Рассеянный склероз в караганде

Рассеянным склерозом называется хроническая патология ЦНС. Рассеянный склероз воздействует на спинной и головной мозг, а также на зрительные нервы, способствуя развитию естественных отклонений в тех участках организма, за которые несут ответственность пораженные зоны.

Обычно рассеянный склероз начинает свое развитие у человека ещё в молодом возрасте, поэтому может проявляться у лиц от пятнадцати и до шестидесяти лет. Как правило, болезнь чаще поражает женщин, чем представителей мужского пола, а также людей, проживающих в умеренных климатических условиях.

Причины

Болезнь не передается по наследству. Кроме того основные причины рассеянного склероза до сих пор не были точно установлены. Существует мнение, что развитие болезни соотносится с вирусным поражением организма, которое могло случиться в детском возрасте.

Некоторые ученые полагают, что причинами рассеянного склероза могут стать отклонения работы ЦНС. В случае обострения заболевания происходит формирование воспалительных очагов, для которых свойственно набухание нейлоновой оболочки. Через определенное время, примерно один месяц, воспалительный процесс проходит, оставляя на месте поражения бляшки и рубцы. Отростки нервных клеток при этом должны сохраняться для наступления полного выздоровления пациента. Но развитие нового воспалительного очага рядом со старым свидетельствует о затяжном процессе болезни.

Симптомы

К симптомам, возникающим у больного раньше всего можно отнести неустойчивость походки, быструю утомляемость, проблемы с равновесием и чувствительностью – температурной, вибрационной, тактильной и т.д. Пациенты с рассеянным склерозом обычно жалуются на ухудшение зрение и сужение его полей.

Обычно первоначальная симптоматика обладает переходящим характером, а развитие признаков болезни происходит одновременно с респираторным вирусным поражением организма или при условии его перегрева. Все это способствует недооценки сложности проблемы заболевания рассеянным склерозом и запоздалому диагностированию болезни.

К числу поздно проявляющихся симптомов рассеянного склероза относятся:

— выборочная повышенная утомляемость в конечностях;

— ухудшение зрения только одного глаза;

— раздвоение зрительных образов;

— нарушение работы речевого аппарата;

— расстройство процессов глотания, опорожнения кишечника и мочеиспускания.

Признаки рассеянного склероза

В медицине рассеянный склероз делится на несколько разновидностей при учете типа течения болезни. Выделяются редкие и часто возникающие варианты течения рассеянной формы склероза. К основным типам патологии относятся:

— Ремитирующее течение – выявляется в 90% всех случаев болезни. Классифицируется на стадию развития первичной симптоматики и значительного усиления уже развившихся признаков на протяжении суток и более, а также стадию ремиссии проявлений болезни.

— Вторично прогрессирующее течение – наступает после завершения ремитирующего течения склероза, продолжительность которого отличается для каждого случая болезни в отдельности. Начинается этап хронического развития заболевания, в процессе которого стадия обострения сменяется стадией стабильного состояния и наоборот.

— Первично-прогрессирующее течение – наблюдается в 12 – 15% всех случаев болезни. При этом происходит нарастание признаков патологий в работе нервной системы без стадий обострения или ремиссии в течении болезни.

Лечение

Получение положительных результатов от лечения рассеянного склероза становится основной проблемой неврологии на современном этапе развития на фоне того, что до сих пор не были точно установлены методы профилактики и предотвращения развития болезни.

Как правило, для лечения обострения патологии используются кортикостероиды, которые подбираются в индивидуальной дозировке для каждого больного. Цель такой терапии заключается в снижении интенсивности воспалительного процесса в спинном мозге и уменьшении продолжительности атаки организма.

В качестве дополнительной терапии пациентам показан прием антиоксидантов, ангиопротекторов и антиагрегантов и т.д.

С целью профилактики новых обострений рассеянного склероза применяются модуляторы иммунитета, которые помогают уменьшить частоту обострений данного заболевания.

Симптоматическое лечение предполагает проведение физиотерапевтических процедур с целью частичного возобновления сенсорных и двигательных функций человека. Для повышения уровня жизни пациента, пострадавшего от рассеянного склероза, требуется восстановление его социальной активности и нормализация психического здоровья, в связи с чем, проводится реабилитация психики больного.

• 
  

Портал Юга.ру рассказывает, почему нельзя откладывать визиты к врачу и что сделать, чтобы получить терапию.

Как возникает болезнь. Четкого понимания причин появления рассеянного склероза (РС) у ученых до сих пор нет. В числе факторов они называют генетическую предрасположенность, некоторые вирусы, плохую экологию, курение и другие. А бытовое мнение о том, что рассеянный склероз возникает в основном в старшем возрасте, не более чем миф. С заболеванием, как правило, сталкиваются молодые люди 20-40 лет в наиболее активный период жизни.

Как протекает заболевание. При РС собственная иммунная система начинает вырабатывать антитела, которые поражают миелиновую оболочку нервных волокон. Нарушение передачи сигнала между нейронами приводит к тому, что у человека нарушается зрение, возникают проблемы с координацией и балансом, теряется чувствительность в конечностях, повышается утомляемость, проявляются другие неврологические синдромы — в зависимости от того, какие области головного или спинного мозга пострадали.

В среднем через 10-15 лет после дебюта заболевания без корректной терапии человек теряет способность самостоятельно передвигаться и обслуживать себя.

Основные типы течения РС. Самый распространенный тип течения рассеянного склероза — рецидивирующий (РРС), при нем обострения сменяются периодами ремиссии. Более тяжелый — первично-прогрессирующий рассеянный склероз (ППРС) — встречается у 5-6% пациентов [2]. Болезнь развивается стремительно с самого начала и приводит к инвалидности почти в два раза быстрее, чем РРС [3, 4]. Современная медицина нашла способ замедлять течение рецидивирующего рассеянного склероза, однако аналогичной терапии для первично-прогрессирующего склероза до недавнего времени не существовало.

Как получить новую терапию. Сейчас в регионах идет сбор заявок — врачи составляют списки пациентов, нуждающихся в получении новой терапии. Чтобы попасть в этот список, необходимо в ближайшее время посетить своего лечащего врача — специалисты анализируют текущее состояние каждого пациента, составляют рекомендации по продолжению лечения или пересматривают его план. Если, по мнению врача, новый препарат поможет улучшить контроль заболевания, пациента включают в список на получение новой терапии в 2021 году.

• 
  

Рассеянный склероз — неизлечимое на сегодняшний день заболевание, но это не повод опускать руки. Полноценная жизнь возможна при постоянном контроле течения болезни и правильно подобранной терапии — современные методы и препараты способны значительно замедлить развитие РС. Регулярные визиты к врачу позволят отслеживать эффективность и безопасность назначаемой терапии и корректировать ее при необходимости. В ином случае рассеянный склероз будет неизбежно прогрессировать и приведет к скорой инвалидности.

Имеются противопоказания, необходима консультация специалиста.

Ссылки на использованные источники:
[1] Montalban X., et al. Ocrelizumab versus placebo in primary progressive multiple sclerosis. N Engl J Med. 2017; 376(3):209-220.
[2] Попова Е. В. и соавт. Первично-прогрессирующий рассеянный склероз: современное состояние проблемы своевременной постановки диагноза. Журнал неврологии и психиатрии, № 10, 2017, вып. 2.
[3] Compston A., et al, eds. McAlpine’s Multiple Sclerosis. 4th ed. London, England: Churchill Livingstone; 2005.
[4] Confavreux C., et al. N Engl J Med. 2000; 343(20):1430-1438; Ebers G. C., et al. J Neurol. 2006; 253(suppl 6):VI/3-VI/8.
[5] Butzkueven H., et al. Risk of Becoming Wheelchair Confined in Patients With Primary Progressive Multiple Sclerosis: Data From the ORATORIO Trial and a Long-Term Real-World Cohort From MSBase Registry, ORATORIO (NCT01194570).

Рассеянный склероз является актуальной проблемой современной неврологии. Заболевание поражает лиц цветущего молодого возраста и быстро ведёт к инвалидизации. К тому же частота заболевания в последнее десятилетие существенно возросла.

Рассеянный склероз относится к числу демиелинизирующих заболеваний. Основным патологическим процессом является разрушение миелина с множественными очагами поражения проводящих путей головного, спинного мозга, зрительных нервов. Миелин - это белково-липидная мембрана глиальных клеток (олигодендроцитов), которая многократно обертывается вокруг аксона нейрона по всей его длине. Поражение её ведёт к развитию парезов, параличей, нарушению походки, координации движений, снижению зрения, нарушению функции тазовых органов, развитию пролежней и других расстройств.

Патогенез заболевания сложен и во многом недостаточно изучен. Общепризнанным является представление о рассеянном склерозе, как об иммуноопосредованном заболевании, при котором обнаружены цитокины - растворимые медиаторы, секретируемые иммунными клетками, лимфоцитами, макрофагами, способные провоцировать воспалительные и иммунные реакции, поражать миелиновые оболочки проводников головного, спинного мозга, зрительных нервов. Придаётся также значение наличию вируса в организме, нарушению липидного метаболизма, реологическим и гемокоагуляционным сдвигам.

Положение дел осложняется тем, что существующие методы лечения в лучшем случае снимают обострение и не предотвращают хронизацию и прогрессирование процесса. Поэтому поиск новых терапевтических подходов является весьма актуальным.

Наш выбор остановился на продукции "Тяньши", которая способна восстановить нормальное течение обменных процессов в организме, убрать патогенную инфекцию, улучшить иммунитет, микроциркуляцию, восполнить недостающие в организме микроэлементы.

Вначале нами была предпринята попытка снизить активность патологического процесса в острой стадии заболевания. Назначались: Кордицепс (2 капсулы в часы каналов сердца и тройного обогревателя), Биокальций для улучшения мозговой деятельности (1-2 капсулы после завтрака) и 2 капсулы Биоцинка после ужина.

В течение одного месяца нам удалось снять обострение без применения преднизолона (двое больных). На протяжении двух последующих лет по настоящее время они продолжают принимать поддерживающие дозы Кордицепса, Икана, Биоцинка, два курса в год - Жира угря, сохраняют трудоспособность. Обострений не было.

У 6 больных с длительными сроками заболевания (10 и более лет), с прогредиентным вариантом течения процесса удалось остановить его прогрессирование. Больные сохранили бытовые навыки, двое из них с поддержкой совершают прогулки, работают дома на компьютере. Таким образом, примененные продукты Тяньши, являясь парафармацевтиками, оказывают положительное действие на течение рассеянного склероза, не вызывая при этом каких либо побочных влияний.

Наши выводы являются предварительными, требуют дальнейшего проведения наблюдения. Но можно утверждать, что начало лечения в максимально ранние сроки заболевания позволяет добиться стойкого эффекта и ограничить дальнейшее повреждение нервной ткани.

Будущее в лечении рассеянного склероза принадлежит персонализированной медицине.

29 мая - Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом (World Multiple Sclerosis Day).

Он был учрежден в 2009 году по инициативе Международной Федерации обществ рассеянного склероза с целью распространения информации о данном заболевании, его профилактике и лечении, а также для консолидации усилий национальных и региональных организаций в рамках Глобального движения против рассеянного склероза.

Эта дата – возможность не просто вспомнить о людях, живущих с тяжелым диагнозом, но и сказать о важности своевременной диагностики, регулярных обследованиях и заботы о собственном здоровье.

