Как лечение рассеянного склероза моники

РОБОТ ПРОТИВ ЧУМЫ

Чумой XIX века рано или поздно называют любую болезнь, которая получает широкое распространение. В последнее время этого звания удостоился и рассеянный склероз. Сейчас в мире от него страдают около 2 млн человек. В области на учете стоят 4500 больных. Как правило, склероз косит молодых. Средний возраст заболевших по региону – 35 лет. Больше половины из них – женщины. Как ни парадоксально звучит, такое распространение недуг получил в том числе и из-за достижений современной медицины.

– Сейчас нет естественного отбора, – поясняет заведующий кафедрой неврологии МОНИКИ Сергей Котов. – Многих людей, которым иммунная система не позволила бы выжить раньше еще при рождении, сейчас удается спасти. Но именно они и попадают в группу риска людей, у которых при наличии других факторов, вплоть до загрязнения воздуха или образа жизни, могут развиться различные недуги. В том числе и склероз.

Особенность болезни – одновременное поражение различных отделов нервной системы. Оправдывая название рассеянного, проявиться склероз может практически как угодно – слабость и несогласованность движений в конечностях, снижение тактильной чувствительности, паралич лицевых и глазных нервов, снижение интеллекта. Выявить склероз довольно просто с помощью МРТ-исследования (магнитно-резонансная терапия. – Прим. ред.), но на ранних стадиях происходит это довольно редко, так как недуг может проявить себя не сразу.

– Лечение заключается в курсе приема различных медикаментов, – говорит Котов. – Но лекарства направлены именно на спасение того, что осталось, а не на восстановление былых функций организма. Здесь поможет только реабилитация, которую мы теперь успешно проводим с помощью экзоскелета.

Кстати

Неврологическое отделение в МОНИКИ им. Владимирского – старейшее в России. Оно открылось в 1870 году тогда еще на базе Старо-Екатерининской больницы. Как и сейчас, отделение включало 40 коек.

СХВАТИЛА МЕДУЗУ


– Я была в командировке в Америке, купалась в бассейне, и показалось, что рукой что-то схватила, – вспоминает Галина. – Мерзкое, липкое и холодное, потом руку начало покалывать. Я подумала, что это была медуза. Оказалось, просто такие ощущения в руке были непонятные.

В Россию Анева вернулась только через три недели. К врачам она попала с уже полностью отказавшей рукой.

– МРТ ничего не показала, – продолжает Галина. – Потом я узнала, что надо было ее делать с контрастом. Но она была только платная, денег пожалела. А через несколько дней рука сама отошла. И я просто стала жить дальше.

– Сначала одна нога подволакивалась при ходьбе, потом отнялись обе, – рассказывает она. – Еще один глаз начал все видеть серым. Диагноз уже поставили безошибочно. Получила инвалидность, пришлось уволиться с работы.

С тех пор на обследования Анева ложится каждые полгода. Сейчас ее впервые пригласили пройти реабилитацию на экзоскелете. За восемь занятий по коридорам отделения роботизированной походкой она прошагала уже не один километр.


– Такого уверенного шага у меня давно не было, – говорит Галина. – Координация улучшилась. Интересно, что ты не прикладываешь никаких усилий, каркас идет за тебя. Но напряжение в мышцах потом сохраняется, и ноги как будто вспоминают, как ходить.

Как это работает? Комментарий специалиста

Экзоскелет – оборудование для реабилитации пациентов с нарушениями опорно-двигательной системы, разработанное в Сколково. Это механический каркас, полностью повторяющий биомеханику движений человека. Под каждого пациента можно настроить высоту и частоту шагов.

– При регулярной ходьбе на таком аппарате у больных с рассеянным склерозом активизируются отделы спинного и головного мозга и формируются новые двигательные зоны взамен поврежденных, – пояснил Сергей Котов.

ХОРОШЕЕ ВООБРАЖЕНИЕ


Юрию Басюбину 74 года. В мае прошлого года пенсионер из Озер заработал инсульт прямо на операционном столе.

– Здесь же в МОНИКИ мне шунтировали сердце, – вспоминает мужчина. – Очнулся от наркоза, не чувствую левую сторону полностью. Обследовали, оказалось – инсульт.

Сейчас Басюбин сидит в кресле перед компьютером в смешной, на первый взгляд, шапочке и пытается мысленно представить, как разгибается его левая рука. Если у пациента получится, то рука и правда разогнется.

По словам Басюбина, процедура действительно дает отличный эффект.

– Я первое время вообще не мог ходить и шевелить рукой, – говорит Юрий. – Теперь, если видели, я и пришел сюда сам, и рукой уже пробую лампочки вкручивать.

Как это работает. Комментарий специалиста

– Даже если человеку не удается вообразить движение руки, он испытывает какие-то эмоции, злится, радуется, если все-таки получилось, – говорит Зайцева. – Развивается мышление, а исследования показывают, что с его развитием быстрее возвращаются и двигательные функции.


ДВА ДРАКУЛЫ В ГОД

За год лечение и реабилитацию в неврологическом отделении МОНИКИ в среднем проходят около 2000 пациентов. Помимо людей с рассеянным склерозом и пациентов, перенесших инсульт, это жители региона с эпилепсией, болезнями Альцгеймера и Паркинсона, а также с редкими генетическими заболеваниями нервной системы.

По словам заведующей отделением Татьяны Волченковой, через неврологию МОНИКИ проходят самые уникальные случаи. Например, самая частая среди редких болезней в Московской области – порфирия.

– Раньше она считалась орфанным (редким. – Прим. ред.) заболеванием, но сейчас встречается все чаще, – говорит Волченкова. – В прошлом году в области выявлено два случая, в 2017-м – четыре.

Порфирия – это наследственная болезнь крови. При недуге кожа начинает приобретать коричневый оттенок, становится тоньше и может лопаться от воздействия солнечного света. Деформируются нос и уши, скручиваются пальцы. Эту болезнь часто называют вампирской. Именно ей, если верить историкам, страдал румынский граф Влад Цепеш, который послужил прототипом самого известного литературного кровопийцы – Дракулы.


Встречаются в области и совсем уникальные случаи генных заболеваний, например болезнь Нимана-Пика. Недуг, который отражается на работе печени, селезенки, легких, костного и головного мозга, сопровождается задержками в развитии, припадками, проблемами с дыханием и координацией. В России зафиксировано всего несколько десятков случаев этой болезни, в Подмосковье официально зарегистрирован один случай на 7,5 млн человек.

– Это мужчина, – говорит Волченкова. – Ему сейчас чуть больше 30 лет. Лечение он получает у нас уже более пяти лет.

Не путайте

На базе одного из старейших лечебных учреждений - клиники неврологии Московского областного научно-исследовательского клинического института им. М.Ф.Владимирского приумножают богатый опыт наблюдения и лечения пациентов с этим заболеванием.

Средний показатель

Рассеянный склероз (РС) до сих пор остается таинственным заболеванием, с трудом поддающимся лечению. Он характеризуется многообразием клинических проявлений. Отсутствие полного представления о его этиологии и патогенезе, трудности лечения, а также большие экономические затраты в оказании помощи таким больным делают проблему терапии этого заболевания актуальной во всех странах мира.

Рассеянный склероз - прогрессирующее хроническое заболевание центральной нервной системы, поражающее преимущественно лиц молодого возраста и приводящее к быстрому развитию стойкой нетрудоспособности.

Последние эпидемиологические исследования показали, что Россия по распространенности РС находится в зоне среднего риска и, по данным разных авторов, варьирует от 15,4 до 54,4 на 100 тыс. населения.

Распространенность РС в Московской области в 1997 г. составляла 18,9. В дальнейшем отмечена выраженная тенденция к росту этого показателя среди населения Подмосковья. В 2004 г. - 28,7, в 2005 г. - 33, в 2009 г. -37,8. Средний показатель распространенности РС во всех районах Московской области за период с 2001 по 2009 г. равен 28,7.

Полученные данные позволяют также отнести Подмосковье к зоне среднего риска по PC (10-50 случаев на 100 тыс. населения, по Lauer К., 1994).

Подход – системный

Средний показатель заболеваемости РС в популяции жителей Подмосковья за период 2001-2009 гг. составляет 2,6 на 100 тыс. населения. Наименьший уровень установлен в 2002 г. - 1,3, наибольший зарегистрирован в 2008 г. – 3,1, что связано как с улучшением качества диагностики, так и, вероятно, с ухудшением экологической ситуации в регионе. Женщины страдают этим заболеванием чаще (соотношение мужчины : женщины = 1 : 1,99).

Важна объективная оценка ситуации

На базе клиники неврологии МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского с 2001 г. ведется регистр больных рассеянным склерозом. В нем регистрируются все новые случаи заболевания. Все пациенты с началом заболевания до 2001 г. были включены в регистр ретроспективно. Ведение регистра позволяет объективно оценить эпидемиологическую ситуацию по РС в регионе, а также рационально планировать распределение лекарственных препаратов для лечения пациентов с данной нозологией.

Отмечено, что у 60% больных РС начинается в возрасте от 20 до 40 лет. Максимальная заболеваемость у жителей Подмосковья регистрируется в возрастном интервале 20-29 лет. У наибольшего количества пациентов отмечаются ремиттирующий (71,8%) и вторично-прогредиентный (20,6%) типы течения заболевания.

Традиции продолжаются

Необходимо отметить, что клиника неврологии МОНИКИ им. М.Ф.Владимирского является одним из старейших лечебных учреждений, где накоплен огромный опыт наблюдения и лечения пациентов с рассеянным склерозом. Впервые в стране, еще в 80-е годы прошлого столетия, в стенах неврологического отделения МОНИКИ был использован метод им-муносупрессии, а именно большие дозы глюкокор-тикоидных препаратов при лечении пациентов с этой нозологией, что являлось спорным и недостаточно доказанным в те годы.

Использование плазма- и фотофереза представляло собой новый смелый подход к ведению данных пациентов в период обострения заболевания. Все эти методы, которые на сегодняшний день составляют стандарт лечения РС, активно использовались в неврологической клинике МОНИКИ уже в те годы. Сотрудниками клиники и кафедры неврологии ФУВ МОНИКИ выпущен ряд методических рекомендаций и пособий для врачей по ведению пациентов, страдающих РС, которые до сих пор являются актуальными в свете современных представлений о данной нозологии.

С целью улучшения медико-социальной помощи больным РС в 2009 г. на базе консультативно-диагностического отделения МОНИКИ был создан центр рассеянного склероза. Руководителем его является главный невролог Министерства здравоохранения Московской области, доктор медицинских наук, профессор Сергей Котов.

Притяжение Центра

Центр рассеянного склероза работает в соответствии со стандартами оказания медицинской помощи населению. Работа осуществляется на функциональной основе, за счет штатного расписания сотрудников неврологической клиники МОНИКИ. Консультативный прием ведут 3 врача-невролога высшей категории, кандидаты медицинских наук. Основной задачей центра является совершенствование организации и улучшение качества специализированной медицинской помощи больным РС.

С этой целью центр рассеянного склероза решает вопросы организации учета больных РС в Московской области и разработки единого регистра этих пациентов. Сотрудники центра занимаются созданием и организацией системы диагностической и лечебной помощи больным РС в Подмосковье, определением показаний и противопоказаний, назначением лечения дорогостоящими препаратами, в первую очередь лекарственными средствами, изменяющими течение РС (копаксон, (З-интерфероны и т.д.). Центр ведет координацию научных исследований по данной проблеме, разрабатывает новые направления и методики в области изучения РС, проводит клинические испытания новых методов его лечения.

Он осуществляет также обучение врачей ЛПУ Московской области современной методике ведения больных РС, организацию школ-семинаров для больных и их родственников. Сотрудники центра участвуют в создании методических пособий по диагностике и лечению и во внедрении их в практическую деятельность ЛПУ области, организуют и принимают участие в городских, республиканских, международных конференциях, семинарах, симпозиумах по РС, обеспечивают взаимодействие с общественными организациями по вопросам медицинской и социальной адаптации больных РС.

В состав областного центра входят стационарное клиническое неврологическое отделение для больных РС (на базе неврологического отделения МОНИКИ), 2 кабинета консультативного амбулаторно-поликлинического приема в поликлинике, где ведется ежедневный прием пациентов из Подмосковья.

Показаниями для направления на консультацию в центр являются необходимость подтверждения диагноза, проведение диагностических исследований, оценка адекватности и коррекции проводимого амбулаторного лечения, определение тактики дальнейшей терапии, диспансерное наблюдение, проведение экспертизы трудоспособности.

С целью диагностики РС используется материально-техническая база МОНИКИ, включающая магнитно-резонансный томограф со сверхпроводящим магнитом с напряженностью магнитного поля 3,0 Тл, электрофизиологические методы исследования, нейроофтальмологическое исследование, объективная неврологическая оценка тяжести состояния пациентов с использованием современных неврологических шкал РС.

Не всяк препарат полезен

В период обострения заболевания представляется наиболее целесообразным применение коротких курсов глюкокортикоидных препаратов в больших дозах, а также плазмафереза и фотофереза. В период ремиссии заболевания для профилактики обострений используется группа препаратов для иммуномодулирующей терапии. Они не способны полностью вылечить больного, но, предупреждая возникновение обострений, делая их менее выраженными, замедляют нарастание инвалидизации, в значительной мере улучшают качество жизни пациентов. К препаратам этого ряда относятся (З-интерфероны и глатирамера ацетат.

Следует особо указать, что кортикостероиды, иммунодепрессанты, (3- и а-интерфероны, копаксон, антиоксиданты и иммуноглобулины не вылечивают полностью РС и не устраняют выраженные функциональные нарушения, однако позволяют оказывать положительное влияние на течение болезни.

В последнее время отмечается увеличение количества пациентов, принимающих препараты, изменяющие течение рассеянного склероза (ПИТРС). Их число в Московской области возросло с 66 в 2004 г. до 672 в 2010 г. На приеме в консультативно-диагностическом отделении МОНИКИ динамически оцениваются критерии эффективности ПИТРС - частота обострений за год, выраженность неврологической симптоматики, побочных эффектов терапии, депрессии, изменения лабораторных показателей.

По данным 2009 г., длительное использование ПИТРС в терапии РС позволило снизить частоту обострений заболевания на 26-34% в зависимости от применения выбранного препарата и практически в 2 раза увеличить число пациентов без обострений по сравнению с группой, получавшей симптоматическую терапию. Применение препаратов, изменяющих течение РС, позволяет уменьшить количество пациентов с подтвержденной прогрессией неврологического дефицита (в сравнении с симптоматической терапией - на 6-10%). Прием ПИТРС обеспечивает положительные изменения параметров качества жизни.

Таким образом, центр рассеянного склероза МОНИКИ продолжает свою работу, оказывая помощь пациентам с РС в Московской области. Есть надежда, что накопленный клиникой опыт и использование современных подходов к диагностике и лечению пациентов с РС позволят повысить эффективность терапии и существенно улучшить качество жизни больных.

Елена БУНАКОВА,
главный специалист отдела
специализированной
медицинской
помощи взрослому
населению
Минздрава
Московской области.

На базе одного из старейших лечебных учреждений - клиники неврологии Московского областного научно-исследовательского клинического института им. М.Ф.Владимирского приумножают богатый опыт наблюдения и лечения пациентов с этим заболеванием.

Средний показатель

Рассеянный склероз (РС) до сих пор остается таинственным заболеванием, с трудом поддающимся лечению. Он характеризуется многообразием клинических проявлений. Отсутствие полного представления о его этиологии и патогенезе, трудности лечения, а также большие экономические затраты в оказании помощи таким больным делают проблему терапии этого заболевания актуальной во всех странах мира.

Рассеянный склероз - прогрессирующее хроническое заболевание центральной нервной системы, поражающее преимущественно лиц молодого возраста и приводящее к быстрому развитию стойкой нетрудоспособности.

Последние эпидемиологические исследования показали, что Россия по распространенности РС находится в зоне среднего риска и, по данным разных авторов, варьирует от 15,4 до 54,4 на 100 тыс. населения.

Распространенность РС в Московской области в 1997 г. составляла 18,9. В дальнейшем отмечена выраженная тенденция к росту этого показателя среди населения Подмосковья. В 2004 г. - 28,7, в 2005 г. - 33, в 2009 г. -37,8. Средний показатель распространенности РС во всех районах Московской области за период с 2001 по 2009 г. равен 28,7.

Полученные данные позволяют также отнести Подмосковье к зоне среднего риска по PC (10-50 случаев на 100 тыс. населения, по Lauer К., 1994).

Подход – системный

Средний показатель заболеваемости РС в популяции жителей Подмосковья за период 2001-2009 гг. составляет 2,6 на 100 тыс. населения. Наименьший уровень установлен в 2002 г. - 1,3, наибольший зарегистрирован в 2008 г. – 3,1, что связано как с улучшением качества диагностики, так и, вероятно, с ухудшением экологической ситуации в регионе. Женщины страдают этим заболеванием чаще (соотношение мужчины : женщины = 1 : 1,99).

Важна объективная оценка ситуации

На базе клиники неврологии МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского с 2001 г. ведется регистр больных рассеянным склерозом. В нем регистрируются все новые случаи заболевания. Все пациенты с началом заболевания до 2001 г. были включены в регистр ретроспективно. Ведение регистра позволяет объективно оценить эпидемиологическую ситуацию по РС в регионе, а также рационально планировать распределение лекарственных препаратов для лечения пациентов с данной нозологией.

Отмечено, что у 60% больных РС начинается в возрасте от 20 до 40 лет. Максимальная заболеваемость у жителей Подмосковья регистрируется в возрастном интервале 20-29 лет. У наибольшего количества пациентов отмечаются ремиттирующий (71,8%) и вторично-прогредиентный (20,6%) типы течения заболевания.

Традиции продолжаются

Необходимо отметить, что клиника неврологии МОНИКИ им. М.Ф.Владимирского является одним из старейших лечебных учреждений, где накоплен огромный опыт наблюдения и лечения пациентов с рассеянным склерозом. Впервые в стране, еще в 80-е годы прошлого столетия, в стенах неврологического отделения МОНИКИ был использован метод им-муносупрессии, а именно большие дозы глюкокор-тикоидных препаратов при лечении пациентов с этой нозологией, что являлось спорным и недостаточно доказанным в те годы.

Использование плазма- и фотофереза представляло собой новый смелый подход к ведению данных пациентов в период обострения заболевания. Все эти методы, которые на сегодняшний день составляют стандарт лечения РС, активно использовались в неврологической клинике МОНИКИ уже в те годы. Сотрудниками клиники и кафедры неврологии ФУВ МОНИКИ выпущен ряд методических рекомендаций и пособий для врачей по ведению пациентов, страдающих РС, которые до сих пор являются актуальными в свете современных представлений о данной нозологии.

С целью улучшения медико-социальной помощи больным РС в 2009 г. на базе консультативно-диагностического отделения МОНИКИ был создан центр рассеянного склероза. Руководителем его является главный невролог Министерства здравоохранения Московской области, доктор медицинских наук, профессор Сергей Котов.

Притяжение Центра

Центр рассеянного склероза работает в соответствии со стандартами оказания медицинской помощи населению. Работа осуществляется на функциональной основе, за счет штатного расписания сотрудников неврологической клиники МОНИКИ. Консультативный прием ведут 3 врача-невролога высшей категории, кандидаты медицинских наук. Основной задачей центра является совершенствование организации и улучшение качества специализированной медицинской помощи больным РС.

С этой целью центр рассеянного склероза решает вопросы организации учета больных РС в Московской области и разработки единого регистра этих пациентов. Сотрудники центра занимаются созданием и организацией системы диагностической и лечебной помощи больным РС в Подмосковье, определением показаний и противопоказаний, назначением лечения дорогостоящими препаратами, в первую очередь лекарственными средствами, изменяющими течение РС (копаксон, (З-интерфероны и т.д.). Центр ведет координацию научных исследований по данной проблеме, разрабатывает новые направления и методики в области изучения РС, проводит клинические испытания новых методов его лечения.

Он осуществляет также обучение врачей ЛПУ Московской области современной методике ведения больных РС, организацию школ-семинаров для больных и их родственников. Сотрудники центра участвуют в создании методических пособий по диагностике и лечению и во внедрении их в практическую деятельность ЛПУ области, организуют и принимают участие в городских, республиканских, международных конференциях, семинарах, симпозиумах по РС, обеспечивают взаимодействие с общественными организациями по вопросам медицинской и социальной адаптации больных РС.

В состав областного центра входят стационарное клиническое неврологическое отделение для больных РС (на базе неврологического отделения МОНИКИ), 2 кабинета консультативного амбулаторно-поликлинического приема в поликлинике, где ведется ежедневный прием пациентов из Подмосковья.

Показаниями для направления на консультацию в центр являются необходимость подтверждения диагноза, проведение диагностических исследований, оценка адекватности и коррекции проводимого амбулаторного лечения, определение тактики дальнейшей терапии, диспансерное наблюдение, проведение экспертизы трудоспособности.

С целью диагностики РС используется материально-техническая база МОНИКИ, включающая магнитно-резонансный томограф со сверхпроводящим магнитом с напряженностью магнитного поля 3,0 Тл, электрофизиологические методы исследования, нейроофтальмологическое исследование, объективная неврологическая оценка тяжести состояния пациентов с использованием современных неврологических шкал РС.

Не всяк препарат полезен

В период обострения заболевания представляется наиболее целесообразным применение коротких курсов глюкокортикоидных препаратов в больших дозах, а также плазмафереза и фотофереза. В период ремиссии заболевания для профилактики обострений используется группа препаратов для иммуномодулирующей терапии. Они не способны полностью вылечить больного, но, предупреждая возникновение обострений, делая их менее выраженными, замедляют нарастание инвалидизации, в значительной мере улучшают качество жизни пациентов. К препаратам этого ряда относятся (З-интерфероны и глатирамера ацетат.

Следует особо указать, что кортикостероиды, иммунодепрессанты, (3- и а-интерфероны, копаксон, антиоксиданты и иммуноглобулины не вылечивают полностью РС и не устраняют выраженные функциональные нарушения, однако позволяют оказывать положительное влияние на течение болезни.

В последнее время отмечается увеличение количества пациентов, принимающих препараты, изменяющие течение рассеянного склероза (ПИТРС). Их число в Московской области возросло с 66 в 2004 г. до 672 в 2010 г. На приеме в консультативно-диагностическом отделении МОНИКИ динамически оцениваются критерии эффективности ПИТРС - частота обострений за год, выраженность неврологической симптоматики, побочных эффектов терапии, депрессии, изменения лабораторных показателей.

По данным 2009 г., длительное использование ПИТРС в терапии РС позволило снизить частоту обострений заболевания на 26-34% в зависимости от применения выбранного препарата и практически в 2 раза увеличить число пациентов без обострений по сравнению с группой, получавшей симптоматическую терапию. Применение препаратов, изменяющих течение РС, позволяет уменьшить количество пациентов с подтвержденной прогрессией неврологического дефицита (в сравнении с симптоматической терапией - на 6-10%). Прием ПИТРС обеспечивает положительные изменения параметров качества жизни.

Таким образом, центр рассеянного склероза МОНИКИ продолжает свою работу, оказывая помощь пациентам с РС в Московской области. Есть надежда, что накопленный клиникой опыт и использование современных подходов к диагностике и лечению пациентов с РС позволят повысить эффективность терапии и существенно улучшить качество жизни больных.

Елена БУНАКОВА,
главный специалист отдела
специализированной
медицинской
помощи взрослому
населению
Минздрава
Московской области.

Добрый день Милые Пикабушники еще раз убеждаюсь, что на Пикабу сидит самая добрая публика.

Я не ожидала что у пой пост соберет хоть какие-то одобрение, но у меня появилось аж 13 подписчиков, а это значит, что им это интересно значит нужно продолжать

Это продолжение поста.

Ну так вот Муж меня взял и почти что на руках понес делать МРТ с контрастом после на прием к частному неврологу.

Неврологом оказалась женщина с 30 стажем которая очень скрупулёзно изучила всю мою историю болезней с детства и по сей день не выдвигая никаких предположений а основываясь только на подтвержденных фактах, удивилась как мы вообще смогли дойти сюда в таком состоянии, ( надо сказать что к тому моменту я уже не только ходить сама не могла в глазах было не двоение а четверение постоянно тошнило и кружилась голова.

Невролог поставила диагноз Рассеянный склероз под вопросом и срочно направила в центр, аутоиммунных заболеваний который как раз специализируется на подобных больных, и у них есть большой опыт, спец препараты и методики оборудование для диагностики и лечения.

Позвонив в этот центр мне сказали, что прием здесь по записи и только на следующий месяц.


Это к тому что я уже 2 месяца лежала и мне никто не мог поставить диагноз и хоть как то улучшить мое состояние которое с каждым днем становилось все хуже , очень быстро прогрессировало может даже показаться что слишком быстро , но каждый день для меня был как последний онемение поднялось от ноги уже до головы я начинала иногда задыхаться , проблемы с глотанием про глаза я вообще молчу

Ну что же ругаться не было не сил нежелания, и мы решили, что во то бы не было дождаться своей очереди, ведь потом увидев мое состояние врач сразу нам поможет.

Ах наша наивность, когда я попала на прием то врач сказала, что да нужна срочная госпитализация и курс ударной гормонотерапии и не факт, что он поможет, нет улучшит он состояние — это точно, но вот уберет ли он сейчас существующее ухудшение не известно, у всех протекает разному.

Но на госпитализацию не могут отправить без предварительных анализов , флюорография ЭКГ а делаются они не быстро и только в их поликлинике. с анализами было все понятно в назначенный час приползла и сдала все что нужно , но флюорографию я недавно делала , так как ее чаще раза в год делать не рекомендуется, на что мне сказали принесите заверенную справку и мы пошли в поликлинику по месту жительства , где нам нужно было отсидеть немыслимую очередь к заведующей потому как только она как нам сказали имеет право давать такие справки, там люди в обморок падали пока ждали, а что мне то в моем состоянии я вообще молчу. Когда дошла очередь до меня она на меня посмотрела просто отксерокопировала выписку расписалась и отдала мне!

Вот со всевозможными выписками и справками дождавшись, когда уже сделают анализы 10 рабочих дней, я наконец прихожу в центр аутоиммунных, и мне назначают госпитализацию на следующую неделю так как тут выходные и там вам делать нечего врачи будут только дежурные.

Вот наконец-то через три месяца после сильного ухудшения здоровья настаёт тот долгожданный понедельник, и я с вещами ползу в больницу, нет скорее меня несут так как я уже еле ковыляю на своих ножках.


В больнице нас встречают и прямо в приемном покое сообщают что с РС они не кладут, а определяют на дневной стационар, то есть будете приходить прокапываться получать таблетки и уходить домой

Ну чтож мне уже все ровно я могу и в другой город сползать вы главное мне помогите.

Надо отдать должное персонал больницы, а именно мой лечащий врач и мед сестры оказались очень хорошими людьми и профессионалами. Во всем мне помогали и поддерживали, В больнице действительно почти не было мест, а те, что имелись заняты были в основном инсультниками

На этом пока все продолжение как говориться следует и так, наверное, загрузила вас, стараюсь писать в более позитивном ключе, но рассказать есть еще много чего …

До скорых встреч. Не болейте и берегите своих близких!


За те 150 лет, что медицине известно это заболевание, и сама болезнь успела измениться, и ее лечение стало совсем другим. Сегодня врачи советуют пациентам воспринимать этот диагноз не как смертельный приговор с небольшой отсрочкой, а как вызов. Потому что при рассеянном склерозе можно жить полной жизнью. Надо только набраться сил и терпения.

Наши эксперты:

Президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом, председатель Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Росздравнадзоре Ян Власов.

Профессор кафедры неврологии Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. акад. И. П. Павлова Наталья Тотолян.

Миф № 1. Рассеянным склерозом болеют лишь старики. Это состояние, связанное с потерей памяти

На самом деле. С атеросклерозом эта болезнь не связана, (а серьезные нарушения памяти — очень редкий симптом). Рассеянный склероз — это прогрессирующая патология центральной нервной системы. Развивается в результате аутоиммунного воспаления с поражением миелиновых оболочек нервных волокон, что постепенно приводит к гибели нервных клеток. При обострениях в головном и спинном мозге формируются множественные рассеянные очаги воспаления и склероза (рубцевания), что проявляется новыми симптомами или усилением старых.

Чаще всего рассеянный склероз начинается в молодом возрасте (25-40 лет), до 10% — у детей. В мире этой болезнью страдают 2,5 млн человек. В России, по официальным данным, — 90 тысяч (по неофициальным — 150 тысяч). В среднем ежегодный прирост больных составляет 7%.


Миф № 2. Главный симптом рассеянного склероза — проблемы при ходьбе

На самом деле. Рассеянный склероз называют болезнью с тысячью лицами. Часто первым признаком может быть ухудшение зрения на один глаз, онемение в руке или ноге, головные боли и головокружения, проблемы с координацией. Иногда это просто повышенная утомляемость или проблемы с удержанием мочи. Поэтому зачастую первыми с заболеванием встречаются терапевты, офтальмологи и урологи. Рано распознать болезнь иногда сложно, поэтому регулярно проводятся специальные школы неврологов, на которых врачей учат настороженности к самым разным симптомам, которыми может сигналить это заболевание.

Еще недавно постановка диагноза затягивалась на 5-8 лет. Сегодня в России ситуация кардинально улучшилась благодаря тому, что сообщество неврологов и общественные организации, изучающие рассеянный склероз, ведут образовательную деятельность по этой проблеме. Тем не менее болезнь несколько лет может протекать вовсе бессимптомно. В этом случае ее можно выявить только при магнитно-резонансной томографии (МРТ), показывающей измененные участки на томограммах головного или спинного мозга. Сообщество неврологов даже предлагало Минздраву ввести скрининг на рассеянный склероз с детского возраста. Но МРТ — дорогой метод, поэтому такого скрининга пока нет.

Миф № 3. Только МРТ головы позволяет убедиться в диагнозе

На самом деле. Основные методы диагностики рассеянного склероза — клинические проявления в совокупности с данными МРТ и анализом цереброспинальной жидкости (ЦСЖ). Для анализа ЦСЖ делают поясничный прокол, получают 1-2 мл жидкости и тестируют на олигоклональные иммуноглобулины — их наличие подтверждает воспалительный процесс. Эти исследования безопасны и рекомендуются в большинстве случаев для ранней диагностики. Есть и дополнительные инструментальные исследования: методики вызванных потенциалов, когерентной оптической томографии и другие.

Миф № 4. Причина заболевания — вирусы

На самом деле. Рассеянный склероз, как и большинство хронических заболеваний, относится к мультифакториальным патологиям. На ряд факторов, провоцирующих болезнь, повлиять нельзя, но некоторые (так называемые модифицируемые факторы) мы можем устранить, тем самым снизив риск РС и его более тяжелого течения.

Науке известны многочисленные наследственные факторы предрасположенности к РС (впрочем, есть и гены защиты от болезни). Также риск повышают неблагоприятная экология, курение, избыток соли в диете, дефицит солнечных лучей и витамина D. Многочисленные исследования последних лет указывают также на роль изменения состава микрофлоры кишечника в развитии аутоиммунного воспаления и даже повреждения нервных клеток при РС.


Миф № 5. Люди с рассеянным склерозом долго не живут. Через несколько лет они перестают ходить, а через 10-15 лет — погибают

На самом деле. Раньше во многих случаях так и было. Но сегодня благодаря инновационному лечению наступление инвалидности отодвинуто на много лет. В Европе, например, удалось добиться почти обычной средней продолжительности жизни при рассеянном склерозе (80 лет). При этом крайне важно то, как быстро поставлен диагноз и назначено лечение.

Многое зависит и от формы заболевания. В 85% случаев рассеянный склероз протекает в более благоприятной ремиттирующей форме. Она чаще начинается в более молодом возрасте и характеризуется периодами обострений и длительных улучшений (ремиссий). Но в 15% случаев развивается более тяжелая форма болезни: первично-прогрессирующая. Она чаще стартует после 40 лет и быстро может привести к инвалидности. Очень важно правильно определить форму болезни, так как лекарства, эффективные при одной из них, бесполезны при другой.

Миф № 6. Рассеянный склероз неизлечим. Остается только смириться с этим

На самом деле. На данный момент вылечить это заболевание нельзя, но контролировать чаще всего удается. За последнее десятилетие жизнь пациентов с рассеянным склерозом изменилась кардинальным образом. С появлением нескольких поколений препаратов, так называемых ПИТРС (препаратов, изменяющих течение рассеянного склероза), врачи получили возможность не просто облегчать симптомы, а предотвращать обострения и последующую инвалидность. Количество таких препаратов растет с каждым годом.

Миф № 7. Лекарства от рассеянного склероза подавляют иммунитет. Поэтому они очень вредны и опасны

На самом деле. Все ПИТРС подавляют не иммунитет, а иммунное воспаление. Выделяют препараты 1-й линии, куда входят более мягкие средства (иммуномодуляторы), а также препараты 2-й линии — селективные иммуносупрессоры, которые избирательно воздействуют на иммунную систему, снижая ее аутоагрессию. Далеко не все ПИТРС необходимо принимать постоянно. Есть препараты, курс лечения которыми составляет всего несколько дней в году, а эффект может продолжаться очень долго, если лечение было своевременным.

Миф № 8. Инновационные лекарства недоступны для российских пациентов

На самом деле. Все инновационные лекарства от рассеянного склероза, зарегистрированные в мире, доступны и российским пациентам. Большинство ПИТРС пациенты могут получать бесплатно: рассеянный склероз включен в перечень нозологий, при которых осуществляется централизованное льготное обеспечение лекарствами. Новейшие препараты становятся доступными в России с опозданием в 2-3 года, но врачи в этом факте даже находят преимущества. Эта отсрочка позволяет разработать меры по профилактике возможных осложнений терапии, которые выявляются именно в первые годы широкого применения нового препарата.


Миф № 9. Жизнь людей с рассеянным склерозом полна боли, страданий и ограничений. Нельзя строить карьеру, работать, путешествовать, заниматься спортом, создавать семью и планировать потомство

На самом деле. Болезнь, конечно, накладывает определенные ограничения, например, врачам нередко приходится обсуждать с пациентами выбор профессии без экстремальных условий работы, разумный подход к планированию беременности и другие вопросы. Но зачастую люди с рассеянным склерозом добиваются в жизни большего, чем их здоровые сверстники.

Важно только вовремя обратиться к специалистам и вместе с ними держать руку на пульсе, контролируя эффективность и безопасность терапии. Современное инновационное лечение позволяет пациентам с РС вести привычный образ жизни с минимальным количеством визитов в медучреждение. В ближайшее время на рынок выйдет новый препарат, который позволит пациентам принимать таблетки только несколько дней в году.

Большинство запретов существует только в головах людей. Например, дозированные физические нагрузки при этом заболевании не только не запрещены, но и просто необходимы! Лечебная физкультура, скандинавская ходьба, плавание и верховая езда доказали свою пользу.

С таким диагнозом можно жить, заниматься спортом, путешествовать, работать, создавать семью. Детям по наследству эта болезнь не передается. А беременность даже сопровождается снижением риска обострений, поэтому прекращение лечения на этот период является правилом, а не исключением. Правда, после родов в связи с увеличением риска активности РС рекомендуется сразу же продолжить прерванную терапию.

Читайте также:

Пожалуйста, не занимайтесь самолечением!
При симпотмах заболевания - обратитесь к врачу.