Встреча с детьми с дцп

• Все записи
• Записи сообщества
• Поиск

Сегодня вы узнаете о GMFCS - системе классификации больших моторных функций при ДЦП, а так же об использовании данной классификации при выборе коляски, вертикализатора и ходунков.
Показать полностью…

Поделитесь этим видео с родителями детей с ДЦП и специалистами!

- Учился много лет и вынужден работать за копейки в/месяц?
- Хочешь купить себе машину, или подарок девушке, а денег не хватет?
- Не можешь выбраться из вечной ямы долгов?

4 и 5 апреля 2020 г. приезжает группа специалистов из центра Илизарова г. Курган:
· нейроортопед - хирург( ортопедия) Кмн, заведующий 6 отделения по дцп и др. Патологий Леончук Сергей Сергеевич
· оперирующий - вертебролог ( патология позвоночника и шеи ) кмн Филатов Егор Юрьевич
Показать полностью…
· ортопеды, специалисты по изготовлению туторов из турбокаста Резник А.В. И Филатов Е.Ю.
· специалист по обкалыванию ботулинотоксином Леончук С.С.

Это комплексная психологическая помощь родителям и их детям с расстройствами аутистического спектра, ДЦП, задержками психо-речевого развития и другими нарушениями.

О ПРОЕКТЕ
Показать полностью…
Международный центр психосоматики "Здравница" создал благотворительный проект, чтобы помочь родителям и детям, которые столкнулись с задержками развития вследствие различных врождённых заболеваний и трудностями в их преодолении.

Встретившись с такой проблемой, родители находятся в растерянности, появляются затяжные депрессии, нет сил и понимания, как с этим справляться.

Цель проекта - помочь родителям быть сильнее, обрести внутреннюю свободу, избавиться от внутренних причин, которые влияют на состояние ребенка, качество его развития и восстановления, помочь выздоровлению.

ПОДРОБНЕЕ О НАШЕМ ПОДХОДЕ
Наш принцип работы - это проработка психологических блоков, являющихся последствиями пережитого родителем стресса, которые остаются в теле и подсознании, что влияет на его эмоциональное состояние, мышление и нарушает нормальное функционирование организма.

Мы работаем с подсознанием родителей, чтобы найти и убрать негативные установки в мышлении, что сразу благотворно влияет на состояние ребенка, а так же на атмосферу в семье.

Проект является благотворительным, потому что нам есть, чем поделиться, а вознаграждением будут труды родителей и хорошие результаты восстановления, улучшения здоровья детей.

ВАЖНО:
Мы не можем вам дать гарантий выздоровления, так как длительность и тяжесть заболевания у всех разная. Однако за 3 месяца вы получите измеримые и ощутимые результаты

Лекция - беседа для родителей

Ваш ребёнок – особый, и вам необходимо об этом знать. Он будет развиваться в особых условиях, и вам необходимо это учитывать!

Основным принципом адаптивной двигательной реабилитации является одновременная стимуляция и развитие как двигательных, так и психических функций с целью максимальной адаптации детей-инвалидов к условиям социальной среды и выработке мотиваций к учёбе и личностному развитию.

Каждую ступеньку своего восхождения ребёнок должен пройти сам, как бы это ни было трудно, утомительно и долго. Только тогда он действительно научится управлять собой. Наша с Вами задача – развить и поддержать эту активность, ставить перед ребёнком шаг за шагом всё более сложные цели.

Родитель должен помочь ребёнку, но именно помочь, а не сделать за него. Самое сложное смотреть на его неудачные попытки, его усталость, порой отчаяние. Выдержать это напряжение, это состояние сознательной беспомощности – Ваша задача и великий подвиг родительской любви. Надо осознать, что Ваша вера в возможности и силы ребёнка, в то, что он в состоянии делать то же, что и его сверстники, придаст ему силы и мужество. Если Вы поймали себя на мысли, что не можете больше смотреть на неудачные попытки ребёнка и готовы что-то сделать за него – Вы жалеете не его, а себя!

Если Вы сделали что-то за ребёнка – Вы отняли у него шанс научиться чему-то новому!

РОДИТЕЛЯМ О ПРОБЛЕМЕ

Детский церебральный паралич (ДЦП) – это заболевание, проявляющееся неспособностью сохранять нормальную позу и выполнять активные движения, что может сопровождаться нарушением речи, психики, зрения, слуха. Степень поражения может варьировать от лёгкой степени до крайне выраженной. Тяжесть заболевания и степень различных его проявлений зависит от того, насколько сильно, и какие отделы головного мозга поражены.

Общее состояние ребёнка можно значительно улучшить и сделать менее тяжёлым.

Чем раньше мы начнём, тем больших успехов добьёмся!

Многообразные проявления ДЦП характеризуется, прежде всего, нарушением мышечного тонуса скелетной мускулатуры как по типу его повышения (спастика), так и снижения (гипотонус). В связи с этим описано несколько форм данного заболевания:

Спастическая диплегия – проявляется повышением мышечного тонуса и ограничением объёма движений преимущественно в ногах, функция рук страдает в меньшей степени. Эта форма также может сопровождаться психоречевой патологией различной выраженности.

Гемипаретическая форма – также проявляется повышением тонуса и ограничением движений, но преимущественно с одной стороны тела (левая рука и нога или правая рука и нога). Интеллект и речь, как правило, сохранны или незначительно задержаны в своём развитии.

Двойная гемиплегия – самая тяжёлая форма, которая проявляется выраженными двигательными нарушениями, как в руках, так и ногах, часто сопровождается значительными отклонениями в умственном развитии ребёнка, грубыми речевыми нарушениями, трудностями с жеванием и глотанием.

Атонически - астатическая форма – Характеризуется снижением мышечного тонуса (гипотонией) и расстройствами координации и равновесия, что затрудняет удержание вертикальной позы и формирование ходьбы. Может сопровождаться речевыми расстройствами, задержкой психического развития.

Гиперкинетическая форма – мышечный тонус изменчив, может колебаться между нормальным и низким, при этом приступообразно возникают спазмы в отдельных группах мышц. Ребёнок неловок, отмечаются дополнительные неконтролируемые движения головы, туловища, конечностей, гримасы, которые усугубляются при перемене положения тела, эмоциональном возбуждении. Речевые расстройства нередки, при этом снижение интеллекта встречается гораздо реже.

Следует отметить , что ДЦП заболевание не прогрессирующее – улучшение состояния возможно в любом случае, но поражённые отделы головного мозга восстановить, к сожалению, невозможно. Поэтому необходимо специально обучать ребёнка двигательным навыкам, развивая его двигательные возможности.

Все члены семьи должны научиться тому, как помочь ребёнку пробрести необходимые навыки и тем самым предупредить развитие вторичных физических недостатков.

ОЧЕНЬ ВАЖНО! РОДИТЕЛЯМ О РОДИТЕЛЯХ

Своевременное выявление неправильного воспитания, (к которому относят реакцию отрицания родителями ограниченных возможностей ребёнка, гиперопеку, скрытое и открытое отречение), поможет избежать негативных последствий неправильного воспитания или снизить их вероятность. Важно также, чтобы реабилитационная работа велась поэтапно, не только в лечебном учреждении, но и дома для того, чтобы знания и умения, полученные на занятиях со специалистами, постоянно закреплялись и пополнялись. Только такая непрерывная работа с ребёнком может дать положительные результаты для его развития.

Гармоничное семейное воспитание предполагает единый подход к ребёнку со стороны всех членов семьи, полное эмоциональное принятие ребёнка, ориентация на его проблемы, предъявление адекватных требований с учётом возраста и уровня развития.

Одной из проблем большого количества семей, в которых растут особые дети, является реакция отрицания ограниченных возможностей ребёнка , то есть отрицание дефекта или степени дефекта. Такие родители строят планы относительно образования и профессии ребёнка настаивают на высокой успешности его деятельности. Наблюдается неадекватность восприятия своего ребёнка. Такая реакция может вызвать нарушения в личностной сфере ребёнка, поскольку у ребёнка повышается нервное напряжение, он начинает чувствовать себя беспомощным и неумелым. Это, безусловно, приводит к формированию заниженной самооценки ребёнка и мешает как реабилитации, так и обучению.

К сожалению, часто родители сами мешают ребёнку правильно развиваться, не облегчают, а усложняют его психологическое развитие. Это происходит в случае чрезмерной заботы о ребёнке, ограждения его от всех настоящих и мнимых трудностей. Такой стиль воспитания называют гиперопекой. При гиперопеке реакция чрезмерной защиты, опеки, жалость и сочувствие, чрезмерная любовь матери приводит к тому, что родитель делает слишком много за ребёнка, как следствие – ребёнок становится инфантильным, часто чувствует себя беспомощным даже в самых обычных бытовых ситуациях. Помните, что предоставление ребёнку самостоятельности, автономии и права на ошибку – является необходимым условием гармоничного развития личности. Ошибаясь и исправляя ошибки, каждый ребёнок приобретает необходимый опыт, учиться искать разные варианты решения проблем, и отвечать за свои поступки. Кроме того , у чрезмерно опекаемых детей, как правило, отсутствует мотивация к реабилитации.

Наряду с гиперопекой в семьях, где воспитывается ребёнок с ДЦП, часто можно встретить прямо противоположное отношение родителей к ребёнку – реакцию отвержения. Выделяют скрытое отречение , когда дефект ребёнка воспринимается родителем как позор. При этом типе воспитания, своё отрицательное отношение к ребёнку родители склонны скрывать за чрезмерно заботливым, внимательным воспитанием. Стремясь к тому, чтобы выглядеть образцовыми родителями, они постоянно демонстрируют крайнюю степень заботы о проблемах ребёнка, забывая о самом ребёнке, его переживаниях, радости и страхах, постоянной нужде в общении и проявлении эмоций.

Открытое отречение отличается тем, что родитель осознаёт и не скрывает от ребёнка свои враждебные чувства по отношению к нему. Как правило, для преодоления чувства вины и обоснованности враждебных чувств такие родители осуществляют защиту, т.е. обвиняют врачей, учителей, общество, которые виноваты в возникновении предрассудков по отношению к особому ребёнку, не такому как все.

ДВИГАТЕЛЬНОЕ РАЗВИТИЕ РЕБЁНКА

Основной задачей реабилитации и абилитации детей является обучение ребёнка самостоятельному обучению и самообслуживанию, при помощи коррекционных физических упражнений. Степень сложности упражнений различна. Не спешите использовать все упражнения, согласуйте их с возможностями Вашего ребёнка.

Задача должна быть выполнимой. Только после того, как ваш ребёнок освоит простые упражнения, усложняйте задачу.

Критериями усталости организма ребёнка являются следующие признаки:

Выражение лица напряжённое, ребёнок сильно возбуждён, суетлив (кричит, вступает в конфликт), либо он чересчур отвлекается и вялый;

Движения выполняются нечетко, неуверенно, появляются лишние движения;

Кожа ребёнка сильно краснеет или бледнеет, небольшая синюшность под глазами;

Ребёнок сильно потеет, особенно лицо;

Учащаются пульс и дыхание.

Если Вы видите, что задание оказалось сложным для ребёнка, - внесите изменение в само задание: замените его менее сложным, например игровыми, не требуйте высокой точности выполнения движений, будьте доброжелательны и эмоциональны .

Чрезвычайно важно контролировать позу ребёнка не только при проведении занятий, но и в повседневной жизни: за едой, в игре и т.д., поощряя правильные и исправляя порочные (неправильные) установки туловища и конечностей.

В положении сидя (на стуле, на диване) угол между бедром и голенью, т.е. сгибание в коленном суставе, должно быть близко к прямому углу, колени разведены, а пятки должны стоять на опоре (на полу или подставке).

В положении стоя, колени ребёнка должны быть выпрямлены, а пятки стоять на опоре (на полу или подставке).

Для того чтобы Ваш ребёнок почувствовал себя компетентным и самостоятельным в быту, ему необходимо предоставить возможность оказывать Вам посильную помощь по дому.

УПРАЖНЕНИЯ ДЛЯ ЕЖЕДНЕВНЫХ ЗАНЯТИЙ С РЕБЁНКОМ.

УКРЕПЛЯЕМ МЫШЦЫ, ВЫПРЯМЛЯЮЩИЕ ТУЛОВИЩЕ

Ребёнок лежит на полу, руки и ноги выпрямлены. Повороты с живота - на бок – на спину, и обратно.

Ребёнок лежит на спине, ноги прямые, руки вытянуты вдоль туловища. Поочерёдное поднимание прямых ног на 15 – 20 см.

Ребёнок лежит на спине, ноги согнуты в коленях, руки вытянуты вдоль туловища. Поворот таза, без подъёма плеч (уложить колени на пол), поочерёдно влево, вправо.

Ребёнок сидит с максимально согнутыми коленями и удерживает их руками. Маленькими шагами ребёнок сначала максимально выпрямляет ноги, затем таким же образом приводит их в исходное положение (упражнение выполняется поочерёдно каждой ногой, затем двумя ногами одновременно).

Ребёнок сидит, опираясь на прямые руки сзади. Он старается сохранить сидячее положение во время выполнения хлопка перед собой.

Ребёнок лежит на спине, ноги согнуты в коленях, опора на всю стопу: разведение коленей в стороны и возвращение в исходное положение.

РАЗВИВАЕМ РАЗЛИЧНЫЕ МЫШЕЧНЫЕ ГРУППЫ НОГ

Ребёнок лежит на спине, пяткой одной ноги медленно проводит по передней поверхности голени другой ноги от голеностопного сустава до колена.

Ребёнок лежит на спине с выпрямленными ногами, пытается потянуть носки на себя.

Ребёнок лежит на спине, ноги выпрямлены, пятки вместе. Пытается развести носки на максимально возможный угол.

Ребёнок лежит на животе, поочерёдное сгибание ног в коленях.

Приседания. Ноги опираются на всю стопу, колени разведены (упражнение можно выполнять, держась за стул или другую опору, которая находится сбоку).

Ребёнок стоит у опоры, опираясь на всю стопу, поочерёдно становится на правое и левое колено.

Ребёнок сидит на стуле, поочерёдно пяткой одной ноги провести от стопы до колена другой ноги.

Ребёнок сидит на стуле, самостоятельно или с помощью взрослого встаёт и садится на стул.

ТРЕНИРУЕМ ФУНКЦИИ КИСТИ

Для тренировки захвата предметов двумя пальцами полезны: собирание предметов разной величины, сначала крупных, затем мелких; рисование карандашом, мелом; удерживание чашки за ручку. Очень полезны упражнения, развивающие отталкивающую функцию рук и зрительно-моторную координацию: катание мячей, шариков, бросание и ловля предметов.

ГИМНАСТИКА ДЛЯ КИСТЕЙ РУК И ПАЛЬЦЕВ

Ладошки – кулак – ребро.

Пальчики здороваются. Соединяются пальцы обеих рук, большой с большим, указательный с указательным и т. д.

Банку или пластиковую бутылку обмазать пластилином. Попросить ребёнка из различной крупы выкладывать узоры.

Следует учитывать, что особые условия развития детей с ДЦП определяются наличием двигательных нарушений, которые нередко сочетаются с задержкой психического развития, умственной отсталостью, нарушениями речи, слуха, зрения, поведения и эмоционального развития. Важно знать, что степень тяжести двигательных нарушений, зачастую не соотносится с тяжестью нарушений познавательной и эмоционально-волевой сферы ребёнка. Это значит, что коррекционная работа должна строиться с учётом всего комплекса нарушений, составляющих особые возможности вашего ребёнка.

Все трудности преодолимы , если в планомерную ежедневную работу включена вся любящая ребёнка семья, использующая для развития ребёнка все доступные ей возможности.

Радуйтесь каждому, Даже самому скромному достижению Вашего ребёнка!

Ваша доброжелательность, настойчивость и терпение обязательно будут вознаграждены успехами Вашего ребёнка и повышением его самостоятельности.

ЗНАЧЕНИЕ МУЗЫКИ В ПРОЦЕССЕ ЗАНЯТИЙ

Использование музыки в процессе занятий, оказывает положительное влияние на эмоциональное состояние ребёнка, способствует исправлению недостатков физического развития, общей и речевой моторики, воспитанию положительных качеств личности, эстетическому воспитанию. Ребёнок учится слушать музыку, выполнять под музыку разнообразные движения, петь, танцевать. В процессе выполнения специальных упражнений под музыку осуществляется развитие представления ребёнка о пространстве и умение ориентироваться в нём. Движение под музыку дают возможность воспринимать и оценивать её характер (весёлая, грустная), развивают способность сопереживать содержание музыкального образа.

Движения под музыку не только оказывают коррекционное воздействие на физическое развитие, но и создают благоприятную основу для совершенствования таких психических функций, как Мышление, память, внимание, восприятие.

Задания на самостоятельный выбор движений, соответствующих характеру мелодии, развивают у ребёнка активность и воображение, координацию и выразительность движений. Исполнение под музыку стихов, подпевок, инсценирование песен, музыкальных сказок способствуют развитию дыхательного аппарата и речевой моторики.

Основные принципы работы с особым ребёнком:

Постоянная упорная тренировка каждый день!

Активность и самостоятельность ребёнка!

Сознательная беспомощность родителей!

Развитие личности - залог успеха физической полноценности!

Беседа с заведующим детским отделением медицинского центра Марфо-Мариинской обители Еленой Семеновой

– Елена Владимировна, какую именно помощь оказывают детям с детским церебральным параличом (ДЦП) в вашем центре? И все ли дети с этим заболеванием могут ею воспользоваться?

– Мы занимаемся, прежде всего, комплексной реабилитацией детей с ДЦП. К сожалению, у нас не стационар, то есть каждый день ребенка надо привозить и увозить, что не очень-то легко для родителей и родственников, да и не у всех есть возможности для этого.

Мы работаем по двум программам. Одна из них финансируется Департаментом социальной защиты города Москвы. Требования к тем больным, которые могут получать помощь по этой программе, довольно жесткие: возраст от 1,5 до 25 лет, диагноз ДЦП – обязательно, инвалидность по этому диагнозу и отсутствие оговоренных противопоказаний типа эпилепсии, соматических заболеваний и проч. И обязательно прописка в Москве. Если ребенок всем этим требованиям соответствует, то департамент оплачивает его реабилитацию у нас.

– А если не соответствует?

– Если ребенок по каким-то параметрам департамента не соответствует, но родители очень хотят водить ребенка к нам на реабилитацию, то мы берем его на благотворительной основе – это вторая программа. Средства на нее собираются специально. Это дети с нервно-мышечными заболеваниями без диагноза ДЦП; дети, живущие за пределами МКАД. Например, лечение и реабилитацию больных из Химок или Мытищ Москва не оплачивает, а ведь там тоже проживают дети-инвалиды. Но мы таких детей принимаем – как я уже сказала, по второй, благотворительной программе.

– Сколько детей может принять ваш центр?

– Ресурсы нашего центра – число специалистов, количество помещений, пропускная способность центра – рассчитаны на 400 детей: 250 детей в год по программе Департамента соцзащиты Москвы и 150 – по благотворительной. Но чтобы мы могли принять детей на благотворительной основе, нам нужно сначала собрать соответствующие средства.

– Марфо-Мариинская обитель всегда получает необходимые пожертвования?

– В обитель периодически перечисляются пожертвования, и на эти средства мы набираем детей. Вот в декабре взяли 27 детишек – как раз на благотворительной основе.

– Что входит в программу по реабилитации больных с ДЦП?

– Это около 3–4 часов занятий: ОФК, занятия с психологом, с логопедом, на компьютерных тренажерах, если ребенок может. Есть кабинет для развития моторики рук. Есть физиотерапия и кабинет социальной адаптации.

– И каковы результаты, можете сказать?

А бывают и более тяжелые случаи, когда ребенок лежачий и совершенно не может никакие произвольные движения совершать. Для мамы проблема даже напоить его, потому что он не может проглотить жидкость – она попадает ему в легкие, у него пневмония за пневмонией, он обезвожен. В этом случае результатом реабилитации будет умение правильно глотать: логопед на занятиях наладил ему глоточный рефлекс, смыкание глоточной щели. Теперь кормление занимает у мамы не полтора часа, а 15 минут, и она не круглосуточно занята кормлением и поением ребенка, а какое-то рациональное время. И ребенок порозовел, он не сухой, как пергаментная бумага; он лежит и улыбается и вообще хоть взгляд может зафиксировать. Это тоже результат реабилитации.

Есть и иные программы, для тех, у кого состояние средней тяжести. Когда ребенка надо научить, например, садиться из положения лежа. Мы это можем сделать за 20 дней. Или научить вставать со стула, брать ходунки и дойти до туалета; там эти ходунки оставить и сесть на унитаз.

– Таких больных надо учить вставать и садиться?

Мы занимаемся конкретными задачами, актуальными для конкретного ребенка: кого-то учим ходить, а кого-то – глотать

– Да. Потому что они посаженные – сидят, поставленные – стоят, но переходов из одного положения в другое совершить не могут – это сложный локомоторный акт, которому надо научить в деталях. Научить буквально: сейчас ты берешься за поручень правой рукой, выпрямляешь ее в локте, встаешь на ноги… И это надо раз за разом отрабатывать, закреплять, чтобы ребенок смог это сделать самостоятельно. Научить этому очень важно.

Как видите, мы занимаемся конкретными задачами, актуальными для конкретного ребенка.

– А как вообще живут люди с ДЦП?

– Зависит от тяжести заболевания. Но детский церебральный паралич – не приговор. У нас в кабинете социальной адаптации работает педагог с диагнозом ДЦП – прекрасная молодая девушка. У нее высшее образование. Есть любимая работа, семья, дети – двое, здоровые.

– Есть ли какие-то критерии, по которым вы отбираете специалистов для работы в вашем центре?

Ни в коем случае мы не можем относиться к детям-инвалидам как к людям второго сорта

– Во-первых, у нас работают профессионалы. Это основной критерий. С нашими детьми можно работать, только имея специальные профессиональные навыки. Конечно же, должно быть правильное мировоззрение, потому что ни в коем случае мы не можем относиться к этим детям как к людям второго сорта.

– Это должны быть верующие, православные люди?

– Это должны быть, прежде всего, профессионалы!

– В православной среде распространено мнение, что болезни детей посылаются за какие-то прегрешения родителей. Это наказание, например, за аборты. Конечно, родителям с сознанием своей вины за болезнь ребенка жить очень тяжело. Что вы говорите таким родителям?

– Мы на духовные темы беседы не проводим.

– Но вы ведь как-то помогаете родителям? Они же, вероятно, жалуются вам?

– А какое именно другое отношение? Больше развита помощь, поддержка?

– Во-первых, за рубежом все-таки нет социальной изоляции инвалидов. Они изначально полноценные члены общества. Здоровые люди растут в благоприятной для больных среде – это очень важно. Потому что они с детства привыкают к тому, что есть вот такие люди с ограничениями каких-то возможностей, но это такие же люди, как и ты сам.

А у нас резервации. Всегда у нас дети-инвалиды учились отдельно, находились где-то отдельно. И взрослые инвалиды возможности не имели в обществе присутствовать. Потому что у нас среда к этому не располагает, элементарно из дома, из квартиры не можешь выйти на инвалидной коляске.

Выверты российской инклюзии

– Многие приводят такой аргумент, защищая раздельное обучение больных и здоровых детей: если инвалидов поместить в обычный класс, то другие дети будут отставать в учебе.

У нас инклюзия понимается так: запихнуть больного ребенка в обычный класс и никаких специальных условий ему не предоставить

– Всё надо продумывать, конечно. Не каждый ребенок-инвалид сможет учиться в общеобразовательном классе. Может понадобиться помощь специального педагога. За границей, если ребенок инклюзирован в общеобразовательный класс, к нему обязательно приставлен тьютор, который работает с ним индивидуально. Например, после занятий прорабатывает с ним учебную тему, так что во время урока учитель не отвлекается на этого ребенка, и при этом ребенок все необходимые ему знания в итоге получает. Но важно, что он присутствует в классе, но ни он не мешает ведению урока, ни ему не мешают другие дети. А у нас инклюзия почему-то понимается так: просто запихнуть больного ребенка в обычный класс, никаких специальных условий ему не предоставить. А это не работает.

– При ДЦП у 30% детей интеллект сохранен, у 30% – снижен и у 40% – умственная отсталость. Вот если есть снижение интеллекта, то ребенок нуждается в специальном обучении с помощью коррекционных педагогов, дефектологов. Сейчас у нас в стране, к сожалению, закрылись все дефектологические факультеты, готовившие таких специалистов. Потому что якобы у нас инклюзия, теперь обычный педагог должен уметь обучать всех детей. Но по факту это невозможно. Этому учителю, когда он получал свое педагогическое образование, никто специальных знаний, как обучать ребенка с интеллектуальной недостаточностью, не давал. А это особые профессиональные знания и навыки. Им прежде учились пять лет в институте. Теперь никто этому не учит, а от учителя требуют, чтобы он это знал и умел.

– А в советские времена было по-другому?

У нас очень сильная дефектологическая школа. Но сейчас все факультеты дефектологии упразднили

– У нас очень сильная дефектологическая школа! Потрясающие дефектологи! Были очень хорошие дефектологические факультеты, которые готовили высококвалифицированных специалистов. И в них есть очень большая потребность. Ведь в помощи дефектолога нуждаются не только вот эти 40% детей с ДЦП, есть и другие заболевания: умственная отсталость, задержка умственного психического развития. Этим детям тоже нужна специальная помощь при обучении. В нашем центре работают специалисты-логопеды, которые еще вот это дефектологическое образование получили. Они знают, как с такими детьми работать, чтобы они научились всему, что им в жизни необходимо. А это специальные методики.

– В обычной школе такой ребенок эти знания не получит?

А ведь если даже дети интеллектуально сохранны, но с двигательным дефектом, у них всё равно какие-то сложности могут быть. Например, у детей с двигательными дефектами проблемы с пространственным восприятием. Значит, будут проблемы с математикой. И это нельзя назвать умственной отсталостью, это такое локальное дефицитарное развитие. Во всем другом он достаточно успешен. Но математика – это ведь главный предмет в школе! По нему обязательный ЕГЭ сдают. И учителя настаивают, чтобы мать забрала ребенка из обычной школы, потому что он испортит им показатели по ЕГЭ. Бред такой… А ведь этот ребенок имеет все шансы поступить даже в высшее учебное заведение, возможно на того же самого социального педагога.

И даже если ребенок-инвалид не может ходить и передвигается в электрокресле или в кресле с сервоприводом, он может быть вполне социально адаптирован, может какую-то специальность получить, может работать, может быть полноценным членом общества, налоги платить… Он не будет иждивенцем на шее общества, если вложить в него изначально чуть больше.

– Вы говорили о мамах детей-инвалидов. А папы занимаются со своими больными ребятишками? Папы-то есть у них?

– Не у всех, к сожалению. Папы вообще не так стрессоустойчивы, как мамы, они достаточно часто уходят из семьи, когда рождается больной ребенок. Не готова вам процент назвать, но достаточно часто папы нет. Но есть и очень добросовестные, прекрасные папы. А ведь чисто физически очень тяжело с больным ребенком: перекладывать из коляски или в коляску, поднимать… Даже саму коляску куда-то занести. Не хочу сказать, что мы вообще у нас пап не видим. Приходят папы и помогают. Может, у пап нет такого чувства вины, как у мам. Мамы больше такие тревожные, папы воспринимают ребенка таким, какой он есть.

Социальные проекты Марфо-Мариинской обители остро нуждаются в помощи. Поддержать их можно здесь.

Можно также сделать пожертвование на счет Марфо-Мариинской обители:

Если Вы представитель бизнеса и хотите оказать поддержку от лица компании или обсудить другие варианты помощи, свяжитесь, пожалуйста, по телефону:

С того момента как в медицинской карте ребенка появляется аббревиатура ДЦП, его близких не покидает чувство страха, горя и обреченности, поскольку в их понимании подобный диагноз означает беспомощность и изоляцию от обычной, полноценной жизни. Увы, детский церебральный паралич вылечить нельзя. Но во многих случаях родителям при помощи специалистов вполне по силам воспитать больного ребенка так, чтобы он чувствовал себя счастливым и востребованным человеком.

Прежде чем принимать меры к социальной адаптации малыша, страдающего ДЦП, важно ознакомиться с природой возникшей у него патологии, а также с основными трудностями, которые ему предстоит преодолевать.

Детский церебральный 1 паралич 2 (ДЦП) - это заболевание центральной нервной системы, при котором происходит поражение одного (или нескольких) отделов головного мозга, в результате чего развиваются не прогрессирующие нарушения двигательной и мышечной активности, координации движений, функций зрения, слуха, а также речи и психики. Основные причины ДЦП связаны с гипоксией, то есть с недостаточностью снабжения головного мозга плода во время беременности или новорожденного в родах кислородом. Форму ДЦП и степень тяжести заболевания устанавливает врач-невропатолог. При легкой степени ребенок обучаем, способен самостоятельно передвигаться, владеет навыками самообслуживания. Средняя степень требует дополнительной помощи со стороны взрослых. Дети с тяжелым течением ДЦП полностью зависят от окружающих, интеллектуальное развитие колеблется между умеренной и тяжелой степенью умственной отсталости.

1 Церебральный (отлат. cerebrum - головной мозг) - относящийся к головному мозгу.
2 Паралич (от греч. paralysis - расслаблять) - расстройство двигательных функций в виде полного отсутствия произвольных движений.

Родителям больного малыша надо быть готовыми к тому, что самыми первыми проблемами, с которыми столкнется их ребенок, будут:

1. Выраженные нарушения в двигательной сфере.
2. Недостаточное речевое развитие, а в некоторых случаях и полное отсутствие речи.
3. Маленький запас знаний о явлениях окружающего мира.

Конечно, в одиночку семье будет очень трудно справиться с выпавшим на ее долю испытанием, и успех реабилитации во многом будет зависеть от слаженности и согласованной работы разных специалистов. Однако они занимают позицию консультантов и помощников, а ведущая роль в этом трудоемком и продолжительном процессе все же отводится самым близким и родным для малыша людям.

Я сам!

К сожалению, в некоторых семьях малышу с ДЦП изначально отводится позиция так называемого "немощного сосуда". А действия родителей сводятся лишь к тому, чтобы уберечь свое чадо от "губительных" воздействий внешней среды. При таком подходе дети, как правило, с большим трудом приспосабливаются к самостоятельной взрослой жизни. В кругу семьи они привыкают к тому, что постоянная, каждодневная помощь становится неотъемлемой частью их бытия. Конечно, малыши с нарушениями опорно-двигательного аппарата нуждаются в большей поддержке со стороны взрослых, чем обычные, но нельзя забывать, что безграничная и беспредельная помощь часто приводит к пассивному образу жизни, отсутствию инициативы. Кроме того, у ребенка, воспитанного подобным образом, формируется стойкое потребительское отношение ко всем окружающим (а они вряд ли бросятся на помощь по первому зову). Вот почему очень важно, чтобы у крохи всегда были прямые обязанности, за которые отвечает только он сам. К примеру, во время уборки он может вытирать пыль, а если мама моет посуду, - пристроиться рядом и помыть кукольный сервиз. Дома есть аквариум? Тогда малыш может кормить рыбок. А возможно, будет с удовольствием поливать цветы на подоконнике. Главное, чтобы родители не забывали хвалить его даже за малейшее проявление активности и ни в коем случае не показывали своего недовольства - даже если следы "бурной деятельности" маленького хозяина придется устранять несколько часов. Это тот самый случай, когда терпение и определенная самоотверженность взрослых идут на пользу ребенку. Например, самостоятельное одевание способствует укреплению мышц рук, развитию координации движений и ориентировки в пространстве, даже позволяет обогатить активный словарный запас. Вначале пусть кроха оденет на прогулку куклу или плюшевого мишку и при этом объяснит маме, что и как он делает. Задача взрослого - поощрять ребенка говорить не только одно- двухсложными предложениями, но и полными развернутыми фразами. Со временем его речь будет меняться, и с каждой попыткой высказывания будут более похожи на те, которые он слышит от родителей.

Впоследствии малышу можно доверить самостоятельно надеть свою шапочку или застегнуть "липучки" на ботинках.

Идем гулять

Прогулка - очень важное мероприятие, и она требует предварительной подготовки. Для начала можно познакомить ребенка с местностью, уточнить расположение различных сооружений на детской площадке, понаблюдать со стороны, как играют другие дети. Не стоит сразу включать кроху в коллективную игру. Некоторое время он может просто побыть рядом с играющими, чтобы привыкнуть к незнакомым людям, адаптироваться к новой ситуации. Затем малыш может предложить свою помощь детям, которые младше его. Например, если у соседской девочки никак не получается куличик из песка, а он уже давно научился делать замечательные куличики.

К сожалению, попытка познакомиться с детьми во дворе далеко не всегда заканчивается успешно. При неудаче малыш замыкается в себе, теряет уверенность и отказывается от каких-либо действий вообще. Подобное положение можно исправить, "проиграв" травмирующие ситуации в спокойной обстановке. Например, с помощью домашнего кукольного театра. Инсценировка позволяет поэкспериментировать с различными реакциями в ответ на травмирующие моменты и выбрать наиболее рациональный тип поведения. Но если такие попытки вызывают протест со стороны малыша, не нужно настаивать. Лучше отложить игру на некоторое время и вернуться к ней, когда ребенок сам будет готов к этому.

Общение в гостях

Недостаток в контактах со сверстниками можно восполнить посещением знакомых и друзей. Для визитов лучше всего подобрать утренние часы или время после обеденного сна, когда малыш достаточно бодр и не успел устать от активной деятельности. Однако, если кроха, едва переступив порог чужого дома, вдруг залился безудержным плачем, огорчаться не стоит. Как и обольщаться, что удастся отвлечь его яркими игрушками или веселыми играми с другими детьми. Вряд ли, имея столь сильный очаг перевозбуждения, малыш сможет моментально переключиться на другой вид деятельности. А его негативное восприятие окружающей обстановки говорит лишь о том, что в данное время ребенок еще не готов принять изменившиеся условия как безопасное обстоятельство. В таком случае родителям стоит время от времени самим приглашать приятелей к себе в дом, чтобы малышу было легче привыкнуть к новым людям и включить их в круг своих близких знакомых. Как правило, дети с заболеваниями ЦНС хорошо чувствуют доброе отношение к себе и сами тянутся к искренним, открытым людям. Имея высокую чувствительность нервной системы, они легко перенимают эмоциональный фон окружающей ситуации и реагируют соответствующим образом. В первую очередь такие малыши замечают тембр и интонацию голоса, а уж в последнюю - прислушиваются к информационной части сказанного.

Я не одинок

В развитии любого ребенка однажды наступает такой этап, когда ему становится мало общения только в домашней среде (с родителями, бабушкой или няней), и ему необходимы контакты в детском коллективе. То есть пора отправляться в детский сад. Этот момент, немаловажный и для здоровых детей, имеет особое значение для малыша с ДЦП. Ведь взаимоотношения со сверстниками в дошкольном детстве, как правило, становятся основой для формирования дальнейших навыков общения и социализации в обществе.

В крупных городах существуют центры, где обучаются дошколята с ДЦП. Это могут быть отдельные группы для детей с нарушениями в развитии в массовых детских садах, куда принимают малышей не только с нарушением опорно-двигательного аппарата, но и с задержкой психического развития или с интеллектуальной недостаточностью. Однако подобные учреждения не специализируются на социальной адаптации детей-инвалидов, и малыши с ДЦП не всегда получают там должную помощь. Гораздо эффективнее работают в этом направлении специализированные реабилитационные центры.

Здесь дошколятам с церебральным параличом помогают решить проблему одиночества и страха перед окружающими, учат пониманию того, что, несмотря на многие ограничения, вместе можно добиться неплохих результатов, а общаться можно не только с помощью слов.

По желанию родителей малыши могут находиться в центре либо только днем, либо круглосуточно. Круглосуточный вариант подойдет тем детям, транспортировка которых вызывает особую сложность из-за тяжелых двигательных нарушений. В других случаях гораздо полезнее посещать группы дневного пребывания. Ведь находясь в центре сутками, ребенок ограничен во взаимодействии с окружающим миром, а это не лучшим образом отражается на его способности к социальной адаптации. И еще один важный момент: занимаясь в центре, кроха должен понимать, что находится вне домашнего очага только потому, что учится - общаться и играть, самостоятельно решать определенные задачи. Родители обязаны уделить особое внимание этому аспекту.

Получение образования

К сожалению, далеко не все общеобразовательные школы готовы принять ребенка с ДЦП. Но экспериментальные классы, где вместе с обычными школьниками обучаются и дети-инвалиды, все-таки существуют. В основном они встречаются в частных школах, где количество учеников намного меньше, чем в массовых, и где педагогу легче подобрать программу обучения с учетом индивидуальных особенностей каждого ребенка.

Если же двигательные нарушения малыша настолько выражены, что не позволяют ему самостоятельно передвигаться и овладеть навыками самообслуживания, стоит подумать об обучении на дому или в школе-интернате.

Учимся дома

Обучение в домашних условиях имеет и достоинства, и недостатки. Конечно, в привычной, хорошо знакомой обcтановке ребенок ощущает уверенность и защищенность. А индивидуальная работа педагога с малышом позволяет уделить ему максимальное внимание и тщательно контролировать процесс усвоения материала. Однако невозможно постигнуть всю полноту человеческих отношений, находясь только в кругу семьи или читая книги. Обучение один на один с преподавателем лишает больного ребенка необходимого общения со сверстниками. При таких условиях процесс социализации значительно замедляется, а многие проблемы во взаимоотношениях с окружающими так и остаются нерешенными.

Обучение в интернате

Этот способ получения образования позволяет устранить проблему социальной изоляции. В интернате ребенок не только получает общие знания, но и обучается трудовым навыкам, а опытные специалисты проводят мероприятия, направленные на профессиональную ориентацию. Своевременная помощь дефектологов, медиков, инструкторов ЛФК позволяет не только устранить многие нарушения, вызванные заболеванием, но и подготавливает малыша к встрече с окружающим миром.

Хочется привести в пример слова одного из выпускников такого интерната. В настоящее время это талантливый программист, директор преуспевающей рекламной фирмы. Как-то в беседе он сказал: "Я очень благодарен родителям за то, что они поместили меня в интернат. Именно там я научился самостоятельности. Если бы они этого не сделали, я не имел бы того, что имею сейчас".

Однако родителям не стоит настраиваться на то, что научить их малыша всем премудростям жизни смогут только опытные педагоги. Чем раньше начаты коррекционные мероприятия, тем легче будет проходить процесс адаптации к окружающей действительности. А элементарные навыки самообслуживания надо постараться привить ребенку еще до наступления школьного возраста.

Обойдемся без профессионалов?

Некоторые мамы и папы предпочитают воспитывать своих детей с ДЦП дома, самостоятельно. Однако реальную помощь ребенку можно оказать только при условии совместной работы разных специалистов. Кроме того, многие реабилитационные центры имеют специально оборудованные спортивные залы, релаксационные комнаты, бассейны, а программа обучения в таких учреждениях предусматривает не только общие дисциплины, но и дополнительные занятия, направленные на коррекцию и совершенствование психомоторного развития, логопедическую и психологическую помощь, восстановление двигательных функций. И к тому же - ежедневный медицинский контроль.

Работа и карьера

Люди с легкой формой ДЦП могут овладеть многими специальностями. Это прежде всего профессии умственного труда: экономисты, младший медицинский персонал, педагоги (но не преподаватели младших классов, где требуется каллиграфический почерк). Для людей со средней степенью ДЦП больше подойдут специальности, позволяющие работать на дому, - это программисты, журналисты-фрилансеры и даже (при сохранности движений рук) швеи. В тяжелых случаях трудоустройство невозможно.

Законы успеха

Если мама и папа хотят воспитать своего малыша полноценной личностью, максимально адаптированной к существованию в обществе, несмотря на тяжелый недуг, им нужно усвоить два золотых правила эффективной работы:

1. У каждого ребенка есть индивидуальный диапазон доступных возможностей, при тщательном изучении которого можно подобрать наиболее адекватную долю нагрузки.
2. Хорошего результата можно достичь лишь в том случае, если опираться на грани возможного, а не оглядываться на прошлые поражения. Залог успеха - это планомерная, терпеливая и целенаправленная работа.

Но главное, что должен знать и чувствовать ребенок, - то, что в огромном и не всегда дружелюбном мире есть маленький островок, где он всегда может почувствовать себя защищенным, любимым и желанным. А стремление добиться чего-то в жизни появится только тогда, когда маленький человечек поверит, что способен изменить свое положение в обществе. Мамы и папы всегда должны помнить: каждый ребенок обязательно станет взрослым. И от решений, принятых нами сегодня, будут зависеть завтрашние победы и поражения наших детей.