространстве, нарушение развития речи, эпилепсия, задержка психического и эмоционального развития, проблемы с обучением, функциональные нарушения желудочно-кишечного тракта и мочевыделительной системы.

На что жалуетесь?

Из сообщения Минздрава складывается впечатление, что для реабилитации детей с церебральным параличом у нас есть все необходимое, при этом жалобы родителей многочисленны и многообразны, от неудовлетворительной диагностики до отсутствия доступной среды для тех, кто сильно ограничен в передвижениях. Надо сказать, что спектр проблем, связанных с ДЦП, столь широк, что в короткой статье поднять все вопросы и дать на них ответы просто невозможно, поэтому давайте попробуем представить себе ситуацию в общих чертах.

Начнем с диагностики. На сайте одного из многочисленных благотворительных фондов, помогающих больным детишкам, мама девочки, больной параплегией (параличом, развившимся в результате травмы спинного мозга), горько сетует на то, что ее дочке по ошибке поставили диагноз детский церебральный паралич, назначили неправильное лечение, которое привело к ухудшению ее состояния. Сам по себе случай ужасный, но насколько типична такая ошибка в диагностике?

Дело в том, что повреждения у каждого из пациентов носят свой, индивидуальный характер и диагноз как таковой не является автоматическим показанием к применению той или иной терапии. При ДЦП — и это весьма характерная и печальная особенность именно этого диагноза — одно и то же лечение может оказаться спасительным для одного пациента и очень вредным для другого.

Нередко приходится слышать от родителей о неблагоприятных последствиях применения вертикализатора, вспомогательного устройства, позволяющее больному принимать вертикальное положение. Грамотный специалист, как утверждает Андрей Горлов, способен поставить пациента на ноги и без вертикализатора, хотя в некоторых случаях он и бывает полезен, так как дает возможность родителям продолжить лечебные занятия с ребенком в домашних условиях. В то же время, есть множество случаев, когда вертикализатор противопоказан, поэтому его использование должно быть очень избирательным, чтобы не навредить пациенту.

Все эффективные методики реабилитации пациентов с детским церебральным параличом —это, скорее, образ жизни, чем конкретные лечебные влияния определенной интенсивности и в определенное время, как, например, массаж или лечебная физкультура. Их не проведешь курсами, поэтому кому-то из родителей, чаще всего матери, приходится посвятить себя полностью реабилитации ребенка. И конечно, здесь требуется и методическая, и финансовая поддержка государственных структур, которая на сегодняшний день явно не адекватна задачам, стоящим перед семьями детей с ДЦП.

Очень остро стоит вопрос социализации детей с церебральным параличом. Но это — тема отдельной статьи, которую мы планируем опубликовать в скором времени.

ДЦП: что это такое

Многие врачи ставят диагноз ДЦП уже впервые годы жизни малыша, когда начинают проявляться симптомы паралича. Более углубленный подход к вопросу свидетельствует о том, что этот диагноз вполне условный и неточный. Заболевание поддается лечению, более того – в 75% случаях его можно устранить, оказать медицинскую помощь ребенку, подготовить к жизни в социуме.

На первом этапе следует выяснить причину ДЦП:

1. Факторы генетического характера. Сюда можно отнести любые наследственные нарушения, которые проявляются у ребенка сразу после рождения.
2. Симптомы ишемии или гипоксии. Под ишемией принято понимать патологии процесса кровоснабжения организма, под гипоксией – отсутствие необходимого количества кислорода в мозгу плода во время беременности. Также проблема может возникнуть при родах (неконтролируемый процесс).
3. Инфицирование. Развитие таких заболеваний, как менингит, арахноидит, энцефалит. Они протекают с осложнениями, сопровождаются высокой температурой.
4. Негативное влияние токсичных факторов (к примеру, ядовитых веществ). Под ними принято понимать лекарства, которые будущая мать принимает во время родов, ее работа в плохих экологических условиях, на производстве.
5. Физические отклонения, включая действие радиационного, электромагнитного и другого излучения на организм человека.
6. Механические причины. Признаки ДЦП проявляются при родовой травме.

По статистике за первую неделю исследований можно понять, что послужило причиной парализации части функций мозга. Важность таких мероприятий сложно переоценить – именно от них зависит лечение ребенка в будущем.

Какие формы ДЦП существуют

ДЦП 1 группа. Истинное, не приобретенное заболевание. Имеет наследственный характер, когда во время рождения мозг ребенка находится в пораженном состоянии и не способен развиваться. Он имеет меньший размер (объем, форма). Также недоразвитой является кора головного мозга, есть ряд других анатомических нарушений.

ДЦП 2 группа. Истинная, но приобретенная со временем болезнь. Дети с ДЦП 2 группы составляют 10% от всех пациентов. По причинам, указанным выше, заболевание развивается со временем, но дети могут самостоятельно адаптироваться к жизни, самостоятельно передвигаться и обслуживать себя.

ДЦП 3 группа. Не истинное, приобретенное нарушение. Этот диагноз является ложным, вторичным. В момент рождения мозг ребенка был полноценно развит, но затем появились травмы, которые привели к парализации их отдельных функций. Болезнь диагностируется в 75% случаях, но во всех случаях сохранен интеллект.

Работа с детьми с ДЦП

Ребенок инвалид должен проходить следующую коррекционную программу:

• медицинская помощь (прием поддерживающих средств) – направлена на уменьшение уровня тонуса мышц, укрепление суставов, повышение уровня координации движений, помощь детям в их двигательной активности;
• коррекция познавательных процессов внешнего мира – в этом случае осуществляется обучение больных детским церебральным параличом сенсорным движениям, целостности и скорости восприятия;
• терапия по устранению эмоциональных нарушений – включает различные игровые методы индивидуального массового или группового характера, целью которых является ослабление эмоционального дискомфорта, достижение релаксации, развитие навыков контроля и регуляции;
• коррекция нарушений речи – возможность общения с взрослыми людьми, нормализация голосовых реакций, формирование этапов восприятия и понимания речи;
• другая психолого-педагогическая коррекция.

Отметим, что каждый случай является индивидуальным. Лечение должен назначить врач, исходя из симптоматики заболевания. Кроме традиционных терапевтических схем, сегодня медицина в России располагает новыми методами диагностики причин ДЦП, а также инструментами, которые помогают их отличить.

Немного статистики

Напоминаем, что чем раньше начато лечение ребенка-инвалида, тем большая вероятность его успешного исхода. Данные Росстата приводят следующую статистику: лучший результат излечимости наблюдается у детей в возрасте до 5 лет (более 90%). Процент излечимости детей в возрасте от 5 до 10 лет составляет 60%.

Случаи после 10 лет считаются запущенными – за это время при церебральном параличе в детском организме появляется масса необратимых физиологических нарушений. Речь идет не только о мозге, но и о костях, мышцах, суставах – они почти не подлежат восстановлению. Но даже в этом случае ребенок аутист имеет шанс на то, чтобы научиться самостоятельно себя обслуживать и передвигаться. Это крайне важно.

Церебральный паралич – заболевание, борьба с которым отнимает много времени, сил и денег. Давайте не будем оставаться равнодушными и поможем справиться с заболеванием тем деткам, которые попали в беду. Наш благотворительный фонд не остается в стороне от проблем – не оставайтесь и вы!

Причины ДЦП, симпмтомы и лечение. ДЦП: когда хирургическое вмешательство возможно?

Такие заболевания, как ДЦП, гидроцефалия, спинномозговая грыжа, принято считать неизлечимыми. Однако сегодня нейрохирурги лечат самые сложные случаи, которые ещё десять лет назад считались приговором. Для родителей, столкнувшихся с тяжелым диагнозом, а также для персонала Домов ребенка, куда попадают дети с нейрохирургическими заболеваниями, общественная благотворительная организация "Ты ему нужен" составила полезную памятку с кратким объяснением сути заболеваний и полезными контактами врачей, фондов и реабилитационных центров. Публикуем главу из памятки, посвященную детскому церебральному параличу (ДЦП).

ДЦП — это группа не прогрессирующих нарушений двигательных функций головного мозга, обусловленных его недоразвитием или повреждением, как правило, в перинатальном периоде. ДЦП рассматривают как следствие ряда расстройств и нарушений, как вторичное заболевание.

Какие причины приводят к ДЦП

• Генетический фактор (на момент рождения головной мозг недоразвит, неполноценен)
• Ишемия (нарушение кровоснабжения) или гипоксия (кислородное голодание) головного мозга, как правило, во время беременности или в период родов
• Инфекционные заболевания матери в период беременности (краснуха и др.)
• Инфекционные заболевания ребенка (менингит, энцефалит, менингоэнцефалит, арахноидит)
• Патология беременности
• Механический фактор (травма во время родов или перед ними, или вскоре после них)
• Гемолитическая болезнь новорожденных (несовместимость крови матери и плода).

Опасные симптомы, которые позволяют заподозрить ДЦП у детей первых месяцев жизни:

• Ребенок быстро устает во время кормления
• Отсутствие движений или наоборот лишние движения
• Не осваивает двигательные навыки согласно возрасту (не держит голову, не переворачивается, не сидит и прочее)
• Судороги
• Не произносит звуков
• Конечности сильно напряжены или, наоборот, вялые.
• Двигает конечностями только с одной стороны (например, только правой рукой)

Первичные признаки ДЦП:

• Нарушение мышечного тонуса (спастичность, ригидность, гипотония, дистония)
• Ограничение или невозможность произвольных движений (парезы, параличи)
• Нарушение равновесия
• Речевые нарушения
• Нарушения координации (падает без причины, кивает головой, выполняет неконтролируемые движения руками или ногами)

Основные проблемы, которые испытывают дети с ДЦП:

• Нарушение постурального контроля — невозможность контролировать собственную позу. Сюда относится:
  • возможность поддерживать симметричность тела,
  • возможность переносить вес тела во всех направлениях и возвращаться в стартовую позу,
  • возможность удерживать прямую позу относительно силы тяжести, возможность двигаться без излишних усилий
  • в некоторых случаях — спастичность (непроизвольное болезненное сокращение мышц), некотролируемые движения руками или ногами
• Мышечная слабость
• Контрактуры (ограниченность движений в суставе)
• Постуральные деформации (деформации, вызванные неправильным положением тела)
• Эпилепсия
• Нарушения речи
• Болевой синдром
• Проблемы с кормлением
• Нарушение зрения
• Нарушение слуха
• Психические расстройства

Наблюдение, лечение и реабилитация при ДЦП

В связи с тем, что ДЦП имеет несколько форм, которые могут принципиально отличаться по симптомам, лечение и реабилитацию подбирает врач или группа врачей индивидуально под каждого ребенка в зависимости от формы, степени тяжести заболевания и возраста ребенка.

Основная задача родителей — научиться выполнению необходимых техник, чтобы ежедневно самостоятельно заниматься в домашних условиях. Врач расписывает план, а мама ему следует. Нужно стремиться максимально научить ребенка самообслуживанию.

Реабилитация должна быть индивидуальная, ежедневная, комплексная, с двигательными целями (ставим цель научить держать ложку, достигаем и ставим новую цель).

Если у ребенка сильная спастика или болевой синдром — сначала снимаем симптомы, а потом проводим гимнастику и прочие процедуры. Если они вызывают обратно тяжелые состоянии — отменяем это процедуры.

Какие врачи и как часто должны наблюдать ребенка с ДЦП

• Наблюдения: ортопед, невропатолог (возможны отставания в умственном развитии), логопед, психиатр, диетолог, эндокринолог, физиотерапевт, реабилитолог.
• Обследование тазобедренных суставов — рентген (1 раз в год до 8 лет при 2-5 степени, далее по клиническим показаниям).
• Клиническое обследование (оценка спастичности 2 раза в год до 9 лет, далее 1 р в год).

Основные акценты в реабилитации

• Развитие дополнительной и/или альтернативной коммуникации (например, с помощью жестов, картинок). Таким детям нужно повышенное общение.
• Лечебная гимнастика: в основном направлена на растяжение мышц, развитие реакции на равновесие, на координацию, на правильное позиционирование (преодоление и торможение неправильных поз и положения тела).
• Иппотерапия (стимулирует движение, работает много мышц, заставляет концентрироваться, благоприятно влияет на психику ребенка).
• Плавание, гидромассаж (в воде ребенок расслабляется). Некоторые дети начинают первые шаги делать в воде, поскольку именно в воде могут расслабиться мышцы.

Чем отличается лечение ДЦП у детей

• Направлено на предупреждение развития осложнений — неправильное развитие мышц и суставов.
• Перед лечением необходимо определить уровень двигательного развития и коммуникативных функций ребенка в зависимости от возраста (есть шведская программа, куда загружают данные ребенка, и она показывает, какие методы лечения и реабилитации подходят). После чего определяется прогноз заболевания и потенциал ребенка, и уже потом выстраивается схема лечения и комплекс реабилитации.
• Должно быть ранним, индивидуальным, комплексным, длительным.
• Раннее лечение — своевременное создание базиса для выработки нормальных реакций, позы, реакции равновесия, адекватную стимуляцию сенсорной и моторной деятельности ребенка.
• Индивидуальный подход к лечению предполагает учет характера и степени поражения нервной и нервно-мышечной систем, а также общего соматического состояния ребенка.
• Комплексное лечение включает ортопедические мероприятия, физиотерапию, лечебную физкультуру, занятия с логопедом, медикаментозную терапию.
• Медикаментозная терапия назначается с целью стимуляции мозга и улучшения его метаболизма, коррекции нарушений мышечного тонуса, обменных процессов в мышечной ткани, снижения внутричерепного давления, нервно-рефлекторной возбудимости.

В каких случаях при ДЦП возможно хирургическое вмешательство

Оперативные методы лечения применяются при определенных стандартизированных доказательных критериях — при формировании контрактур и деформаций опорно-двигательного аппарата.

При контрактурах применяется "тенотомия" — рассечение сухожилия. После операции обязательно нужны ортезы — иначе операция бессмысленна. Позаботьтесь, чтобы ортез был сделан к тому времени, как снимут гипс, продумайте это заранее, можно сделать по квоте. (Для ортеза нужен слепок с ноги. Снимают половину гипса, делают слепок и обратно надевают лангетку, ребенок 2 недели ждет ортез в лангетке.)

При спастике возможны следующие виды нейрохирургических операций:

• Селективная (спинальная) ризотомия — это двухстороннее иссечение корешков спинного мозга. После операции мышечный тонус частично восстанавливается, боли уходят, и ребенок чувствует гораздо меньшее напряжение.

Селективная невротомия проводится при деформациях стоп, мышечной дистонии и частичных спастических парезах. Для начала определяется та мышечная группа, которая имеет повышенный тонус. Врач осуществляет доступ к периферическому нерву, выявляет нейроны, провоцирующие напряжение, и пересекает их.

• Имплантация баклофеновой помпы. Помпа представляет собой круглый металлический диск 2-3 см толщиной и около 7 см в диаметре. Помпа имплантируется под кожу в области живота и после этого программируется при помощи пульта дистанционного управления. Заправляется баклафеном, снимающим спастику, который поступает непосредственно в спинномозговую жидкость постоянными дозами. Из плюсов — эффективное снижение спастичности мышц, позволяющее вести более активный образ жизни. Из минусов — необходимость заправки баклафена по мере его использования в условиях стационара примерно каждые 3 мес.
• Установка (имплантация) нейростимулятора. Нейростимулятор состоит из батареи и электроники. Он имплантируется подкожно и вырабатывает электрические импульсы, необходимые для стимуляции спинного мозга, что ведет к уменьшению спастики.

Куда обращаться, если у ребенка ДЦП

Клиники, отделения нейрохирургии

Федеральное государственное автономное учреждение "Национальный медицинский исследовательский центр нейрохирургии имени академика Н. Н. Бурденко" Министерства здравоохранения Российской Федерации.
Москва, 4-я Тверская-Ямская, д.16
www.nsi.ru

ФГБУ "Федеральный центр нейрохирургии" Минздрава России
г. Новосибирск, ул. Немировича-Данченко, д. 132/1
www.neuronsk.ru

ФГБУ Федеральный центр нейрохирургии Министерства здравоохранения Российской Федерации
г. Тюмень, ул. 4 км Червишевского тракта, д. 5
www.fcn-tmn.ru

Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава
Москва, ул. Талдомская, д. 2
www.pedklin.ru

Фонды, у которых есть программы по оплате реабилитации при ДЦП:

1. Мир счастья
2. Созидание
3. Милосердие (фонд создан в 2006 году для помощи детям-сиротам и детям-инвалидам с тяжелыми заболеваниями, которые находятся на воспитании в детских домах, школах-интернатах, приютах, домах ребенка):
4. Галчонок
5. Артемка
6. Росспас
7. Предание
8. Помоги.орг
9. Русфонд
10. Правмир
11. Дети Земли
12. Мир помощи
13. Добросердие
14. Счастливый мир
15. Бумажный журавлик
16. Димина мечта
17. Адели
18. Помоги спасти жизнь
19. Клуб добряков
20. Гольфстрим