Управления для детей с дцп

Ограниченные возможности ребенка - это не столько медицинский диагноз, предполагающий длительное лечение, но это еще и поиск своего места в обществе, необходимость получения образования. Традиционные технологии обучения обеспечивают необходимый уровень образования лишь для детей, посещающих общеобразовательные учреждения.

Дети-инвалиды, а также больные дети, которые не могут посещать общеобразовательные учреждения в силу ограничений по состоянию здоровья, лишены многих возможностей в получении качественного образования. Проблема помощи таким детям является одной из важнейших в ряду множества проблем, стоящих перед отечественным образованием.

Получение знаний обычным путем для больных и инвалидов ограничено или невозможно. Расширить доступ инвалидов к образовательным программам и посильной трудовой деятельности можно, широко внедряя новые информационно-образовательные технологии. Систематическое использование компьютера дома или в больнице позволит приобрести начальную, профессиональную подготовку, как основу будущей профессии для детей с хроническими заболеваниями, послужит развитию творческих способностей, активизации учебного процесса.

Оснащение рабочего места инвалида различными вспомогательными техническими средствами для частичной или полной компенсации ограничений, связанных с нарушением физических, сенсорных или психоневрологических функций, обеспечит им необходимый компьютерный доступ, а также минимизирует коммуникативные и психологические проблемы.

Специализированные устройства для детей с последствиями ДЦП

Сегодня в большинстве стран последствия церебрального паралича, в зависимости от вида двигательных нарушений, подразделяют на следующие формы:

• спастические, когда мышцы напряжены (спастичны), мышечный тонус повышен, но вместе с тем снижена сила мышц;

• гиперкинетические, или дискинетические, когда у ребенка возникают непроизвольные движения, которые он не может контролировать;

• атаксические - движения ребенка размашистые, нескоординированные и неловкие;

• смешанные - у ребенка могут быть спастичносгь и атаксия или спастичность и атетоз.

Поэтому для каждого конкретного случая приходится создавать свою модификацию ИКТ- системы или настраивать в соответствии с его возможностями готовые продукты.

Специальные клавиатуры

Специальные клавиатуры предназначены для содействия в использовании компьютера людям с ограниченными моторными функциями. Различные типы клавиатур адаптированы к определенным разновидностям ограничений. Клавиатуры для людей с серьезными нарушениями моторных функций - большие клавиатуры. Люди с моторными нарушениями высокой степени (спастическая кисть, не координированные движения) нуждаются в клавиатурах с клавишами увеличенного размера (27-20мм), расположенными далеко друг от друга, во избежание нажима нескольких клавиш одновременно. Подобные клавиатуры могут быть использованы для управления компьютером с помощью пальцев ног. Клавиатуры такого типа снабжены, как правило, регулируемой задержкой нажатия клавиши, функцией исключения двойного нажатия (т.е. ошибочное двойное или долгое нажатие игнорируются), регулирования скорости повторного нажатия и блокирования модифицирующей клавиши (SHIFT, Ctrl и т.п.).

Клавиатуры для людей с ограниченным радиусом движения (дистрофия мышц, заболевания суставов, отсутствие конечностей и др.) - это маленькие клавиатуры, клавиши на которых могут быть расположены радиально и компактно для пользователей с ограниченным радиусом движения. Маленькие клавиатуры производятся различных размеров (20-50% по отношению к обычной), клавиши на них могут иметь повышенную чувствительность. Возможно разделение ее на две части, установка на штативе (для тех, кто пользуется ртом для управления компьютером), специальное исполнение для работы только левой или только правой рукой.

Альтернативные устройства ввода и управления компьютером

Существуют различные устройства ввода, которыми могут пользоваться люди с физическими недостатками. К ним относятся педали, заменяющие клавиши Alt, Shift и Ctrl, световые перья, мыши в форме ручки и альтернативные клавиатуры. В частности, компания IntelliTools выпускает плоскую клавиатуру IntelliKeys. Для ввода информации пользователь дотрагивается до нарисованных на ней пиктограмм, буквенных и цифровых клавиш. Кроме того, многие производители выпускают переключатели - электронные устройства с небольшим количеством клавиш, которые можно программировать на выполнение определенных действий.

