Наталья щетинина рассеянный склероз

(Присланы мне на мою статью в ЗОЖ №22 от ноября 2004г. Панкратовой Еленой Викторовной из Саратовской обл. в письме. Я ей в благодарность отослал 29.03.05г. два Сборника МосОРС №3 и №4 со своей авторской подписью).

Методика Щетининой Н.В. направлена на предупреждение обострения и устранения уже приобретённых отрицательных симптомов заболевания РС! Предлагаемая методика вполне сочетается с традиционным медикаментозным лечением и приёмом всех назначаемых врачами-невропатологами лекарств в периоды обострения болезни! Появившиеся первые признаки улучшения не должны являться причиной и поводом прекращения лечения по методике Щетининой (предлагаемый годовой курс лечения должен быть полностью закончен, несмотря на первичные положительные эффекты проявления)! Каждый конкретный пункт курса лечения имеет своё чёткое предназначение и не может прекращаться ранее положенного срока или подменяться другим пунктом! (Далее даётся конкретное описание, приготовление и применение в каждом пункте годичного курса нетрадиционного лечения).

1. Для восстановления миэлиновых оболочек нервов (прохождению импульса по нервам) помогает следующий лечебный цикл: А). Настойка Мордовника: (одна столовая ложка с верхом неочищенных семян (продаётся только в гомеопатических аптеках или у травников-гомеопатов) заливается 200 мл. водки и настаивается три недели в тёмном прохладном месте (но не в холодильнике!), так же должна и храниться готовая настойка. После готовности настойки, её тщательно взболтав, процеживают через 4-х слоеную марлю, и хранят для дальнейшего использования). Приём настойки мордовника внутрь натощак, за 10 минут до приёма пищи трижды в день по 30 капель, разведённых в 50 мл. чистой воды. Нарушение или изменение дозировки настойки не допустима (!), т. к. мордовник относится к ядовитым растениям! Б). 1 чайную ложку приготовленной настойки мордовника втирать перед сном на ночь в область позвоночника. В). Приём методом рассасывания во рту и запиванием любым плодовым соком по ½ таблетки очищенного Мумиё (продаётся в аптеках по 200 мГ в одной таблетке) два раза в день.

Полный единичный лечебный цикл 1. А)., Б).,В). = 25 дней, далее после 10-дневного перерыва надо повторить лечебный цикл. Всего необходимо проведение 15-циклов с 10-дневными перерывами между ними. Полный курс лечения из 15-ти лечебных циклов занимает полтора года! Повторный курс лечения можно проводить через полгода.

8. Для очищения кровеносной системы и сосудов, а также для профилактики инфаркта и инсульта используют чесночную настойку. (Приготовление: 350 г. мелкоизмельчённого чеснока заливают 200 мл водки и настаивают в течение 10 дней в тёмном, прохладном месте, по 5-6 раз в день взбалтывая. После 10-ти дней настой тщательно процеживают и принимают, начиная с дозировки: 1 капля настоя чеснока на стакан молока, натощак по утрам, прибавляя ежедневно по капле в день, доведя до 25 капель настойки на 200 мл молока. Далее принимать ежедневно по 25 капель на стакан молока в течение 6 месяцев. Такие курсы проводить 1 раз в 5 лет.).

9. Курсы лечебной физкультуры для поражённых конечностей, направленные на поддержание нормального их мышечного тонуса, подвижности в суставах и общего состояния. (Комплекс упражнений зависит от состояния здоровья больного РС и назначается индивидуально методиками по лечебной физкультуре или под руководством и наблюдением специализированных врачей-механотерапевтов или специалистов по лечебной физкультуре. Для усиления эффекта перед выполнением упражнений делается самомассаж поражённых конечностей с использованием 20% пихтового масла).

Жизнь Натальи Зрячевой поначалу складывалась как у тысяч ее сверстниц: счастливое детство, полная надежд юность. Она родилась в любящей семье в ближнем Подмосковье, хорошо окончила школу, поступила в престижный "мужской" институт, окончила его, получила серьезную профессию. И даже тяжелая болезнь мамы и неожиданная травма - катаясь на лыжах, сломала позвоночник - не выбили веселую и напористую девушку из колеи. Перенесла непростую операцию, упорно занималась физическими упражнениями, чтобы восстановиться, начала работать в столичном институте.

Ей едва исполнилось 24 года, когда прекрасным весенним утром она ехала в автобусе на работу, радовалась яркому солнцу… И вдруг почувствовала сильную боль в глазах и поняла, что ничего не видит. "Скорая" увезла в Институт офтальмологии им. Гельмгольца, где после курса лечения зрение восстановилось. Врачи рекомендовали срочно показаться неврологу. Но она чувствовала себя отлично и не придала рекомендации особого значения - в то время умерла мама, надо было работать, обеспечивать себя. Кроме работы Наталья увлеклась йогой и брейк-дансом, по утрам пробегала приличную дистанцию, следила за питанием - вела совершенно здоровый образ жизни.

А жизнь шла своим чередом - вышла замуж, родился сын, через пять лет - дочь. Когда малышке купили первую куколку, Наталья решила нашить ей нарядов. И вдруг заметила, что не может удержать в пальцах мелкие детали. На утренних пробежках и гуляя с коляской, начала спотыкаться на левую ногу, чувствовала, что ступня не слушается. И стала уставать так, что домашнюю работу делала через силу, со слезами. Все это объясняла усталостью - муж тогда попал в аварию, все нагрузки легли на нее. Но когда все же обращалась к врачам, те чуть ли не симулянткой называли - молодая, сильная, красивая, чего тебе жаловаться на усталость-то?

Надо было выходить на работу, но ездить из Подмосковья в столицу стало сложно. Упорный характер и тут не подвел - окончила курсы бухгалтеров и нашла работу ближе к дому. А то, что порой начинала кружиться голова, что теряла равновесие, врачи списывали на давний перелом позвоночника и лечили от его последствий.

В 1996 году семья переехала в Москву, появилась возможность попасть в хорошие клиники, где ей впервые выполнили МРТ и ошарашили - подозрением на опухоль головного мозга. Диагноз не подтвердился, но то ли от стресса, то ли от непонятной болезни, она тогда потеряла новую беременность. Оправилась немного - снова начала бегать по утрам.

Прошло меньше года, и вдруг появился шум в голове, опять стала терять равновесие, ходила, держась за стены и все опоры, попадающиеся на пути. Начала глохнуть на левое ухо - опять к врачам. Те отправляли в больницу, но лечение не помогало, становилось все хуже. Наконец обследование в сурдоцентре показало, что потеря слуха связана с неврологическими проблемами. Повторное МРТ - и заключение врачей: демиелинизирующее заболевание. Направили на консультацию в центр рассеянного склероза, но что это такое, не объяснили. Она записалась на прием и в ожидании начала искать информацию о неизвестной ей болезни.

В краткой медицинской энциклопедии о рассеянном склерозе не было ни слова. Позвонила знакомому врачу, рассказала, мол, у подруги нашли такую болезнь, но ничего толком не сказали.

- Успокой подругу - от этой болезни не умирают, - сообщил тот. - Правда, можно потерять слух, зрение, речь, может наступить полный паралич, неизбежна инвалидность. И лечения специфического пока нет.

- Да лучше умереть! - вырвалось тогда у Натальи. Состояние шока она помнит до сих пор. И его переживает каждый, кому ставят этот оглушающий диагноз.

Ей было всего 38 лет, но болезнь поставила перед молодой женщиной - женой, матерью - глухую стену. Можно было бы сказать, стену отчаяния, но это не про Наталью.

Теперь она училась жить заново, впервые получая необходимое лечение. Время от времени стационар, капельницы, уколы. Функции организма восстанавливались, хотя и не все. Она снова идет на работу, опять как можно ближе к дому. В отделе кадров не скрывала ничего, сказала и диагноз, и что не знает, как болезнь поведет себя дальше. Но быстро прошла испытательный срок и даже сделала карьеру - доросла до зама главного бухгалтера, предлагали и должность главного. Все домашние хлопоты тоже были на ней.

Но и болезнь не отступала.

В 2003 году перестала слушаться левая рука: сначала отказали пальцы, потом рука повисла плетью, но она приноровилась все по дому делать одной правой. Потом нарушилась походка. Опять больница, капельницы, уколы, лечебная физкультура - упражнения, упражнения - через боль, слабость, усталость, которая наваливалась бетонной плитой. Подруга, финансовый директор компании, предложила перейти к ней - нагрузка намного тяжелее, но зато и зарплата выше. Она согласилась. И чем дольше узнавала свою болезнь, тем больше понимала: самая большая ошибка - жалеть себя и перестать двигаться и работать.

Появлялись новые проблемы: нарушилась речь, перекашивало лицо, начался тремор (дрожание) головы, ходила уже с трудом. Снова капельницы, уколы и упражнения - сколько хватает сил, а если не хватает, все равно упражнения. На консультации ходила только по вечерам после работы, на капельницы - ранним утром до работы. Но состояние ухудшалось, опять попала в больницу, с работой пришлось расстаться. Там ее долго ждали, но вернуться не смогла.

И незаметно для себя впряглась в новую работу. В центре рассеянного склероза при горбольнице № 11 она часто заходила в офис Московского общества рассеянного склероза - пообщаться с товарищами по несчастью, чем-то помочь, напечатать бумаги и т.п. В 2008 году ее попросили сделать макет стихотворного сборника пациентов. Она с блеском справилась, и организаторские способности Натальи заметили - предложили заняться разработкой новых направлений деятельности общества. Так что выезды членов организации на природу, занятия иппотерапией, пропаганда здорового образа жизни, выставки работ членов общества и многие другие мероприятия - это в немалой степени ее заслуга.

Но общественная работа - это не служба в офисе, она занимает все время почти круглосуточно. Членов организации просят: звоните только днем, потому что волонтеры - такие же больные, как и вы, и им тоже нужен отдых, но все равно звонят и поздним вечером, и ранним утром. Иной разговор затягивается на часы - активисты сами оказывают психологическую помощь тем, кому трудно, кто не знает, как справиться с болезнью и жизненными проблемами.

И хотя пациентам с рассеянным склерозом нельзя нервничать и переутомляться, потому что это в любой момент может вызвать обострение, Наталья, как правило, не отказывает. Часами выслушивает чьи-то беды, едет на другой конец города, везет кому-то нужные лекарства. И никому не жалуется - не тот характер. Поддержку находила у своего лечащего врача Натальи Поповой, инструктора по ЛФК Елены Крынкиной, коллег по обществу.

- У меня Нового года не было ни минуты, - качает головой Наталья. - Потому что наши пациенты уже сталкиваются с новыми проблемами. Приходится-то звонить в разные учреждения, то письма писать - решать проблемы членов общества. Например, чтобы получить рецепты от врача-невролога, им приходится каждый раз обращаться в поликлинику по месту жительства и брать направление к нему. Для консультации у специалиста в межокружном отделении рассеянного склероза тоже требуется направление, без него возможен только платный прием. А что это значит для больного с обострением, когда он не то что в поликлинику - иногда до туалета в квартире не в состоянии дойти? В поликлинике говорят, что это требование фонда ОМС. Но неужели нельзя сделать исключение для тяжелых диагнозов, при которых больной может найти помощь только у "узких" специалистов по своему заболеванию. Например, получать направление в начале года и со сроком действия на весь год? Ведь врачи прекрасно знают, что такие болезни - это на всю жизнь!

В общем, отрешиться от проблем - своих и чужих - не получается. Но Наталья уверена: бороться с болезнью можно только в связке - с врачами, друзьями, коллегами. Когда ты не один, сил прибавляется.

…Если вдруг увидите на улице статную красивую женщину со скандинавскими палками в руках, вспомните о Наталье. Каждый шаг по жизни дается ей с трудом, но останавливаться она не намерена.

• 
  Врачи петербургского Центра рассеянного склероза принимают своих пациентов онлайн
• 
  Новые препараты для лечения шизофрении, диабета, рака и рассеянного склероза вошли в льготные перечни на 2021 год
• 
  Молчание поневоле. Как помочь, если голос пропал

- Сегодня мы можем только контролировать рассеянный склероз, отсрочить наступление его последствий. Но может быть, например, через 10 лет появится новое лекарственное средство, которое излечит болезнь целиком. Я лично думаю, что это возможно. И наша компания работает в этом направлении, - заявил генеральный директор Merck в России и странах СНГ Маттиас Вернике.

В возможность полного излечения от этого тяжелого аутоиммунного заболевания верит и Наталья Тотолян, профессор кафедры неврологии ПСПбГМУ им. Павлова.

- Есть ли перспектива в будущем полностью излечить РС? Определенно, да. Но этот вопрос в стадии процесса. В большинстве случаев сегодня мы начинаем лечить рано – как только установлен диагноз. Это огромное достижение последних десятилетий. Но с позиции полного излечения это может быть поздно. В перспективе надо начинать лечение еще раньше. Тем не менее важно, что уже сегодня мы можем контролировать болезнь вплоть до отсутствия ее проявлений, - сказала специалист Первого меда.

По словам Натальи Тотолян, сейчас в мире одобрено более 15 препаратов для лечения РС – их называют ПИТРС (препараты, изменяющие течение рассеянного склероза). Практический каждый из них инновационный и имеет уникальный механизм действия именно на это заболевание. И для пациентов в России новые разработки достаточно быстро становятся доступными. По мнению врача, небольшое отставание в появлении инновационных лекарств в России работает в плюс и врачам, и пациентам с РС.

- Скорость внедрения новых препаратов в России хорошая. Отстаем от других крупных стран ЕС, США примерно на 2-3 года. И в этом есть плюс. Препарат может быть еще не одобрен в стране и не успел войти в льготный перечень, а в мире уже столкнулись с проблемой отдаленных осложнений. Это не удивительно и даже ожидаемо. Наши препараты воздействуют на иммунную систему, - объясняет Наталья Тотолян. - Проблемы с осложнениями начинают решаться разными способами и мы получаем не только препарат, но и бонус в виде правил, как избежать этих осложнений. Это отставание для специалистов – ключ к более уверенному назначению терапии.

Как отмечает председатель Общественного совета по защите прав пациентов, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов, новые препараты для лечения РС, зарегистрированные на планете, приходят в Россию практически в течение года, а уже через 1-2 года попадают в один из льготных перечней и становятся бесплатными для пациентов. Стоимость же таких препаратов высока – от 200 тысяч до 1,5 млн рублей, поэтому немногие смогли бы позволить себе покупать их за собственные деньги.

Рассеянный склероз (РС) — хроническое аутоиммунное заболевание, при котором поражается миелиновая оболочка нервных волокон головного и спинного мозга. Ежегодно в последнюю среду мая, в этом году - 27 мая, во многих странах мира отмечается Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом.

ОТРИЦАНИЕ

— На МРТ головного мозга картина похожа на рассеянный склероз. Это хроническое заболевание не лечится, но не переживайте. Даже если диагноз подтвердится, есть препараты, купирующие болезнь. Мы этим не занимаемся. Обратитесь в НИИ неврологии, — успокаивает невролог в городской клинике. Успокаивает словами, а в глазах читается жалость и что-то вроде отстранения. Тот случай, когда слышишь одно, а невербально считываешь иное.

Мне 28 лет. Я главный редактор сайта Psychologies, строила карьеру с 15 лет, закончила школу с медалью, МГУ – с тремя четверками, читала лекции по журналистике, восходила на Эльбрус, писала репортажи из Бутана, Чернобыля и Мадагаскара, влюблялась, расставалась, танцевала. Все это про меня. А смертельный рассеянный склероз – про кого-то другого. У меня слишком много планов, чтобы уложить их в 4 оставшихся года. С такими мыслями я отложила переживания и страхи до поездки в НИИ неврологии.

Рассеянный склероз – аутоиммунное заболевание, при котором иммунная система распознает клетки миелина (оболочки нейронов) как чужеродные и нападает на них. РС – болезнь молодых и талантливых. Так писал в одной из своих статей специалист по РС Алексей Николаевич Бойко. По его наблюдениям, РС страдают отличники, перфекционисты, у них интересные профессии и хобби. В группе риска женщины от 20-30 лет. Мужчины болеют реже. Сказать, что конкретно провоцирует заболевание, невозможно. Это всегда ряд факторов: генетическая предрасположенность, дефицит витамина D (в северных широтах заболевают чаще), стрессы, питание.

Потертая старенькая мебель, почти мертвые папоротники и декабристы в засаленных горшках. От кабинета невролога веет холодом. От врача тоже.

— У вас рассеянный склероз, — глубоко вздохнув, лениво отвечает он. — Нужна срочная госпитализация, счет идет не на дни, а на часы. РС неизлечим. Вам потребуется ежемесячная терапия. Нужно встать на учет в Центре рассеянного склероза по месту регистрации и занять очередь на бесплатные препараты. Можете покупать их самостоятельно, это обойдется в 30-70 тыс. рублей в месяц в течение жизни. Вы за компьютером работаете? Надо менять работу.

Если сделать МРТ мозга населению земного шара, у 60% найдутся очаги разрушения миелина. Одни люди рождаются с этими очагами, другие – получают их после травмы. Компенсаторные функции головного мозга очень велики: если какой-то участок поврежден, другой берет на себя его функции. Человек при этом не чувствует дискомфорта. Если в очагах идут активные воспалительные процессы или к очагам добавляются клинические проявления, можно говорить о том, что это заболевание. Не обязательно РС. Похожие симптомы могут быть и при других заболеваниях: вирус Эпштейна–Барр, мигрени… Поэтому нужны дополнительные исследования, прежде чем ставить диагноз.

— . я не понимаю, что делать, — заканчиваю рассказ.

— Во-первых, успокоиться, — ровным, приятным голосом говорит профессор. — Во-вторых, понять, что даже если это РС, это не конец. Бывает, что у пациентов случается одно обострение за всю жизнь и больше заболевание никак себя не проявляет. Берите результаты анализов и ко мне.

Возвращается надежда. Я вообще дикий оптимист по жизни. Она ведь у нас одна, и тратить ее на пустые переживания – не лучший выбор.

— Это действительно похоже на рассеянный склероз, — сообщил он спокойно. — Но с уверенностью говорить нельзя, недостаточно данных. Найдите профессора Алексея Николаевича Бойко. Он главный эксперт по РС в России. К нему или его коллегам и идите. Но смертельного, катастрофического я здесь не вижу. Скорее всего, ранняя стадия, тем более что до этого клинических проявлений не было.

Эксперт Psychologies психолог Мария Тихонова отправляет меня к Сергею Петрову, заведующему стационаром Юсуповской больницы, где сейчас работает Алексей Бойко. Приветливый персонал клиники встречает с улыбкой. Впервые за 20 дней не чувствую себя прокаженной. Сергей Петров осмотрел меня, внимательно изучил снимки.

— Есть клинические проявления и показания МРТ, уже можем сделать вывод, что это обострение, – сказал он. – Но для постановки диагноза не хватает люмбальной пункции с анализом на олигоклональные антитела. В норме эти антитела могут быть в крови, но если они находятся в спинномозговой жидкости, это говорит о воспалительном процессе. И тогда уже можно ставить диагноз. Сейчас мы вас госпитализируем и начнем пульс-терапию – капельницы гормонами пять дней подряд. Таков протокол снятия обострений РС во всем мире. Гормон Солу-Медрол снижает активность иммунной системы, проще говоря, мы успокаиваем возбужденные клетки. Когда снимем обострение, уже придет анализ ликвора, и, если диагноз подтвердится, назначим дальнейшую терапию.

РС часто путают с рассеянным энцефаломиелитом. Признаки те же, что и у РС, – разрушение миелина, любые неврологические проявления (тремор, головокружение, ухудшение зрения), которые держатся более 24 часов. Но в отличие от РС, это заболевание предполагает полное исчезновение неврологического дефицита под действием терапии. Другими словами, это вспышка, которую можно загасить и вылечить. Обострение останавливают также пульс-терапией. И проводят дополнительные анализы, чтобы исключить рассеянный склероз.

ДЕПРЕССИЯ

Близкие проводят все дни рядом. К счастью, в Юсуповской больнице нет строгих часов приема. К пациенту можно прийти в любое время с 9 часов до 21.

Психологическая составляющая – важный момент восстановления. Пациенты всего боятся, воспринимают болезнь как приговор. Но это не так. Первое, что нужно сделать, – успокоить. Очень хорошо, когда родные рядом. Особенно это важно во время проведения пульс-терапии. Гормоны относятся к числу кортикостероидов. Они влияют на кору надпочечников, которая отвечает за стресс и тревогу. Во время применения гормонов у пациента может нарастать страх, появляться приступы паники. Это важно понимать. Поэтому первый месяц во время и после пульс-терапии обязательно прописываем антидепрессанты и снотворное.

Часы приема заканчиваются, Максим прощается, закрывается дверь, и наступает тишина. Тишина во время лечения – самое страшное. Ты остаешься один на один со своими переживаниями. Понимаешь, что за дверью врачи, случись что – они рядом. Но страх и паника нарастают. Звоню подруге – маме нельзя, ей 70, и беспокоить ее лишний раз не хочется.

— Аня, мне так страшно. Просто поговори со мной.

— Соберись! Ты же сильная! Чего ты расклеилась?! – строгим голосом и довольно жестко говорит она мне.

И я рыдаю. Подруга пытается так меня собрать. Еще месяц назад это бы сработало. Но сейчас единственная реакция – злость. Злость, потому что я просила поддержки, а не строгости. Просила сострадания, а не жесткости. И я понимаю, что Аня говорит так, потому что знает меня. Только сейчас сильной Дины, решительной и собирающейся в сложные моменты, нет. Есть человек, который все понимает головой, но не может справиться с химией. Бессилие перед эмоциями и понимание этого бессилия заставляют остаться одной. Потому что объяснить близким, что не можешь взять себя в руки, невозможно, если два десятка лет они знали другого человека.

ПРИНЯТИЕ

На третий день начали физические упражнения под руководством специалиста. И это снова вернуло веру в собственные силы. То есть и нагрузки можно. Но как же, я же больна?

— В интернете много пишут, что физическая нагрузка запрещена, – объясняет Борис Поляев, заведующий отделением реабилитации. — Это не так. Существует понятие обратной биологической связи. Когда тренируем какую-то функцию, импульс идет в головной мозг, происходит стимуляция отвечающих за функцию участков и постепенно запускается обратный процесс. Поэтому физические нагрузки исключать нельзя. Только все нужно делать с умом, чуть устали – остановились, отдохнули. Без спортивных рекордов. И бегать можно, и плавать. Это только на пользу, если в удовольствие.

— При рассеянном склерозе нет ограничений, – добавляет Инесса Хорошилова. – Вам нужно стараться избегать стрессов и инфекционных заболеваний, потому что придется использовать иммуностимуляторы. На этом все. В остальном обычная жизнь. И обязательно нужно начать терапию препаратами, изменяющими течение РС.

Чем больше узнаю о заболевании, тем легче становится, тем больше успокаиваюсь и понимаю: с РС живут, от него не умирают. Но внутри все равно есть надежда: пока не пришли результаты анализов, может быть, это не хроника.

— Мы подтверждаем диагноз, – сообщает Инесса на пятый день пульс-терапии. – Рассеянный склероз, ремиттирующее течение.

Существует 4 типа течения РС. Первый, наиболее распространенный, – ремиттирующий. Относительно кратковременные периоды обострений сменяются более продолжительными периодами ремиссии. Второй – первично-прогредиентный. Нет обострений и активных очагов, но накапливается неврологический дефицит. Третий – вторично-прогредиентный. В этот тип течения может перейти ремиттирующий, когда чередование обострений и ремиссий прекращается и неврологические нарушения постепенно нарастают. Самый редкий – четвертый, когда есть обострения, а в период между ними неврологическая симптоматика все равно нарастает.

Надежды больше нет. Зато появилось принятие. Определенность, которой так порой не хватает. Теперь я понимаю: чудесного исцеления не будет, сопротивляться диагнозу – глупо.

— Основные моменты лечения мы проговорили. Что вы собираетесь делать дальше? — спокойным тоном спрашивает Инесса.

Так надо. Надо заставить пациента проговорить последовательность действий, чтобы удостовериться, что он верно все понял. Так принято в Юсуповской больнице.

В голове роем проносятся мысли: встать на учет по месту регистрации и получить бесплатные лекарства, не ездить в жаркие страны, медитировать, составить режим, диету, бросить курить… И много еще чего подкидывает ум. А откуда-то изнутри, возможно, из чертогов бессознательного прорывается наружу всего пара слов.

— Жить, — говорю и улыбаюсь. — Жить свою жизнь с удовольствием. Так, как я всегда умела. Только теперь у меня есть официальное распоряжение заботиться о себе.

— В каком возрасте заболевание выявляется чаще всего?

— Какие первые симптомы? На что стоит обратить внимание и провериться у врача?

— Какое может быть лечение и какой дают прогноз?

— Врачи разработали план наблюдения за развитием заболевания, который помогает контролировать все проявления патологического процесса и вовремя воздействовать на него так, чтобы состояние человека не ухудшалось. Существуют современные препараты, позволяющие замедлить развитие заболевания и отсрочить инвалидизацию на семь-восемь лет. Появились препараты для контроля за высокоактивными формами. Благодаря всему этому прогноз при таком диагнозе становится из года в год все более благоприятным.

— Как живут женщины с рассеянным склерозом в России?

— Многие, получив диагноз, пытаются вести себя так, будто ничего не произошло. Это неверная стратегия. С появлением диагноза необходимо изменить физическую и эмоциональную нагрузку, научиться правильно распределять рабочее время, уделять больше внимания сну и отдыху. Болезнь влияет на социальную жизнь: ранее активный человек начинает чаще оставаться дома.

К сожалению, по мере прогрессирования заболевания у некоторых женщин с РС распадаются браки и нарушаются отношения с родными. Еще одна проблема — доступность лечения. Инновационные препараты стоят дорого. Большинство пациентов обеспечиваются лечением за счет федерального бюджета, но не все препараты входят в государственные программы. Для многих людей с РС это является серьезной проблемой, поэтому важно, чтобы бюджетные программы обновлялись и в них появлялись новые опции терапии.

Несмотря на сложности, женщины не сдаются: они тренируются в спортзале, занимаются йогой и скандинавской ходьбой, пишут картины, устраиваются на новую работу, делятся своим опытом преодоления болезни, помогают новичкам. Существует огромное количество сильных женщин с РС, с которых можно брать пример борьбы с жизненными трудностями.

— С какими сложностями сталкиваются пациентки с рассеянным склерозом в работе?

— Женщины с РС чаще берут больничные листы, чтобы пролечить обострение или съездить на реабилитацию. Существует высокая вероятность обострения заболевания сразу после родов. При планировании рабочего времени необходимо учитывать небольшие перерывы на отдых: при развитии заболевания повышается утомляемость. Важные дела и переговоры лучше переносить на утро: к концу рабочего дня сил уже начинает не хватать и становится трудно концентрироваться. Чтобы избежать сложностей, необходимо прислушиваться к себе и своему организму, а также к советам профессионалов. Можно выйти на сокращенный рабочий день, превратить свое хобби в основную профессию, работать на фрилансе или удаленно.

— Какие стереотипы о рассеянном склерозе есть у работодателей?

— Практически 80% женщин с РС со временем вынуждены искать новую работу. В основном это связано с развитием заболевания, но есть и другие причины. Многие из этих причин связаны с непониманием особенностей человека с РС со стороны работодателя.

Есть работодатели, которые знают о диагнозе сотрудников и поддерживают их, но есть и те, кто ошибочно полагает, что РС связан с нарушениями памяти и свойственен только людям пожилого возраста, что при таком диагнозе категорически противопоказаны любые физические и умственные нагрузки. Заблуждение со стороны работодателей и коллег приводит к недопониманию. Именно по этой причине люди с РС иногда вынуждены скрывать свой диагноз: это проще, чем пытаться объяснить, как все обстоит на самом деле.

Когда в коллективе есть человек с РС, о диагнозе которого все знают, это не представляет проблемы. Часто люди стараются не афишировать свою болезнь, другие сотрудники о ней тоже не упоминают. Вскоре обсуждение темы сходит на нет. Люди просто перестают обращать на это внимание, сосредотачиваясь на решении актуальных рабочих задач.

— Какую информацию важно донести до работодателей?

— Рассеянный склероз не влияет на нарушение памяти, распространен среди молодых и активных людей, а физические нагрузки рекомендованы многим пациентам.

При обострении наиболее распространенного типа течения РС симптомы сохраняются в течение нескольких дней или недель, после чего развивается стадия клинической ремиссии. Обычно на это время человек берет больничный. Возникшие проявления частично стихают или полностью исчезают, в связи с чем состояние улучшается и человек возвращается к работе. С учетом эффективности современных лекарственных препаратов, меняющих течение заболевания, такие обострения случаются нечасто.

На более поздних стадиях заболевания между обострениями сохраняется остаточная симптоматика или они вовсе стихают и нарастает неврологический дефицит — в этом случае перед человеком встает вопрос корректировки рабочего графика и продолжения карьеры. Тем не менее сегодняшние способы терапии позволяют замедлить прогрессирование даже самого сурового и наиболее быстро инвалидизирующего типа течения РС — первично-прогрессирующего (ППРС).

— Почему работодателям не стоит бояться принимать на работу сотрудников с рассеянным склерозом?

— Самое главное при трудоустройстве человека с РС — это осведомленность работодателя о диагнозе. Когда человек с РС профессионально востребован и имеет регулярный доход — это не только делает его более независимым с финансовой точки зрения, но и положительно влияет на общее психологическое состояние. Специалисты с этим диагнозом долгие годы не отличаются от людей, не страдающих РС. Они могут быть даже более мотивированы: принимая осознанное решение о продолжении карьеры, они ценят свое рабочее место и являются лояльными и верными компании.

— Какие права есть у женщин с РС при трудоустройстве? Какие есть нюансы?

— Для начала давайте договоримся, что, несмотря на смягчение формулировок в социуме, в рамках законодательной базы такой человек до сих пор называется инвалидом. На законодательном уровне в РФ сделано многое для укрепления прав таких людей. Государством предоставляются квоты на рабочие места для лиц с инвалидностью, и работодатель не может отказать инвалиду с квотой при приеме на работу, если есть свободные вакансии.

Квота и ее процентное количество устанавливаются регионально или местно. Если численность работников в крупной компании превышает 100 человек, то работодатель обязан принять инвалида на должность. Исходя из установленной группы инвалидности, законодательно также определяются положенные льготы труда: дополнительный неоплачиваемый отпуск до 60 дней, индивидуальный рабочий часовой график, не превышающий 35 часов в неделю, освобождение от сверхурочных и ночных смен и прочее.

Россия является участником международной программы по защите прав инвалидов, поэтому инвалид в РФ имеет право получать зарплату без налоговых вычетов, выбирать рабочее место, иметь размер зарплаты, равный зарплатам других сотрудников, независимо от часовых нормативов по графику, работать и развиваться в должности, иметь возможность оформления льготных кредитных продуктов банков.