Ученые и врачи научились бороться с рассеянным склерозом — проклятием современной цивилизации. Еще десять лет назад такой диагноз, как "рассеянный склероз", звучал из уст врача как приговор. Сегодня при правильном и оперативном лечении с этим диагнозом можно прожить не только долгую, но и полноценную жизнь. Хотя до сих пор вокруг заболевания ходит множество мифов.

- На работе затряслась рука — не смогла вставить листочек в файл, — так говорит больная И., пациент с рассеянным склерозом, описывает свои первые симптомы, которые вызвали серьезные опасения. Вопреки всеобщему заблуждению это заболевание никак не связано с потерей памяти.

Так было и с пациенткой И. На момент постановки диагноза ей был 31 год. Правда, между первыми серьезными симптомами и получением диагноза ей пришлось пройти долгий путь. Почти три года длилось ее "хождение по мукам": районная поликлиника, диагностика в платной клинике, МРТ, консультации у различных специалистов и т. д.

- Врачи говорили, что в моем случае первые симптомы на самом деле были еще в подростковом возрасте. Тогда меня беспокоили головокружение, тяжесть в ногах, потеря зрения, но эти симптомы были раз в полгода-год, и никто на это не обратил внимания. Врачи, которые меня смотрели, списали все на пубертатный период, - отметила И.

- К сожалению трудности диагностики рассеянного склероза, связаны часто с нестабильностью клинических симптомов, их изменчивостью, и непредсказуемостью проявлений. Но даже если пациентка И., давно страдает рассеянным склерозом, никогда не поздно замедлить развитие болезни. Чтобы предотвратить инвалидизацию, следует начинать лечение по возможности в тот момент, когда физические возможности пациента еще не ограничены инвалидностью, - рассказывает Каменова Салтанат Уалихановна доктор медицинских наук, президент Казахстанской Национальной ассоциации неврологов.

Принято считать, что "склероз" это нарушение памяти в старшем возрасте, однако "рассеянный склероз" не имеет ни какого отношения к "старческому склерозу".

Впервые данное заболевание было описано французским доктором Жан-Мартен Шарко в 1868 году. С тех пор прошло много лет, но рассеянный склероз так и остался важной социально-значимой проблемой современной неврологии. В отличие от возрастного атеросклероза, рассеянным склерозом, как правило, болеют молодые люди, т.е. страдает – энергичная и перспективная часть населения с выключением их из активной трудовой деятельности.

- В первую очередь поражается двигательная сфера, также может страдать зрение, речь, чувствительность, координация движений и т.д. При этом когнитивные функции - память, интеллект - остаются достаточно долго неизменными. В центральной нервной системе нервные волокна окружены миелиновой оболочкой, которая несёт в себе защитную функцию. Также миелин помогает быстро и эффективно проводить нейроимпульсы. При рассеянном склерозе в некоторых местах миелин повреждается, что приводит к образованию в этих местах рубцовой ткани. Таких рубцов по всей центральной нервной системе может быть множество. Зоны, в которых есть поврежденные участки, не проводят нейроимпульсы, что приводит к ухудшению функционирования всей центральной нервной системы, - объясняет Каменова Салтанат.

Рассеянный склероз (РС) - аутоиммунное заболевание, при котором иммунная система человека по неизвестным причинам начинает атаковать миелин. Так называется вещество, образующее защитную оболочку нервных волокон. В зависимости от того, где возник очаг поражения, будут отличаться симптомы.

По словам доктора, на сегодняшний день по данным ВОЗ, в мире насчитывается более 2,3 миллионов больных РС. В Казахстане в настоящее время около 1,5 тысячи пациентов страдают от рассеянного склероза. Причем, распространенность заболевания по регионам отличается: в восточных и западных областях заболеваемость ниже. Наибольшее количество больных на севере и востоке страны. В среднем этот показатель по стране составляет 10,2 на 100 тысяч населения.

Но каждый год список больных рассеянным склерозом пополняется. Однако не всегда рост числа заболеваний — плохая новость. В данном случае специалисты склонны смотреть на это с оптимизмом: большинство связывают увеличение количества пациентов с улучшением диагностики за последние 10–15 лет.

Технологический прогресс (появление МРТ, а также новых лабораторно-генетических исследований) позволил современным докторам ставить диагноз рассеянный склероз со 100% вероятностью. Еще раз хотелось бы отметить, что диагноз рассеянный склероз ставится в основном на данных МРТ-исследования с введением контрастного вещества. По международным стандартам без этого исследования ни один доктор не имеет право ставить данный диагноз. Даже в отдаленных районах, в областных больницах появились аппараты МРТ, которые позволяют поставить этот диагноз на ранней стадии. И так как оснащение больниц МРТ приобрело широкий характер, то заболевание стали диагностировать гораздо чаще и в более молодом возрасте.

- Заболевание начали держать под контролем, появились препараты, которые могут замедлять его течение, оно перестало влиять на продолжительность жизни, и поэтому в общей популяции людей, больных рассеянным склерозом, стало больше, - отметила президент ассоциации.

Одновременно специалистам становится более очевидным факт роста истинной заболеваемости рассеянным склерозом и другими аутоиммунными заболеваниями, как в Казахстане, так и во всем мире.

- Примерно каждый десятый житель развитых стран в настоящее время страдает тем или иным аутоиммунным заболеванием. Предложено множество гипотез, объясняющих этот факт. Среди них выделяют влияние экзогенного фактора на организм: курение, стрессы, дефицит витамина D, изменение рациона питания, экологические факторы, инфекции, в частности, вирус Эпштейна–Барр, - утверждает профессор Каменова.

Кроме того, ведутся исследования влияния микробиоты кишечника на иммунную систему.

- Известно, что человек живет в симбиозе с миллиардами микробов (только в кишечнике масса населяющих его микробов составляет 1,5 кг). Эти организмы помогают нам усваивать питательные вещества, создают конкуренцию болезнетворным бактериям и постоянно обучают иммунную систему, способствуя формированию здорового иммунитета. „Упрощение“ среды обитания, связанное с урбанизацией, а также резкая смена пищевых привычек, особенно употребление фастфуда, приводит к резкому нарушению этого баланса. Показано, что микрофлора кишечника существенно изменяется при обострении рассеянного склероза, а ее нормализация может быть хорошим прогностическим фактором дальнейшего течения болезни, - уточнила врач.

Однако это лишь гипотезы, достоверной причины так и не найдено. Поэтому, кроме рекомендации вести здоровый образ жизни, врачи бессильны дать какой-либо более дельный совет, чтобы предупредить развитие болезни.

Здоровое питание и здоровый образ жизни вполне могут стать преградой для заболевания, но вряд ли защитят от него полностью

Региональные загадки

Связь болезни с памятью — миф, но то, что она "молодеет", — правда. Какие еще домыслы и факты известны? Например, женщины действительно болеют рассеянным склерозом чаще мужчин. Но то, что после установления диагноза они не могут иметь детей, — миф. При правильно подобранном лечении под наблюдением врача женщина способна выносить и родить здорового ребенка.

- Есть миф, что якобы какие-то гены скандинавских викингов являются источником болезни, потому что северные регионы страдают чаще, чем южные. И что есть южные разновидности геномов, благодаря которым люди с принадлежностью к определенному генотипу рассеянным склерозом не страдают. На самом деле есть исключения, поскольку смешение генов на планете огромное. Просто есть эпидемиологические области, где рассеянного склероза больше и где его меньше. Но все-таки рассеянный склероз может поразить любого человека с любым набором генов, - рассказала Каменова.

По словам профессора, действительно есть выводы, что рассеянный склероз практически не встречается у североамериканских индейцев, коренных жителей Африки, австралийских аборигенов, низкая частота заболеваний у азиатов. Сейчас ученые выделяют труднообъяснимые "кластеры" с высокой и низкой распространенностью заболевания.

- Так, например, распространенность рассеянного склероза на Сицилии в 10 раз больше, чем на Мальте. В ОАЭ зарегистрировано 55 случаев на 100 тысяч населения, а в соседнем Омане — всего 4, - привела данные доктор.

Особенности лечения

Врачи выделяют ремитирующие и прогрессирующие варианты течения болезни, но при этом всегда подчеркивают их условность, отмечая необходимость индивидуального подхода. Многие называют болезнь "многоликим неврологическим хамелеоном".

- Заболевание маскируется под любые другие неврологические заболевания. У кого-то это оптический неврит, когда очень плохо видит глаз, но очень быстро, через две-три недели, восстанавливается, и поэтому пациент не обращает на это внимания. У кого-то немеет рука или нога, а через какое-то время чувствительность возвращается, и пациент не успевает обратиться к врачу и поставить диагноз при первом обострении, - уточняет профессор.

Опасна эта болезнь не только своей замаскированностью, но и высоким риском развития инвалидности.

- Рассеянный склероз — это вторая по частоте причина инвалидизации лиц молодого возраста после черепно-мозговой травмы. При обычном типе течения РС инвалидизация прогрессирует через 20 лет, а при первично-прогрессирующем РС – в среднем за 10 лет. Неуклонно прогрессирующее течение заболевания, симптомы, которые затрагивают все сферы жизни человека, молодой возраст пациентов — все это сделало поиск решений в области рассеянного склероза одной из приоритетных задач современной неврологии, - рассказала Каменова.

При лечении рассеянного склероза основная задача – изменить течение болезни и добиться продолжительной ремиссии, уменьшить количество обострений. Важно помочь больному сохранить трудоспособность и способность самостоятельно обслуживать себя, отсрочить время наступления инвалидности, уменьшить тяжесть инвалидизации.

На сегодняшний день в Казахстане зарегистрированы препараты, изменяющие течение рассеянного склероза, которые врачи и пациенты сокращенно называют ПИТРС. Условно их делят на две группы: для лечения умеренной активности болезни и для терапии высокоактивного рассеянного склероза (препараты первой и второй линии).

Заболевание включено в программу ГОБМП Министерства Здравоохранения Республики Казахстан. Благодаря этому, все пациенты с рецидивирующим рассеянным склерозом обеспечены препаратами первой линии ПИТРС.

Однако, пациенты с прогрессирующим типом течения все еще имеют лишь ограниченный доступ к жизнеспасающей терапии, препараты второй линии пока не приобретаются государством. Некоторые регионы обеспечивают больных этими препаратами из местного бюджета, например в г.Алматы.

Современные способы длительного лечения, влияют на механизм развития патологического процесса и могут действовать только в случаях точной диагностики и индивидуального подбора препаратов. Точная диагностика ремитирующего или прогрессирующего течения и своевременное индивидуальное назначение препаратов сейчас самое главное направление лечения рассеянного склероза во всем мире. Потому что, чем раньше назначено адекватное лечение, тем лучше результат.

Кабинеты РС

К сожалению, только в двух городах Нур-Султан и Алматы имеются кабинеты РС, в которых проводится уточнение диагноза и определяется тактика дальнейшего лечения пациента.

В апреле в Шымкенте открылся такой кабинет, и теперь жители южных областей могут получить консультацию. Стоит отметить, что тактика лечения выбирается для каждого пациента индивидуально, и зависит от течения заболевания, от количества рецидивов и так далее.

Основные вопросы, которые стоят перед врачами кабинета: оказание высококвалифицированной помощи больным рассеянным склерозом на качественно новом уровне, ранняя диагностика РС, выбор оптимальной патогенетической и симптоматической терапии, медицинская, психологическая и социальная реабилитация. Врачи кабинета руководствуются международными стандартами диагностики и лечения больных рассеянным склерозом, а также клиническим протоколом разработанным РЦРЗ.

Для чего нужен кабинет? Прежде всего, сотрудники кабинета накапливают богатый опыт по диагностике и ведению больных рассеянным склерозом. Не каждый врач владеет тонкостями диагностики и лечения таких больных.

На базе кабинета создается регистр и проводится мониторинг активности процесса у каждого пациента. Больные проходят комплексное лечение и получают консультативную помощь других специалистов: офтальмологов, отоларингологов, урологов, психотерапевтов, реабилитологов.

Больные люди и их родственники, часто не знают, как и у кого попросить совета. Врачи кабинета, придерживаясь международных правил "Best principles in MS" дают рекомендации, как "научиться жить с болезнью". Эти правила иллюстрирует взаимосвязь между физическим и психическим здоровьем, социальными и другими последствиями.

Клинический опыт врачей работающих над проблемами рассеянного склероза позволяет дать правильные советы пациентам для активного участия в собственной реабилитации, позитивно настроить их с целью ликвидации стрессового состояния возможно одного из факторов риска обострений.

К сожалению, основной проблемой до сих пор остаются вопросы медицинской, психологической и социальной реабилитации. Нейрореабилитация в городе Алматы есть, но она представлена очень скудно, и не охватывает весь объем нуждающихся пациентов, Нужно отметить, что кроме больных РС, есть множество других неврологических заболеваний, при которых нужен комплекс реабилитации.

Будущее в лечении рассеянного склероза принадлежит персонализированной медицине. Появилась возможность получить научную информацию об индивидуальных особенностях конкретного пациента, что позволяет определить характер возникновения и течения заболевания, а также реакцию на определенные виды лечения.

Долгое ожидание дорогостоящих препаратов и обследований, нехватка нужных врачей, отсутствие внимания со стороны властей — инвалиды, страдающие рассеянным склерозом, заявили о нарушении их прав и множестве проблем.

ПОСЛЕДНЯЯ НАДЕЖДА НА ДОРОГОЙ ПРЕПАРАТ

Последние полтора года болезнь прогрессирует, ухудшения наблюдаются каждую неделю. Назначаемые гормональные препараты, по словам Насти, не помогают, поэтому она покупает более сильные гормоны, чтобы облегчить свое состояние. Вылечить эту болезнь нельзя, но можно приостановить. Окажется ли Настя в инвалидном кресле или сможет ходить сама — теперь зависит от дорогостоящего лекарственного препарата, который ей, как и многим другим пациентам в Казахстане, пока не доступен. Речь идет о препарате второй линии, изменяющем течение рассеянного склероза (ПИТРС).

— Людям, которые только заболели, очень нужны ПИТРС, особенно препараты второй линии, чтобы поддерживать ремиссию. Если бы мне раньше, когда только выявили рассеянный склероз, назначили эти препараты, то я бы не оказалась в таком состоянии. Сейчас я бы попробовала препарат из второй линии, который стоит около двух миллионов тенге, но сама я не смогу его купить. Также людям нужны более сильные гормоны, я бы тоже их попробовала, раз мне другие не помогают, — говорит Светлана Коновалова.

У 35-летней Анны Вервейн из Нур-Султана, которая уже несколько лет прикована к постели, время упущено. Она давно болеет рассеянным склерозом, едва разговаривает, но мечтает хотя бы сидеть в инвалидном кресле, не испытывая страшные боли. Для этого ей требуется операция на копчике, который был поврежден. Рассеянный склероз, по словам Анны, стал причиной отказа в проведении операции.

— Сейчас она лучше себя чувствует, дыхание улучшилось. Но нужна операция на копчике, есть же искусственные копчики, почему бы ей не облегчить жизнь, сделав эту операцию? Также нам постоянно приходится добиваться, чтобы ее положили в больницу, где можно сделать МРТ и посмотреть, есть ли очаги, гормональные прокапать. После этого ей легче становится. Препараты ПИТРС ей уже не назначают. Якобы ничего не поможет, — говорит Алмагуль, сиделка Анны, которой (в ответе на запрос Азаттыка) советуют обратиться в поликлинику для проведения консилиума с профильными специалистами, а также определения тактики лечения, в том числе оперативного.

ФОНД СОДЕЙСТВИЯ БОЛЬНЫМ: ПРАВА ПАЦИЕНТОВ НАРУШАЮТСЯ

Татьяна Ермаш из Алматы — инвалид второй группы. Вместе с другими людьми, страдающими рассеянным склерозом, в 2018 году она организовала фонд содействия таким пациентам. Татьяна ходит с тросточкой, считая, что если бы ей вовремя поставили верный диагноз и назначили дорогостоящие препараты, то инвалидом она, возможно, не стала бы.

— Надо дать пациентам шанс на жизнь без инвалидной коляски. Мы просим расширить линейки лекарственных препаратов, особенно второй линии, которые должны назначать, если первые не помогают. Чем раньше их начнешь принимать, тем больше шансов оставаться сохранными и отсрочить инвалидность. Но, видимо, в Казахстане экономят средства. Налицо явное нарушение прав пациентов. В итоге пациент ждет и ухудшается, а потом наступит момент, когда ему скажут: процесс слишком запущен и уже нет смысла давать препарат. Эти препараты дорогие, но от этого ведь зависит жизнь людей, — говорит репортеру Азаттыка Татьяна Ермаш, директор Фонда содействия больным рассеянным склерозом в Казахстане.

По ее словам, сейчас в Казахстане остро стоит вопрос не только с такими препаратами, но и с долгим ожиданием дорогостоящих обследований, в частности МРТ (магнитно-резонансная томография). По словам Татьяны Ермаш, зачастую пациенты ждут МРТ месяцами, хотя в период обострений томографию нужно делать сразу, а в период ухудшения — несколько раз.

Пациенты говорят: порой они вынуждены за свой счет проходить дорогостоящее обследование. Активисты Фонда содействия больным рассеянным склерозом просят Минздрав делать МРТ таким пациентам вне очереди. Они обращались к министру здравоохранения и чиновникам в регионах, но ситуация не меняется. Также они сетуют на то, что пациентам без инвалидности не всегда дают направление на бесплатное МРТ.

ЧТО ГОВОРИТ МИНЗДРАВ?

Не на все вопросы, которые Азаттык адресовал министерству здравоохранения, были получены полноценные ответы. Некоторые из них шли вразрез с информацией от пациентов. Вот, например, что сообщает Минздрав о ситуации с МРТ.

Но пациенты утверждают, что на деле всё происходит иначе: ожидания длятся месяцами, а жалобы порой остаются без внимания.

Как будут решать вопрос с нехваткой в стране неврологов — непонятно. По данным Минздрава, в стране всего 1480 неврологов, в том числе в сельской местности — 251. Сейчас наблюдается дефицит кадров. Потребность во взрослых неврологах составила 105 человек, в детских — 49. Наибольшая потребность — в Северо-Казахстанской, Западно-Казахстанской, Карагандинской, Костанайской, Жамбылской областях и в столице. Такие специальности, как нейроофтальмологи и нейроурологи, о которых просят пациенты, в Казахстане, как выяснилось, вообще отсутствуют.

Елена Вебер - творческий псевдоним. Елена - репортёр Азаттыка по Карагандинской области. Живёт и работает в городе Темиртау.

Елена окончила курсы журналистики в городе Темиртау и филологический факультет (кафедра журналистики) Карагандинского университета имени Е. Букетова в 2009 году. С Азаттыком начала сотрудничать в 2010 году.