В случаях, когда ограничение подвижности настолько велико, что даже пользование специальными адаптированными клавиатурами становится невозможным, можно оснастить компьютер сенсорными устройствами, которые работают от импульса оставшегося возможного движения: Грубые движения рукой или движение ноги, Движения головы, Удар языка, Дыхательные движения (вдувание воздуха), Моргание глаз (удар веком), Звуковые сигналы, Другие импульсы тела, способные вызывать сигнал. Ввод информации производится однократными импульсами, посылаемыми через сенсорные устройства на виртуальную клавиатуру.

Различные виды экранных клавиатур предназначены для пользователей с серьезными расстройствами моторной системы, несовместимыми с работой на стандартной клавиатуре. Виртуальная клавиатура представляет собой набор интерактивных графических элементов, имитирующих простейшие функции реальной клавиатуры, доступ к которой обеспечивается при помощи мыши или любого другого альтернативного устройства, обеспечивающего ввод и управление указательной стрелкой в системе Windows. Для пользователей, неспособных нажать на клавишу, существует функция ?автоматического щелчка¦. Стрелка устанавливается на нужной клавише и по истечении установленного периода задержки производится щелчок левой клавишей мыши.

Мыши клавишного типа заменяют стандартную мышь или шаровой манипулятор. Они имеют восемь клавиш, определяющих направление движения курсора, центральная клавиша отвечает за щелчок левой клавиши стандартной мыши, остальные клавиши несут функции переключения на левую, правую, центральную кнопки мыши, функцию блокирования задержки левой кнопки мыши (для перетаскивания, выделения и т.д.), установки скорости передвижения курсора.

Головные мыши, управляемые движением головы, представляют собой беспроводное оптическое следящее сенсорное устройство для людей, которые не могут работать с помощью рук. Устройство фиксирует движения головы, используя их для непосредственного управления указательной стрелкой мыши на мониторе компьютера. Устройство типа ?головная мышь¦ устанавливается на верхней поверхности монитора, а на голове пользователя закрепляется точечная ?мишень¦. Головная мышь полностью заменяет стандартную мышь, а в случае работы с виртуальной клавиатурой также полностью заменяет стандартную клавиатуру.

Клавиши управления и сенсоры

Вспомогательные средства управления виртуальной клавиатурой - кнопки-переключатели и сенсоры отличаются по степени их конструктивной сложности. Если кнопки - простые размыкающие и замыкающие электрические контакты, то сенсоры - сложные устройства, требующие дополнительной обработки сигнала посредством транслирующего устройства.

Сенсоры бывают тактильные, бесконтактные, акустические и др. Выбор сенсорного устройства ввода зависит от: вида контролируемой функции пользователя, количества возможных импульсов, передаваемых на устройство; силы воздействия на устройство, необходимого размера активной площади устройства

Технология сенсорного экрана облегчает доступ к работе на компьютере детям с различными трудностями. Для диалога с машиной достаточно касания рукой или любого указательного предмета (ручкой, указкой и т.п.) поверхности экрана в интересующем месте.

Вспомогательные средства для слепых и слабовидящих

Задача профессиональной и социокультурной реабилитации лиц с нарушениями зрения требует освоения все больших объемов информации, которая становится все более специализированной. Электронные книги, журналы и газеты уже сегодня начинают конкурировать с бумажными и "говорящими" изданиями. Для слепых студентов и специалистов это уже стало важным способом доступа к информации. Возникает необходимость в альтернативных способах доступа к информации. Одной из таких альтернатив являются ресурсы Интернет: электронные книги, периодика, ссылки, адаптивные программы, звуковые файлы, лекции и др., доступ к которым позволит преодолеть существующий для инвалидов по зрению барьер, препятствующий широкому доступу к информации, а, следовательно, к культуре, образованию и просто возможности общения.

Рабочие места таких пользователей должны быть обеспечены тифлотехническими средствами: брайлевскими дисплеями и программами синтеза речи, что позволит незрячим пользователям работать в глобальной сети Интернет.

Современное развитие адаптивных технологий расширяет возможности незрячих в области освоения компьютерной техники общего назначения. Специальные пакеты экранного доступа обеспечивают штатную работу инвалида по зрению с офисными приложениями и другими сервисными пакетами.

Программы увеличения текста

Эта технология предназначена для пользователей с ослабленным зрением. Системы экранного увеличения отличаются многообразием, от простой функции увеличения кегля шрифта до сложных продуктов, которые могут работать в паре с модулями считывания экранной информации. Наиболее распространTнной и мощной программой увеличения изображения является программа ZoomText, которая обеспечивает: увеличение информации, от 2-х до 16-кратного; одновременную работу с несколькими (до 8) окнами увеличения, занимающими как всT пространство экрана, так и его часть; плавную прокрутку увеличенной информации во время перемещения в каждом окне увеличения; настройку контрастности цветов.

Программы экранного доступа

Обеспечивают озвучивание текстовой и графической информации, выводимой на монитор, и применение брайлевских дисплеев для чтения текстовой информации рельефно-точечным шрифтом. Программы экранного доступа основаны на технологиях синтеза речи. Эти программы обеспечивают доступ к популярным приложениям Windows и всемирной сети Интернет, используя встроенный синтез речи и звуковую карту для вывода содержимого экрана компьютера на акустические системы или на брайлевские дисплеи.

Брайлевские дисплеи и принтеры

Брайлевский дисплей - это устройство, позволяющее незрячему пользователю воспринимать текстовую информацию с обычного дисплея в виде рельефно-точечных символов системы Брайля. К его безусловным достоинствам относятся: возможность для незрячего человека составлять образ экрана, возможность быстрого прочтения упорядоченных текстов.

Принтеры Брайля, представляют собой устройства вывода текстовой информации в символах азбуки Брайля. Эти устройства, к сожалению, издают большой шум при работе. За последние годы едва ли не единственным реализованным в них усовершенствованием стала возможность двусторонней печати для экономии бумаги. Современные Брайлевские принтеры позволяют выводить на печать тексты, выполненные в любом текстовом редакторе, создавая брайлевские документы, готовые к использованию сразу после печати.

Устройства типа "Электронная лупа"

Представляют собой телевизионные увеличители, которые проецируют изображение бумажных документов на экран монитора или телевизора. Эти устройства снабжены видеокамерой с автофокусированием, монитором (PC&Mac совместимым), подвижным столиком.

Виртуальная осязательная система (Virtual Touch System - VTS)

VTS перемешает курсор по экрану точно так же, как обычная компьютерная "мышь". В процессе перемещения она вызывает "отражения" на трех параллельных сенсорных клавиатурах, каждая из которых содержит 32 штырька. Различные высоты штырьков указывают на изменение цветов и оттенков: белый, светло-серый, темно-серый, черный.

При чтении текста VTS переводит одновременно три символа на экране в выпуклые символы на сенсорных клавиатурах. Символы воспроизводятся в стиле письма Брайля или в виде "отпечатка" той или иной буквы. Восемь кнопок на верхней и боковой поверхностях "мыши" позволяют осуществлять полное взаимодействие с компьютером - управлять курсором, направлять его к нужным объектам и отдавать команды.

Активизированная механическая речь обеспечивает пояснения на всех этапах работы и поставляет дополнительную информацию относительно изображений, с которыми сталкивается пользователь.

Читающие машины

Сканеры, особенно в сочетании с системами оптического распознавания текста, - это основной инструмент слепых пользователей. Читающая машина обеспечивает незрячему человеку возможность чтения любых плоскопечатных текстов с помощью синтеза речи.

Удобна и проста в эксплуатации даже для пользователей, не умеющих работать на компьютере - стандартная клавиатура, монитор и мышь отсутствуют.

Электронные записные книжки для слепых

Электронные записные книжки для слепых позволяют им набирать шрифтом Брайля заметки, номера телефонов, адреса и т.д., а затем вызывать нужную запись или переносить их в компьютер для последующего преобразования в обычный текст или в речь. Такая записная книжка может быть подсоединена к любому персональному компьютеру и, в комплекте с программой экранного доступа, преобразовать его в рабочее место слепого пользователя. Многоязыковая поддержка вывода речевой информации.

Вспомогательные средства для людей с речевыми нарушениями

Основной проблемой людей с полной или частичной потерей речи является ограниченность средств общения, выражения мыслей и потребностей. Специальные устройства и системы позволяют компенсировать подобные ограничения.

Системы речевого вывода данных

Эти системы представляют собой малогабаритные и удобные в применении устройства связи, которые преобразуют в речь сообщения, вводимые при помощи клавиатуры. Система предусматривает возможность подключения принтера или же может быть подключена к компьютеру.

Устройство типа "Световое перо"

Малогабаритное устройство связи. Введенные при помощи клавиатуры текстовые сообщения отображаются на двух дисплеях, один из которых обращен к слушателю, другой - к говорящему. Кроме того, сообщения могут быть озвучены при помощи встроенного синтезатора речи. Для пользователей с нарушениями опорно-двигательного аппарата, которые не могут пользоваться клавиатурой, предусмотрен альтернативный способ ввода информации с помощью ручного сканера. Клавиши быстрого выбора команды позволяют сохранять до 500 сообщений.

Средства для людей с расстройствами слуха

Несколько производителей выпускают специальные телекоммуникационные комплекты для людей с тяжелыми нарушениями слуха и глухих, т.е. тех, кому из-за ослабления слуха необходимо общаться с другими при помощи языка жестов или же при помощи вспомогательных средств. Эти комплекты состоят из модема и программного обеспечения. Кроме того, на рынке появляются карманные устройства, позволяющие записывать речь, а затем после преобразования в текст выводить ее на принтер. Пользователи с ослабленным слухом могут также задействовать встроенную в операционные системы Windows и Mac OS возможность замены звуковых предупредительных сигналов на экранные индикаторы.

Из разговоров с родителями детей с ДЦП мы знаем, что они нуждаются в полезной информации: чьем-то успешном опыте, эффективных или новых методиках лечения и обучения детей, полезной литературе, контактах.

Хотим рассказать об опыте психолога Галины Анатольевны Пономаревой в лечении ДЦП методами телесно-ориентированной терапии. Она предложила свой метод, основанный и подтвержденный собственной практикой и работами старших коллег-психотерапевтов – отечественных и зарубежных. Рассказывая о работе с детьми с ДЦП, Пономарева приводит игры с телом для ребенка с ДЦП и ряд упражнений для детей с ДЦП, которые использовала на занятиях в центре.

Особенности проведения занятий с детьми с тяжелой двигательной патологией в условиях сенсорной комнаты с использованием техник телесно-ориентированной психокоррекции

Пономарева Г.А., психолог

Дети с тяжелыми формами церебрального паралича - это дети с множественными нарушениями, в том числе ведущими - двигательными и чувствительными (сенсорными) расстройствами. Это очень сложный контингент. Действительно, как правильно организовать работу с ребенком, если он не ходит и не сидит самостоятельно, а только с помощью родителя, у него почти или совсем нет произвольных движений ни руками, ни ногами, и он не говорит, а может издавать отдельные звуки, а иногда не может и этого? Как включить его в социум, как помочь чему-то научиться? Как наполнить его жизнь новым содержанием?

Наш опыт работы с детьми с тяжелой двигательной патологией в возрасте 5-7 лет и старше в сенсорной комнате показывает, что коррекционно-развивающая работа может быть достаточно продуктивной, если на занятиях большое внимание уделяется работе с телом, используются техники телесно-ориентированной терапии. Ребенок на наших занятиях всегда является субъектом процесса и отношений, поэтому дети приходят на занятия с удовольствием, чувствуют себя успешными. Начиная работу в группе с потребностей тела каждого конкретного ребенка, мы отстраиваем отношения сотрудничества и взаимного уважения, в которых дети приобретают необходимый социальный опыт, в результате изменяется их поведение и самооценка.

Специально организованная среда в сенсорной комнате, наполненная разнообразными стимулами, позволяет улучшить и развить не только сенсомоторные навыки ребенка с ДЦП, но существенно стабилизировать психоэмоциональное состояние, создать условия для стимуляции речевой активности, сформировать более позитивную самооценку, существенно улучшить качество жизни.

Особенно важным моментом является возможность объединять детей в группы, проводить групповые занятия. Во время занятий в группе реализуется наклонность детей к подражанию, а элементы соревнования, присутствующие на занятиях, подталкивают ребенка на освоение новых двигательных навыков, требующих значительных активных волевых усилий. Особенно ярко проявляются эти способности при построении занятия в форме игры, стимулирующей двигательную активность, наиболее адекватную для детей дошкольного и школьного возраста.

Как известно, развивающийся мозг обладает большими компенсаторными возможностями. В его структурно-функциональном созревании среди прочих факторов подтверждается ведущая роль эндогенного механизма - двигательной афферентации. Этим, прежде всего, определяется необходимость постоянного использования в комплексе восстановительных мероприятий при детском церебральном параличе психофизических упражнений, техник телесно-ориентированной психокоррекции, как патогенетически обоснованного метода коррекционно-развивающей и лечебно-оздоровительной работы с акцентом на активное участие самого ребенка в процессе реабилитации.

При условии установления отношений, основанных на эмпатии, сотрудничестве между специалистом и ребенком, появляется возможность развивать его осознанное отношение к процессу реабилитации и интерес к достижению положительных результатов. Тогда волевые усилия ребенка могут быть направлены на коррекцию двигательных дефектов с помощью различных средств.

Двигательные нарушения, гиподинамия и скованность детей с ДЦП нередко создают ложное впечатление наличия у них выраженной задержки психического развития. Однако при наблюдении и общении выявляются интеллектуальная сохранность и дифференцированность эмоций, отмечаются глубокие личностные реакции - обидчивость, переживание своего дефекта, а в процессе психокоррекционной работы отмечается положительная динамика в психоэмоциональном развитии.
Под влиянием психофизических упражнений в мышцах, сухожилиях, суставах возникают нервные импульсы, направляющиеся в центральную нервную систему и стимулирующие развитие двигательных зон мозга. В процессе работы с телом нормализуются позы и положение конечностей, снижается мышечный тонус, уменьшаются или преодолеваются насильственные движения. Ребенок начинает правильно ощущать положение различных звеньев тела и свои движения, что является мощным стимулом к развитию и совершенствованию двигательных функций и навыков.

Изменения внешние ведут к изменениям внутренним. Далее мы приведем выводы, которые делает М. Фельденкрайц, и на основании которых мы строим свою работу по телесно-ориентированной психокоррекции с детьми с тяжелой двигательной патологией:

всякая мышечная деятельность есть движение;
нервная система занимается преимущественно движениями;
движения отражают состояние нервной системы;
качество движения легче всего определить извне;
движения приносят большой опыт;
ощущения, чувства и мысли базируются на движениях;
движение - основа самоосознания.

Таким образом, Фельденкрайц считал движение наиболее эффективным средством достижения кардинальных изменений в человеческой жизни вообще.

Опыт нашей работы с детьми с тяжелой двигательной патологией показывает, что такая работа продуктивна всегда, она ведет на первом этапе к улучшению двигательной сферы ребенка: снижению спастичности мышц, уменьшению гиперкинезов, при ригидности мышц - к повышению тонуса мышц, развитию произвольности в движениях. Также, и, на наш взгляд, это очень важный фактор, изменяется отношение ребенка к себе, по-новому оцениваются собственные возможности, ребенок начинает экспериментировать и двигаться не так, как раньше. В процессе работы с телом решаются и другие проблемы: улучшается поведение, появляется мотивация к деятельности, к сотрудничеству, существенно улучшается эмоциональное состояние. Ситуация успешности и приобретение нового телесного опыта помогает открывать ресурсы, ранее не используемые самим ребенком.

Таким образом, телесно-ориентированная психокоррекция с детьми с тяжелой двигательной патологией, на наш взгляд, является тем важным звеном в коррекционно-развивающей работе, которое позволяет оптимизировать весь процесс коррекции и развития таких детей и сделать его более успешным и продуктивным.
Очень важным, на наш взгляд, на наших занятиях является обязательное присутствие родителя. Ведь нужно не только ребенка научить двигаться и относиться к себе по-новому, но и родителю показать, что умеет делать ребенок, научить воспринимать его по-новому. Родители учатся правильно взаимодействовать с ребенком, обучаются работе с телом и продолжают эту работу дома. Всегда приятно наблюдать, как стеснительность мам и пап проходит, они радуются достижениям своего дитя, начинают гордиться им.

Работа с детьми с тяжелыми формами ДЦП имеет ряд особенностей. Чаще всего, эти дети не могут говорить, и специалист не может получить ответ ни на один свой вопрос. Но язык тела красноречивее любого другого языка. Если специалист выстраивает работу правильно, идя от потребностей именно этого ребенка, то ребенок сотрудничает с удовольствием: играет в игры с ногами, руками и пр.

