Ярославский центр рассеянного склероза

Доктора тоже болеют

Серафима Сергеевна Морозова больна рассеянным склерозом уже 37 лет, но диагноз ей был поставлен только 20 лет назад. По профессии она медик и всю жизнь проработала участковым врачом в Заволжском районе. Семнадцать лет Серафиме Сергеевне диагностировали ЭМПРН (энцефаломенингомиелополирадикулоневрит), не предполагающий инвалидности. Государству - экономия, больному - муки. Первые симптомы болезни дали о себе знать уже после окончания мединститута. Временное онемение рук настораживало, но девушка была не из пугливых. Роды ситуацию обострили. Начались депрессии, жить не хотелось. Врачи предложили молодой женщине на год лечь в постель, чтобы приостановить развитие недуга.

- А как же я лягу, у меня две маленькие дочки. Да и мужу-то за что такое наказание - обстирывать меня, лежачую, и с ложечки кормить?

Решила тогда Серафима Сергеевна какой угодно ценой, но детей на ноги поставить. Работала с утра до вечера - зарплата медработника невелика. Приходилось и понервничать на службе. Иной раз ночи не спала: правильный ли диагноз поставила, верное ли лечение выбрала? Пациенты своего участкового уважали, любили. Никому в помощи не откажет, даже сейчас, будучи на пенсии, консультирует желающих. Сама, смеясь, говорит об этом: "Больная больных лечила". В очередной раз лежа на больничной койке, Морозова, изучившая немало медицинской литературы, взмолилась:

- Неужели так и будете издеваться? Все симптомы говорят о рассеянном склерозе.

Только после этого диагноз сменили. Сейчас дети выросли, обзавелись внуками.

- А умирать совсем не хочется, буду царапаться до последнего, - задорно улыбаясь, говорит Серафима Сергеевна. - Еще в то время, когда работала на участке, сталкивалась с больными рассеянным склерозом. Среди трех тысяч человек пятеро у меня были с таким диагнозом. Видела, что помочь этим людям никто не мог, все они умирали. Разваливались семьи, дети лишались родителей. О терапии речи не шло вообще. Я решила руки не опускать, не в моем это характере.

Отправилась несгибаемая женщина в библиотеки, изучала специальную литературу, научные медицинские журналы. В одном из них прочитала о московском центре по лечению больных рассеянным склерозом "Примаверо Медико". Созвонилась, договорилась о лечении. Оно небесплатное, пришлось поискать спонсоров. С деньгами помогли бывшие коллеги, и с 1993 по 1998 год шесть раз ездила лечиться. Хотя полного выздоровления добиться было невозможно, но приостановить развитие болезни удалось.

Домой стали звонить люди, страдающие рассеянным склерозом, спрашивали советов. Квартира Серафимы Сергеевны превратилась в консультационный центр. Ко многим из тех, кто живет неподалеку, выбиралась сама, пытаясь поддержать и словом, и делом. А дальше был Институт мозга в Санкт-Петербурге. Серафима Сергеевна узнала о питерской ассоциации больных рассеянным склерозом "Сезаракс" и поехала к его президенту профессору Головкину.

- Когда я позвонила своей подруге, у которой планировала остановиться, она пришла в ужас: "Как же ты приедешь? С палочкой-то плохо ходишь!" Ничего, приехала с палочкой, а уехала без нее.

Сотворил чудо курс лечения пиявками. Оказывается, фермент желез пиявок очень хорошо помогает больным рассеянным склерозом, разжижая кровь. А еще были сеансы тибетской медицины, иглотерапия, траволечение.

- Вот тогда я и задумалась, почему в Питере есть лечение, существует ассоциация, отстаивающая права больных рассеянным склерозом, а в Ярославле при подобном диагнозе сразу звучит приговор "смерть", - рассказывает Серафима Сергеевна. - Приехав в Ярославль, я решила озадачить этим вопросом наших невропатологов, подключить к решению проблемы самих больных.

Дело сдвинулось с мертвой точки. В 1999 году создали общество больных рассеянным склерозом "Гефест". Его представители стали ездить по конференциям и симпозиумам. От них больные узнали о тибет-ских лекарствах, немедикаментозном лечении. Но главная проблема - отсутствия финансирования - до сих пор не решена.

- В двадцати городах России есть подобные ассоциации. И на лечение больных рассеянным склерозом там выделяют немалые средства. Например, в Санкт-Петербурге на лечение больных РС в бюджет закладывается 26 миллионов рублей. В Самаре, Москве тоже выделяются необходимые средства. А у нас в Ярославле - ни копейки, люди просто умирают! - возмущается Серафима Сергеевна.

В мае в Ярославле прошла международная конференция, посвященная проблемам лечения РС. Ученые из России и Канады в один голос утверждали, что лечение больных обойдется государству дешевле, чем содержание инвалидов.

- Терапия необходима, хотя сумма на одного больного немалая: от 10 до 14 тысяч долларов в год, - поясняет доктор медицинских наук, заведующий кафедрой неврологии ЯГМА Николай Спирин.

Пришло время серьезно обсудить проблемы, связанные с этим страшным заболеванием. Все больше оно поражает молодых людей. К тому же Ярославль, в котором на сегодня зарегистрировано 180 человек, больных РС, - город с развитой промышленной структурой и, как следствие, плохой экологией. А заболевание, о котором идет речь, экологозависимое, так как связано оно с нарушением иммунной системы. Чаще всего страдают женщины, ведь именно слабая половина человечества подвержена изменению гормонального фона. Кроме того, заболевание носит наследственный характер. В Канаде, например, дети, чьи родители страдают РС, в целях профилактики проходят специальный тест на генном уровне. И если угроза подтверждается, лечение начинают до обострения недуга, и человек долго не чувствует себя инвалидом.

Провоцируют развитие рассеянного склероза и частые вирусные заболевания. А в наше время иммунодефицит наблюдается практически у каждого второго ребенка.

Решать проблему, уверены врачи, надо не только с медицинской, но и с социальной точки зрения. Если человек становится инвалидом, то его семья оказывается на нижней ступени социальной лестницы. Больному требуется постоянный уход, и многие браки распадаются. Беспомощные женщины, приговоренные передвигаться по квартире на четвереньках либо лежать в постели, остаются с детьми одни.

А ведь все должно и может быть иначе. Медицинской академией и региональной организацией больных рассеянным склерозом "Гефест" разработана медико-социальная программа помощи больным и инвалидам РС.

- Предполагается создать санаторную базу, внедрить иппотерапию - лечение катанием на лошадях, - рассказывает один из разработчиков проекта, доктор третьего сосудистого отделения больницы № 8 Игорь Степанов. - Больные должны иметь возможность получить юридический совет, помощь по трудоустройству, психологическую поддержку.

С программой разработчики обратились к депутатам областной Думы, пытаясь заручиться их поддержкой. Председатель комиссии по социальной политике Владимир Молодкин пообещал рассмотреть проект осенью.

Хождение по мукам

- Как о стену бьемся, - говорит о попытках достучаться до чиновников Серафима Сергеевна. - Им наши проблемы ни к чему, реальную помощь получили лишь от депутатов облдумы Блатова и Якушева. Остальные никак не отреагировали.

Она раскладывает целую папку с перепиской. Ответ от депутата Госдумы РФ Загидуллина гласит: "По вашему обращению был направлен запрос в Министерство здравоохранения". Министерство в свою очередь отправило директиву директору департамента здравоохранения Ярославской области Владимиру Осинцеву, чтобы тот "обеспечил больную необходимой медицинской помощью и медикаментами". Результата пока нет.

- Ладно, я жизнь прожила, - обреченно вздыхает Серафима Сергеевна. - А как же молодые, страдающие РС? Кто о них подумает? В ассоциации у нас есть и 19-летние ребята.

Пока силы остались, обивает Серафима Сергеевна чиновничьи пороги. И всюду слышит лишь обещания или советы самостоятельно просить помощи у бизнесменов.

- Что ж, как говорится, спасение утопающего - дело рук самого утопающего. Мы никому не нужны, - заключает Серафима Сергеевна.

Рассеянный склероз является хроническим заболеванием, в результате течения которого поражению подвергается спинной мозг и мозг головной. Рассеянный склероз, симптомы которого проявляются, прежде всего, в нарушении способности к управлению движениями мышц, а также в нарушении координации, зрения и чувствительности, приводит к поражению нервных клеток мозга, причем происходит это за счет атаки со стороны собственной иммунной системы организма.

Внимание: Вся информация о болезни Рассеянный склероз носит исключительно информационный характер. Только врач может поставить правильный диагноз!

  • Неврологи в Ярославле


Запись пациентов: (4852)73-11-77
(4852)33-74-17


Запись пациентов: (485)258-65-59
(485)258-65-57


Запись пациентов: (4852)730-400
(4852)730-600

  • Неврология в Ярославле


Время работы:
пн-пт 8:30-20:00
сб 9:00-15:00
вс - выходной

Запись пациентов: (4852)73-11-77
(4852)33-74-17


Время работы:
ежедневно 8:00-20:00

Запись пациентов: (4852)915-003


Время работы:
пн-сб 8:00-20:00
вс - выходной

Запись пациентов: (4852)67-46-67

  • Консультация невролога в Ярославле
  • Лечение рассеянного склероза в Ярославле
  • МРТ головного мозга в Ярославле
  • МРТ всего позвоночника в Ярославле
  • МРТ сосудов головного мозга в Ярославле
  • МРТ ангиография артерий головного мозга в Ярославле
  • МРТ ангиография вен головного мозга в Ярославле
  • КТ головного мозга в Ярославле
  • КТ сосудов головного мозга в Ярославле
  • КТ сосудов головного мозга и шеи в Ярославле
  • МРТ ангиография сосудов головы и шеи в Ярославле
  • КТ позвоночника в Ярославле
  • Врачи
  • Медицинские центры
  • Федеральные медицинские учреждения
  • Городские медицинские учреждения
  • Стоматологические клиники
  • Аптеки
  • Психологические центры
  • Оптики
  • Диагностика
  • Анализы
  • Услуги
  • Отделения

Информация получена из открытых источников и ответственность за её достоверность "Доктора мне" не несёт. Отзывы являются оценочными суждениями их авторов и не имеют отношения к редакции сайта. Ответственность за достоверность отзыва несёт его автор. Запрещено любое использование материалов сайта без письменного разрешения администрации. Информация не может быть использована для замены непосредственной консультации с врачом или принятия решения о применении лекарственных средств.

Доктора тоже болеют

Серафима Сергеевна Морозова больна рассеянным склерозом уже 37 лет, но диагноз ей был поставлен только 20 лет назад. По профессии она медик и всю жизнь проработала участковым врачом в Заволжском районе. Семнадцать лет Серафиме Сергеевне диагностировали ЭМПРН (энцефаломенингомиелополирадикулоневрит), не предполагающий инвалидности. Государству - экономия, больному - муки. Первые симптомы болезни дали о себе знать уже после окончания мединститута. Временное онемение рук настораживало, но девушка была не из пугливых. Роды ситуацию обострили. Начались депрессии, жить не хотелось. Врачи предложили молодой женщине на год лечь в постель, чтобы приостановить развитие недуга.

- А как же я лягу, у меня две маленькие дочки. Да и мужу-то за что такое наказание - обстирывать меня, лежачую, и с ложечки кормить?

Решила тогда Серафима Сергеевна какой угодно ценой, но детей на ноги поставить. Работала с утра до вечера - зарплата медработника невелика. Приходилось и понервничать на службе. Иной раз ночи не спала: правильный ли диагноз поставила, верное ли лечение выбрала? Пациенты своего участкового уважали, любили. Никому в помощи не откажет, даже сейчас, будучи на пенсии, консультирует желающих. Сама, смеясь, говорит об этом: "Больная больных лечила". В очередной раз лежа на больничной койке, Морозова, изучившая немало медицинской литературы, взмолилась:

- Неужели так и будете издеваться? Все симптомы говорят о рассеянном склерозе.

Только после этого диагноз сменили. Сейчас дети выросли, обзавелись внуками.

- А умирать совсем не хочется, буду царапаться до последнего, - задорно улыбаясь, говорит Серафима Сергеевна. - Еще в то время, когда работала на участке, сталкивалась с больными рассеянным склерозом. Среди трех тысяч человек пятеро у меня были с таким диагнозом. Видела, что помочь этим людям никто не мог, все они умирали. Разваливались семьи, дети лишались родителей. О терапии речи не шло вообще. Я решила руки не опускать, не в моем это характере.

Отправилась несгибаемая женщина в библиотеки, изучала специальную литературу, научные медицинские журналы. В одном из них прочитала о московском центре по лечению больных рассеянным склерозом "Примаверо Медико". Созвонилась, договорилась о лечении. Оно небесплатное, пришлось поискать спонсоров. С деньгами помогли бывшие коллеги, и с 1993 по 1998 год шесть раз ездила лечиться. Хотя полного выздоровления добиться было невозможно, но приостановить развитие болезни удалось.

Домой стали звонить люди, страдающие рассеянным склерозом, спрашивали советов. Квартира Серафимы Сергеевны превратилась в консультационный центр. Ко многим из тех, кто живет неподалеку, выбиралась сама, пытаясь поддержать и словом, и делом. А дальше был Институт мозга в Санкт-Петербурге. Серафима Сергеевна узнала о питерской ассоциации больных рассеянным склерозом "Сезаракс" и поехала к его президенту профессору Головкину.

- Когда я позвонила своей подруге, у которой планировала остановиться, она пришла в ужас: "Как же ты приедешь? С палочкой-то плохо ходишь!" Ничего, приехала с палочкой, а уехала без нее.

Сотворил чудо курс лечения пиявками. Оказывается, фермент желез пиявок очень хорошо помогает больным рассеянным склерозом, разжижая кровь. А еще были сеансы тибетской медицины, иглотерапия, траволечение.

- Вот тогда я и задумалась, почему в Питере есть лечение, существует ассоциация, отстаивающая права больных рассеянным склерозом, а в Ярославле при подобном диагнозе сразу звучит приговор "смерть", - рассказывает Серафима Сергеевна. - Приехав в Ярославль, я решила озадачить этим вопросом наших невропатологов, подключить к решению проблемы самих больных.

Дело сдвинулось с мертвой точки. В 1999 году создали общество больных рассеянным склерозом "Гефест". Его представители стали ездить по конференциям и симпозиумам. От них больные узнали о тибет-ских лекарствах, немедикаментозном лечении. Но главная проблема - отсутствия финансирования - до сих пор не решена.

- В двадцати городах России есть подобные ассоциации. И на лечение больных рассеянным склерозом там выделяют немалые средства. Например, в Санкт-Петербурге на лечение больных РС в бюджет закладывается 26 миллионов рублей. В Самаре, Москве тоже выделяются необходимые средства. А у нас в Ярославле - ни копейки, люди просто умирают! - возмущается Серафима Сергеевна.

В мае в Ярославле прошла международная конференция, посвященная проблемам лечения РС. Ученые из России и Канады в один голос утверждали, что лечение больных обойдется государству дешевле, чем содержание инвалидов.

- Терапия необходима, хотя сумма на одного больного немалая: от 10 до 14 тысяч долларов в год, - поясняет доктор медицинских наук, заведующий кафедрой неврологии ЯГМА Николай Спирин.

Пришло время серьезно обсудить проблемы, связанные с этим страшным заболеванием. Все больше оно поражает молодых людей. К тому же Ярославль, в котором на сегодня зарегистрировано 180 человек, больных РС, - город с развитой промышленной структурой и, как следствие, плохой экологией. А заболевание, о котором идет речь, экологозависимое, так как связано оно с нарушением иммунной системы. Чаще всего страдают женщины, ведь именно слабая половина человечества подвержена изменению гормонального фона. Кроме того, заболевание носит наследственный характер. В Канаде, например, дети, чьи родители страдают РС, в целях профилактики проходят специальный тест на генном уровне. И если угроза подтверждается, лечение начинают до обострения недуга, и человек долго не чувствует себя инвалидом.

Провоцируют развитие рассеянного склероза и частые вирусные заболевания. А в наше время иммунодефицит наблюдается практически у каждого второго ребенка.

Решать проблему, уверены врачи, надо не только с медицинской, но и с социальной точки зрения. Если человек становится инвалидом, то его семья оказывается на нижней ступени социальной лестницы. Больному требуется постоянный уход, и многие браки распадаются. Беспомощные женщины, приговоренные передвигаться по квартире на четвереньках либо лежать в постели, остаются с детьми одни.

А ведь все должно и может быть иначе. Медицинской академией и региональной организацией больных рассеянным склерозом "Гефест" разработана медико-социальная программа помощи больным и инвалидам РС.

- Предполагается создать санаторную базу, внедрить иппотерапию - лечение катанием на лошадях, - рассказывает один из разработчиков проекта, доктор третьего сосудистого отделения больницы № 8 Игорь Степанов. - Больные должны иметь возможность получить юридический совет, помощь по трудоустройству, психологическую поддержку.

С программой разработчики обратились к депутатам областной Думы, пытаясь заручиться их поддержкой. Председатель комиссии по социальной политике Владимир Молодкин пообещал рассмотреть проект осенью.

Хождение по мукам

- Как о стену бьемся, - говорит о попытках достучаться до чиновников Серафима Сергеевна. - Им наши проблемы ни к чему, реальную помощь получили лишь от депутатов облдумы Блатова и Якушева. Остальные никак не отреагировали.

Она раскладывает целую папку с перепиской. Ответ от депутата Госдумы РФ Загидуллина гласит: "По вашему обращению был направлен запрос в Министерство здравоохранения". Министерство в свою очередь отправило директиву директору департамента здравоохранения Ярославской области Владимиру Осинцеву, чтобы тот "обеспечил больную необходимой медицинской помощью и медикаментами". Результата пока нет.

- Ладно, я жизнь прожила, - обреченно вздыхает Серафима Сергеевна. - А как же молодые, страдающие РС? Кто о них подумает? В ассоциации у нас есть и 19-летние ребята.

Пока силы остались, обивает Серафима Сергеевна чиновничьи пороги. И всюду слышит лишь обещания или советы самостоятельно просить помощи у бизнесменов.

- Что ж, как говорится, спасение утопающего - дело рук самого утопающего. Мы никому не нужны, - заключает Серафима Сергеевна.

Лечение рассеянного склероза, оптиконейромиелита (болезни Девика)
и других аутоиммунных заболеваний нервной системы.
Амбулаторная и стационарная помощь

  • Практика
  • Наука
  • Образование
  • Заболевание
  • Услуги

Информация о работе ГЦРС

Первичный прием и/или консультации по рассеянному склерозу и другим заболеваниям

Дифдиагностика заболеваний, терапия обострений, обследование, лечение обострений, инфузии моноклональных антител и химиопрепаратов

Консультируем жителей других стран и регионов РФ - платно и по полисам ОМС и ДМС

Консультация по вопросам диагностики и лечения с нашими специалистами, если вы непосредственно не наблюдаетесь в нашем центре

Информация об уровне квалификации и доступности наших специалистов

Новости


В связи с пандемией нового коронавируса COVID-19, нормативными актами, приказами и письмами регулирующих органов, в том числе.


Рекомендация МАВРС по ведению пациентов с РС в условиях пандемии COVID-19


Исследование эффективности и причин прекращения применения натализумаба и управления рисками после прекращения применения препарата для…



35ый Конгресс Европейского комитета по лечению и исследованию рассеянного склероза (ECTRIMS) и 24ая ежегодная конференция по реабилитации при…



Ежегодный конгресс крупнейшей профессиональной организации Старого Света.


Крупнейшее событие в области неврологии в России, проходящее раз в 4 года.


  • История центра
  • Миссия и ценности
  • Наша команда
  • Врачи центра
  • Наука
  • Практика
  • Календарь мероприятий
  • Информация о приеме в ГЦРС
  • О рассеянном склерозе
  • Перечень услуг
  • Амбулаторный прием
  • Дневной стационар
  • Иногородним пациентам
  • Как направить пациента
  • Направления научной работы
  • Список публикаций
  • Клинические рекомендации

Оценить прием

Для улучшения качества работы нам важно узнать Ваше мнение.


Просим ответить на один вопрос:

Порекомендуете ли Вы своим знакомым, Санкт-Петербургский Центр рассеянного склероза в котором Вы были, в случае необходимости?

В зависимости от того, какие участки мозга окажутся повреждены, у больного начинают страдать зрение, координация движений, нарушается равновесие при ходьбе, появляется слабость в конечностях. Со временем могут перестать двигаться ноги и руки. Возможно снижение интеллекта.

– Что сегодня считается главным прорывом в лечении рассеянного склероза?


Наталья Хачанова. Фото: YouTube

Например, есть моноклональные антитела, заточенные на контакт с CD20-рецепторами на поверхности В-лимфоцитов. Такие антитела истощают пул только определенного типа лимфоцитов (эти клетки гибнут). А общий показатель лимфоцитов в крови будет в норме. Также есть вид антител, которые, связываясь с определенными молекулами, не дают иммунным клеткам-убийцам проникать через гематоэнцефалический барьер в мозг. Благодаря этому мы защищаем от разрушения ткань мозга.

Что такое моноклональные антитела

Исследователи берут какое-либо вещество, к которому нужно получить антитело. Это вещество вводят подопытному животному. Например, мыши. Начинается иммунная реакция, и в ответ на вторжение чужеродного вещества иммунная система животного производит клетки-антитела определенного типа. Они будут чувствительны именно к конкретному веществу. Антитела выделяют, очищают, и на их основе изготавливают лекарственные препараты (это очень упрощенное пояснение).

Моноклональными антитела называются потому, что они потомки-клоны одной (моно) клетки, размноженной в лаборатории (в пробирке).

ДВОЙНОЙ УДАР: ЭФФЕКТИВНО, НО… ОПАСНО

– Если появилось столько орудий, стреляющих точно в цель, то, казалось бы, борьба с рассеянным склерозом должна быть очень успешной. Можно ли, например, давать пациенту те самые препараты, блокирующие В-лимфоциты-убийцы, плюс моноклональные антитела, преграждающие путь опасным клеткам в мозг?

К тому же в принципе неизвестно, к чему может привести лекарственное взаимодействие различных типов антител. К сожалению, активных исследований комбинированной терапии моноклонов сегодня почти нет. А это действительно очень нужно.

В онкологии и ревматологии сейчас есть проверенные схемы, когда используют моноклональные антитела в комбинации с иммуносупрессорами. Это отработанный метод, более безопасный. Специалисты по лечению рассеянного склероза все больше склоняются к тому, что тоже нужно применять такую схему.

ЗАТОРМОЗИТЬ БОЛЕЗНЬ И ОТОДВИНУТЬ ИНВАЛИДНОСТЬ

– Вы сказали, что иммуносупрессоры более безопасны. При этом они, в отличие от моноклональных антител, снижают весь иммунитет в целом, не избирательно.

С другой стороны, те пациенты, которым удается избегать инфекций, чей организм менее ослаблен, благодаря новой терапии получают серьезные преимущества. Болезнь тормозится, и наступление инвалидности откладывается на годы.

Так что ситуацию каждого пациента с рассеянным склерозом нужно рассматривать очень индивидуально. Кому-то препараты нового поколения могут помочь и улучшить качество жизни, а кому-то – навредить.

ПЕРСПЕКТИВЫ

На помощь придут. гельминты?!

– В каком направлении сейчас ведутся разработки для лечения рассеянного склероза?

Также ведутся попытки разработать препараты, которые восстанавливали бы нервную ткань. Это называется ремиелинизация (то есть восстановление разрушенных иммунными клетками миелиновых оболочек нервных клеток. – Авт.). Один из препаратов показал хороший эффект на экспериментальных моделях, но о дальнейшем успехе пока не слышно.

– В Интернете можно найти сообщения, что, якобы, наличие гельминтов, или попросту глистов в организме человека едва ли не улучшает состояние при рассеянном склерозе.

– Да, такие работы есть. В одной из таких работ исследователи изучали наличие гельминтов и активность рассеянного склероза в двух группах пациентов: с гельминтами и без. Интересным оказался тот факт, что у больных из первой группы болезнь протекала более благоприятно. У пациентов без гельминтов рассеянный склероз развивался более активно. Попытка лечения гельминтов привела к активации болезни.

Разумеется, речь не идет о том, чтобы заражать людей гельминтами, эти паразиты не должны жить в нашем организме. Но, по всей видимости, гельминты выделяют какие-то вещества, модулирующие иммунитет и за счет этого влияющие на развитие рассеянного склероза. Все происходит в кишечнике, поэтому кишечный микробиом и вызывает такой пристальный интерес.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ


  • Рассеянный склероз перестанет быть неизлечимой болезнью, говорят фармпроизводители

  • Врачи петербургского Центра рассеянного склероза принимают своих пациентов онлайн

  • Молчание поневоле. Как помочь, если голос пропал


- Можно ли оценивать заболеваемость рассеянным склерозом в Петербурге как высокую?

- Всего на учете в Городском центре рассеянного склероза состоит 4,5 тысячи пациентов, проживающих в Петербурге, и более 12 тысячи пациентов со всей страны. Кажется, это немного для пятимиллионного города, но, если смотреть статистику, распространенность заболевания в Петербурге на 25% выше, чем в среднем по России.

- У нас больше болеют или лучше считают?

- За 10 лет работы нашего центра мы видим, что количество заболевших из года в год растет. Но об истинном росте заболеваемости говорить на данный момент сложно. Так как за последние годы и диагностика стала лучше, и критерии – более чувствительными. Сейчас мы ставим диагноз значительно быстрее, чем это было 10 лет назад. В целом доступность медицинской помощи стала шире, и провести МРТ сегодня гораздо проще, чем раньше.

Врачи в базовых поликлиниках по месту жительства и в стационарах уже знают наш центр, наших специалистов, направляют к нам пациентов, и в течение одной–двух недель пациенты попадают к нам на первичный прием. А дальше, после дообследования и подтверждения диагноза, ставим пациентов к нам на учет.

- Кто чаще страдает рассеянным склерозом? Есть ли группы риска?

- До 70% наших пациентов – женщины, и пик заболеваемости приходится на 30 лет, самый активный возраст в профессиональном и личном плане. Есть пациенты, которые заболевают в более позднем или раннем возрасте, есть даже дети – их сейчас на учете около 30. Но основная группа риска – молодые женщины, поэтому если возникают сомнения, то лучше обследоваться и не подтвердить диагноз, чем упустить ценное время.

- На что обратить внимание, чтобы не пропустить заболевание на ранней стадии?

- Один из самых частых симптомов – это ретробульбарный неврит, когда зрение ослабевает на один глаз. Поэтому пациенты сначала чаще всего обращаются к офтальмологу. А они уже, зная, что это может быть первым проявлением рассеянного склероза, отправляют к неврологам. Также может быть нарушение двигательных функций – мышечная слабость, парез в половине тела или в одной руке, появляется шаткость походки, двоение в глазах. Симптомы очень разнообразны, но самое главное – это не проходит незамеченным для человека и его окружения. Поэтому если что-то беспокоит из неврологических жалоб, то нужно провести обследование, а затем уже рассуждать, что это за заболевание.

- Что нужно, чтобы подтвердить диагноз?

- Золотой стандарт диагностики – это магнитно-резонансная томография, обычно она выполняется с контрастом, чтобы увидеть активность воспалительного процесса, если он есть. Дополнительно проводится иммунологическое исследование ликвора – спинномозговой жидкости. Если при этом выявляется определенный маркер, то это подтверждает рассеянный склероз наряду с МРТ. Но процесс постановки диагноза совсем не прост, и когда у нас есть сомнения, например, из-за нетипичных симптомов, необходимо сначала исключить другие похожие заболевания, а их перечень может быть очень обширен – это и ревматологические, и сосудистые заболевания.

- Есть ли особенности заболевания, о которых стоит знать широкому кругу лиц?

- Рассеянный склероз делится по типам течения. Есть ремиттирующее течение с обострениями. Это основная форма заболевания, когда на смену острым проявлениям приходит длительный период ремиссии, когда пациента ничего не беспокоит. В этом есть определенная опасность для пациента, т.к. иногда пациенты в период ремиссии решают, что не надо продолжать наблюдаться у врача или лечиться. И, если симптомы незначительные, даже не обращаются к врачам. Между тем, только по результатам обследования мы можем определить тяжесть обострения и принять решение о госпитализации.

Второй тип – это прогрессирующее течение, когда преобладает нейродегенерация, функции нервной системы угнетаются постепенно, но непрерывно. И с этой формой рассеянного склероза и сегодня сложно справляться. Существует зарегистрированная терапия для данного типа течения, она позволяет замедлить инвалидизацию. Также различные методики реабилитации помогают справиться с некоторыми симптомами болезни и тем самым улучшить качество жизни.

- Что такое программа 14 высокозатратных нозологий? Как она помогает пациентам с рассеянным склерозом?

- Это федеральная программа, позволяющая обеспечить больных орфанными (редкими) заболеваниями лекарственными препаратами, которые часто стоят весьма недешево. В список из 14 заболеваний входит и рассеянный склероз, хотя всего по стране больше 100 тыс. больных, то есть назвать диагноз совсем редким сложно. Большая часть препаратов для лечения рассеянного входит в федеральную программу. Объем финансирования достаточно высок, и она позволяет независимо от того, в каком регионе находится пациент, получить необходимое лечение.

- Увеличиваются ли альтернативы для лечения?

- Постепенно перечень лекарственных средств, закупаемых на средства федерального бюджета, расширяется. Сначала сюда входили только препараты первой линии терапии, потом стали входить и препараты второй линии. Например, осенью 2019 года в список был рекомендован к включению новый препарат для лечения как раз первично-прогрессирующего РС. Сегодня у врача есть широкий выбор. Например, есть препараты первой линии, которые раньше выпускались только в виде инъекций, а теперь их можно принимать в таблетках.

Такое обширное медикаментозное сопровождение позволяет, даже если не получается стандартными путями сразу решить проблему, достаточно активно подействовать на течение рассеянного склероза, стабилизировать пациента и не допустить его инвалидизацию с помощью препаратов второй линии. Однако это уже более сложная терапия и требует дополнительный мониторинг безопасности.

- Пациент должен встать на учет в Городском центре рассеянного склероза. Тогда мы подаем данные в Комитет по здравоохранению Петербурга, который и формирует заявку в Минздрав. Нужны три составляющих: гражданство РФ, временная или постоянная регистрация в регионе и подтвержденный диагноз рассеянного склероза. Этого достаточно. Необходимо понимать, что заявка оформляется один раз в год, персонифицированные данные передаются в Минздрав заранее. Поэтому важно, если стоит диагноз или если он еще не подтвержден, но предполагается, как можно быстрее обратиться за помощью, чтобы получать лекарства бесплатно.

- Есть ли какие-то дополнительные льготы на региональном уровне?

- Не все препараты включены в федеральную программу, и если нужно что-то дополнительно, то получить лекарства можно по региональной льготе. Препарат должен быть зарегистрирован на территории РФ. При необходимости мы проводим врачебную комиссию по медицинским показаниям, при отсутствии противопоказаний. И далее проводится выписка рецепта на препарат. Симптоматическая терапия также обеспечивается по региональной льготе. Например, ботулинотерапия является одним из основных методов лечения при локальной спастике.

- Что помогает больным рассеянным склерозом, кроме лекарств?

- С чем возникают сложности при лечении рассеянного склероза?

- Если диагноз стоит под вопросом, но человек дальше не обследовался, то надо обратиться в Городской центр рассеянного склероза, чтобы не упустить время. Для этого достаточно направления из районной поликлиники. Время – главный ресурс для сдерживания прогрессирования заболевания. Поэтому так важны ранняя диагностика и раннее начало терапии. Некоторые пациенты боятся идти из-за страха перед диагнозом и негативным прогнозом. Они все равно приходят, но уже через пять лет, когда некоторые процессы принимают необратимый характер. Иногда пациенты отказываются от терапии, тем самым упуская возможность предотвратить серьезные осложнения заболевания, и это отдельная боль лечащих врачей.

Второй момент – сложности с региональным обеспечением лекарствами. Сейчас проблема постепенно решается с каждым конкретным пациентом, и в 2020-м году ситуация уже лучше, чем в 2019-м. В вопросе лекарственного обеспечения помогают и общественные организации, им отдельное спасибо. Они помогают с информированием пациентов и их родственников, решают вопросы технического характера, помогают с социальными вопросами. Конечно, бывают и ситуации, когда некоторые общественные организации, лоббируют интересы какого-то одного препарата и не учитывают того, что есть индивидуальные медицинские показания и противопоказания в каждом случае, это не очень профессионально.

Конечно, для пациентов в Санкт-Петербурге за последние годы много сделано и в доступности диагностики, и в доступности лечения, в том числе Комитетом по здравоохранению. Однако мы понимаем, что остаются и определенные сложности. Для того чтобы быстрее их решить, можно обращаться в Городской Центр рассеянного склероза, в том числе, и через сайт, а также в общественную организацию пациентов с рассеянным склерозом.

Читайте также:

Пожалуйста, не занимайтесь самолечением!
При симпотмах заболевания - обратитесь к врачу.