Отзывы о лечении в центрах рассеянного склероза
Место, в котором лечат рассеянный склероз (много фото)
Я не знаток больниц, лежала разве что один раз в детской больнице в инфекционном отделении. Но, к несчастью, в столь молодом своем возрасте мне поставили неутешительный диагноз - рассеянный склероз.
Раньше с этим диагнозом клали в 11 больницу, были огромные очереди чтобы попасть туда. Теперь же, за каждым округом Москвы закреплена своя больница, в которую вас направят при данном заболевании. В 24-ю больницу с диагнозом РС попадают жители СЗАО, но иногда принимают и жителей других округов при наличии свободных мест (хотя места все под завязку, стоит выписаться человеку, тут же госпитализируют другого с обострением). В холле висит список адресов больниц, в которых госпитализируют с данным диагнозом.
Признаюсь, я уже 2-й раз лежу в этой больнице. Первый раз попала в начале августа, а второй на этой неделе. Пишу отзыв прямо со своей больничной койки.
В первый раз попала, в августе 2015, попала сюда в состоянии средней тяжести. У меня было сильное онемение нижней части тела, а самое ужасное, левая нога внезапно перестала нормально функционировать - я очень сильно хромала и не могла передвигаться, дороги и лестницы стали моим кошмаром.
Тогда я еще не знала о своем диагнозе и проходила в платной клинике обследование. Диагноз долго не могли поставить, пока на приеме у невролога мне не сказали сделать мрт головного мозга (врач заподозрил РС, который трудно диагностировать, об этом диагнозе можно узнать только по результатам мрт). Мрт сделала, к сожалению, догадка невролога подтвердилась. Она мне честно сказала, что нужно срочно брать ноги в руки и ехать в больницу где лечат РС, ни в какие платные клиники и другим врачам не обращаться, только в больницу либо НИИ неврологии. Так я на следующий день поехала с мамой и своими снимками с диагнозом в 24-ю больницу, куда меня и положили.
Положили меня в отделение неврологии. Оно находится на 2 этаже 2 корпуса (самое старое здание). Весь второй этаж делится на 2 крыла - отделение с РС и отделение с другими больными с заболеваниями по неврологии.
Так как на момент моей госпитализации, отделение с пациентами с РС было переполнено, то меня положили к "невротикам". Меня это немного расстроило т.к. хотела познакомиться с теми, кто болеет тем же заболеванием, что и я и поговорить о нем с ними, но не судьба. В неврологическом отделении лежали в основном пожилые люди, некоторые из них не могли передвигаться и обслуживать себя. В этом плане, конечно было одиноко, но что делать.
А вот на данный момент, мне удалось лечь в крыло к пациентам с моим диагнозом. Поэтому второй раз уже не столь депрессивно проходит мое лечение как в первый раз.
Эти два отделения похожи, но имеют некоторые различая. Например, в отделении для больных РС стоят современные кровати, в которых можно регулировать высоту, подъем и т.п. В отделении неврологии стояли обычные кушетки. Вот наверное и все отличие.
В обоих отделениях есть комната отдыха, где можно налить воды или кипятка из куллера, взять почитать книгу с книжной полки, посмотреть телевизор или просто посидеть на диване и поговорить с остальными пациентами.
Номер палаты делится на еще на две палаты - левую и правую. В каждой палате держат по 2 пациента. В палате находятся 2 кушетки, 2 тумбочки, обеденный стол, 2 стула и иногда вешалка
Розетка в палате всего одна, так что приносите с собой тройник чтобы не ссориться с соседом из очереди зарядить мобильник или планшет. На каждый номер палаты дается 1 душевая комната и 1 туалет (т.е. на 2 палаты). А еще холодильник, в котором можно хранить "подачки" от родных и друзей
Еда в больнице.. Ну как и положено быть в больницах, не олл инклюзив
Включает в себя завтрак (каша, яйцо, масло, хлеб или кусочек сыра, чай),
обед (первое, гарнир, котлетка, рыба или курица, компот),
полдник (сок или кефир, йогурт, печенька, фрукт)
и ужин (тоже как обед только без супа). Голодными не будете.
Но есть одно но: еда вся постная, соли почти не добавляют, даже компоты не сладкие. Поэтому если не можете есть безвкусную пищу, то привозите с собой соль или какой-нибудь соус если позволяет здоровье таким питаться.
Немного о лечении. У всех оно понятное дело разное. Как правило, это уколы, капельницы, таблетки.
Почти всем из неврологии назначают физиотерапию. В моем случае мне назначали электрофорез, магниты и массаж в водолечебнице. Самой приятной процедурой, был конечно массаж мощной струей воды. К сожалению, во второй раз моего пребывания в больнице, мне его уже не назначили
Но если вам назначат эту процедуру, то не отказывайтесь - она крутая)
В целом, я рассказала о многих моментов, которые я запомнила находясь в больнице. Конечно, тут вполне мило и уютно, но свои недостатки есть. Например, сейчас сентябрь и пока отопления нет, в палатах очень холодно! Холоднее чем на улице! Медсестры конечно выдадут вам еще один плед, но мы с соседкой попросили родных привезти еще пледы из дома, только так ночью спать нормально, а то холод просто нереальный. В августе-то было тепло и комфортно, а тут лето кончилось - получите(
Персонал в нашем отделении был очень хороший: медсестры вежливые и отзывчивые, никто не хамил или грубил, всегда помогали чем могли. Отдельное им спасибо за заботу о больных.
Ну и самый неприятный недостаток для больных РС. После выписки из больницы со своим диагнозом, вы должны идти в свою поликлинику по месту жительства наблюдаться у невролога + получить направление на наблюдение у невролога больницы. Так вот, моя невролог из пол-ки выписала мне направление к неврологу из 24-й больницы примерно в конце августа. Когда же я приехала в больницу с этим направлением, то меня записали на прием только 21 сентября! То есть это почти месяц ждать когда тебя примет врач из больницы(
Я даже так и не дождалась этого приема т.к. второе мое обострение пришло очень быстро. Положили в больницу второй раз только через знакомых, а то так бы и ходила дальше весь месяц с обострением. Огромные очереди на прием к неврологу от больницы. Положат вас только со свежими снимками мрт с подтверждением обострения и выпиской врача невролога из пол-ки.
В общем, держитесь все, кто столкнулся с данным заболеванием. В больнице вам обязательно снимут обострение, а дальше не давайте этой болезни вмешиваться в вашу жизнь.
Надеюсь, что мой отзыв будет полезен для тех, кто столкнулся с этой бедой. Здоровья вам и вашим близким!
За те 150 лет, что медицине известно это заболевание, и сама болезнь успела измениться, и ее лечение стало совсем другим. Сегодня врачи советуют пациентам воспринимать этот диагноз не как смертельный приговор с небольшой отсрочкой, а как вызов. Потому что при рассеянном склерозе можно жить полной жизнью. Надо только набраться сил и терпения.
Наши эксперты:
Президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом, председатель Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Росздравнадзоре Ян Власов.
Профессор кафедры неврологии Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. акад. И. П. Павлова Наталья Тотолян.
Миф № 1. Рассеянным склерозом болеют лишь старики. Это состояние, связанное с потерей памяти
На самом деле. С атеросклерозом эта болезнь не связана, (а серьезные нарушения памяти — очень редкий симптом). Рассеянный склероз — это прогрессирующая патология центральной нервной системы. Развивается в результате аутоиммунного воспаления с поражением миелиновых оболочек нервных волокон, что постепенно приводит к гибели нервных клеток. При обострениях в головном и спинном мозге формируются множественные рассеянные очаги воспаления и склероза (рубцевания), что проявляется новыми симптомами или усилением старых.
Чаще всего рассеянный склероз начинается в молодом возрасте (25-40 лет), до 10% — у детей. В мире этой болезнью страдают 2,5 млн человек. В России, по официальным данным, — 90 тысяч (по неофициальным — 150 тысяч). В среднем ежегодный прирост больных составляет 7%.
Миф № 2. Главный симптом рассеянного склероза — проблемы при ходьбе
На самом деле. Рассеянный склероз называют болезнью с тысячью лицами. Часто первым признаком может быть ухудшение зрения на один глаз, онемение в руке или ноге, головные боли и головокружения, проблемы с координацией. Иногда это просто повышенная утомляемость или проблемы с удержанием мочи. Поэтому зачастую первыми с заболеванием встречаются терапевты, офтальмологи и урологи. Рано распознать болезнь иногда сложно, поэтому регулярно проводятся специальные школы неврологов, на которых врачей учат настороженности к самым разным симптомам, которыми может сигналить это заболевание.
Еще недавно постановка диагноза затягивалась на 5-8 лет. Сегодня в России ситуация кардинально улучшилась благодаря тому, что сообщество неврологов и общественные организации, изучающие рассеянный склероз, ведут образовательную деятельность по этой проблеме. Тем не менее болезнь несколько лет может протекать вовсе бессимптомно. В этом случае ее можно выявить только при магнитно-резонансной томографии (МРТ), показывающей измененные участки на томограммах головного или спинного мозга. Сообщество неврологов даже предлагало Минздраву ввести скрининг на рассеянный склероз с детского возраста. Но МРТ — дорогой метод, поэтому такого скрининга пока нет.
Миф № 3. Только МРТ головы позволяет убедиться в диагнозе
На самом деле. Основные методы диагностики рассеянного склероза — клинические проявления в совокупности с данными МРТ и анализом цереброспинальной жидкости (ЦСЖ). Для анализа ЦСЖ делают поясничный прокол, получают 1-2 мл жидкости и тестируют на олигоклональные иммуноглобулины — их наличие подтверждает воспалительный процесс. Эти исследования безопасны и рекомендуются в большинстве случаев для ранней диагностики. Есть и дополнительные инструментальные исследования: методики вызванных потенциалов, когерентной оптической томографии и другие.
Миф № 4. Причина заболевания — вирусы
На самом деле. Рассеянный склероз, как и большинство хронических заболеваний, относится к мультифакториальным патологиям. На ряд факторов, провоцирующих болезнь, повлиять нельзя, но некоторые (так называемые модифицируемые факторы) мы можем устранить, тем самым снизив риск РС и его более тяжелого течения.
Науке известны многочисленные наследственные факторы предрасположенности к РС (впрочем, есть и гены защиты от болезни). Также риск повышают неблагоприятная экология, курение, избыток соли в диете, дефицит солнечных лучей и витамина D. Многочисленные исследования последних лет указывают также на роль изменения состава микрофлоры кишечника в развитии аутоиммунного воспаления и даже повреждения нервных клеток при РС.
Миф № 5. Люди с рассеянным склерозом долго не живут. Через несколько лет они перестают ходить, а через 10-15 лет — погибают
На самом деле. Раньше во многих случаях так и было. Но сегодня благодаря инновационному лечению наступление инвалидности отодвинуто на много лет. В Европе, например, удалось добиться почти обычной средней продолжительности жизни при рассеянном склерозе (80 лет). При этом крайне важно то, как быстро поставлен диагноз и назначено лечение.
Многое зависит и от формы заболевания. В 85% случаев рассеянный склероз протекает в более благоприятной ремиттирующей форме. Она чаще начинается в более молодом возрасте и характеризуется периодами обострений и длительных улучшений (ремиссий). Но в 15% случаев развивается более тяжелая форма болезни: первично-прогрессирующая. Она чаще стартует после 40 лет и быстро может привести к инвалидности. Очень важно правильно определить форму болезни, так как лекарства, эффективные при одной из них, бесполезны при другой.
Миф № 6. Рассеянный склероз неизлечим. Остается только смириться с этим
На самом деле. На данный момент вылечить это заболевание нельзя, но контролировать чаще всего удается. За последнее десятилетие жизнь пациентов с рассеянным склерозом изменилась кардинальным образом. С появлением нескольких поколений препаратов, так называемых ПИТРС (препаратов, изменяющих течение рассеянного склероза), врачи получили возможность не просто облегчать симптомы, а предотвращать обострения и последующую инвалидность. Количество таких препаратов растет с каждым годом.
Миф № 7. Лекарства от рассеянного склероза подавляют иммунитет. Поэтому они очень вредны и опасны
На самом деле. Все ПИТРС подавляют не иммунитет, а иммунное воспаление. Выделяют препараты 1-й линии, куда входят более мягкие средства (иммуномодуляторы), а также препараты 2-й линии — селективные иммуносупрессоры, которые избирательно воздействуют на иммунную систему, снижая ее аутоагрессию. Далеко не все ПИТРС необходимо принимать постоянно. Есть препараты, курс лечения которыми составляет всего несколько дней в году, а эффект может продолжаться очень долго, если лечение было своевременным.
Миф № 8. Инновационные лекарства недоступны для российских пациентов
На самом деле. Все инновационные лекарства от рассеянного склероза, зарегистрированные в мире, доступны и российским пациентам. Большинство ПИТРС пациенты могут получать бесплатно: рассеянный склероз включен в перечень нозологий, при которых осуществляется централизованное льготное обеспечение лекарствами. Новейшие препараты становятся доступными в России с опозданием в 2-3 года, но врачи в этом факте даже находят преимущества. Эта отсрочка позволяет разработать меры по профилактике возможных осложнений терапии, которые выявляются именно в первые годы широкого применения нового препарата.
Миф № 9. Жизнь людей с рассеянным склерозом полна боли, страданий и ограничений. Нельзя строить карьеру, работать, путешествовать, заниматься спортом, создавать семью и планировать потомство
На самом деле. Болезнь, конечно, накладывает определенные ограничения, например, врачам нередко приходится обсуждать с пациентами выбор профессии без экстремальных условий работы, разумный подход к планированию беременности и другие вопросы. Но зачастую люди с рассеянным склерозом добиваются в жизни большего, чем их здоровые сверстники.
Важно только вовремя обратиться к специалистам и вместе с ними держать руку на пульсе, контролируя эффективность и безопасность терапии. Современное инновационное лечение позволяет пациентам с РС вести привычный образ жизни с минимальным количеством визитов в медучреждение. В ближайшее время на рынок выйдет новый препарат, который позволит пациентам принимать таблетки только несколько дней в году.
Большинство запретов существует только в головах людей. Например, дозированные физические нагрузки при этом заболевании не только не запрещены, но и просто необходимы! Лечебная физкультура, скандинавская ходьба, плавание и верховая езда доказали свою пользу.
С таким диагнозом можно жить, заниматься спортом, путешествовать, работать, создавать семью. Детям по наследству эта болезнь не передается. А беременность даже сопровождается снижением риска обострений, поэтому прекращение лечения на этот период является правилом, а не исключением. Правда, после родов в связи с увеличением риска активности РС рекомендуется сразу же продолжить прерванную терапию.
Рассеянный склероз перестанет быть неизлечимой болезнью, говорят фармпроизводители
Врачи петербургского Центра рассеянного склероза принимают своих пациентов онлайн
Молчание поневоле. Как помочь, если голос пропал
- Можно ли оценивать заболеваемость рассеянным склерозом в Петербурге как высокую?
- Всего на учете в Городском центре рассеянного склероза состоит 4,5 тысячи пациентов, проживающих в Петербурге, и более 12 тысячи пациентов со всей страны. Кажется, это немного для пятимиллионного города, но, если смотреть статистику, распространенность заболевания в Петербурге на 25% выше, чем в среднем по России.
- У нас больше болеют или лучше считают?
- За 10 лет работы нашего центра мы видим, что количество заболевших из года в год растет. Но об истинном росте заболеваемости говорить на данный момент сложно. Так как за последние годы и диагностика стала лучше, и критерии – более чувствительными. Сейчас мы ставим диагноз значительно быстрее, чем это было 10 лет назад. В целом доступность медицинской помощи стала шире, и провести МРТ сегодня гораздо проще, чем раньше.
Врачи в базовых поликлиниках по месту жительства и в стационарах уже знают наш центр, наших специалистов, направляют к нам пациентов, и в течение одной–двух недель пациенты попадают к нам на первичный прием. А дальше, после дообследования и подтверждения диагноза, ставим пациентов к нам на учет.
- Кто чаще страдает рассеянным склерозом? Есть ли группы риска?
- До 70% наших пациентов – женщины, и пик заболеваемости приходится на 30 лет, самый активный возраст в профессиональном и личном плане. Есть пациенты, которые заболевают в более позднем или раннем возрасте, есть даже дети – их сейчас на учете около 30. Но основная группа риска – молодые женщины, поэтому если возникают сомнения, то лучше обследоваться и не подтвердить диагноз, чем упустить ценное время.
- На что обратить внимание, чтобы не пропустить заболевание на ранней стадии?
- Один из самых частых симптомов – это ретробульбарный неврит, когда зрение ослабевает на один глаз. Поэтому пациенты сначала чаще всего обращаются к офтальмологу. А они уже, зная, что это может быть первым проявлением рассеянного склероза, отправляют к неврологам. Также может быть нарушение двигательных функций – мышечная слабость, парез в половине тела или в одной руке, появляется шаткость походки, двоение в глазах. Симптомы очень разнообразны, но самое главное – это не проходит незамеченным для человека и его окружения. Поэтому если что-то беспокоит из неврологических жалоб, то нужно провести обследование, а затем уже рассуждать, что это за заболевание.
- Что нужно, чтобы подтвердить диагноз?
- Золотой стандарт диагностики – это магнитно-резонансная томография, обычно она выполняется с контрастом, чтобы увидеть активность воспалительного процесса, если он есть. Дополнительно проводится иммунологическое исследование ликвора – спинномозговой жидкости. Если при этом выявляется определенный маркер, то это подтверждает рассеянный склероз наряду с МРТ. Но процесс постановки диагноза совсем не прост, и когда у нас есть сомнения, например, из-за нетипичных симптомов, необходимо сначала исключить другие похожие заболевания, а их перечень может быть очень обширен – это и ревматологические, и сосудистые заболевания.
- Есть ли особенности заболевания, о которых стоит знать широкому кругу лиц?
- Рассеянный склероз делится по типам течения. Есть ремиттирующее течение с обострениями. Это основная форма заболевания, когда на смену острым проявлениям приходит длительный период ремиссии, когда пациента ничего не беспокоит. В этом есть определенная опасность для пациента, т.к. иногда пациенты в период ремиссии решают, что не надо продолжать наблюдаться у врача или лечиться. И, если симптомы незначительные, даже не обращаются к врачам. Между тем, только по результатам обследования мы можем определить тяжесть обострения и принять решение о госпитализации.
Второй тип – это прогрессирующее течение, когда преобладает нейродегенерация, функции нервной системы угнетаются постепенно, но непрерывно. И с этой формой рассеянного склероза и сегодня сложно справляться. Существует зарегистрированная терапия для данного типа течения, она позволяет замедлить инвалидизацию. Также различные методики реабилитации помогают справиться с некоторыми симптомами болезни и тем самым улучшить качество жизни.
- Что такое программа 14 высокозатратных нозологий? Как она помогает пациентам с рассеянным склерозом?
- Это федеральная программа, позволяющая обеспечить больных орфанными (редкими) заболеваниями лекарственными препаратами, которые часто стоят весьма недешево. В список из 14 заболеваний входит и рассеянный склероз, хотя всего по стране больше 100 тыс. больных, то есть назвать диагноз совсем редким сложно. Большая часть препаратов для лечения рассеянного входит в федеральную программу. Объем финансирования достаточно высок, и она позволяет независимо от того, в каком регионе находится пациент, получить необходимое лечение.
- Увеличиваются ли альтернативы для лечения?
- Постепенно перечень лекарственных средств, закупаемых на средства федерального бюджета, расширяется. Сначала сюда входили только препараты первой линии терапии, потом стали входить и препараты второй линии. Например, осенью 2019 года в список был рекомендован к включению новый препарат для лечения как раз первично-прогрессирующего РС. Сегодня у врача есть широкий выбор. Например, есть препараты первой линии, которые раньше выпускались только в виде инъекций, а теперь их можно принимать в таблетках.
Такое обширное медикаментозное сопровождение позволяет, даже если не получается стандартными путями сразу решить проблему, достаточно активно подействовать на течение рассеянного склероза, стабилизировать пациента и не допустить его инвалидизацию с помощью препаратов второй линии. Однако это уже более сложная терапия и требует дополнительный мониторинг безопасности.
- Пациент должен встать на учет в Городском центре рассеянного склероза. Тогда мы подаем данные в Комитет по здравоохранению Петербурга, который и формирует заявку в Минздрав. Нужны три составляющих: гражданство РФ, временная или постоянная регистрация в регионе и подтвержденный диагноз рассеянного склероза. Этого достаточно. Необходимо понимать, что заявка оформляется один раз в год, персонифицированные данные передаются в Минздрав заранее. Поэтому важно, если стоит диагноз или если он еще не подтвержден, но предполагается, как можно быстрее обратиться за помощью, чтобы получать лекарства бесплатно.
- Есть ли какие-то дополнительные льготы на региональном уровне?
- Не все препараты включены в федеральную программу, и если нужно что-то дополнительно, то получить лекарства можно по региональной льготе. Препарат должен быть зарегистрирован на территории РФ. При необходимости мы проводим врачебную комиссию по медицинским показаниям, при отсутствии противопоказаний. И далее проводится выписка рецепта на препарат. Симптоматическая терапия также обеспечивается по региональной льготе. Например, ботулинотерапия является одним из основных методов лечения при локальной спастике.
- Что помогает больным рассеянным склерозом, кроме лекарств?
- С чем возникают сложности при лечении рассеянного склероза?
- Если диагноз стоит под вопросом, но человек дальше не обследовался, то надо обратиться в Городской центр рассеянного склероза, чтобы не упустить время. Для этого достаточно направления из районной поликлиники. Время – главный ресурс для сдерживания прогрессирования заболевания. Поэтому так важны ранняя диагностика и раннее начало терапии. Некоторые пациенты боятся идти из-за страха перед диагнозом и негативным прогнозом. Они все равно приходят, но уже через пять лет, когда некоторые процессы принимают необратимый характер. Иногда пациенты отказываются от терапии, тем самым упуская возможность предотвратить серьезные осложнения заболевания, и это отдельная боль лечащих врачей.
Второй момент – сложности с региональным обеспечением лекарствами. Сейчас проблема постепенно решается с каждым конкретным пациентом, и в 2020-м году ситуация уже лучше, чем в 2019-м. В вопросе лекарственного обеспечения помогают и общественные организации, им отдельное спасибо. Они помогают с информированием пациентов и их родственников, решают вопросы технического характера, помогают с социальными вопросами. Конечно, бывают и ситуации, когда некоторые общественные организации, лоббируют интересы какого-то одного препарата и не учитывают того, что есть индивидуальные медицинские показания и противопоказания в каждом случае, это не очень профессионально.
Конечно, для пациентов в Санкт-Петербурге за последние годы много сделано и в доступности диагностики, и в доступности лечения, в том числе Комитетом по здравоохранению. Однако мы понимаем, что остаются и определенные сложности. Для того чтобы быстрее их решить, можно обращаться в Городской Центр рассеянного склероза, в том числе, и через сайт, а также в общественную организацию пациентов с рассеянным склерозом.
Читайте также: