Лечение рассеянного склероза в швеции

Культура
История
Религия
Спорт
Россия глазами иностранцев

Фото
Инфографика
ИноВидео
ИноАудио

Пересадку стволовых клеток проводят в Финляндии только для лечения рака, хотя во многих странах Европы ее могут провести и у пациентов с рассеянным склерозом. По мнению финского специалиста, различия в подходе стран можно обосновать нехваткой исследовательских данных и рисками, связанными с лечением. 28-летняя Анна Ликос (Anna Likos) не смирилась со своей судьбой в Финляндии и решила бороться с неизлечимой болезнью в России.

Ее учеба в университете шла полным ходом, выходные проходили за кассой или в офисах. На обычную студенческую жизнь с вечеринками или увлечениями времени не оставалось: Анне Ликос больше всего нравилось работать и учиться. Небольшой отпуск в Греции, на родине ее отца, казался заслуженным.

Однако поездка прошла не так, как Анне хотелось бы. Когда появились странные симптомы, прогулка по булыжным мостовым стала настоящим испытанием. Все предметы вдруг начали двоиться, баланс нарушился, стоять стало тяжело.

Эти симптомы напугали Анну, и она обратилась к местному врачу. Врач с удовольствием обследовал бы Анну более тщательно, но из-за высокой стоимости лечение пришлось отложить до возвращения в Финляндию. В Финляндии невролог направил девушку на магнитно-резонансную томографию.

Казалось, что в Финляндии симптомы ослабли. Полученное письмо было как удар под дых.

На основании одной только магнитно-резонансной томографии точный диагноз поставить нельзя. Окончательное подтверждение можно было получить только спустя несколько месяцев, после ряда дополнительных исследований. Анна понимала, чего ждать, и окончательный диагноз ее уже не удивил.

Слова врача не успокоили Анну.

Лекарства не принесли облегчения

Лечение рассеянного склероза начали сразу же. Вначале лечение не казалось многообещающим. Внутримышечные инъекции вызывали у Анны озноб, от которого клонило в сон.

Лекарство не помогло избавиться от симптомов болезни, и скоро Анну перестали слушаться руки. Нужно было терпеть и ночные боли.

Не помогла даже смена медикаментов, ужасно давило чувство безнадежности.

Анна все же не смирилась со своей судьбой и начала искать в интернете разные варианты лечения. В интернете она узнала, что пересадку стволовых клеток можно сделать в другой стране.

В Швеции рассеянный склероз лечат при помощи пересадки стволовых клеток уже больше десяти лет

Возможности пересадки стволовых клеток постоянно изучают и в Финляндии, и во всем мире. В Финляндии пересадка стволовых клеток используется только для лечения пациентов с лейкемией, миеломой и лимфомой. А, например, в России и Швеции пересадку может получить и пациент с рассеянным склерозом.

В Швеции, у западного соседа Финляндии, уже больше десяти лет опыта пересадки стволовых клеток.

Недавнее исследование подтверждает большую эффективность пересадки стволовых клеток в сравнении с медикаментозным лечением рассеянного склероза — если говорить об эффекте, проявляющемся в непродолжительный период времени. За период от одного до пяти лет у тех пациентов с рассеянным склерозом, которые проходили химиотерапию и пересадку стволовых клеток, состояние немного улучшалось. Состояние пациентов, которые проходили медикаментозное лечение, становилось хуже.

Если результаты хорошие, то почему Финляндия в этом вопросе отстает? Почему пациент с рассеянным склерозом вынужден искать лечение в других странах?

Пентти Тиенари (Pentti Tienari), профессор нейроиммунологии Хельсинкского университета, долгое время изучающий рассеянный склероз, признает, что результаты многообещающие, но советует не делать преждевременные выводы. По его словам, известно, что пересадка стволовых клеток имеет негативные последствия, которые проявляются на более длительном отрезке времени.

Пэр Юнгман тоже говорит, что еще точно не известно, что происходит с пациентом спустя 20-30 лет после проведения лечения. Для подтверждения успешных результатов нужны исследования, которые проводятся в течение более долгого периода времени. Он также подчеркивает, что в Швеции пересадка стволовых клеток не является первоочередным вариантом лечения рассеянного склероза. Его предлагают пациентам лишь в тех случаях, если другие способы лечения считаются менее удачными.

В перспективе лечение может вызвать риск бесплодия и преждевременного старения тканей. Последствия, которые могут проявиться позже, все еще не известны.

Пентти Тиенари напоминает, что пересадка стволовых клеток — это не шутки. Он ссылается, к примеру, на диссертацию, написанную в Финляндии. Было замечено, что после химиотерапии, лучевой терапии и пересадки собственных стволовых клеток для лечения нейробластомы (злокачественная опухоль симпатической нервной системы, характерная в основном для раннего детского возраста — прим. перев.) у пациентов наблюдалось преждевременное старение и повреждение многих органов и артерий.

Юнгман критически относится к тому, что Тиенари сравнивает рассеянный склероз с раком. По его мнению, меры, предшествующие пересадке клеток, для разных заболеваний являются разными. Однако Юнгман тоже признает, что с пересадкой стволовых клеток всегда связаны определенные риски.

Поскольку химиотерапия снижает уровень иммунитета пациента, появляется значительный риск инфекции. По мнению Тиенари, сопротивляемость оспе и вирусу Эпштейна-Барр понижается. Вирус Эпштейна-Барр — один из самых значительных рисков, связанных с рассеянным склерозом.

Профессор подчеркивает: для активного лечения рассеянного склероза разрабатываются новые эффективные медикаменты

Профессор нейроиммунологии Университета Хельсинки Тиенари считает, что пересадка стволовых клеток — проблемный метод лечения в том числе и в связи с комплексным подходом.

Однако Юнгман напоминает, что со всеми сильными формами лечения, в том числе и с медикаментозными, связан определенный риск.

Уровень лечения и его стоимость в России убедили Анну и ее супруга-врача

Когда Анна увидела в интернете, что пересадка стволовых клеток является одним из вариантов лечения, она не сразу отнеслась к этой идее с доверием.

Кроме Швеции и России, Анна думала о лечении в Италии и Германии, но в итоге выбор был отдан России. Врач-супруг был уверен в уровне лечения, произвела впечатление и цена — хотя общая стоимость лечения составила больше 40 тысяч евро.

Но сразу начать лечение не удалось, в общей сложности ожидание продлилось два года.

Минуты, которые подарили Анне новую жизнь

В конце января 2017 года наконец наступил день, которого все так долго ждали. Анна собрала чемодан и попрощалась с Финляндией. Она надеялась, что обратно вернется новой, более здоровой женщиной.

В воздухе витало волнение. Сначала нужно было провести подробные анализы и по их результатам составить программу лечения. Когда вся необходимая информация была получена и оказалось, что препятствий нет, началось лечение.

В начале февраля у Анны взяли стволовые клетки, спустя несколько дней началась химиотерапия. В конце Анне пересадили стволовые клетки.

Праздник и ожидание выпадения волос

Больница и персонал Анне очень понравились.

Конечно, выздоровление было нелегким, она чувствовала себя ослабленной, лечение спровоцировало разные побочные эффекты.

Когда темные жесткие локоны начали выпадать, Анна была вне себя от счастья.

Хотя Тиенари и относится к пересадке стволовых клеток в лечении рассеянного склероза с осторожностью, он понимает пациентов, которые отправляются за этой операцией в другие страны.

Однако Тиенари подчеркивает, что репутация рассеянного склероза гораздо хуже, чем сама болезнь.

Анну раздражает нехватка информации о долгосрочных эффектах. Она хочет, чтобы в Финляндии появилось больше исследовательских ресурсов, а у пациентов с рассеянным склерозом были бы возможности больше принимать участие в соответствующих исследованиях.

Ее не тревожит мысль о том, что произойдет через 20 или 30 лет.

Анна все еще стоит на своих ногах

Больше шести лет назад Анне сказали, что ей придется привыкнуть к инвалидному креслу. Этот прогноз не оправдался — по крайней мере, пока. Через год после лечения Анна по-прежнему стоит на своих ногах и чувствует себя хорошо.

Результаты тестов, проводимых с конца осени, говорят о том, что самочувствие Анны после лечения улучшилось — по крайней мере, в вопросах когнитивных навыков. По магнитно-резонансной томографии, которая будет проведена весной, окончательно выяснится, есть ли положительные перемены, которые отмечает Анна.

Активная женщина хотела бы жить нормальной жизнью, но иногда нужно набраться терпения и слушать свое тело.

Среди планов на будущее — защита прав животных.

Будущее кажется светлым. Или, как говорит Анна, по крайней мере, у нее есть будущее.

Материалы ИноСМИ содержат оценки исключительно зарубежных СМИ и не отражают позицию редакции ИноСМИ.

В Швеции молекулярные биологи, изучив образцы крови нескольких тысяч носителей рассеянного склероза, пришли к выводу, что эта нейродегенеративная болезнь связана с одной конкретной разновидностью герпеса. Ученые считают, что в организм пациентов проник один и тот же штамм этого вируса. Исследования опубликованы в научном журнале Frontiers in Immunology.

Ученые поясняют, что вирус герпеса относится к числу самых распространенных инфекций человека. Существует несколько различных видов этого вируса, которые поражают разные части тела. Так, вирус HHV1 вызывает простуду на губах, HHV2 проникает в половые органы, а вирусы HHV6 и HHV7 вызывают псевдокраснуху — непродолжительную лихорадку и сыпь. Если человек заражается этими вирусами, они остаются в его организме на всю жизнь, избавиться от них невозможно.

Достаточно долгое время герпес, в особенности HHV1, считался достаточно безобидным. Но исследования молекулярных биологов указывают на то, что его присутствие в организме способствует развитию болезни Альцгеймера, энцефалита, некоторых форм рака половых органов и других болезней.

По словам Хан, еще в начале 1980-х годов медики начали подозревать, что некоторые подтипы вируса герпеса могут быть связаны с рассеянным склерозом — аутоиммунной болезнью, при развитии которой иммунные клетки начинают атаковать миелиновую оболочку периферических нервов, которая изолирует их от окружающей среды.

Конкретный штамм

Изучая наборы антител, которые организм человека вырабатывает в ответ на появление вирусов в организме, Хан и ее коллеги связали рассеянный склероз с одной конкретной разновидностью герпеса. Как отмечают биологи, их молекулы адаптированы для борьбы с конкретными штаммами и разновидностями вируса. Это позволяет использовать их для того, чтобы получать информацию о том, с какими болезнями сталкивался организм того или иного человека в прошлом. В данном случае ученых интересовали антитела, которые соединяются с двумя важнейшими белками вируса герпеса — молекулами IE1A и IE1B. Эти молекулы делают вирус невидимым для защитных систем клетки и запускают процесс его самокопирования.

Структура этих ферментов, а также связанных с ними антител сильно различается даже для близкородственных штаммов вируса. Это позволяет использовать их для того, чтобы идентифицировать те подвиды герпеса, которые сейчас присутствуют в организме пациента. Опираясь на эту идею, ученые собрали образцы крови у восьми тысяч носителей рассеянного склероза и аналогичного числа здоровых людей, извлекли из них антитела и сравнили между собой.

Выяснилось, что организм больных примерно в 1,5 раза чаще содержал в себе следы одного конкретного штамма герпеса, HHV-6A. Этот подвид вируса HHV6 не вызывает псевдокраснухи и в целом мало проявляет себя в жизни человека. Однако он может проникать внутрь нервных клеток и заражать их, что нехарактерно для многих других штаммов герпеса.

При этом наличие антител к HHV-6A в организме здоровых людей, как показали дальнейшие наблюдения, почти удваивало шансы на развитие рассеянного склероза в последующие годы их жизни. В особенности это было характерно для тех добровольцев, которые заразились герпесом в детстве или юности. Все это говорит о том, что HHV-6A напрямую связан с развитием рассеянного склероза.

Штамм HHV-6B не вызывал подобных последствий, несмотря на то, что он тоже умеет заражать нейроны человека. Это, как заключает Хан, позволит ее команде выяснить, как именно герпес провоцирует рассеянный склероз, проследив за тем, как обе разновидности вируса меняют работу нервных клеток и других компонентов нервной системы.

Рассеянный склероз (РС) - это вовсе не хроническая забывчивость, как думают многие. Это тяжелое заболевание центральной нервной системы, которое чаще поражает молодых, активных, полных сил и надежд людей. РС - вторая по частоте причина инвалидизации у молодых пациентов после травм. При этом раннее выявление заболевания и назначение современных эффективных лекарственных средств могут существенно замедлить, порой практически остановить дальнейшее развитие заболевания и позволить людям с РС жить полной жизнью.

По данным Общероссийской общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом (ОООИБРС), в Федеральном регистре лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и(или) тканей, зарегистрировано около 85 тысяч больных с диагнозом РС, 75 процентов из которых являются инвалидами.

Настораживают темпы прироста таких больных. За последние пять лет число пациентов выросло почти на 20 тысяч человек. Если в 2013 году их было 62,3 тысячи, то в 2018-м - уже 82,2 тысячи, и рост продолжается. По мнению президента ОООИБРС профессора Яна Власова, столь быстрый рост числа пациентов связан с улучшением выявления и эффективной ранней диагностикой.

- Многие новые пациенты выявляются на ранней стадии заболевания благодаря внедрению новых медицинских технологий, - говорит Ян Власов. - К 2018 году в стране был создан оптимальный комплекс для ранней диагностики этого заболевания. К тому же все основные группы препаратов для лечения этого заболевания стали доступными на территории России. Задачи, которые мы решаем сегодня, - это подбор оптимального лечения, повышение качества реабилитации пациентов, организация трудоустройства. Мы прошли большой путь по внедрению новых технологий в диагностику и лечение этой болезни, и залогом новых достижений является конструктивный диалог власти, медицинского и научного сообществ, пациентских организаций и фармацевтических компаний.

Однако успокаиваться рано, уверен эксперт, осведомленность людей об этом заболевании все еще остается недостаточной. Поэтому часть больных выявляется не на ранней стадии, когда лечение наиболее оптимально.

Симптомы заболевания могут сильно различаться, но наиболее ранние и типичные - слабость, быстрая утомляемость, онемение или ощущение покалывания в одной или нескольких конечностях, двоение зрения, частичная или полная потеря зрения, головокружение, нарушения мочеиспускания. С подобными жалобами пациенты нередко обращаются не к неврологу, а к терапевту, урологу или офтальмологу. Их подолгу лечат, симптомы на время как будто проходят, пациенты о них забывают и длительное время могут ни о чем не беспокоиться, в то время как заболевание продолжает прогрессировать.

Из-за этого через какое-то время симптомы могут проявляться вновь или ухудшаться, может появляться или добавляться совершенно другая симптоматика - например, к слабости может добавиться ощущение покалывания или онемение в руке. Пациент снова обращается не к тому специалисту, проходит ненужные обследования, теряя драгоценное время. Лечение назначают, оно не помогает - и такое "хождение по мукам" иногда затягивается на годы. Средний срок от появления первых симптомов до постановки диагноза в нашей стране составляет 18 месяцев и больше. Теряется время для адекватного лечения, которое направлено как раз на подавление активности на самой начальной стадии заболевания, и эти упущенные месяцы, иногда годы, к сожалению, не вернешь.

Правда, в последнее время, отмечают неврологи, врачи других направлений стали более внимательны к многообразным симптомам рассеянного склероза. Например, офтальмологи стали более подготовленными и, как правило, при характерных жалобах направляют пациента на консультацию к специалисту по рассеянному склерозу (узкоспециализированный невролог). Такой же тактики должны придерживаться и врачи других специализаций, с настороженностью рассматривая пациентов с характерными симптомами.

Но и врачам, и обществу необходимо знать, что в медицине взгляд на рассеянный склероз в целом стал более оптимистичным: полностью излечить его пока невозможно, но при своевременной диагностике и регулярном приеме инновационной терапии можно замедлить, приостановить прогрессирование заболевания и вести привычный образ жизни.

Еще лет 20-30 назад встречались тяжелейшие больные, которые через 5-10 лет становились инвалидами, прикованными к коляске. Но 25 лет назад лечение было только симптоматическое. Затем появились препараты, изменяющие течение рассеянного склероза (ПИТРС), применение которых позволило приостановить прогрессирование болезни и сохранить качество жизни. Их делят на препараты первой и второй линии. Долгое время препараты первой линии были менее эффективны, но более безопасны, чем препараты второй линии. Из-за этого более эффективные ПИТРС назначались тогда, когда не помогали препараты первой линии. Но в последнее время все изменилось. Недавно появились новые не только высокоэффективные, но и более безопасные препараты второй линии. Это позволяет врачам назначать высокоэффективную терапию с самого начала заболевания, не опасаясь риска побочных эффектов.

Другим важным аспектом является возможность для пациентов с РС жить полной жизнью. Это становится реальнее, когда отпадает необходимость принимать лекарства длительное время. Уже сейчас фармацевтическая индустрия, предлагая инновационные препараты, старается помочь в решении этих вызовов.

Так что если даже поставлен диагноз "рассеянный склероз", поводов для глубокого отчаяния нет, нужно принять свой диагноз, получить правильную эффективную терапию и вернуться в нормальной жизни.

Используя современные методы лечения, эти пациенты могут жить полной жизнью - работать, путешествовать, заниматься спортом, заводить семью, встречаться с друзьями. Однако стоимость лечения высока, поэтому важно, чтобы новые эффективные препараты быстрее попадали в систему государственного обеспечения.

- При своевременной диагностике и правильно подобранной терапии пациенты возвращаются к нормальной жизни, получают высшее образование, создают семьи, строят карьеру и остаются активными в современном в обществе, - подчеркивает профессор кафедры неврологии Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. акад. И.П. Павлова, доктор медицинских наук Наталья Тотолян.

Но информировать общество, инициировать социальные проекты по проблеме РС по-прежнему важно. Одним из таких проектов и стал проект #живиполнойжизнью, нацеленный на повышение осведомленности общества, старт которому положила пресс-конференция, прошедшая в Международный день рассеянного склероза, в которой приняли участие эксперты, представители Государственной Думы, деятели культуры.

- Сегодня мы наблюдаем за тем, как социальные проекты могут объединить пациентов, представителей бизнеса, широкую общественность, деятелей культуры и искусства, - сказал на встрече с журналистами председатель Комитета Госдумы по охране здоровья профессор Дмитрий Морозов. - Членам современного общества очень важно, несмотря на болезнь, сохранить свой темп и уровень жизни. Проект #живиполнойжизнью побуждает пациентов и их семьи не останавливаться на достигнутом, продолжать развиваться, вдохновляя всех нас на новые свершения.

Важной частью проекта станет его культурная составляющая, в которой принимают участие деятели культуры и искусства.

- Я запланировала серию публикаций в своем Instagram-аккаунте, чтобы поделиться информацией о рассеянном склерозе и обратить внимание своих подписчиков на жизнь людей с этим заболеванием, - рассказывает популярная певица Наталья Подольская.

Компания Merck уделяет большое внимание поддержке пациентов с рассеянным склерозом, реализации различных проектов, целью которых является информирование общественности.

- Мы благодарны всем нашим партнерам за их серьезное вовлечение в проект и возможность реализации совместных инициатив, - говорит Маттиас Вернике, генеральный директор компании Merck в России и странах СНГ. - Главная задача нашего проекта #живиполнойжизнью - поддержать людей с рассеянным склерозом, сохранить качество их жизни. Перспектива лечения этого заболевания напрямую связана с прорывными технологиями, благодаря которым изменен сам подход к терапии. Но не менее важна для них и поддержка общества, всех неравнодушных людей.

Читайте также: