Женщина с сыном дцп

Когда Екатерина с тремя мальчиками на колясках появляется где-нибудь— в театре ли, в кино ли, в клинике ли — почти всегда ловит любопытные взгляды, часто сочувствующие: сразу трое — как же она справляется?!

Екатерина рассказала, что ей помогает справляться. Рецепт простой — нужно начать жить и полюбить себя, а не отдавать на заклание свою жизнь ради больных детей. Потому что внутреннее состояние мамы очень тонко чувствуют сами дети. Хорошо маме — хорошо ребенку.

Екатерина десять лет не могла смириться с диагнозом детей. Фото: Алена МАРТЫНОВА

— Десять лет я не могла принять диагноз своих детей, — вздыхает Екатерина. — Мне все казалось, что я какую-то чужую жизнь живу, это не для меня, я не для этого рождена. И вообще с этим не справляюсь. Все, что ни делаю, не дает каких-то значимых изменений в здоровье детей. Все казалось, будто придет добрый дядя доктор и вылечит нас. И мои мальчики пойдут. Десять лет… Это была бесконечная гонка за призрачным, всё время ускользающим счастьем родителя — увидеть здоровых детей. Поставить мальчишек на ноги стало смыслом жизни. Тогда нам с мужем казалось, что чем больше вложим усилий, чем больше загрузим детей — что-нибудь обязательно сработает. А с другой стороны, если бы я тогда знала, что мои дети ни в пять, ни в десять, ни в 14 лет не встанут на ноги и не пойдут, наверное, у меня силы закончились бы еще тогда.И в этой постоянной гонке некогда было оглянуться и почувствовать, что это, вообще-то, жизнь. И все, что мы делаем, — не для того, чтобы когда-то вдруг зажить хорошо.

По дому Паша и Андрей ходят при помощи тростей-крабов. Фото: Алена МАРТЫНОВА

Конечно, смерть мужа была большим ударом, но именно это стало толчком, чтобы Екатерина пересмотрела свои взгляды на жизнь.

Мама научилась жить сейчас, а не ждать, когда придет добрый доктор и поставит ее детей на ноги. Фото: Алена МАРТЫНОВА

— Я гораздо больше времени стала посвящать себе. Смерть Бори показала, насколько хрупка человеческая жизнь. Насколько подорвано здоровье родителей таких детей — у меня тогда были большие проблемы со здоровьем, связанные со спиной и нервной системой, — вспоминает она. — Вдобавок ко всему многолетняя усталость, недосып… Я поняла, что это опасное состояние и опасное отношение к себе. И тогда задалась целью оттолкнуться от этого дна и всплыть.

После смерти мужа Екатерина осознала, как хрупка человеческая жизнь. Фото: Алена МАРТЫНОВА

Сейчас Екатерина львиную долю времени, конечно же, посвящает детям, но про себя не забывает. В свободное время она занимается йогой, старается много ходить пешком. Стала больше читать. Наконец-то, снова начала играть на фортепиано, спустя многие годы (у Катерины музыкальное образование, она отучилась в консерватории).

Петя — самый чувствительный из братьев и бурно реагирует на прикосновения. Фото: Алена МАРТЫНОВА

— Вспомнила, как любила посещать всякие тренинги — и что этого просит моя душа. Тренинги помогли мне выйти из того кризиса с наименьшими потерями. А тренинги самые разные: и как пережить сложные времена, и про мотивацию, и на педагогическую тему.Я еще активно астрологией увлеклась. И это многое о себе и сыновьях помогло мне понять и принять. Из новых увлечений — наука Васту: как гармонично организовать пространство, в котором живешь. Это меня очень вдохновляет!

Паша очень любит, когда мама играет на фортепиано. Тортики он тоже любит. Фото: Алена МАРТЫНОВА

Со временем кмаме тройняшек на колясках пришло понимание: хочешь вырастить ребенка счастливым — будь сама счастливой.

— Я стараюсь. Хотя, у меня настроения бывают разные — я часто грущу, впадаю в уныние, — признается она. — Сначала разрешаю себе в этом побарахтаться. А потом будто просыпаюсь и вспоминаю, что я не такая. Я люблю бурную деятельность, что-то организовывать — и сажусь придумывать досуг нам с мальчишками на ближайшее воскресенье.

Андрей завел свой канал на YouTube — хочет стать блогером. Фото: Алена МАРТЫНОВА

Сейчас мальчикам 14 лет. Несмотря на то, что родились в одно время, братья не похожи друг на друга внешне. Это очень деятельные и открытые ребята.

Андрей с детства тяготеет к электронике и технике, а в этом году создал свой YouTube-канал, где комментирует компьютерные игры и рассказывает о своей жизни — все время на каникулах посвятил этому. Сейчас у них с Пашей очень много занятий в школе, с репетитором, тренировок с инструктором адаптивной физкультуры — и на блог уже не остается времени.

Тренажеры для детей с ДЦП — очень дорогие, а результат почти нулевой. Но семья не отчаивается. Фото: Алена МАРТЫНОВА

Паша любит читать и уже изучил жизнь всех президентов и царей. Фото: Алена МАРТЫНОВА

Петя не может ничего держать в руках — его кормят с ложечки. Фото: Алена МАРТЫНОВА

Семья живет в просторной и удобной квартире, которая приспособлена для детей с диагнозом ДЦП. Ее спроектировал папа мальчиков, а его друзья и партнеры по бизнесу воплотили проект в жизнь уже после смерти Бориса. Заботиться о детях маме помогают нанятые помощники, которые стали уже практически родными людьми, целой командой. Сейчас семья живет за счет благотворительных пожертвований, которые поступают от разных людей, в том числе от коллег мужа. В областной администрации по просьбе Екатерины выделили автомобиль с подъемником — и проблема поездок детей на занятия решилась. Помощью благотворительных фондов она не пользуется принципиально, потому что другим семьям она нужнее.

Управляться с детьми Катерине помогают нанятые помощники. Фото: Алена МАРТЫНОВА

Невольно Катерина чувствует, что их финансовое благополучие вызывает у других матерей зависть.

— К сожалению, я чувствую, что зависть имеет месть быть. Земля слухами полнится. Это очень сложная тема, — делится она. —Многие семьи с ребятишками на инвалидности испытывают финансовые трудности. Эти проблемы и горести, которые люди переносят, не самым лучшим образом сказываются на восприятии мира и отношении к другим. Поэтому я стала немножко дистанцироваться от сообществ, где есть концентрация горя, обиженности на судьбу, претензии ко всему миру и к тем, кто счастливее и благополуч нее . Эта атмосфера токсична. Держусь от нее в стороне. Я больше прислушиваюсь к себе, ловлю желания детей. Раньше была более зависима от мнения социума. Сейчас стала мудрее, взрослее.

Хочешь вырастить ребенка счастливым — будь счастлива сама. Фото: Алена МАРТЫНОВА

Свою личную жизнь Екатерина не привыкла афишировать. Тем не менее, любимый мужчина у нее есть — гармония в личной жизни солнечным светом озаряет жизнь ее и мальчиков. Работа её мужчины связана с реабилитацией. Но он не врач.

— Для меня было крайне важно, чтобы мужчина, который появится в моей жизни, знал, понимал и принимал как особенности моих сыновей, так и ограничения, которые эти особенности накладывают на мою жизнь и её уклад. Без такого принятия отношения бы просто не сложились. И видимо столь чёткий запрос, отправленный во Вселенную, сработал. Это человек, знавший мою ситуацию изнутри и воспринявшей меня и моих детей, наши стремления и цели как данность и как то, чему можно стать поддержкой, опорой и вдохновением. Это человек, для которого помогать ближним и любить — так же естественно, как дышать. Думаю, что это самым прекрасным образом действует на детей — когда мама совершенно спокойная, умиротворенная и счастливая. Это дает мне уверенность и защищенность, подпитку и гармонию. Он в жизни мальчиков активно присутствует, но вторым папой не станет — об этом даже речь не идет. Папа у нас один. Что касается личной жизни — это отдельная тема для мам, которые в одиночку воспитывают особенных детей и считают: кому уж они такие сдались? На самом деле, это не так. Но все у нас в голове . Нужно провести большую работу — полюбить себя, поверить в себя. Мне искренне хочется вселить мамам какую-то надежду на счастье. Когда личная жизнь налаживается, какая-то особая, теплая атмосфера в семью привносится — мягко, незаметно, но полезно влияет на детей.Хочешь вырастить ребенка счастливым — будь счастлива сама.

Женщина считает, что им с сыном необходимо сделать КТ легких, чтобы исключить пневмонию. Для этого нужно дождаться результатов последнего теста на коронавирус — если тест окажется отрицательным, они смогут посетить клинику.

В апреле у Светланы и Дмитрия появились характерные симптомы коронавируса, при этом они в группе риска: у Дмитрия ДЦП и I группа инвалидности, он не передвигается самостоятельно, а Светлана перенесла онкологическое заболевание. 15 апреля они сдали анализ, 17 апреля пришел положительный результат у обоих, о чем Качалова сообщила в поликлинику при диагностическом центре № 5.

В течение нескольких дней врач так и не пришел. Женщина обратилась за помощью к друзьям, которые распространили информацию в фейсбуке, и в ситуацию вмешалась председатель совета Московской городской ассоциации родителей детей-инвалидов Юлия Камал. Только после этого 21 апреля на дом к семье пришла врач.

Больше текстов, фотографий и новостей — в нашем Телеграме.

Пришлите нам свою новость в чат-бот в Телеграме.

На Ваш почтовый ящик отправлено сообщение, содержащее ссылку для подтверждения правильности адреса. Пожалуйста, перейдите по ссылке для завершения подписки.

Исключительные права на фото- и иные материалы принадлежат авторам. Любое размещение материалов на сторонних ресурсах необходимо согласовывать с правообладателями.

По всем вопросам обращайтесь на mne@nuzhnapomosh.ru

Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter

• О фонде
• Контакты
• Отчеты
• Для НКО
• Персональные данные
• Пожертвовать
• Стать волонтером
• Частые вопросы

• ВКонтакте
• Facebook
• Twitter
• Telegram
• Instagram
• Youtube
• Flipboard
• Дзен

Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter

(Протокол № 1 от 20.01.2020 г.)

Благотворительный фонд помощи социально-незащищенным гражданам "Нужна помощь"

Адрес: 119270, г. Москва, Лужнецкая набережная, д. 2/4, стр. 16, помещение 405
ИНН: 9710001171
КПП: 770401001
ОГРН: 1157700014053
Номер счета получателя платежа: 40703810238000002575
Номер корр. счета банка получателя платежа: 30101810400000000225
Наименование банка получателя платежа: ПАО СБЕРБАНК РОССИИ г. Москва
БИК: 044525225

Персональные данные обрабатываются Фондом для целей исполнения договора пожертвования, заключенного между Вами и Фондом, для целей направления Вам информационных сообщений в виде рассылки по электронной почте, СМС-сообщений. В том числе (но не ограничиваясь) Фонд может направлять Вам уведомления о пожертвованиях, новости и отчеты о работе Фонда. Также Персональные данные могут обрабатываться для целей корректной работы Личного кабинета пользователя Сайта по адресу my.nuzhnapomosh.ru.

Персональные данные будут обрабатываться Фондом путем сбора Персональных данных, их записи, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), извлечения, использования, удаления и уничтожения (как с использованием средств автоматизации, так и без их использования).

Передача Персональных данных третьим лицам может быть осуществлена исключительно по основаниям, предусмотренным законодательством Российской Федерации.

Персональные данные будут обрабатываться Фондом до достижения цели обработки, указанной выше, а после будут обезличены или уничтожены, как того требует применимое законодательство Российской Федерации.

Валентина Михайловна Бородавка никогда никому не жаловалась. Терпела, тихо переживала душевную боль, в одиночку несла эту нелегкую ношу. Женщине 59 лет, больше двадцати она воспитывает сына Вадима, который имеет 1 группу инвалидности и последнюю стадию ДЦП.

Делать что-то самостоятельно он не может: не способен ходить, говорить, передвигаться, принимать пищу, его постоянно мучает боль. Дальше – только хуже. Словом, жизнью это назвать сложно. Скорее существование в крайне тяжелых условиях. До недавнего времени женщина все же справлялась самостоятельно. Но сейчас настолько наболело, что она обратилась за помощью в Гродненское благотворительное общество.

Валентина Михайловна родила достаточно поздно. Как-то не складывалась личная жизнь. Но иметь ребенка, как и любой женщине, очень хотелось. Узнала о беременности в 39, противопоказаний по состоянию здоровья никаких не было. Медики были уверены, что здоровая женщина сможет выносить и родить полноценного ребенка.

Все было хорошо, до момента приезда в роддом. Ни разу я не лежала в больнице, всю беременность чувствовала себя хорошо. Результаты анализов и узи были в норме. Никаких патологий ни у плода, ни у меня на протяжении 9 месяцев не выявляли. Схватывающую боль почувствовала вечером в субботу, быстро собралась и поехала в родильный дом. Все шло по плану, –

вспоминает подробности той ночи Валентина.

Роженица поступила в предродовую палату: осмотрел врач и оставил дожидаться новой смены. Его рабочий день подошел к концу. По словам женщины, в палате она осталась одна и пролежала так несколько часов. Сколько времени она провела в схватках без надзора медиков, точно не помнит. По ее ощущениям прошло около 3-х часов.

Я человек очень терпеливый. Бывает, роженицы кричат, чем привлекают внимание. Я не из таких. Понимала, что боли не избежать, поэтому терпела молча и ждала. Когда медицинский персонал обо мне вспомнил, выяснилось, что сердцебиение у ребенка уже пропало. Все закрутилось, завертелось. Медики настаивали, что нужно попробовать родить самостоятельно, но ничего не получалось. Я оказалась на операционном столе.

Когда женщина пришла в себя, ей сообщили, что новорожденный в тяжелом состоянии. Позже пояснили, что ребенок начал дышать самостоятельно еще внутри, наглотался околоплодных вод, засорились легкие, вдобавок случилось воспаление. Длительное время плод испытывал кислородное голодание, начали отмирать клетки головного мозга. По словам врачей, шансов на то, что он будет жить – минимальные.

Долгое время женщина не решалась пойти в детскую реанимацию. Думала, если ребенок умрёт очень скоро, ей легче будет пережить потерю, так с ним и не встретившись ни разу. Но на второй день материнское сердце не выдержало, Валентина отправилась к мальчику.

Лежал такой розовый ангелочек, большой. Родился весом около 4-х кг. Посмотрела на него тогда и поняла, что жить будет. Сердцу сразу стало легче.

Валентина считает, что такие тяжелые последствия родов – результат того, что женщина осталась одна на столь длительное время. По ее мнению, роль сыграло то обстоятельство, что рожать ей пришлось в ночь выходного дня.

Сначала Валентина была решительно настроена: привлечь к ответственности виновных. Ходила на прием к руководству медицинского учреждения, желая получить ответ на вопрос: как такое могли допустить? Руководитель пообещал во всем разобраться и наказать виновных. Наказаны они или нет, женщина так и не узнала. Просто смирилась. Сейчас она ни на кого не обижается и зла не держит. Это никак ей уже в жизни не поможет.

Другая жизнь….

Спустя два месяца мама с ребенком оказались дома. Начались многочисленные обследования, консультации, поиск специалистов. Мама искала всяческие возможности как-то помочь сыну, надеялась получить хотя бы один утешительный прогноз. Но нет. Валентину обнадежить никак не могли: такие дети долго не живут. 10-12 лет мучительного существования – это максимум.

За все это время матери практически ни разу не предложили помощь в виде санатория, реабилитационных центров или какой-либо другой помощи. Все нужно было доставать с боем, просить, умолять, вспоминает мама. Семья жила фактически на нищенское пособие, которого ни на что не хватало. Порой месячный доход семьи не достигал даже прожиточного минимума.

Пока Вадиму не было 18-ти, нами как-то интересовались сотрудники поликлиники. Часто приходила врач, забегала медсестра. До 18-ти мы бесплатно получали лекарства, можно было оформить услугу по уходу за ребенком, получали дополнительное семейное пособие. А после 18-ти всего этого не стало. Вадим, видимо, должен был чудесным образом излечиться. Мы как будто перестали существовать. Вы мать, вы и смотрите, говорили мне в органах социальной защиты.

Не раз знакомые высказывали предложение отдать Вадима в интернат для тяжелобольных людей. Уверенна, что он бы и месяца там не протянул. Да и я на такое никогда бы не пошла. Мой крест, и мне его нести до конца.

Вадиму необходима инвалидная коляска

Сейчас Вадим получает пособие по инвалидности 202 рубля. Около 300 рублей пенсии – у мамы. На эти скромные доходы женщина должна рассчитаться за коммунальные платежи, оплатить кредит за квартиру, закупить для Вадима лекарства и памперсы, которые далеко не дешевые. Не говоря уже о питании и одежде.

Давно Вадим вырос и из своей инвалидной коляски, которая рассчитана на детский возраст. Валентина Михайловна испытывает массу трудностей, чтобы элементарно сходить прогуляться на улицу. Такой возможности она фактически лишена. Уже полгода вместе с Вадимом они проживают в родительском доме в деревне. Там нет порогов и бордюров. Но существовать здесь осенью и зимой крайне сложно. Семья думает о скором возвращении в город.

Чтобы попасть в подъезд, нужно преодолеть лестницу. Подойти к лифту – тоже лестница. Идешь по городу, часть пути в буквальном смысле коляску приходится нести на руках. Вход в большинство магазинов для нас тоже практически невозможен. Все время задаюсь вопросом, где та безбарьерная среда, о которой столько говорят и, якобы, делают.

Инвалидную коляску белорусского производства Вадим мог получить бесплатно от органов социальной защиты. Но коляска эта представляет собой стандартную конструкцию, которая совершенно не соответствует физическому состоянию мальчика. Сидеть в ней он попросту не может, к тому же она большая и неудобная и пользоваться ею в их конкретном случае практически невозможно.

Сейчас семья испытывает острую необходимость приобрести новую инвалидную коляску, которая соответствовала бы росту и весу Вадима, была бы более маневренной и адаптированной к агрессивной дорожной среде в виде высоких бордюров, неудобных заездов в здания.

Ее стоимость порядка 1300$, но даже эта сумма для мамы Вадима неподъемная.

Гродненское благотворительное общество обращается ко всем неравнодушным людям, которые могут помочь хотя бы немного облегчить участь Вадима и его мамы. На днях был открыт сбор на новую инвалидную коляску для Вадима.

Помочь Вадиму Вы можете, пожертвовав на любой удобный для Вас реквизит:

1. Отправить SMS-сообщение на номер 553 с текстом:

514 ,
пример: 514 ИвановЛ 10.

• разделитель между параметрами в SMS - символ пробела;
• сумма пожертвования будет списана с баланса мобильного телефона.

• электронные деньги (iPay, Webmoney [WMB], Easypay, belqi);
• платежная карточка (интернет-банк, мобильный-банк, банкомат, инфокиоск, касса банка);
• наличные (cash-in, касса банка).

Для проведения платежа необходимо:

2) ввести ФИО, адрес и сумму пожертвования,
3) проверить корректность информации,
4) совершить платеж.

3. Благотворительный счет:

Около районной поликлиники на севере Москвы останавливается машина. Выходит мужчина, берет на руки сына лет 12, рослого, уже достаточно крупного мальчика с ДЦП, взваливает его на плечо и несет на четвертый этаж по лестницам и коридорам в кабинет педиатра. Вслед ему смотрят люди. Наталья тоже смотрит, но, в отличие от многих, понимающе. Она знает, что папа, скорее всего, отпросился с работы — ему приходится делать так каждый раз, когда нужно ехать в больницу. Мальчик, хотя и не говорит, но все понимает. Наталья думает о том, какое унижение, должно быть, подросток испытывает в этот момент. Ее сыну Алеше четыре года, у него самая маленькая коляска — первого размера, но даже она не помещается в лифт поликлиники, поэтому Наталья тоже носит сына на руках. Пока хрупкая женщина справляется сама, а в будущем, наверное, и их папе придется вот так отпрашиваться с работы.

Лето и маленький Лешка

Дмитрий и Наталья Михайловы женаты 10 лет, пять из них они ждали Лешу. Беременность, говорит Наташа, шла как по учебнику. Окружающие даже удивлялись, как хорошо она себя чувствует. На седьмом месяце Наталья выступала на конференции, бейджик на животе как будто плясал, первые ряды хохотали и шутили, что докладчиков было двое. А потом — экстренное кесарево, гипоксия, реанимация.

— Никто сейчас не может сказать, в чем причина. Либо действительно гипоксия на последних сроках, либо это патология, которая развивалась в течение всей беременности, — рассказывает Наталья.

Михайловым сразу сказали, что ребенок не будет здоров, но никто не брался озвучивать, какая именно это патология. Месяц Леша провел в больнице на дохаживании. Наталья вспоминает, как мучительно было возвращаться домой и видеть пустую детскую кроватку.

— Мы так мечтали, чтобы Лешка быстрее оказался с нами. А теперь смотрим фотографии и думаем: Господи, как нам вообще храбрости хватило с таким маленьким детенышем рвануть домой. Нам никто не был нужен: ни врачи, никто. Мы целыми днями гуляли. Это был замечательный период: лето, маленький Лешка…

То, что бьет по рукам

— На мой вопрос, смогут ли через два месяца ему написать ДЦП, врач ответила — да. А за эти два месяца у него что — может рассосаться? Или, может, ребенка элементарно не станет на белом свете? У нас сейчас есть возможность собрать эти документы, почему бы не написать? Тем более у Леши такая форма, что любой студент, который учится на невролога, скажет, что это ДЦП, — рассказывает Наталья.

Весь наш разговор Леша сидит у мамы на руках. Примерно каждые пять-десять минут Наташа меняет его положение: то прижмет к себе, то усадит на колени, то положит на живот и гладит спину. У Леши спастический тетрапарез, поражены обе руки и ноги, проблемы со зрением, симптоматическая эпилепсия.

— Сейчас все реже и реже, но все равно иногда накрывает, — рассказывает Наталья. — Один момент был, что мне хотелось уйти из дома куда глаза глядят. И знаете, что не добавляет позитива?

Мама-реабилитолог

Наталья Михайлова родилась в Тамбове, в Москву переехала 16 лет назад. У нее два высших образования: экономическое и связи с общественностью. До рождения сына она работала в PR: постоянные конференции, выставки, пресс-туры, круглые столы. Сейчас основная ее работа — мама-реабилитолог.

Они шли в поликлинику — там не было специалистов. Тогда они заходили в интернет, закупались книжками. На форумах искали отзывы о реабилитологах, эпилептологах и физиотерапевтах. Цены на услуги этих специалистов заоблачные, а гарантий никаких нет. За прием популярного в интернете эпилептолога можно отдать от 5 до 35 тысяч рублей, при этом ждать год в очереди и за час не услышать ничего: ни плохого, ни хорошего, ни полезного. Есть центры, которые предлагают курсы реабилитации ДЦП за 500 тысяч, и это в России, где все на порядок дешевле.

Наталья понимала, что вопросов у нее больше, чем ответов, но никто не помогает разобраться, куда и к кому идти, а главное — что происходит в голове у ее ребенка. Поэтому она пошла учиться на дефектолога и нейропсихолога. Очень помог муж, единственный человек, который может полностью заменить ее в уходе за Лешей.

— Это был тот момент, когда мне очень требовалась социализация. У меня ведь работа такая была: общение с разными людьми, некоторого рода публичность. Но когда ты оказываешься родителем такого ребенка, многие люди просто отпадают. Я их понимаю, они не хотят пускать в свою жизнь такое переживание. Моя жизнь очень изменилась: носишься с ним по реабилитациям, по больницам, погулять. Пока горит спичка, прыгнул в джинсы, надел олимпийку, гульку замотал и побежал. А тут у тебя есть возможность уложить волосы, подкраситься, одеться, пообщаться с людьми, да еще и задать вопросы о своем ребенке практикующим специалистам.

Для родного Тамбова, где совсем не так много информации и возможностей, как в Москве, Наталья создала сообщество родителей особых детей и запустила информационный сайт для поддержки таких семей. Полтора года назад на первую встречу пришли девять человек. Сейчас в группе 120 семей.

Как повернуть ребенка лицом к миру

Наталья долго не могла повернуть Алешу к миру. У коляски есть два режима: ребенок может быть ко всем спиной, лицом к маме, и наоборот.

— Меня останавливали эти взгляды. Алгоритм такой: идешь по улице, в коляске особый ребенок; сначала рассматривают ребенка, понимают, что с ним что-то не так; тут же надо посмотреть на маму — что она из себя представляет. Это в любом случае больно. Ребенка своего, которого ты любишь, ты примешь любого, а вот ситуацию принять очень тяжело.

А потом Михайловы поехали на реабилитацию в город Саки в Крыму. Наташа смотрела на ребят в колясках, у которых двигается только голова, и не знала, что чувствовать: то ли восхищаться их силой, то ли плакать от невозможности исправить что-то. Особенно ей запомнился один парень, очень красивый, очень жизнерадостный и при этом полностью обездвиженный. Он управлял своей коляской, подбородком нажимая кнопку под головой. Наталья вспоминает:

— Каково же было мое удивление, когда вечером я увидела его в баре с друзьями, тоже колясочниками. Они поили его пивом через трубочку.

На следующий день я попросила мужа перевернуть коляску в другую сторону.

Альтернативная коммуникация

Еще Леша умеет разговаривать с мамой. Это во многом заслуга самой Наташи. Пригодились знания, полученные во время учебы. Выпускная работа Натальи как раз была по альтернативной коммуникации детей с ДЦП раненного дошкольного возраста. Писала она ее, наблюдая за Алешкой и еще двумя мальчиками с ДЦП.

— Я хотела бы быть консультантом для семей на этапе ранней помощи и поддержки, — говорит Наталья. — Стать тем человеком, который приедет к ним, поддержит, расскажет, даст маршрут — к каким специалистам обратиться, как адаптировать помещение.

Больше вопросов, чем ответов

Перед нашей встречей Наталья готовит большое письмо. В нем — претензии к новому порядку реабилитации детей, который рассматривает Минздрав.

Единственный выход — получать жилье в новых домах. Например, мы с реабилитацией Алеши живем либо в минус, либо в ноль ежемесячно, у нашей семьи нет накоплений, если мы вложим эту квартиру, то с большой долей вероятности можем оказаться на улице. Ипотеку взять мы не можем, потому что тогда не сможем позволить себе реабилитацию.

Наталья говорит об отсутствии специалистов — эрготерапевты, физиотерапевты и реабилитологи — это экзотика, а тьюторы и помощники, на которых ее ребенок имеет право по закону, вообще как цветок папоротника — все про них слышали, но никто не видел.

— Но самое страшное, — продолжает Наталья, — что всех детей будут оценивать с точки зрения перспективности. Мой ребенок неперспективный. По всем международным классификациям его степень ДЦП самая тяжелая.

Давайте тогда перспективность каждого ребенка оценивать на этапе выхаживания. Я, будучи мамой особого ребенка, злейшему врагу не пожелаю такого. Это очень тяжело. Твоя жизнь переворачивается с ног на голову, ты себе не принадлежишь совсем.

Я знаю маму-медработника, которая приходила на дохаживание и видела, что у ее ребенка темно-синяя грудная клетка. Его реанимировали каждую ночь. Она просила: дайте ему уйти. Нет, его выходили. Это человечек, у которого зрение -24, который питается через зонд, которому каждые два месяца делают операцию под общим наркозом, меняют шунт в голове, чтобы жидкость уходила в полость желудка. Эта женщина сказала мне, что если бы ему дали уйти, она бы еще отважилась, может быть, родить, а теперь, имея на руках такого ребенка, она не родит никогда. От нее ушел муж, она живет с таким ребенком, с собственным больным папой и с мамой. Вот что мы имеем, вот для чего мы выхаживаем. И этого ребенка отнесут к категории бесперспективных. Поэтому пока — больше вопросов, чем ответов.