При любой работе с телом основой является дифференциация человеком ощущений напряжения и расслабления всего тела, его частей или какой-то группы мышц. Но как объяснить ребенку, что такое напряжение и расслабление, если его тело находится в постоянном напряжении и расслабляется только в период ночного сна, причем он не знает, как это происходит, так как этот процесс им не осознается? Как научить его осознавать то, что происходит в его теле, руке, ноге? Как научить контролировать непроизвольные движения?

Дифференцированный подход в коррекционно-развивающей работе - это, прежде всего, работа с тем потенциалом, который имеет каждый конкретный ребенок, учитывая его особенности и его возможности. Это очень важно - идти от ребенка, его движений, его потребностей. Поэтому работу с телом мы начинаем с изучения возможностей тела каждого конкретного ребенка. Прежде всего, для любого специалиста интерес представляет наличие произвольных движений. Но у детей с тяжелыми формами ДЦП произвольность в движениях практически отсутствует или сильно затруднена. Работа с телом в таких случаях начинается с непроизвольного движения - гиперкинеза или сильной спастики. Проще говоря, работаем с тем, что есть, превращая весь процесс работы с телом в забавную игру.

Игры с телом

Гиперкинез - это непроизвольное движение, связанное с повышением мышечного тонуса, то есть напряжением. Напряжение не может продолжаться постоянно, да еще при его усилении. Поэтому после окончания упражнения (на счет 3, 5) рука расслабляется. Ребенок получает первый опыт произвольного напряжения и последующего расслабления, которые им осознаются. Упражнение повторяется еще 2 раза. Для лучшего расслабления руки, осторожно ее потряхиваем. Для этого аккуратно придерживаем локоть ребенка левой рукой, а правой, удерживая за пальцы, легко потряхиваем. Приподнимать руку (ногу) нужно не более чем на 7-10 см от поверхности, на которой лежит ребенок.

Первое упражнение мы выполняем, ориентируясь на потребности тела конкретного ребенка. Все как с руками. Каждое движение выполняем на 3-5 счетов, по 3 раза. После каждого упражнения на напряжение, осторожно стряхиваем ноги. Для этого правой рукой придерживаем ногу ребенка под коленной чашечкой, а правой держим за пальцы ноги. Приподнимаем ногу на 7-10 см над поверхностью татами и осторожно потряхиваем.

Аналогично выполняем наклоны головы вперед и назад. Главное, чтобы ребенок удерживал заданное положение до окончания счета. Специалист чуть-чуть придерживает, немного помогает удержать, задает движение, но все это на первых этапах работы, когда ребенок только входит в процесс работы с телом.

Результаты работы с телом можно почувствовать и оценить сразу: изменяется тонус мышц, они становятся менее напряженными, более расслабленными. Но самое важное, что такая работа воспринимается детьми очень позитивно, дети играют с большим удовольствием, сотрудничают со специалистом, другими детьми и родителями.

Такая работа с телом помогает ребенку развивать кинестетическую чувствительность, то есть способность воспринимать и анализировать движения собственного тела, расширять диапазон движений, осознавать и контролировать потребности тела. Работа с телом приводит к развитию двигательных возможностей, улучшению координации движений, уменьшению гиперкинезов и спастики, улучшению дыхания и психоэмоционального состояния ребенка.

Литература

Причины ДЦП, симпмтомы и лечение. ДЦП: когда хирургическое вмешательство возможно?

Такие заболевания, как ДЦП, гидроцефалия, спинномозговая грыжа, принято считать неизлечимыми. Однако сегодня нейрохирурги лечат самые сложные случаи, которые ещё десять лет назад считались приговором. Для родителей, столкнувшихся с тяжелым диагнозом, а также для персонала Домов ребенка, куда попадают дети с нейрохирургическими заболеваниями, общественная благотворительная организация "Ты ему нужен" составила полезную памятку с кратким объяснением сути заболеваний и полезными контактами врачей, фондов и реабилитационных центров. Публикуем главу из памятки, посвященную детскому церебральному параличу (ДЦП).

ДЦП — это группа не прогрессирующих нарушений двигательных функций головного мозга, обусловленных его недоразвитием или повреждением, как правило, в перинатальном периоде. ДЦП рассматривают как следствие ряда расстройств и нарушений, как вторичное заболевание.

Какие причины приводят к ДЦП

Генетический фактор (на момент рождения головной мозг недоразвит, неполноценен)
Ишемия (нарушение кровоснабжения) или гипоксия (кислородное голодание) головного мозга, как правило, во время беременности или в период родов
Инфекционные заболевания матери в период беременности (краснуха и др.)
Инфекционные заболевания ребенка (менингит, энцефалит, менингоэнцефалит, арахноидит)
Патология беременности
Механический фактор (травма во время родов или перед ними, или вскоре после них)
Гемолитическая болезнь новорожденных (несовместимость крови матери и плода).

Опасные симптомы, которые позволяют заподозрить ДЦП у детей первых месяцев жизни:

Ребенок быстро устает во время кормления
Отсутствие движений или наоборот лишние движения
Не осваивает двигательные навыки согласно возрасту (не держит голову, не переворачивается, не сидит и прочее)
Судороги
Не произносит звуков
Конечности сильно напряжены или, наоборот, вялые.
Двигает конечностями только с одной стороны (например, только правой рукой)

Первичные признаки ДЦП:

Нарушение мышечного тонуса (спастичность, ригидность, гипотония, дистония)
Ограничение или невозможность произвольных движений (парезы, параличи)
Нарушение равновесия
Речевые нарушения
Нарушения координации (падает без причины, кивает головой, выполняет неконтролируемые движения руками или ногами)

Основные проблемы, которые испытывают дети с ДЦП:

Нарушение постурального контроля — невозможность контролировать собственную позу. Сюда относится:
- возможность поддерживать симметричность тела,
- возможность переносить вес тела во всех направлениях и возвращаться в стартовую позу,
- возможность удерживать прямую позу относительно силы тяжести, возможность двигаться без излишних усилий
- в некоторых случаях — спастичность (непроизвольное болезненное сокращение мышц), некотролируемые движения руками или ногами
Мышечная слабость
Контрактуры (ограниченность движений в суставе)
Постуральные деформации (деформации, вызванные неправильным положением тела)
Эпилепсия
Нарушения речи
Болевой синдром
Проблемы с кормлением
Нарушение зрения
Нарушение слуха
Психические расстройства

Наблюдение, лечение и реабилитация при ДЦП

В связи с тем, что ДЦП имеет несколько форм, которые могут принципиально отличаться по симптомам, лечение и реабилитацию подбирает врач или группа врачей индивидуально под каждого ребенка в зависимости от формы, степени тяжести заболевания и возраста ребенка.

Основная задача родителей — научиться выполнению необходимых техник, чтобы ежедневно самостоятельно заниматься в домашних условиях. Врач расписывает план, а мама ему следует. Нужно стремиться максимально научить ребенка самообслуживанию.

Реабилитация должна быть индивидуальная, ежедневная, комплексная, с двигательными целями (ставим цель научить держать ложку, достигаем и ставим новую цель).

Если у ребенка сильная спастика или болевой синдром — сначала снимаем симптомы, а потом проводим гимнастику и прочие процедуры. Если они вызывают обратно тяжелые состоянии — отменяем это процедуры.

Какие врачи и как часто должны наблюдать ребенка с ДЦП

Наблюдения: ортопед, невропатолог (возможны отставания в умственном развитии), логопед, психиатр, диетолог, эндокринолог, физиотерапевт, реабилитолог.
Обследование тазобедренных суставов — рентген (1 раз в год до 8 лет при 2-5 степени, далее по клиническим показаниям).
Клиническое обследование (оценка спастичности 2 раза в год до 9 лет, далее 1 р в год).

Основные акценты в реабилитации

Развитие дополнительной и/или альтернативной коммуникации (например, с помощью жестов, картинок). Таким детям нужно повышенное общение.
Лечебная гимнастика: в основном направлена на растяжение мышц, развитие реакции на равновесие, на координацию, на правильное позиционирование (преодоление и торможение неправильных поз и положения тела).
Иппотерапия (стимулирует движение, работает много мышц, заставляет концентрироваться, благоприятно влияет на психику ребенка).
Плавание, гидромассаж (в воде ребенок расслабляется). Некоторые дети начинают первые шаги делать в воде, поскольку именно в воде могут расслабиться мышцы.

Чем отличается лечение ДЦП у детей

Направлено на предупреждение развития осложнений — неправильное развитие мышц и суставов.
Перед лечением необходимо определить уровень двигательного развития и коммуникативных функций ребенка в зависимости от возраста (есть шведская программа, куда загружают данные ребенка, и она показывает, какие методы лечения и реабилитации подходят). После чего определяется прогноз заболевания и потенциал ребенка, и уже потом выстраивается схема лечения и комплекс реабилитации.
Должно быть ранним, индивидуальным, комплексным, длительным.
Раннее лечение — своевременное создание базиса для выработки нормальных реакций, позы, реакции равновесия, адекватную стимуляцию сенсорной и моторной деятельности ребенка.
Индивидуальный подход к лечению предполагает учет характера и степени поражения нервной и нервно-мышечной систем, а также общего соматического состояния ребенка.
Комплексное лечение включает ортопедические мероприятия, физиотерапию, лечебную физкультуру, занятия с логопедом, медикаментозную терапию.
Медикаментозная терапия назначается с целью стимуляции мозга и улучшения его метаболизма, коррекции нарушений мышечного тонуса, обменных процессов в мышечной ткани, снижения внутричерепного давления, нервно-рефлекторной возбудимости.

В каких случаях при ДЦП возможно хирургическое вмешательство

Оперативные методы лечения применяются при определенных стандартизированных доказательных критериях — при формировании контрактур и деформаций опорно-двигательного аппарата.

При контрактурах применяется "тенотомия" — рассечение сухожилия. После операции обязательно нужны ортезы — иначе операция бессмысленна. Позаботьтесь, чтобы ортез был сделан к тому времени, как снимут гипс, продумайте это заранее, можно сделать по квоте. (Для ортеза нужен слепок с ноги. Снимают половину гипса, делают слепок и обратно надевают лангетку, ребенок 2 недели ждет ортез в лангетке.)

При спастике возможны следующие виды нейрохирургических операций:

Селективная (спинальная) ризотомия — это двухстороннее иссечение корешков спинного мозга. После операции мышечный тонус частично восстанавливается, боли уходят, и ребенок чувствует гораздо меньшее напряжение.

Селективная невротомия проводится при деформациях стоп, мышечной дистонии и частичных спастических парезах. Для начала определяется та мышечная группа, которая имеет повышенный тонус. Врач осуществляет доступ к периферическому нерву, выявляет нейроны, провоцирующие напряжение, и пересекает их.

Имплантация баклофеновой помпы. Помпа представляет собой круглый металлический диск 2-3 см толщиной и около 7 см в диаметре. Помпа имплантируется под кожу в области живота и после этого программируется при помощи пульта дистанционного управления. Заправляется баклафеном, снимающим спастику, который поступает непосредственно в спинномозговую жидкость постоянными дозами. Из плюсов — эффективное снижение спастичности мышц, позволяющее вести более активный образ жизни. Из минусов — необходимость заправки баклафена по мере его использования в условиях стационара примерно каждые 3 мес.
Установка (имплантация) нейростимулятора. Нейростимулятор состоит из батареи и электроники. Он имплантируется подкожно и вырабатывает электрические импульсы, необходимые для стимуляции спинного мозга, что ведет к уменьшению спастики.

Куда обращаться, если у ребенка ДЦП

Клиники, отделения нейрохирургии

Федеральное государственное автономное учреждение "Национальный медицинский исследовательский центр нейрохирургии имени академика Н. Н. Бурденко" Министерства здравоохранения Российской Федерации.
Москва, 4-я Тверская-Ямская, д.16
www.nsi.ru

ФГБУ "Федеральный центр нейрохирургии" Минздрава России
г. Новосибирск, ул. Немировича-Данченко, д. 132/1
www.neuronsk.ru

ФГБУ Федеральный центр нейрохирургии Министерства здравоохранения Российской Федерации
г. Тюмень, ул. 4 км Червишевского тракта, д. 5
www.fcn-tmn.ru

Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава
Москва, ул. Талдомская, д. 2
www.pedklin.ru

Фонды, у которых есть программы по оплате реабилитации при ДЦП:

Мир счастья
Созидание
Милосердие (фонд создан в 2006 году для помощи детям-сиротам и детям-инвалидам с тяжелыми заболеваниями, которые находятся на воспитании в детских домах, школах-интернатах, приютах, домах ребенка):
Галчонок
Артемка
Росспас
Предание
Помоги.орг
Русфонд
Правмир
Дети Земли
Мир помощи
Добросердие
Счастливый мир
Бумажный журавлик
Димина мечта
Адели
Помоги спасти жизнь
Клуб добряков
Гольфстрим

Читайте также: