Когда день больных эпилепсией

Как же появился этот праздник?

«Привет, мое имя – Кессиди Меган.

Мне девять лет, я болею эпилепсией. Я придумала Фиолетовый День, потому что хотела рассказать всем об этом заболевании, особенно о том, что эпилепсия бывает разная, и что люди с эпилепсией – такие же, как и все остальные.

Я также хотела, чтобы люди, страдающие эпилепсией, знали, что они не одиноки и всегда есть те, кто их поддержит.

Раньше я боялась сказать людям о своем диагнозе, потому что я думала, что они будут смеяться надо мной.

Члены Ассоциации эпилепсии Новой Шотландии провели лекции в моей школе, я начала говорить с другими ребятам о своей болезни. Потом я решила сама готовить доклады по этой теме и читать их ребятам. Мне нравится участвовать в проектах, направленных на повышение знаний людей об эпилепсии.

Инициативу Кессиди Меган поддержала Ассоциация больных эпилепсией Новой Шотландии, а затем и другие ассоциации больных эпилепсией по всему миру.1

Почему цвет праздника – фиолетовый?

Лавандовый – международный цвет эпилепсии. Считается, что фиолетовый цвет благоприятно воздействует на нервную систему, уменьшает тревогу, фобии и страхи. В день празднества - 26 марта все участники прикалывают фиолетовые ленточки или надевают фиолетовые элементы одежды, выражая таким образом свою поддержку людям с эпилепсией.2

Как поддерживают Фиолетовый день во всем мире?

26 марта каждого года распространяется информация о болезни, о первой помощи при приступе, проводятся аукционы, ярмарки и соревнования, чтобы собирать средства для людей с диагнозом эпилепсия. Уже в 2009 году 26 марта фиолетовый день поддержали 100 000 студентов, 95 организаций и 116 политиков по всему миру.4

Ежегодно в Торонто 26 марта телевизионная башня Си-Эн Тауэр окрашивается в фиолетовый цвет в знак поддержки Фиолетового дня. Город Бервик (Англия) знаменит своими мостами, фиолетовая подсветка освещает главную достопримечательность города именно 26 марта - мосты Бервика приобретают невероятный фиолетовый цвет - именно так город поддерживает людей с эпилепсией. В Бразилии каждый год в этот день устраивают традиционные празднества и запускают в небо тысячи фиолетовых шаров.5

Обычно в России к Фиолетовому дню приурочены конференции специалистов эпилептологов и психиатров, которые призваны решать актуальные вопросы терапии эпилепсии, делиться опытом успешного лечения и применения антиэпилептических препаратов. В эпилептологических центрах проходят праздничные мероприятия и акции для пациентов.3 К масштабному празднованию присоединяются все больше и больше городов России. Например, 26 марта 2017 года, в Тюмени в честь Фиолетового дня состоялся праздничный флешмоб, многие жители города таким образом смогли поддержать людей с эпилепсией. Флешмоб заключался в том, что листовки с подробной информацией о первой помощи больным эпилепсией волонтеры - студенты медицинского университета и колледжа, раздавали гостям, а детям дарили книжки, которые в игровой форме рассказывают о том, что такое эпилепсия и почему важно никогда не забывать пить лекарство, если ты болен.6

Мифы и правда

По данным Всемирной организации здравоохранения, эпилепсией страдает до 1% населения земного шара, то есть около 50 млн. человек. Но только 25% из них получают адекватное медикаментозное лечение. При этом эпилепсия – одно из немногих хронических заболеваний, при котором достижение стойкой ремиссии возможно: люди учатся, работают, создают семьи и рожают здоровых детей, ведут нормальную полноценную жизнь. Современные препараты позволяют в 70% случаев полностью освободить человека от приступов, они эффективны и малотоксичны, не влияют на психику и настроение.2

Дата в 2021 году	26 марта 2021 года, Пятница
Празднуется:	Во многих странах мира, в том числе и в России
Значение:	Пропаганда привлечения внимания на проблемы людей с диагнозом эпилепсия
Традиции:	Проведение различных благотворительных акций, концертов, конференций, встреч и семинаров, посвященных проблемам людей, у которых диагностировали эпилепсию.

Фиолетовый день (День больных эпилепсией) празднуется 26 марта. Это символическое название дня, посвященному людям, у которых диагностировали такое страшное заболевание, как эпилепсия. Оно относится к группе хронических и возникает в следствии поражения головного мозга, нарушения работы сердечно-сосудистой системы, образования опухоли или является следствием инсульта. Главной задачей этого праздника является привлечение максимального внимания к проблемам эпилептиков.

Когда проходит?

Ежегодно мероприятие приходится на 26 марта. Символом торжества является фиолетовый цвет, или лавандовый оттенок. Научно доказано, что он оказывает положительное воздействие на нервную систему и уменьшает ощущение тревоги, что так важно для людей, страдающих от эпилепсии.

Кто отмечает?

Обществу мало известно о данной болезни, поэтому 26 марта – это тот день, когда поднимаются насущные проблемы. В роли организаторов выступают благотворительные фонды, представители медицинских учреждений и просто небезразличные люди. Совсем недавно праздник получил статус Международного, поэтому он проводится практически во всех странах мира, ведь болезнь распространена повсеместно и не зависит от этнологических и национальных особенностей. Это важный день для пациентов, у которых диагностировали проблему, а также для их близких.

История

Инициатором создания праздника стала маленькая девочка Кессиди Меган, родом из Канады, которая с самого детства испытывала проблемы от эпилепсии и успела почувствовать на себе негативное действие со стороны взрослых и ровесников. Она донесла окружающим о проблемах и особенностях таких людей и то, что они ничем не отличаются от простых людей. Через год данную инициативу подхватили политики, государственные служащие, политики. С течением времени празднование приобрело массовый характер во всех странах мира.

Традиции

Этот день отличается проведением благотворительных акций, митингов, концертов, конференций и встреч, главной задачей которых является поддержка больных. Важной особенностью мероприятий является проведение инструктажа по поводу оказания первой помощи. Главные аспекты выглядят следующим образом:

Перевернуть человека на бок.
Что-то мягкое подложить под голову.
Несмотря на распространенные мифы, разжимать рот насильно нельзя и вставлять что-то между зубов также.

Существует большое количество других правил, от правильности выполнения которых зависит дальнейшее здоровье и безопасность человека.

Интересные факты

Но почему же именно фиолетовый? Считается, что именно этот цвет благоприятно влияет на нервную систему больных эпилепсией и снижает уровень тревоги у них.

Эпилепсия — одно из самых распространённых хронических неврологических заболеваний человека, проявляющееся в предрасположенности организма к внезапному возникновению судорожных приступов.

Причины возникновения эпилепсии могут быть следующие:

абсцесс мозга;
заболевания вирусного типа;
инсульт;
менингит;
наследственная предрасположенность.
нехватка кислорода и кровоснабжения во время рождения;
патологические изменения в строении мозга;
поражение головного мозга раковыми опухолями;
черепно-мозговая травма.

Вне зависимости от конкретной причины, приведшей к развитию эпилепсии, своим развитием она обязана двум составляющим — формированию судорожного очага и готовностью головного мозга ответить на раздражение нейронов, локализованных в этом очаге.

Клиническая картина заболевания отличается большим разнообразием и включает четыре основные группы проявлений:

припадки;
расстройства сознания;
расстройства настроения (внезапное появление тоски, беспричинной злобы, иногда – веселости со столь же быстрым исчезновением);
эпилептические изменения личности (одни жалуются на заторможенность мыслей, невозможность сосредоточить на чем‑то внимание, снижение работоспособности; другие - наоборот, становятся чересчур деятельными, говорливыми и активными).

Больные эпилепсией — всегда сторонники правды, справедливости, порядка, особенно когда это касается повседневных мелочей. Характерны их любовь к лечению, вера в возможность выздоровления, оптимистическое отношение к будущему.

Эпилептические припадки — основное проявление заболевания

Эпилептические приступы имеют свои разновидности, причем тяжесть каждого вида различна:

Наиболее яркий, тонико-клонический приступ, можно описать поэтапно:

— человек теряет сознание, падает; расширяются зрачки, глаза закатываются кверху, возможны судорожные подергивания мышц;

— тоническая фаза приступа — напряжение скелетной мускулатуры, больше выраженное в разгибателях, с насильственным криком (около 15 секунд);

— клоническая фаза, во время которой наблюдают симметричные клонические подергивания рук и ног, прикус языка, прерывистая вокализация. Постепенно частота тонических подергиваний уменьшается, мышцы расслабляются (это стадия длится до 5 минут);

— через пару минут возвращается сознание, больной совершенно не помнит, что с ним приключилось. Сознание часто остается спутанным, больной может заснуть.

Приступ сопровождается расширением зрачков, отсутствием зрачковых реакций, учащением пульса, повышением АД, повышенным слюноотделением, нарушением дыхания, непроизвольным мочеиспусканием, дефекацией. На коже иногда возникают петехиальные кровоизлияния.

Как помочь во время приступа?

Во время приступа необходимо:

- сохранять спокойствие, не пытаться насильно сдерживать судорожные движения!

- по возможности уложить человека с приступами на ровную поверхность, подложить ему под голову что-нибудь мягкое, расстегнуть воротник и освободить от тесной одежды;

- не перемещать человека с того места, где случился приступ, если только оно не является опасным для жизни (острые углы, вода и т.д.);

- повернуть голову на бок для предотвращения западания языка и попадания слюны в дыхательные пути, а в случаях возникновения рвоты осторожно повернуть на бок все тело;

- ни в коем случае не пытаться разжимать зубы какими-либо предметами!

- не делать искусственного дыхания или массажа сердца;

- не давать никаких лекарств или жидкостей через рот.

Судороги прекратятся сами по себе через несколько минут.

После окончания приступа нужно дать человеку возможность спокойно прийти в себя и, при необходимости, выспаться. Если приступы продолжаются более 5 минут, у больного затруднено дыхание, или он получил травму, или это беременная женщина, то необходимо послать за медицинской помощью.

Общество и больные эпилепсией: мифы и страхи

Отношение к этому недугу, в зависимости от страны и времени, сильно изменялось. Некоторые относились к эпилепсии как к божьей каре, ниспосланной человеку в наказание за его грехи и преступления, больных всячески притесняли и унижали. В христианстве она считалась проявлением бесовской одержимости — описание бесноватости сильно напоминает эпилептический припадок.

Эпилептики скрывают свой диагноз от окружающих, боясь дискриминации при приёме на работу и настороженного отношения со стороны окружающих. В развитых странах люди с ремиссией эпилепсии обычно могут водить машину, преподавать, играть в театре и кино, работать врачами и медсёстрами.

В России же этот диагноз является абсолютным противопоказанием для этих специальностей.

К настоящему времени установлены две даты в году, когда в средствах массовой информации говорят об эпилепсии: Международный День борьбы против эпилепсии и Европейский День эпилепсии или Фиолетовый день.

Международный День борьбы против эпилепсии официально принято отмечать во второй понедельник февраля.

Международный День эпилепсии — 9 февраля 2015 года, 8 февраля 2016 года, 13 февраля 2017 года, 12 февраля 2018 года, 11 февраля 2019 года , 10 февраля 2020 года.

Европейский День эпилепсии или Фиолетовый день отмечается 26 марта.

Символ дня эпилепсии — epilepsy butterfly

Из истории события Дня эпилепсии

В свои 9 лет Кессиди Меган из Шотландии, к тому возрасту уже испытавшая на себе пренебрежительное отношение окружающих, придумала отмечать Фиолетовый день.

Цель Фиолетового Дня, чтобы большее количество людей узнали об этой болезни, перестали относиться к ней настороженно и смогли выражать поддержку больным эпилепсией.

С 26 марта 2008 года при содействии сначала Ассоциации эпилепсии Новой Шотландии, а на следующий год с участием свыше 100 общественных организаций, стало принято отмечать Фиолетовый день или Европейский день эпилепсии.

В этот знаменательный День все желающие могут оказать помощь и поговорить о проблемах людей с эпилепсией.

В феврале медицинские и общественные организации отмечают Фиолетовый день акциями.

Наша цель — повысить осведомленность общественности об эпилепсии, научить большее количество граждан оказанию первой доврачебной помощи при эпилептическом припадке.

Фиолетовый цвет благоприятно влияет на нервную систему, снижает уровень тревоги. Фиолетовый, или цвет лаванды, стал международным цветом эпилепсии.

В России Европейский День Эпилепсии впервые отметили 10 марта 2011 года в Москве в концертном зале А.С.Пушкина. Участниками события стали 400 детей и представителей общественности, для которых был дан благотворительный концерт юношеского симфонического оркестра России имени Л. В. Николаева.

Европейский день эпилепсии в Москве 2011

В 2015 году впервые отмечали Международный День борьбы против эпилепсии 9 февраля. Нами предложена в этот день Акция в России в День Эпилепсии. В 2015 году в Новосибирске мы отметили эту дату и дали ценные советы нуждающимся людям.

Результатом проведения этой акции 9 февраля 2015 стала поддержка и Помощь при эпилепсии.

В 2014 году Европейский День Эпилепсии отмечали 10 февраля.

26 марта 2017 года выпал на воскресенье. Подготовка идёт в течение всего года. Эпилептологи проводят ежедневные разъясняющие беседы на своих рабочих местах. Наш узкий круг специалистов по эпилепсии собирается на тематических конференциях, изучает всё новое, способное помочь в лечении.

В 2017 году своей миссией к Фиолетовому Дню я провела телефонные консультации тех пациентов, которые давно не обращались на приём, иногородние или в тяжелом состоянии. Обзвонила всех, про кого душа болит. В моём реестре пациентов с эпилепсией есть графа особые пометки, которые помогли выделить нуждающихся.

Необходимость звонков очевидна, за 5-10 минут разрешились важные проблемы у пациентов. Врачи заряжают своим участием пациентов на добросовестное выполнение рекомендаций. Приверженность к лечению – процент выполнения рекомендаций пациентами. Так, из 100 таблеток (по 1 таблетке * 2 раза в день) за 50 дней принято только 76%, остальные пропущены. Статистика не радует эпилептологов. Только ежедневный непрерывный приём препаратов даст свободу от приступов. В России только 10% пациентов с эпилепсией достигает ремиссии — это крайне низкий процент. Ведь 60-70% всех людей с эпилепсией способно достичь контроля над приступами. Ваша первая задача, уважаемые пациенты, найти дорогу к врачу эпилептологу. Дальше мы пойдём вместе со знанием самого короткого пути к свободе от приступов.

26 марта 2018 года понедельник — день тяжелый. Пациенты с эпилепсией обращаются, уже начитавшись статей в интернете. Это хорошо и плохо. Часть информации подготовила к восприятию способов обследования и терапии эпилепсии. Часть мифов приходиться опровергать.

Миф 1: Мама пациента настаивает, что нельзя лечить ЭЭГ. Верно, но когда эпиактивности много у развивающегося ребенка, то нормальная деятельность мозга невозможна. У детей появляются нарушения речи и поведения. Для сохранения когнитивной деятельности назначаем противоэпилептическую терапию. Разобраться надо с каждым индивидуально.

Миф 2: Лечить могут только в Германии и Израиле. Опровергаем. В России эпилептологи также следуют рекомендациям Международной Противоэпилептической Лиги. С выходом новой международной классификации по эпилепсии в 2017 году весь мир перешёл на новый уровень понимания эпилепсии. Разработаны стандарты лечения форм эпилепсии.

26 марта 2019 года вторник — участие в Акции, инициируемой родителями и близкими пациентов с эпилепсией и социальноактивными новосибирцами. Как важно, что инициатива исходит от обычных людей.! Мы, врачи, не хотим быть только свидетелями, а продолжаем активную деятельность. Что сможет врач на такой акции: поддержать, дать совет, разъяснить реальные возможности, а не россказни.

26 марта 2019 года неравнодушные люди собрались в Первомайском сквере для участия в Фиолетовом Дне.

Изюминкой флешмоба стали фиолетовые зонтики и листовки по оказанию помощи во время припадка. Когда умные и красивые девушки говорят об эпилепсии, то внимание гарантировано. Что и требуется в Международный День борьбы с эпилепсией.

Поддержать людей с эпилепсией и знать, как помочь — цель демонстрации.

В кадре с эпилептологами Иосифом и Оксаной Волковыми и Еленой Ермоленко общественная организация Соломинки .

СМИ украсили кадры с яркими фиолетовыми зонтами и солнечными улыбками общественной организации Соломинки. Действительно, впервые не врачи, а конкурсанты Missis-nsk-2019 организовали такое важное событие! Спасибо за подаренные эпилептологам зонтики — лавандовые атрибуты поддержки!

В Фиолетовый День Эпилепсии хочется оказать реальную помощь, вселить надежду на выздоровление и адаптацию в жизни, с учетом наличия приступов.

Более 4,5 тысяч человек страдают от эпилепсии в Новосибирске. Видео Вести Новосибирск от февраля 2016 года:

Видео флешмоба Фиолетовый день 2019 Новосибирск

Причины возникновения эпилепсии могут быть следующие:

абсцесс мозга;
заболевания вирусного типа;
инсульт;
менингит;
наследственная предрасположенность.
нехватка кислорода и кровоснабжения во время рождения;
патологические изменения в строении мозга;
поражение головного мозга раковыми опухолями;
черепно-мозговая травма.

припадки;
расстройства сознания;
расстройства настроения (внезапное появление тоски, беспричинной злобы, иногда – веселости со столь же быстрым исчезновением);
эпилептические изменения личности (одни жалуются на заторможенность мыслей, невозможность сосредоточить на чем‑то внимание, снижение работоспособности; другие - наоборот, становятся чересчур деятельными, говорливыми и активными).

Эпилептические припадки — основное проявление заболевания

Эпилептические приступы имеют свои разновидности, причем тяжесть каждого вида различна:

Наиболее яркий, тонико-клонический приступ, можно описать поэтапно:

Как помочь во время приступа?

Во время приступа необходимо:

- сохранять спокойствие, не пытаться насильно сдерживать судорожные движения!

- ни в коем случае не пытаться разжимать зубы какими-либо предметами!

- не делать искусственного дыхания или массажа сердца;

- не давать никаких лекарств или жидкостей через рот.

Судороги прекратятся сами по себе через несколько минут.

Общество и больные эпилепсией: мифы и страхи

В России же этот диагноз является абсолютным противопоказанием для этих специальностей.

В каждом вагоне московского метро — один такой пациент

26.03.2019 в 19:00, просмотров: 11618

В средние века больных эпилепсией считали одержимыми дьяволом и сжигали на костре. С тех пор многое изменилось, но и до сих пор пациентов с таким диагнозом стараются обходить стороной: их часто увольняют с работы, у них редко складывается личная жизнь. Тем временем в большинстве случаев с этим заболеванием можно жить годами с ремиссией: спокойно трудиться, заводить детей. Главной проблемой врачи и пациенты называют низкую информированность о нем общества. Чтобы повысить ее, ежегодно 26 марта проходит Фиолетовый день — Международный день привлечения внимания к пациентам с эпилепсией.

Эпилепсией страдали Юлий Цезарь, Сократ, Мольер, Нобель, Ленин, Наполеон, Флобер, Байрон, Стендаль, Достоевский. Сегодня таких пациентов официально не менее 50 миллионов человек в мире. Однако в реальности их примерно в полтора раза больше. В России точной статистики нет, в том числе и потому что многие стараются скрыть свою болезнь от окружающих. Но, если верить мировым расчетам, что эпилепсией страдает около 1% населения, в нашей стране не менее 1,35 миллиона человек имеют такой диагноз. Как говорят эксперты, людей с эпилепсией сегодня больше, чем с болезнями Паркинсона, Альцгеймера и ДЦП, вместе взятые. Ежегодно их количество увеличивается еще на 2,5 миллиона человек.

- Эпилепсия — одно из наиболее распространенных неврологических заболеваний. Например, когда вы едете в вагоне метро, один человек точно будет с таким диагнозом, - рассказывает профессор кафедры нервных болезней МГМСУ им. А.И.Евдокимова, член Европейской академии эпилепсии Павел Власов. - В основе болезни — нарушение нейронных сигналов в головном мозге. Она может проявляться как в очень легкой форме, когда пациент даже не знает о ней (приступы длятся 1-2 секунды, иногда во сне), так и в крайне тяжелой, с судорогами, пеной у рта, непроизвольным мочеиспусканием. Пациенты часто о приступах не помнят: им как будто отключают свет, происходит резкий скачок напряжения — и короткое замыкание.

. Вряд ли кто-то может с уверенностью сказать: у меня точно никогда не будет эпилепсии. Ее выявляют и у стара, и у млада. Пик впервые установленных диагнозов приходится на детский возраст, а потом вновь начинает расти у людей старше 45 лет. Спровоцировать болезнь может родовая травма, сотрясение мозга, эмоциональное потрясение, опухоль мозга, инсульт, некоторые генетические синдромы, даже токсические выбросы. Если говорить о генетической предрасположенности, то она существует, однако в целом риск ее передачи от родителей к детям составляет от 2 до 10%.

При современном лечении, 70-90% пациентов могут вести полноценную жизнь: можно добиться того, что приступов у них не будет вообще. Женщины с эпилепсией могут даже рожать детей — причем, естественным путем. Как говорит профессор кафедры нервных болезней лечебного факультета МГМСУ им. А.И. Евдокимова Ирина Жидкова, более 90% пациенток, которые выполняют все предназначения врача, на фоне медикаментозной терапии вынашивают и рожают детей.

Что делать, если вы застали человека с эпилептическим припадком? Нужно положить его на бок (чтобы он не захлебнулся рвотными массами), подложив ему под голову какую-нибудь куртку или иной предмет одежды. Но главное — ни в коем случае не нужно пытаться раздвинуть ему челюсти и что-то сунуть ему в рот (иначе есть опасность сломать ему зубы). Можно уколоть пациента чем-то острым в кончик носа — такая нехитрая мера помогает быстро остановить приступ.

Читайте также: