Рассеянный склероз дополнительное жилье

Рассеянный склероз (РС) - это вовсе не хроническая забывчивость, как думают многие. Это тяжелое заболевание центральной нервной системы, которое чаще поражает молодых, активных, полных сил и надежд людей. РС - вторая по частоте причина инвалидизации у молодых пациентов после травм. При этом раннее выявление заболевания и назначение современных эффективных лекарственных средств могут существенно замедлить, порой практически остановить дальнейшее развитие заболевания и позволить людям с РС жить полной жизнью.

По данным Общероссийской общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом (ОООИБРС), в Федеральном регистре лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и(или) тканей, зарегистрировано около 85 тысяч больных с диагнозом РС, 75 процентов из которых являются инвалидами.

Настораживают темпы прироста таких больных. За последние пять лет число пациентов выросло почти на 20 тысяч человек. Если в 2013 году их было 62,3 тысячи, то в 2018-м - уже 82,2 тысячи, и рост продолжается. По мнению президента ОООИБРС профессора Яна Власова, столь быстрый рост числа пациентов связан с улучшением выявления и эффективной ранней диагностикой.

- Многие новые пациенты выявляются на ранней стадии заболевания благодаря внедрению новых медицинских технологий, - говорит Ян Власов. - К 2018 году в стране был создан оптимальный комплекс для ранней диагностики этого заболевания. К тому же все основные группы препаратов для лечения этого заболевания стали доступными на территории России. Задачи, которые мы решаем сегодня, - это подбор оптимального лечения, повышение качества реабилитации пациентов, организация трудоустройства. Мы прошли большой путь по внедрению новых технологий в диагностику и лечение этой болезни, и залогом новых достижений является конструктивный диалог власти, медицинского и научного сообществ, пациентских организаций и фармацевтических компаний.

Однако успокаиваться рано, уверен эксперт, осведомленность людей об этом заболевании все еще остается недостаточной. Поэтому часть больных выявляется не на ранней стадии, когда лечение наиболее оптимально.

Симптомы заболевания могут сильно различаться, но наиболее ранние и типичные - слабость, быстрая утомляемость, онемение или ощущение покалывания в одной или нескольких конечностях, двоение зрения, частичная или полная потеря зрения, головокружение, нарушения мочеиспускания. С подобными жалобами пациенты нередко обращаются не к неврологу, а к терапевту, урологу или офтальмологу. Их подолгу лечат, симптомы на время как будто проходят, пациенты о них забывают и длительное время могут ни о чем не беспокоиться, в то время как заболевание продолжает прогрессировать.

Из-за этого через какое-то время симптомы могут проявляться вновь или ухудшаться, может появляться или добавляться совершенно другая симптоматика - например, к слабости может добавиться ощущение покалывания или онемение в руке. Пациент снова обращается не к тому специалисту, проходит ненужные обследования, теряя драгоценное время. Лечение назначают, оно не помогает - и такое "хождение по мукам" иногда затягивается на годы. Средний срок от появления первых симптомов до постановки диагноза в нашей стране составляет 18 месяцев и больше. Теряется время для адекватного лечения, которое направлено как раз на подавление активности на самой начальной стадии заболевания, и эти упущенные месяцы, иногда годы, к сожалению, не вернешь.

Правда, в последнее время, отмечают неврологи, врачи других направлений стали более внимательны к многообразным симптомам рассеянного склероза. Например, офтальмологи стали более подготовленными и, как правило, при характерных жалобах направляют пациента на консультацию к специалисту по рассеянному склерозу (узкоспециализированный невролог). Такой же тактики должны придерживаться и врачи других специализаций, с настороженностью рассматривая пациентов с характерными симптомами.

Но и врачам, и обществу необходимо знать, что в медицине взгляд на рассеянный склероз в целом стал более оптимистичным: полностью излечить его пока невозможно, но при своевременной диагностике и регулярном приеме инновационной терапии можно замедлить, приостановить прогрессирование заболевания и вести привычный образ жизни.

Еще лет 20-30 назад встречались тяжелейшие больные, которые через 5-10 лет становились инвалидами, прикованными к коляске. Но 25 лет назад лечение было только симптоматическое. Затем появились препараты, изменяющие течение рассеянного склероза (ПИТРС), применение которых позволило приостановить прогрессирование болезни и сохранить качество жизни. Их делят на препараты первой и второй линии. Долгое время препараты первой линии были менее эффективны, но более безопасны, чем препараты второй линии. Из-за этого более эффективные ПИТРС назначались тогда, когда не помогали препараты первой линии. Но в последнее время все изменилось. Недавно появились новые не только высокоэффективные, но и более безопасные препараты второй линии. Это позволяет врачам назначать высокоэффективную терапию с самого начала заболевания, не опасаясь риска побочных эффектов.

Другим важным аспектом является возможность для пациентов с РС жить полной жизнью. Это становится реальнее, когда отпадает необходимость принимать лекарства длительное время. Уже сейчас фармацевтическая индустрия, предлагая инновационные препараты, старается помочь в решении этих вызовов.

Так что если даже поставлен диагноз "рассеянный склероз", поводов для глубокого отчаяния нет, нужно принять свой диагноз, получить правильную эффективную терапию и вернуться в нормальной жизни.

Используя современные методы лечения, эти пациенты могут жить полной жизнью - работать, путешествовать, заниматься спортом, заводить семью, встречаться с друзьями. Однако стоимость лечения высока, поэтому важно, чтобы новые эффективные препараты быстрее попадали в систему государственного обеспечения.

- При своевременной диагностике и правильно подобранной терапии пациенты возвращаются к нормальной жизни, получают высшее образование, создают семьи, строят карьеру и остаются активными в современном в обществе, - подчеркивает профессор кафедры неврологии Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. акад. И.П. Павлова, доктор медицинских наук Наталья Тотолян.

Но информировать общество, инициировать социальные проекты по проблеме РС по-прежнему важно. Одним из таких проектов и стал проект #живиполнойжизнью, нацеленный на повышение осведомленности общества, старт которому положила пресс-конференция, прошедшая в Международный день рассеянного склероза, в которой приняли участие эксперты, представители Государственной Думы, деятели культуры.

- Сегодня мы наблюдаем за тем, как социальные проекты могут объединить пациентов, представителей бизнеса, широкую общественность, деятелей культуры и искусства, - сказал на встрече с журналистами председатель Комитета Госдумы по охране здоровья профессор Дмитрий Морозов. - Членам современного общества очень важно, несмотря на болезнь, сохранить свой темп и уровень жизни. Проект #живиполнойжизнью побуждает пациентов и их семьи не останавливаться на достигнутом, продолжать развиваться, вдохновляя всех нас на новые свершения.

Важной частью проекта станет его культурная составляющая, в которой принимают участие деятели культуры и искусства.

- Я запланировала серию публикаций в своем Instagram-аккаунте, чтобы поделиться информацией о рассеянном склерозе и обратить внимание своих подписчиков на жизнь людей с этим заболеванием, - рассказывает популярная певица Наталья Подольская.

Компания Merck уделяет большое внимание поддержке пациентов с рассеянным склерозом, реализации различных проектов, целью которых является информирование общественности.

- Мы благодарны всем нашим партнерам за их серьезное вовлечение в проект и возможность реализации совместных инициатив, - говорит Маттиас Вернике, генеральный директор компании Merck в России и странах СНГ. - Главная задача нашего проекта #живиполнойжизнью - поддержать людей с рассеянным склерозом, сохранить качество их жизни. Перспектива лечения этого заболевания напрямую связана с прорывными технологиями, благодаря которым изменен сам подход к терапии. Но не менее важна для них и поддержка общества, всех неравнодушных людей.

• 
  Рассеянный склероз перестанет быть неизлечимой болезнью, говорят фармпроизводители
• 
  Врачи петербургского Центра рассеянного склероза принимают своих пациентов онлайн
• 
  Молчание поневоле. Как помочь, если голос пропал

- Можно ли оценивать заболеваемость рассеянным склерозом в Петербурге как высокую?

- Всего на учете в Городском центре рассеянного склероза состоит 4,5 тысячи пациентов, проживающих в Петербурге, и более 12 тысячи пациентов со всей страны. Кажется, это немного для пятимиллионного города, но, если смотреть статистику, распространенность заболевания в Петербурге на 25% выше, чем в среднем по России.

- У нас больше болеют или лучше считают?

- За 10 лет работы нашего центра мы видим, что количество заболевших из года в год растет. Но об истинном росте заболеваемости говорить на данный момент сложно. Так как за последние годы и диагностика стала лучше, и критерии – более чувствительными. Сейчас мы ставим диагноз значительно быстрее, чем это было 10 лет назад. В целом доступность медицинской помощи стала шире, и провести МРТ сегодня гораздо проще, чем раньше.

Врачи в базовых поликлиниках по месту жительства и в стационарах уже знают наш центр, наших специалистов, направляют к нам пациентов, и в течение одной–двух недель пациенты попадают к нам на первичный прием. А дальше, после дообследования и подтверждения диагноза, ставим пациентов к нам на учет.

- Кто чаще страдает рассеянным склерозом? Есть ли группы риска?

- До 70% наших пациентов – женщины, и пик заболеваемости приходится на 30 лет, самый активный возраст в профессиональном и личном плане. Есть пациенты, которые заболевают в более позднем или раннем возрасте, есть даже дети – их сейчас на учете около 30. Но основная группа риска – молодые женщины, поэтому если возникают сомнения, то лучше обследоваться и не подтвердить диагноз, чем упустить ценное время.

- На что обратить внимание, чтобы не пропустить заболевание на ранней стадии?

- Один из самых частых симптомов – это ретробульбарный неврит, когда зрение ослабевает на один глаз. Поэтому пациенты сначала чаще всего обращаются к офтальмологу. А они уже, зная, что это может быть первым проявлением рассеянного склероза, отправляют к неврологам. Также может быть нарушение двигательных функций – мышечная слабость, парез в половине тела или в одной руке, появляется шаткость походки, двоение в глазах. Симптомы очень разнообразны, но самое главное – это не проходит незамеченным для человека и его окружения. Поэтому если что-то беспокоит из неврологических жалоб, то нужно провести обследование, а затем уже рассуждать, что это за заболевание.

- Что нужно, чтобы подтвердить диагноз?

- Золотой стандарт диагностики – это магнитно-резонансная томография, обычно она выполняется с контрастом, чтобы увидеть активность воспалительного процесса, если он есть. Дополнительно проводится иммунологическое исследование ликвора – спинномозговой жидкости. Если при этом выявляется определенный маркер, то это подтверждает рассеянный склероз наряду с МРТ. Но процесс постановки диагноза совсем не прост, и когда у нас есть сомнения, например, из-за нетипичных симптомов, необходимо сначала исключить другие похожие заболевания, а их перечень может быть очень обширен – это и ревматологические, и сосудистые заболевания.

- Есть ли особенности заболевания, о которых стоит знать широкому кругу лиц?

- Рассеянный склероз делится по типам течения. Есть ремиттирующее течение с обострениями. Это основная форма заболевания, когда на смену острым проявлениям приходит длительный период ремиссии, когда пациента ничего не беспокоит. В этом есть определенная опасность для пациента, т.к. иногда пациенты в период ремиссии решают, что не надо продолжать наблюдаться у врача или лечиться. И, если симптомы незначительные, даже не обращаются к врачам. Между тем, только по результатам обследования мы можем определить тяжесть обострения и принять решение о госпитализации.

Второй тип – это прогрессирующее течение, когда преобладает нейродегенерация, функции нервной системы угнетаются постепенно, но непрерывно. И с этой формой рассеянного склероза и сегодня сложно справляться. Существует зарегистрированная терапия для данного типа течения, она позволяет замедлить инвалидизацию. Также различные методики реабилитации помогают справиться с некоторыми симптомами болезни и тем самым улучшить качество жизни.

- Что такое программа 14 высокозатратных нозологий? Как она помогает пациентам с рассеянным склерозом?

- Это федеральная программа, позволяющая обеспечить больных орфанными (редкими) заболеваниями лекарственными препаратами, которые часто стоят весьма недешево. В список из 14 заболеваний входит и рассеянный склероз, хотя всего по стране больше 100 тыс. больных, то есть назвать диагноз совсем редким сложно. Большая часть препаратов для лечения рассеянного входит в федеральную программу. Объем финансирования достаточно высок, и она позволяет независимо от того, в каком регионе находится пациент, получить необходимое лечение.

- Увеличиваются ли альтернативы для лечения?

- Постепенно перечень лекарственных средств, закупаемых на средства федерального бюджета, расширяется. Сначала сюда входили только препараты первой линии терапии, потом стали входить и препараты второй линии. Например, осенью 2019 года в список был рекомендован к включению новый препарат для лечения как раз первично-прогрессирующего РС. Сегодня у врача есть широкий выбор. Например, есть препараты первой линии, которые раньше выпускались только в виде инъекций, а теперь их можно принимать в таблетках.

Такое обширное медикаментозное сопровождение позволяет, даже если не получается стандартными путями сразу решить проблему, достаточно активно подействовать на течение рассеянного склероза, стабилизировать пациента и не допустить его инвалидизацию с помощью препаратов второй линии. Однако это уже более сложная терапия и требует дополнительный мониторинг безопасности.

- Пациент должен встать на учет в Городском центре рассеянного склероза. Тогда мы подаем данные в Комитет по здравоохранению Петербурга, который и формирует заявку в Минздрав. Нужны три составляющих: гражданство РФ, временная или постоянная регистрация в регионе и подтвержденный диагноз рассеянного склероза. Этого достаточно. Необходимо понимать, что заявка оформляется один раз в год, персонифицированные данные передаются в Минздрав заранее. Поэтому важно, если стоит диагноз или если он еще не подтвержден, но предполагается, как можно быстрее обратиться за помощью, чтобы получать лекарства бесплатно.

- Есть ли какие-то дополнительные льготы на региональном уровне?

- Не все препараты включены в федеральную программу, и если нужно что-то дополнительно, то получить лекарства можно по региональной льготе. Препарат должен быть зарегистрирован на территории РФ. При необходимости мы проводим врачебную комиссию по медицинским показаниям, при отсутствии противопоказаний. И далее проводится выписка рецепта на препарат. Симптоматическая терапия также обеспечивается по региональной льготе. Например, ботулинотерапия является одним из основных методов лечения при локальной спастике.

- Что помогает больным рассеянным склерозом, кроме лекарств?

- С чем возникают сложности при лечении рассеянного склероза?

- Если диагноз стоит под вопросом, но человек дальше не обследовался, то надо обратиться в Городской центр рассеянного склероза, чтобы не упустить время. Для этого достаточно направления из районной поликлиники. Время – главный ресурс для сдерживания прогрессирования заболевания. Поэтому так важны ранняя диагностика и раннее начало терапии. Некоторые пациенты боятся идти из-за страха перед диагнозом и негативным прогнозом. Они все равно приходят, но уже через пять лет, когда некоторые процессы принимают необратимый характер. Иногда пациенты отказываются от терапии, тем самым упуская возможность предотвратить серьезные осложнения заболевания, и это отдельная боль лечащих врачей.

Второй момент – сложности с региональным обеспечением лекарствами. Сейчас проблема постепенно решается с каждым конкретным пациентом, и в 2020-м году ситуация уже лучше, чем в 2019-м. В вопросе лекарственного обеспечения помогают и общественные организации, им отдельное спасибо. Они помогают с информированием пациентов и их родственников, решают вопросы технического характера, помогают с социальными вопросами. Конечно, бывают и ситуации, когда некоторые общественные организации, лоббируют интересы какого-то одного препарата и не учитывают того, что есть индивидуальные медицинские показания и противопоказания в каждом случае, это не очень профессионально.

Конечно, для пациентов в Санкт-Петербурге за последние годы много сделано и в доступности диагностики, и в доступности лечения, в том числе Комитетом по здравоохранению. Однако мы понимаем, что остаются и определенные сложности. Для того чтобы быстрее их решить, можно обращаться в Городской Центр рассеянного склероза, в том числе, и через сайт, а также в общественную организацию пациентов с рассеянным склерозом.

Рассеянный склероз может возникать в любом возрасте от 20 до 50 лет. Он отличается тяжелым и неуклонным течением и занимает 2 место среди заболеваний, неминуемо приводящих к инвалидизации.

Поэтому важно грамотно и профессионально организовать уход за больным, надеясь не только на свои силы, но и на помощь профессионалов. Помогут облегчить течение болезни и дадут возможность отдохнуть страдающим от этого недуга и их родственникам пансионаты для больных рассеянным склерозом.

Причины развития и симптомы рассеянного склероза

Было замечено, что женщины болеют два раза чаще, но значительно легче переносят саму болезнь. Также ученые выявили закономерность увеличения вероятности развитие рассеянного склероза при нехватке витамина Д. А также установили связь с неблагополучной экологией, так как городские болеют намного чаще сельских.

Дополнительными факторами риска являются частые стрессы и вирусные заболевания.

Терапевты и неврологи отмечают, что на момент четкого понимания что с больным что-то не так, происходит уже значительное поражение мозга и состояние стремительно ухудшается.

Поэтому врачи призывают не игнорировать следующие симптомы:

• Необъяснимая и затяжная депрессия, развивающаяся на фоне внешнего и внутреннего благополучия.
• Резкие скачки зрения, непонятные ухудшения, ощущения, что всё двоится.
• Летучие боли в мышцах, вызываемые спонтанными спазмами.
• При обычной нагрузке человек значительно быстрее утомляется, чаще раздражается.
• Появляются эмоциональные качели, когда без причины человек переходит от радости к гневу.
• Наблюдаются различные нарушения в сексуальной сфере.
• Могут происходить временные и полные параличи конечностей.
• Развивается проблемы с мочеиспусканием и дефекацией, когда больной может мучиться чувством полного мочевого пузыря, страдать от длительных запоров и диареи, независимо от количества выпитого вставать по ночам в туалет.
• Может произойти паралич тройничного, глазодвигательного и лицевого нервов.
• Происходят нарушения речи, которые могут нарастать стремительно.
• Ухудшаются умственные способности вплоть до отсталости.

Уход в пансионате за больными с рассеянным склерозом

Несмотря на довольно благополучный старт болезни и поэтапное нарастание симптомов, достаточно быстро больной начинает нуждаться в круглосуточной опеке.

Почти всегда эти заботы ложатся на плечи ближайших родственников, многие из которых работают и имеют малолетних детей. На помощь приходят дома престарелых для больных склерозом, в которых работает квалифицированный персонал, имеющий медицинское образование и навыки ухода за подобными людьми.

Также предлагаются следующие условия:

• Палаты или номера оборудованные согласно правилам безопасности для проживания людей с ограниченными возможностями.
• Все кровати имеют специализированные противопролежневые матрасы и подушки.
• Пациенты с ограничением движений обеспечиваются ходунками, тростями и колясками.
• С каждым больным проводят занятия ЛФК, поощряя доступную ему физическую активность.
• Медсёстры следят за своевременным приемом всех прописанных лекарственных препаратов.
• Меню разработано с учетом возрастных и индивидуальных потребностей.
• Медсестры контролируют порядок в палате и обеспечивают соблюдение гигиенических норм.
• Решаются вопросы с контролем дефекации и мочеиспускания.
• Специальный персонал обеспечивает полноценный досуг, наполняя его интересными беседами и встречами, групповыми занятиями, кружками по интересам и прочим.

Для общения с родственниками предоставляются все современные средства связи, а также организуются дни открытых дверей и визиты.

Заключение

Огромный опыт работы и постоянное повышение уровня знаний позволяет сотрудникам обеспечивать больным особый уход. Они помнят и замечают такие мелочи, как комфортная температура пищи, любимые движения при упражнениях, интересы и потребности каждого проживающего в пансионате. Родственники могут спокойно работать, растить своих детей и навещать отдыхающих, в любое удобное время.

С помощью грамотно построенной работы квалифицированных специалистов, ежеминутного контроля, участия в программах ЛФК, занятий гимнастикой и массажем, происходит существенное замедление необратимых процессов разрушения мозга. Это позволяет человеку как можно дольше сохранять активный образ жизни.

Льготы могут предоставляться как на федеральном уровне, так и на уровне субъектов. Причем субъекты не имеют права сокращать или любым способом ограничивать льготы, предусмотренные государством. Предоставление дополнительных льготы также возможно на местном уровне (города, муниципалитета), но это крайне редко встречается.

На уровне каждого субъекта могут быть приняты отдельные местные законы, предусматривающие более широкий перечень льгот или совершенствование уже существующих на федеральном уровне.
Все предусмотренные льготы для Вашей группы можно уточнить в органах социальной защиты Вашего города.

Если разбирать дополнительные льготы на уровне Москвы, то в этом плане существует ряд Постановлений Правительства Москвы о дополнительных социальных гарантиях для граждан, постоянно проживающих в столице:

Проезд на наземном транспорте и метро

Данную льготу позволяет реализовать социальная карта москвича. По ней можно бесплатно перемещаться на метро, автобусах, троллейбусах и трамваях. Таким же правом пользуются, родители детей инвалидов и сами дети до 18 лет, сопровождающее лицо инвалида I группы. Чтобы получить такое право, нужно обратиться в районное отделение социальной защиты населения. А чтобы без оплаты ездить на пригородных электричках, инвалиду нужно дополнительно получить в местном отделении Пенсионного фонда специальную справку.

Путевка в санаторий

Взрослый или ребенок-инвалид независимо от группы инвалидности имеют право один раз в год получать бесплатную путевку в санаторий, для этого нужно иметь на руках медицинскую справку из медицинского учреждения по месту жительства. Проезд инвалидов всех групп, а также детей-инвалидов к месту лечения и обратно тоже оплачивается государством. Кроме того, если инвалид I группы или ребенок-инвалид не может обходиться без посторонней помощи, ему должны выделить дополнительное место для сопровождающего.
Бесплатный вход в музеи.

Бесплатный вход в музеи, выставочные залы системы Департамента культуры города Москвы, Московский зоопарк, а также льготные цены на экскурсионное обслуживание, посещение выставок в этих учреждениях, посещение парков культуры и отдыха системы Департамента культуры. Данная льгота предусмотрена для неработающих инвалидов I и II групп.

Льготы назначаются не автоматически, а только на основании заявления.

Для получения льгот необходимо обращаться в соответствующий орган по месту жительства или МФЦ. Для конкретных льгот место подачи документов может отличаться:

• оформление социальной пенсии – Пенсионный фонд Российской Федерации или Многофункциональный центр предоставления государственных услуг (в Москве);
• льготные лекарства – назначается врачом в Лечебно-профилактическом учреждении;
• курортно-санаторное лечение — назначается врачом в Лечебно-профилактическом учреждении;
• льготы по оплате жилья – ЖЭК по месту жительства, для Москвы – Центр жилищных субсидий;
• льготы по трудовому законодательству – отделение Роструда по месту жительства;
• социально-бытовое обслуживание – орган социальной защиты.

По общим правилам необходим следующий комплект документов, однако в отдельных случаях он может незначительно отличаться:

• паспорт, для детей до 14 лет – свидетельство о рождении;
• заявление, можно заполнить на месте;
• выписка из заключения (справки) МСЭ. Подготовьте копию справки, с собой возьмите оригинал.

Например, в МФЦ можно сделать копию и заверить её на месте.
Если в органе, например, Лечебно-профилактическом учреждении или ПФР, данные о Вашей инвалидности уже имеются, то в таком случае её предоставление может быть опциональным, однако мы рекомендуем копию иметь при себе, чтобы избежать потерь времени.

Льготы инвалидам устанавливаются на срок присвоенной группы инвалидности, если она не бессрочная. Таким образом, в отдельных случаях для получения льгот, необходимо подтверждать наличие статуса инвалида с определённой периодичностью.