27 мая рассеянный склероз
| Дата в 2021 году: | 27 мая , четверг |
| Празднуется: | в России, Украине, Беларуси и других странах мира |
| Учрежден: | в 2009 году Международной Федерацией обществ рассеянного склероза |
| Традиции: | конференции, образовательные лекции, семинары; награждение врачей дипломами, грамотами; сбор средств на помощь страждущим; программы о рассеянном склерозе, течении и последствиях болезни, о судьбе больных |
Рассеянный склероз – аутоиммунное заболевание, которое поражает нервные волокна головного и спинного мозга. Болезнь сопровождается нарушениями зрения, движений. Чтобы обратить внимание социума на здоровье, пропагандировать регулярные обследования, создан международный праздник.
Когда проходит
Международный день рассеянного склероза отмечается ежегодно 27 мая. Дату справляют в России, Украине, Беларуси и других странах. В 2021 году событие празднуют 13-й раз.
Кто отмечает
В мероприятиях участвуют невропатологи, терапевты, иммунологи, научные работники, благотворительные фонды, люди, которые страдают от недуга. К ним присоединяются студенты, преподаватели, интерны профильных специальностей медицинских ВУЗов, вспомогательный персонал клиник.
История и традиции праздника
Событие впервые прошло в 2009 году по инициативе Международной Федерации обществ рассеянного склероза.
В этот день устраиваются конференции, образовательные лекции, семинары. Докторов награждают почетными дипломами, грамотами за успехи в лечении заболевания. Благотворительные фонды собирают средства на помощь страждущим. В эфире телевидения и радиостанций транслируют программы о рассеянном склерозе, течении и последствиях болезни, о судьбе людей, которые страдают недугом. Специалисты дают советы по сохранению здоровья.
Интересные факты
Жан-Мартен Шарко в 1868 году впервые обобщил и описал симптомы рассеянного склероза.
Половина больных имеет вертикальный и горизонтальный нистагм (непроизвольные колебательные движения глаз высокой частоты). Они испытывают нарушения зрения. Искажается восприятие цветов, четкость предметов, поле видения.
Темпы ухудшения здоровья оценивают по иммунологическим анализам крови. Они опережают клинические проявления.
Для заболевания характерно снижение интеллекта, изменение поведения, психические отклонения.
Исследователи из США пересадили лабораторной мыши миелин (вещество оболочек нервных тканей). Операция привела к выздоровлению грызуна, который страдал рассеянным склерозом. Успех открывает перспективы для применения технологии среди людей.
Женщины более подвержены заболеванию, чем мужчины.
К факторам риска относят стресс, курение, проживание на территории с малой естественной освещенностью. Последнюю связывают со снижением синтеза витамина D. Он вырабатывается в организме в результате фотохимических реакций.
Рассеянный склероз – тяжелое заболевание, поражающее волокна головного и спинного мозга и приводящее к инвалидности совсем не старых людей (15–40 лет). Это довольно распространённое заболевание: в настоящее время в мире насчитывается, по разным оценкам, около – 3 млн. больных рассеянным склерозом. Из них около 450 тыс. в Европе, свыше 350 тыс. в США. В России – более 200 тысяч. Так что рассеянный склероз становится проблемой не только заболевших и их семей, но и всего современного общества.
Чтобы привлечь общественное внимание к этому вопросу, Международная федерация обществ рассеянного склероза инициировала ежегодное проведение 27 мая Международного дня рассеянного склероза.
Впервые заболевание описано в 1868 году французским неврологом Жаном Мартеном Шарко. Ранее считалось, что чаще болеют женщины, а критический возраст - 20 – 40 лет, но теперь участились заболевания рассеянным склерозом у мужчин и людей второй половины жизни, людей белой расы, жителей северных районов (Скандинавия, Белоруссия, Санкт-Петербургская область, Карелия).
Болезнь не передается по наследству. В списке причин полной инвалидности в продуктивном периоде жизни рассеянный склероз занимает третье место – после травм и ревматологических заболеваний.
Рассеянный склероз опасен для каждого
Рассеянный склероз – одна из тех болезней, которые важно выявить на ранней стадии и вовремя начать лечение. В противном случае болезнь развивается быстро и приводит к нарушениям работы не только нервной системы организма, но и зрения, опорно-двигательного аппарата, делая человека нетрудоспособным.
Что такое рассеянный склероз?
Каковы признаки рассеянного склероза?
В зависимости от расположения очагов демиелинизации, симптомы рассеянного склероза индивидуальны для каждого пациента. Должны насторожить:
Нельзя заранее предугадать, насколько тяжелыми будут проявления болезни у конкретного пациента, как часто будут возникать обострения, и долго ли будут продолжаться ремиссии.
У больного обычно наблюдаются все эти симптомы?
Не обязательно. Могут проявляться только некоторые из вышеперечисленных симптомов. При подозрении на рассеянный склероз следует обратиться к неврологу. Он может выявить проявление специфических для этой болезни рефлексов, назначить анализ мозговой (спинномозговой) жидкости, магнитно-резонансную томографию головного и спинного мозга. Эти обследования помогут поставить диагноз.
Рассеянный склероз – болезнь пожилого возраста?
Нет. Напротив, он возникает чаще всего в молодости – в возрасте от 15 до 40 лет. Но временные границы очень условны. Известны случаи развития болезни и у детей до года, и у пожилых людей 60, 70 лет и старше.
Какова причина этого заболевания?
Основные причины заболевания – вирусы (корь, паротит, герпес, бешенство, краснуха…), которые живут годами в нервных клетках, разрушают клеточный состав, разрушают миелиновые оболочки и заменяют их сформировшимся чужеродным белком – прионом. Прион проявляется как антиген и организм отвечает на него аутоагрессией – вырабатывает антитела. Таким образом формируется тяжелая аутоиммунная реакция.
Каковы факторы риска рассеянного склероза?
В группе риска находятся люди европеоидной расы, в особенности проживающие в северных странах. Другие факторы: нарушение психоэмоционального состояния, инфекционные, аллергические, аутоиммунные, сосудистые заболевания, отягощенная наследственность.
Существуют ли меры профилактики рассеянного склероза?
Предотвратить рассеянный склероз, если есть предрасположенность к этому заболеванию, невозможно, но можно снизить вероятность заболевания, а также его рецидивов. Для этого старайтесь оберегать себя от инфекций, травм, избегайте стрессовых ситуаций. Если вы курите, откажитесь от этой вредной привычки. Курение уничтожает нервы
Курение увеличивает вероятность развития рассеянного склероза в несколько раз, показывает совместное исследование американских и норвежских ученых. Ученые из Университета Бергена (Норвегия) и Гардвардского университета (США)показали, что в сигаретном дыме содержатся химические вещества, являющиеся сильными нейротоксинами. Как следствие, у активных курильщиков чаще развиваются болезни нервной системы, в том числе и неизлечимые ( к последним относится рассеянный склероз). "Мы обнаружили, что из 87 обследованных больных, страдающих рассеянным склерозом, 76 процентов в прошлом были активными курильщиками со стажем не менее 15 лет, - рассказал в интервью корреспонденту "ВВС" доктор Альберто Ашеро, руководитель этого исследования. - Поэтому связь между курением и этой страшной болезнью не вызывает никаких сомнений."
Но часто возникает необходимость лекарственной профилактики обострения, если заболевание протекает с тяжелыми симптомами и если обострения случаются очень часто. Используют иммуномодуляторы – препараты, заставляющие иммунную систему правильно работать, но назначения делает только врач.
Если человек уже болен, можно ли предупредить обострения?
Первоначально заболевание протекает с большими интервалами между периодами обострения – от одного до трех лет. По мере того как болезнь прогрессирует обострения случаются все чаще. Для того чтобы приостановить этот процесс, нужно соблюдать режим труда и отдыха, правильно питаться, избегать алкоголя и других токсических веществ, способных вызвать отравление. Важно оберегать себя от инфекций, сократить время пребывания на солнце и других тепловых процедур (горячие ванны, баня, сауна и др.). Активная общественная жизнь, умственная деятельность и физический труд полезны, если не приводят к перенапряжению и утомлению. Изоляция может усугубить состояние больного. Очень важен психологический климат в семье и на работе. Атмосфера, в которой находится больной, должна быть спокойной.
Многие из нас знают кого-нибудь, кто стал жертвой рассеянного склероза, но мало кто из нас обладает правдивой информацией об этом заболевании. Эксперты собрали десять самых устойчивых мифов касающихся недуга.
Миф 1: рассеянный склероз это смертный приговор
Рассеянный склероз - тяжелое аутоиммунное заболевание, приводящее к истончению миелиновой оболочки нервов, которое вызывает в некоторых случаях инвалидность. Однако это не смертный приговор, и продолжительность жизни пациентов с рассеянным склерозом близка к среднестатистической. К сожалению, в настоящее время у медицины нет лекарства против рассеянного склероза, но есть способы замедлить течение болезни.
Миф 2: вам понадобится инвалидная коляска
Большинству пациентов с рассеянным склерозом никогда не требуется инвалидная коляска или какие-нибудь другие подобные устройства благодаря более раннему распознаванию болезни и эффективной терапии. Есть очень высокие шансы на то, что болезнь не приведет к полной инвалидизации.
Миф 3: у всех жертв рассеянного склероза болезнь протекает одинаково
На самом деле существует несколько типов рассеянного склероза, и все они протекают по-разному. А врачи говорят, что нет ни одного похожего друг на друга пациента с этой болезнью. У кого-то отмечаются затруднения с походкой, у кого-то немеют руки, кто-то хуже видит, у кого-то нарушается речь или зрение. Течение болезни непредсказуемо.
Миф 4: рассеянным склерозом заболевают только старики
Это не возрастное заболевание, и большинство жертв рассеянного склероза - молодые люди в возрасте от 20 до 50. Среди пациентов есть даже дети.
Миф 5: число заболевших рассеянным склерозом увеличивается
Исследователи не могут сказать точно идет ли увеличение количества заболевших или оно остается стабильным. Возможно, увеличение числа пациентов связано с более хорошей диагностикой.
Миф 6: женщины с рассеянным склерозом не могут забеременеть
Как и при других аутоиммунных заболеваниях, беременность даже полезна для женщин с рассеянным склерозом. У большинства представительниц прекрасного пола с этой болезнью после третьего триместра беременности наступает длительная ремиссия. Есть доказательства того, что беременность вообще снижает вероятность заболевания рассеянным склерозом.
Миф 7: женщины с рассеянным склерозом не могут кормить грудью
Во время беременности у женщин с рассеянным склерозом часто наступает ремиссия, а после родов иногда отмечается рецидив. Если болезнь прогрессирует перед беременностью, то существует большой риск повторного рецидива после родов. Некоторые лекарства для лечения вспышек рассеянного склероза нельзя принимать во время кормления грудью, поэтому лучше обсудить этот вопрос с врачом.
Миф 8: риск рассеянного склероза в наших генах
На самом деле, это аутоиммунное заболевание. Гены играют свою роль, и риск заболеть рассеянным склерозом примерно в 10 раз выше, если ваши родственники сталкивались с этой болезнью. Но на ее развитие влияют и другие факторы.
Миф 9: жертвами рассеянного склероза нельзя ходить в спортивный зал
Еще некоторое время назад врачи действительно не советовали пациентам с рассеянным склерозом посещать спортзал, но теперь мы знаем, что спорт приносит больше пользы для них, чем вреда. Если только пациент не столкнулся с рецидивом болезни, то посещает зал можно. Особенно полезны аэробные упражнения, которые улучшают симптоматику болезни.
Миф 10: рассеянный склероз излечим
К сожалению, против этой болезни нет лекарства, но можно добиться устойчивой ремиссии у многих людей. А у некоторых пациентов дальнейшего ухудшения симптомов может вообще никогда не наступить.
![]()
Врачи петербургского Центра рассеянного склероза принимают своих пациентов онлайн![]()
Новые препараты для лечения шизофрении, диабета, рака и рассеянного склероза вошли в льготные перечни на 2021 год![]()
Молчание поневоле. Как помочь, если голос пропал
- Сегодня мы можем только контролировать рассеянный склероз, отсрочить наступление его последствий. Но может быть, например, через 10 лет появится новое лекарственное средство, которое излечит болезнь целиком. Я лично думаю, что это возможно. И наша компания работает в этом направлении, - заявил генеральный директор Merck в России и странах СНГ Маттиас Вернике.
В возможность полного излечения от этого тяжелого аутоиммунного заболевания верит и Наталья Тотолян, профессор кафедры неврологии ПСПбГМУ им. Павлова.
- Есть ли перспектива в будущем полностью излечить РС? Определенно, да. Но этот вопрос в стадии процесса. В большинстве случаев сегодня мы начинаем лечить рано – как только установлен диагноз. Это огромное достижение последних десятилетий. Но с позиции полного излечения это может быть поздно. В перспективе надо начинать лечение еще раньше. Тем не менее важно, что уже сегодня мы можем контролировать болезнь вплоть до отсутствия ее проявлений, - сказала специалист Первого меда.
По словам Натальи Тотолян, сейчас в мире одобрено более 15 препаратов для лечения РС – их называют ПИТРС (препараты, изменяющие течение рассеянного склероза). Практический каждый из них инновационный и имеет уникальный механизм действия именно на это заболевание. И для пациентов в России новые разработки достаточно быстро становятся доступными. По мнению врача, небольшое отставание в появлении инновационных лекарств в России работает в плюс и врачам, и пациентам с РС.
- Скорость внедрения новых препаратов в России хорошая. Отстаем от других крупных стран ЕС, США примерно на 2-3 года. И в этом есть плюс. Препарат может быть еще не одобрен в стране и не успел войти в льготный перечень, а в мире уже столкнулись с проблемой отдаленных осложнений. Это не удивительно и даже ожидаемо. Наши препараты воздействуют на иммунную систему, - объясняет Наталья Тотолян. - Проблемы с осложнениями начинают решаться разными способами и мы получаем не только препарат, но и бонус в виде правил, как избежать этих осложнений. Это отставание для специалистов – ключ к более уверенному назначению терапии.
Как отмечает председатель Общественного совета по защите прав пациентов, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов, новые препараты для лечения РС, зарегистрированные на планете, приходят в Россию практически в течение года, а уже через 1-2 года попадают в один из льготных перечней и становятся бесплатными для пациентов. Стоимость же таких препаратов высока – от 200 тысяч до 1,5 млн рублей, поэтому немногие смогли бы позволить себе покупать их за собственные деньги.
Рассеянный склероз (РС) — хроническое аутоиммунное заболевание, при котором поражается миелиновая оболочка нервных волокон головного и спинного мозга. Ежегодно в последнюю среду мая, в этом году - 27 мая, во многих странах мира отмечается Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом.
МОСКВА, 27 мая — РИА Новости. Почти 78 тысяч человек в России больны рассеянным склерозом; накануне всемирного дня борьбы с этим заболевания о его особенностях, группе риска и сложностях диагностики РИА Новости рассказали эксперты.
Всемирный день рассеянного склероза отмечается 27 мая. День был учрежден в 2009 году по инициативе Международной Федерации обществ рассеянного склероза. Его целью является информирование о данном заболевании, объединение национальных и региональных организаций, поиск источников финансирования глобального движения по проблемам рассеянного склероза.
"Слово "склероз" имеет чисто медицинский оттенок: это определенная морфологическая характеристика ткани, замещение ее соединительной тканью в результате острой травмы или хронического воспаления. То, что в обывательском понимании называется склероз – это атеросклероз — изнашивание сосудов головного мозга, сердца и так далее. Это обычно происходит у людей пожилого возраста", — сказал Иллариошкин.
Заболевание обычно проявляется в нарушении зрения, слабости мышц, нарушении чувствительности и координации движений. В целом клинические проявления рассеянного склероза очень разнообразны, из-за чего постановка диагноза часто затрудняется.
"Семейные случаи – крайняя редкость, это не наследственное заболевание. Рассеянный склероз – это заболевание молодого возраста… Мужчины и женщины примерно одинаково болеют. Оно не такое редкое. Оно было известно и широко описано еще в XIX веке, то есть достаточно давно. Есть разница в его распространенности по странам: в северных странах оно чаще встречается, в странах Африки оно почти не встречается. Это особенности аутоиммунных заболеваний", — сказал Иллариошкин, отметив, что на сто тысяч населения приходится от 20 до 40 случаев заболевания.
Он отметил, что рассеянный склероз, как и любое другое хроническое заболевание, невозможно вылечить полностью.
"Можно помогать, предотвращать обострения, естественно, можно с помощью современных иммуномодулирующих препаратов, меняющих течение рассеянного склероза", — добавил врач.
В Минздраве отметили, что в подведомственных учреждениях регулярно ведется работа над разработкой новых препаратов и методов лечения заболевания.
Как рассказал РИА Новости президент Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом Ян Власов, оценка пациентов с рассеянным склерозом в России отличается у разных организаций.
Власов отметил, что диагностика заболевания становится достаточно рутинным делом, хотя с этим остаются проблемы в отдаленных и сельских территориях из-за отсутствия необходимого оборудования.
"Основным диагностическим аппаратным тестом является ядерная томография, причем с четко определенной чувствительностью. Поэтому жители урбанизированных мест в лучшем положении находятся, а в сельских поселениях в этом плане существует проблемы", — отметил он.
По словам Власова, важно также информировать врачей, чтобы у них была определенная настороженность в отношении рассеянного склероза, а также предоставлять сведения о заболевании населению, чтобы люди раньше обращались за помощью. Он отметил, что в этом направлении уже удалось добиться определенных успехов, ведь "раньше у нас между первым посещением врача и диагнозом проходило от трех до пяти лет, то сейчас от одного до четырех месяцев".
Число инновационных препаратов, которые регистрируются в России, увеличивается, рассказал Ян Власов.
"Но у нас очень медленно появляются эти препараты в ограничительных перечнях. В прошлом году мы не смогли ни одного нового препарата получить в ограничительные перечни, поэтому у нас наиболее мощные и эффективные инновационные лекарственные средства на сегодняшний день пациентам недоступны. Их стоимость велика, а в ограничительный перечень они не входят, поэтому государство их не закупает", — отметил он.
"Мы предлагаем правительству делать ротацию, чтобы старые препараты потихоньку выходили (из оборота), а их место занимали новые лекарственные препараты… Мы ожидаем появления лекарственных средств, которые лечат наиболее тяжелые формы рассеянного склероза, первично прогрессирующие формы, которые считались неизлечимыми, и мы сейчас в ожидании регистрации этих лекарственных средств. Но какой будет доступность этого препарата, тут, что называется, время покажет", — добавил он.
— Ян Владимирович, рассеянный склероз порой путают с так называемым старческим склерозом. Что собой представляет болезнь, о которой мы говорим?
— Рассеянный склероз — это заболевание молодых людей, возникает обычно в возрасте от 25 до 35 лет. Заболевание связано с аутоиммунными процессами в головном мозге, в результате которых происходит его атрофия и поражение периферических нервов. Это можно представить себе как мороженое, которое плавится на солнце. То есть мозг может значительно уменьшаться, терять свою массу, объём в связи с этим заболеванием.
А так как это недуг молодого возраста, то самые ранние заболевшие — это дети 7–9 лет. Заболевание является серьёзной проблемой для северных стран. Они имеют определённую генетическую предрасположенность. В России наибольшее количество заболевших — в Санкт-Петербурге и вообще на северо-западе. Если говорить про страны Европы, то больше всего страдают Швеция и Норвегия.
— Связано ли это с недостатком солнечного света в этих регионах?
— Нет, это генетическая детерминанта: иммунная система из-за неправильной работы генов тоже неправильно формируется и создаёт условия для таких процессов.
— Может ли рассеянный склероз появиться у полностью здоровых людей?
— Очень часто бывает так, что люди до начала клинических проявлений заболевания никогда ничем не болели. То есть они привыкли быть здоровыми, активными. Примерно три четверти пациентов имеют высшее или неоконченное высшее образование — достаточно интеллектуальные люди. Три четверти — это молодые женщины. Две трети из них заболевают после рождения детей. То есть заболевание возникает совершенно внезапно у молодых, здоровых, казалось бы, людей.
— Сколько людей болеют рассеянным склерозом в России?
— Ежегодный прирост составляет примерно до 5%. Из них 10–15% — дети. По расчётам федерального центра по борьбе с рассеянным склерозом, где-то 150 тысяч человек у нас должно быть согласно климатическим зонам распространённости. На сегодняшний день выявлено чуть меньше 95 тысяч человек. Целенаправленного поиска нет, но у врачей есть задача вести себя настороженно. То есть пришёл человек с такой-то клиникой — ты должен заподозрить наличие болезни и направить пациента по определённому маршруту. Если проводить различные скрининги, начиная со школы, я полагаю, мы найдём намного больше, чем видим сейчас.
— Насколько негативно распространение этого заболевания влияет на экономику страны и социальную сферу?
— Эта проблема лежит в плоскости молодёжной инвалидизации. То есть заболевание поражает трудоспособных молодых людей. Они перестают приносить пользу государству с точки зрения их занятости, оплаты налогов. Порядка 75% этих пациентов — люди семейные. Причём это молодые семьи. Из них треть — те, которые имеют двух и более детей. Это оборачивается потом проблемой детской безнадзорности, перехода детей, подростков в серый сектор.
Учитывая, что три четверти пациентов — люди с высшим образованием, государство несёт серьёзные экономические потери. Вместо того чтобы работать, они инвалидизируются. Без лечения через три-четыре года они становятся глубокими инвалидами. Это, соответственно, нагружает уже социальный бюджет и разрушает качество жизни целого круга близких больного. Если же эти люди лечатся и на ранних этапах им ставится правильный диагноз, назначается лечение, то и семья остаётся целой, и человек — при работе. Он может продолжать и обучаться.
Те лекарственные препараты, которые сегодня изобретены и государством закупаются, к сожалению, не излечивают. Но инвалидизация отодвигается на 15–20 лет, для некоторых она не наступает вообще. За это время дети вырастают, больной успевает заработать себе достойную пенсию. И человек просто живёт.
— Насколько современная инфраструктура здравоохранения подходит для лечения и реабилитации таких пациентов?
— В принципе, система оказания специализированной помощи в России для пациентов с рассеянным склерозом в том или ином виде существует. Качество этой системы зависит от региона. Например, в Санкт-Петербурге 31-я больница — это лучший на сегодняшний день в России центр, где сконцентрированы и амбулаторное лечение, и стационарное, и реабилитация. Или Самарская область — есть реабилитационный центр и досуговый центр, а центр лечения рассеянного склероза находится на базе областной больницы, и к нему много претензий. Хотя он исполняет свои функции и с областью справляется.
Москва имеет замечательные стационарные центры, в Казани отличный центр, в Новосибирске. Потихоньку эта помощь из бумажной становится осязаемой. Но нам ещё лет десять понадобится, чтобы в каждом регионе была специализированная помощь на высоком уровне. Что касается лекарственного обеспечения, то здесь всё намного лучше.
На сегодняшний день лекарствами обеспечены более 80% нуждающихся. Всё, что в мире выходит и регистрируется, через год попадает в Россию, здесь регистрируется и ещё через год включается в ограничительные бесплатные списки. Поэтому у нас 97% препаратов пациенты получают бесплатно. А стоимость их — от 300 тысяч до 1,5 млн рублей на человека в год. Единственная проблема — в вопросе со взаимозаменяемостью лекарств. То есть у государства есть доктрина по импортозамещению, и под него пошла автозаменяемость препаратов в процессе лечения пациента. Однако не все препараты подходят пациентам и заменимы. Тотальная автозамена недопустима, мы с этим боремся. Потихонечку находим взаимопонимание по этому вопросу с Минпромторгом и Минздравом.
— Появились ли какие-то проблемы у больных с лечением или госпитализацией на фоне распространения коронавируса и введения карантина?
— Так как наши пациенты в основном амбулаторные, то каких-то таких проблем мы не испытываем. Если с точки зрения лечения обострения, то ургентная терапия осталась. Поэтому везти есть куда. Мы на фоне COVID-19 перевели много иностранной литературы. Много отработали с коллегами из медицинского сообщества и разместили на сайтах наши отечественные рекомендации для пациентов с рассеянным склерозом по COVID-19. Главная мысль для наших пациентов — оберегать себя от заражения этой вирусной инфекцией. Потому что для них это может оказаться фатальным.
— Что происходит после амбулаторного или стационарного лечения пациентов с рассеянным склерозом? Как складывается их трудоустройство?
— Здесь всё зависит от того, насколько мы смогли притормозить течение заболевания. Как правило, эти пациенты приходят к нам, когда они ещё сохранны — работают, учатся. Если мы рано диагностировали болезнь и подобрали адекватное данному пациенту лечение, то в течение ближайших 10–15 лет человек идёт своим курсом и продолжает работать и учиться. Если у него существуют какие-то трудности, он переобучается, меняет работу. Здесь у нас налажены контакты с медико-социальной экспертизой. Мы с ними взаимодействуем, в случае чего мы рекомендуем человеку пройти переобучение. Это можно сделать за счёт региональных фондов занятости.
— Должно ли государство квотировать предприятия, которые принимают на работу таких людей?
— Это один из постулатов социального государства. Государство должно трудоустроить человека, обеспечить его вход в социальную среду путём трудоустройства. Но мы понимаем, что для инвалида нужно специальное рабочее место. Оно стоит дороже, чем обычное. У такого человека короткий рабочий день, это означает, что продукт, который он будет выпускать, будет дороже. Но при этом не факт, что таким же качественным. Поэтому работодателю нанимать такого человека невыгодно.
Чтобы это не было убыточно, раньше был госзаказ. Когда организации производили какой-то продукт, он мог попадать под госзаказ и быть обязательно востребованным. Это позволяло обеспечить работодателя доходом от деятельности такого сотрудника. Сейчас этого нет, только в отдельных регионах. Поэтому с трудоустройством людей с рассеянным склерозом мы пока имеем большие сложности.
— Вы сказали, что более 80% больных рассеянным склерозом обеспечены лекарствами. Какова доля отечественных и импортных препаратов?
— Отечественные препараты занимают практически всю так называемую первую линию (препараты, назначаемые в первую очередь), процентов на 80–85. Во второй линии препараты в основном инновационные, тяжёлые для производства и дорогие. Там отечественных препаратов менее 10%. Но на первой линии примерно 75% пациентов лечатся. То есть в потреблении отечественные препараты занимают где-то три четверти.
— На фоне пандемии коронавируса может ли как-то измениться доступность лекарств для пациентов?
— Мы не видим такого риска. Потому что закрытие границ производится не для лекарственных средств. Не думаю, что изменится и стоимость.
— А как складывается ситуация с дженериками (фармацевтическая копия оригинального препарата. — NEWS.ru)?
— Они ни в коем случае не должны быть близки по стоимости к оригиналам. Потому что там не было клинического поиска, который съедает звериную долю стоимости. И они не могут конкурировать по цене. То, что сейчас введено, что каждый последующий дженерик должен быть на 10–20% дешевле предыдущего, считаю правильным. Хотя, думаю, что уже первый дженерик, который выходит на рынок, должен быть минимум на 50% дешевле.
— Может ли в связи с экономической ситуацией измениться их соотношение с оригинальными препаратами?
— Нет. Но нам нужно отрегулировать количество дженериков на рынке безо всякой зависимости от чего-либо. Не может быть на рынке десяти дженериков одного и того же препарата. Это путает людей. Кроме того, каждый дженерик устроен по-своему. И переход с одного дженерика на другой для наших пациентов в ряде случаев даёт обострение. Пусть будет один-два дженерика.
— Какие задачи сейчас стоят перед Объединением больных рассеянным склерозом?
— Первое — это вопрос, связанный со взаимозаменяемостью препаратов. Она должна быть не автоматической, а клинически обусловленной.
Второе — это доступность лекарств для редких форм рассеянного склероза — первично и вторично прогрессирующих, активной и молниеносной форм. Это люди, которые долгие годы были вообще без лечения. Мы буквально в позапрошлом году начали наконец-то получать для них препараты. И нам нужно обеспечить их доступность для нашего рынка.
Третье — это организация единообразных центров специализированной медицинской помощи для больных рассеянным склерозом в каждом регионе. Люди, живущие в Петербурге и на Дальнем Востоке, должны получать совершенно одинаковую помощь по качеству, объёму и эффективности.
И четвёртый, важнейший момент — реабилитация. Надо принять закон о реабилитации для всех и выделять для каждой нозологии (описанное заболевание. — NEWS.ru) свою специализированную реабилитацию, которая войдёт в клинические рекомендации как обязательный этап оказания помощи. Система реабилитации должна полноценно дополнить существующую систему оказания медицинской помощи. Тогда расходование государственных средств и помощь пациентам с рассеянным склерозом станут значительно более эффективными.
Самое интересное — в нашем канале Яндекс.Дзен
Читайте также:
