Закон об рассеянных склерозах

• Главная
• Документы

Представляем Вашему вниманию библиотеку документов по всем направлениям работы НКО

25 октября 2018 Документ PDF , 246 Кбайт

20 июля 2018 Документ PDF , 167 Кбайт

10 июня 2018 Документ PDF , 702 Кбайт

7 июня 2018 Документ PDF , 97 Кбайт

19 мая 2018 Документ PDF , 56 Кбайт

19 мая 2018 Документ PDF , 588 Кбайт

11 мая 2018 Документ PDF , 2,0 Мбайт

22 апреля 2018 Документ PDF , 144 Кбайт

22 апреля 2018 Документ PDF , 106 Кбайт

15 апреля 2018 Документ PDF , 334 Кбайт

• I Конгресс в Удмуртии. Презентации

Итоги деятельности Общественного совета по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения в 2016 году

22 марта 2017 Документ PDF , 2,1 Мбайт

В исследовании описан опыт организации медико-социальной реабилитации инвалидов в Самарской области, дана оценка слабых сторон и показаны перспективы общественного участия в реабилитации инвалидов

6 апреля 2016 Документ PDF , 937 Кбайт

Отчет предназначен для руководителей и специалистов органов управления здравоохранением, депутатов федерального и региональных законодательных собраний, представителей профессиональной, пациентской и широкой общественности – всех, кто заинтересован в оптимизации системы здравоохранения и социальной защиты на территории Российской Федерации, посредством вовлечения в нее гражданских ресурсов, организации общественного контроля и участия в сфере здравоохранения.

14 июня 2015 Документ Microsoft Word , 1,1 Мбайт

• Бюро медико-социальной экспертизы

• Методические материалы для ведущих школ правовой грамотности

• Повышение финансовой грамотности

• Советы и коалиции (проект)

• Блок материалов ВСП (проект)

• Блок материалов ОООИБРС (проект)

Год утверждения (частота пересмотра): 2016 (пересмотр каждые 3 года)

4 марта 2019 Документ PDF , 452 Кбайт

Все препараты, разрешенные к применению в России, проходят тщательную оценку в рамках клинических исследований и регистрации в соответствии со строгими современными требованиями доказательной медицины. Несмотря на это, в процессе лечения могут возникнуть нежелательные реакции.

18 января 2019 Документ PDF , 1,4 Мбайт

14 сентября 2018 Документ PDF , 1,9 Мбайт

27 ноября 2018 Документ PDF , 3,0 Мбайт

Минздрав России подготовил Памятку для граждан о гарантиях бесплатного оказания медицинской помощи

18 декабря 2018 Документ PDF , 622 Кбайт

В соответствии со статьей 41 Конституции Российской Федерации каждый гражданин имеет право на охрану здоровья и бесплатную медицинскую помощь, оказываемую в гарантированном объеме без взимания платы в соответствии с Программой государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи (далее - Программа), ежегодно утверждаемой Правительством Российской Федерации.

26 сентября 2018 Документ Microsoft Word , 20 Кбайт

Если Ваши права на получение бесплатной и качественной медицинской помощи были нарушены – Вам необходимо обратиться за помощью в свою страховую медицинскую организацию, выдавшую Вам полис ОМС

16 июня 2017 Документ PDF , 5,6 Мбайт

Социализация школьников с ментальными нарушениями – цель, которая способна объединить усилия общественных и муниципальных организаций. Инвалиды с ментальными нарушениями легкой и средней тяжести могут быть интегрированы в общество при условии их готовности к выполнению посильного труда

20 апреля 2018 Документ PDF , 300 Кбайт

17 сентября 2017 Документ PDF , 515 Кбайт

7 июня 2017 Архивный файл формата ZIP , 9,9 Мбайт

6 июня 2017 Документ PDF , 3,2 Мбайт

3 октября 2016 Документ Microsoft PowerPoint , 5,5 Мбайт

2 октября 2016 Документ Microsoft PowerPoint , 1,8 Мбайт

31 мая 2016 Документ PDF , 2,3 Мбайт

29 марта 2016 Документ Microsoft Word , 70 Кбайт

29 марта 2016 Документ PDF , 3,6 Мбайт

29 марта 2016 Документ PDF , 1,3 Мбайт

29 марта 2016 Документ PDF , 1,9 Мбайт

29 марта 2016 Архивный файл формата RAR , 2,1 Мбайт

29 марта 2016 Архивный файл формата RAR , 9,6 Мбайт

Распространение модели семейной социальной реабилитации больных неврологическими заболеваниями и организация ресурсной поддержки пациентских НКО

25 марта 2016 Документ Microsoft PowerPoint , 417 Кбайт

Изучение практик работы некоммерческих организаций пациентов в регионах Российской Федерации по организации социальной реабилитации пациентов.

25 марта 2016 Документ Microsoft Word , 5,0 Мбайт

Сборник материалов по взаимодействию общественных организаций пациентов со СМИ, органами власти, пациентами и их родственниками

11 декабря 2015 Документ PDF , 1,7 Мбайт

Сборник материалов по организации социальной реабилитации инвалидов

11 декабря 2015 Документ PDF , 3,0 Мбайт

11 декабря 2015 Документ PDF , 1,9 Мбайт

11 декабря 2015 Документ PDF , 2,1 Мбайт

Материалы Всероссийской научно-практической конференции

14 сентября 2015 Документ PDF , 2,8 Мбайт

18 июня 2015 Документ PDF , 823 Кбайт

Ю.А. Жулёв. Презентация

18 июня 2015 Документ PDF , 856 Кбайт

14 июня 2015 Документ Microsoft Word , 1,3 Мбайт

Сборник включает в себя обучающие программы для пациентов и активистов некоммерческих общественных организаций, действующих в сфере здравоохранения и социальной защиты и представляющих интересы граждан, как пациентов. Материалы программ описывают права пациентов, механизмы защиты прав пациентов, основы здоровьесбережения.

14 июня 2015 Документ Microsoft Word , 2,2 Мбайт

4 июня 2015 Документ PDF , 602 Кбайт

Презентация. Роль пациентских организаций в развитии медицинской помощи. Ю.А. Жулёв, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии.

10 февраля 2015 Документ PDF , 232 Кбайт

• Высокотехнологичная медицинская помощь

• Независимая оценка качества

• Министерство труда и социальной защиты РФ

10 декабря 2018 Документ PDF , 2,4 Мбайт

Об утверждении Правил предоставления и распределения из федерального бюджета иных межбюджетных трансфертов бюджетам субъектов Российской Федерации и бюджету г. Байконура на финансовое обеспечение расходов на организационные мероприятия, связанные с обеспечением лиц лекарственными препаратами, предназначенными для лечения больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом I, II, VI типов, а также после трансплантации органов и (или) тканей, включающие в себя хранение лекарственных препаратов, доставку лекарственных препаратов до аптечных организаций, а также в рамках перераспределения лекарственных препаратов между субъектами Российской Федерацией и г. Байконуром, создание и сопровождение электронных баз данных учета и движения лекарственных препаратов в пределах субъектов Российской Федерации и г. Байконура

20 сентября 2018 Документ Microsoft Word , 21 Кбайт

Об утверждении правил организации обеспечения лекарственными препаратами для медицинского применения и правил ведения федерального регистра лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом I, II и VI типов, лиц после трансплантации органов и (или) тканей

20 сентября 2018 Документ Microsoft Word , 34 Кбайт

В соответствии с Федеральным законом от 29.12.2017 N 477-ФЗ на парковках выделяется не менее 10 процентов мест (но не менее одного места) для бесплатной парковки транспортных средств, управляемых инвалидами I, II групп, а также инвалидами III группы в порядке, установленном Правительством РФ, и транспортных средств, перевозящих таких инвалидов и/или детей-инвалидов.

30 августа 2018 Документ Microsoft Word , 60 Кбайт

3 августа 2018 Документ PDF , 118 Кбайт

15 апреля 2018 Документ Microsoft Word , 40 Кбайт

– Ян Владимирович, какова сегодня ситуация с заболеваемостью рассеянным склерозом?

– По оценкам неврологов, рассеянным склерозом болеют в России сегодня 150 тысяч человек. По данным общественной организации, занимающейся помощью больным рассеянным склерозом, этот показатель составляет порядка 90 тысяч человек. У Минздрава другая статистика. Все считают по-разному: НИИ неврологии – исходя из заболеваемости в наших широтах, Минздрав – исходя из тех цифр, которые подают регионы. А они часто путают регистры и реестры. Кто-то подает данные на тех, кто только получает лечение, другие регионы считают всех.

В результате, точных данных нет ни у кого. Мы можем говорить лишь о том, сколько диагносцировано и сколько получают лечение. Так что проблема статистики на сегодня остается открытой.

– Дело не в реальной заболеваемости, она остается все время на одном уровне – прирост новых пациентов примерно 7 процентов в год, причина – в ранней диагностике, которая наконец-то стала более активно работать. Если раньше между первыми проявлениями рассеянного склероза и постановкой диагноза могло пройти лет десять, то сейчас его можно поставить уже при первом обращении пациента. Главное, чтобы он вовремя обратился, когда только стали появляться первые симптомы.

В 90-х годах прошлого века шведские авторы писали, что первые проявления рассеянного склероза в Скандинавии отмечаются в 9-10-летнем возрасте. Другой вопрос, когда с ними пришел пациент к неврологу.

– Насколько сами врачи осведомлены о симптомах рассеянного склероза и готовы к раннему выявлению?

– Сегодня у врачей есть все возможности для самообразования, они постоянно повышают свою квалификацию. Мы регулярно в регионах проводим выездные школы врачей. Сейчас в Екатеринбурге прошел международный конгресс по проблемам рассеянного склероза, в котором принимали участие высококвалифицированные специалисты из двенадцати стран. На сессиях выступавшие делились своим опытом по лечению и диагностике, своими знаниями в этой области. Такие мероприятия – хорошая возможность для самообразования. Участники получают новые материалы по теме, обмениваются опытом.

– Какая ситуация складывается сегодня с лекарственным обеспечением больных рассеянным склерозом?

– Рассеянный склероз является самым финансово обеспеченным, дорогостоящим заболеванием, входящим в госпрограммы. Да, есть новые препараты, которые еще не вошли в список ЖНВЛП, но эта проблема решается. Казалось бы, нам грех жаловаться.

Другое дело, когда речь идет об отечественных фармпроизводителях. Увы, но некоторые пренебрегают вопросами качества. У нас в ноябре будет пациентский конгресс, на котором планируется проведение круглого стола, специально посвященного проблемам контроля за качеством производства. Эту тему мы поднимали еще два года назад. Актуальной она остается и сейчас.

– Одно время остро стояла проблема замены препарата, если он не подходит пациенту.

– С одной стороны, у нас действует концепция пациентоориентированного здравоохранения. При назначении препарата врач и пациент выбирают его сообща. Но с другой – остается мощным административный ресурс, который влияет на врача, ограничивает его возможности в назначении дорогостоящих средств. Это — проблема, с которой мы пытаемся бороться.

– Мне известно, что в лечении рассеянного склероза происходят инновационные перемены.

– Несколько лет назад вы сокрушались, что для больных рассеянным склерозом необходима система бытовой реабилитации. Что-то изменилось с тех пор?

Нужен закон о реабилитации, обеспечение его нормативными документами. Чтобы понимать, что и в каком объеме нам нужно — сколько коек в стационарах, какие технологии, какие специалисты, перечень образовательных программ, по которым будут таких специалистов готовить. И это касается не только Министерства здравоохранения – оно трактует систему реабилитации с точки зрения медицины. А где социальная реабилитация, бытовая, психологическая? Это отдельная отрасль, которая должна регламентироваться законом.

Рассеянный склероз (РС) - это вовсе не хроническая забывчивость, как думают многие. Это тяжелое заболевание центральной нервной системы, которое чаще поражает молодых, активных, полных сил и надежд людей. РС - вторая по частоте причина инвалидизации у молодых пациентов после травм. При этом раннее выявление заболевания и назначение современных эффективных лекарственных средств могут существенно замедлить, порой практически остановить дальнейшее развитие заболевания и позволить людям с РС жить полной жизнью.

По данным Общероссийской общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом (ОООИБРС), в Федеральном регистре лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и(или) тканей, зарегистрировано около 85 тысяч больных с диагнозом РС, 75 процентов из которых являются инвалидами.

Настораживают темпы прироста таких больных. За последние пять лет число пациентов выросло почти на 20 тысяч человек. Если в 2013 году их было 62,3 тысячи, то в 2018-м - уже 82,2 тысячи, и рост продолжается. По мнению президента ОООИБРС профессора Яна Власова, столь быстрый рост числа пациентов связан с улучшением выявления и эффективной ранней диагностикой.

- Многие новые пациенты выявляются на ранней стадии заболевания благодаря внедрению новых медицинских технологий, - говорит Ян Власов. - К 2018 году в стране был создан оптимальный комплекс для ранней диагностики этого заболевания. К тому же все основные группы препаратов для лечения этого заболевания стали доступными на территории России. Задачи, которые мы решаем сегодня, - это подбор оптимального лечения, повышение качества реабилитации пациентов, организация трудоустройства. Мы прошли большой путь по внедрению новых технологий в диагностику и лечение этой болезни, и залогом новых достижений является конструктивный диалог власти, медицинского и научного сообществ, пациентских организаций и фармацевтических компаний.

Однако успокаиваться рано, уверен эксперт, осведомленность людей об этом заболевании все еще остается недостаточной. Поэтому часть больных выявляется не на ранней стадии, когда лечение наиболее оптимально.

Симптомы заболевания могут сильно различаться, но наиболее ранние и типичные - слабость, быстрая утомляемость, онемение или ощущение покалывания в одной или нескольких конечностях, двоение зрения, частичная или полная потеря зрения, головокружение, нарушения мочеиспускания. С подобными жалобами пациенты нередко обращаются не к неврологу, а к терапевту, урологу или офтальмологу. Их подолгу лечат, симптомы на время как будто проходят, пациенты о них забывают и длительное время могут ни о чем не беспокоиться, в то время как заболевание продолжает прогрессировать.

Из-за этого через какое-то время симптомы могут проявляться вновь или ухудшаться, может появляться или добавляться совершенно другая симптоматика - например, к слабости может добавиться ощущение покалывания или онемение в руке. Пациент снова обращается не к тому специалисту, проходит ненужные обследования, теряя драгоценное время. Лечение назначают, оно не помогает - и такое "хождение по мукам" иногда затягивается на годы. Средний срок от появления первых симптомов до постановки диагноза в нашей стране составляет 18 месяцев и больше. Теряется время для адекватного лечения, которое направлено как раз на подавление активности на самой начальной стадии заболевания, и эти упущенные месяцы, иногда годы, к сожалению, не вернешь.

Правда, в последнее время, отмечают неврологи, врачи других направлений стали более внимательны к многообразным симптомам рассеянного склероза. Например, офтальмологи стали более подготовленными и, как правило, при характерных жалобах направляют пациента на консультацию к специалисту по рассеянному склерозу (узкоспециализированный невролог). Такой же тактики должны придерживаться и врачи других специализаций, с настороженностью рассматривая пациентов с характерными симптомами.

Но и врачам, и обществу необходимо знать, что в медицине взгляд на рассеянный склероз в целом стал более оптимистичным: полностью излечить его пока невозможно, но при своевременной диагностике и регулярном приеме инновационной терапии можно замедлить, приостановить прогрессирование заболевания и вести привычный образ жизни.

Еще лет 20-30 назад встречались тяжелейшие больные, которые через 5-10 лет становились инвалидами, прикованными к коляске. Но 25 лет назад лечение было только симптоматическое. Затем появились препараты, изменяющие течение рассеянного склероза (ПИТРС), применение которых позволило приостановить прогрессирование болезни и сохранить качество жизни. Их делят на препараты первой и второй линии. Долгое время препараты первой линии были менее эффективны, но более безопасны, чем препараты второй линии. Из-за этого более эффективные ПИТРС назначались тогда, когда не помогали препараты первой линии. Но в последнее время все изменилось. Недавно появились новые не только высокоэффективные, но и более безопасные препараты второй линии. Это позволяет врачам назначать высокоэффективную терапию с самого начала заболевания, не опасаясь риска побочных эффектов.

Другим важным аспектом является возможность для пациентов с РС жить полной жизнью. Это становится реальнее, когда отпадает необходимость принимать лекарства длительное время. Уже сейчас фармацевтическая индустрия, предлагая инновационные препараты, старается помочь в решении этих вызовов.

Так что если даже поставлен диагноз "рассеянный склероз", поводов для глубокого отчаяния нет, нужно принять свой диагноз, получить правильную эффективную терапию и вернуться в нормальной жизни.

Используя современные методы лечения, эти пациенты могут жить полной жизнью - работать, путешествовать, заниматься спортом, заводить семью, встречаться с друзьями. Однако стоимость лечения высока, поэтому важно, чтобы новые эффективные препараты быстрее попадали в систему государственного обеспечения.

- При своевременной диагностике и правильно подобранной терапии пациенты возвращаются к нормальной жизни, получают высшее образование, создают семьи, строят карьеру и остаются активными в современном в обществе, - подчеркивает профессор кафедры неврологии Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. акад. И.П. Павлова, доктор медицинских наук Наталья Тотолян.

Но информировать общество, инициировать социальные проекты по проблеме РС по-прежнему важно. Одним из таких проектов и стал проект #живиполнойжизнью, нацеленный на повышение осведомленности общества, старт которому положила пресс-конференция, прошедшая в Международный день рассеянного склероза, в которой приняли участие эксперты, представители Государственной Думы, деятели культуры.

- Сегодня мы наблюдаем за тем, как социальные проекты могут объединить пациентов, представителей бизнеса, широкую общественность, деятелей культуры и искусства, - сказал на встрече с журналистами председатель Комитета Госдумы по охране здоровья профессор Дмитрий Морозов. - Членам современного общества очень важно, несмотря на болезнь, сохранить свой темп и уровень жизни. Проект #живиполнойжизнью побуждает пациентов и их семьи не останавливаться на достигнутом, продолжать развиваться, вдохновляя всех нас на новые свершения.

Важной частью проекта станет его культурная составляющая, в которой принимают участие деятели культуры и искусства.

- Я запланировала серию публикаций в своем Instagram-аккаунте, чтобы поделиться информацией о рассеянном склерозе и обратить внимание своих подписчиков на жизнь людей с этим заболеванием, - рассказывает популярная певица Наталья Подольская.

Компания Merck уделяет большое внимание поддержке пациентов с рассеянным склерозом, реализации различных проектов, целью которых является информирование общественности.

- Мы благодарны всем нашим партнерам за их серьезное вовлечение в проект и возможность реализации совместных инициатив, - говорит Маттиас Вернике, генеральный директор компании Merck в России и странах СНГ. - Главная задача нашего проекта #живиполнойжизнью - поддержать людей с рассеянным склерозом, сохранить качество их жизни. Перспектива лечения этого заболевания напрямую связана с прорывными технологиями, благодаря которым изменен сам подход к терапии. Но не менее важна для них и поддержка общества, всех неравнодушных людей.

За те 150 лет, что медицине известно это заболевание, и сама болезнь успела измениться, и ее лечение стало совсем другим. Сегодня врачи советуют пациентам воспринимать этот диагноз не как смертельный приговор с небольшой отсрочкой, а как вызов. Потому что при рассеянном склерозе можно жить полной жизнью. Надо только набраться сил и терпения.

Наши эксперты:

Президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом, председатель Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Росздравнадзоре Ян Власов.

Профессор кафедры неврологии Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. акад. И. П. Павлова Наталья Тотолян.

Миф № 1. Рассеянным склерозом болеют лишь старики. Это состояние, связанное с потерей памяти

На самом деле. С атеросклерозом эта болезнь не связана, (а серьезные нарушения памяти — очень редкий симптом). Рассеянный склероз — это прогрессирующая патология центральной нервной системы. Развивается в результате аутоиммунного воспаления с поражением миелиновых оболочек нервных волокон, что постепенно приводит к гибели нервных клеток. При обострениях в головном и спинном мозге формируются множественные рассеянные очаги воспаления и склероза (рубцевания), что проявляется новыми симптомами или усилением старых.

Чаще всего рассеянный склероз начинается в молодом возрасте (25-40 лет), до 10% — у детей. В мире этой болезнью страдают 2,5 млн человек. В России, по официальным данным, — 90 тысяч (по неофициальным — 150 тысяч). В среднем ежегодный прирост больных составляет 7%.

Миф № 2. Главный симптом рассеянного склероза — проблемы при ходьбе

На самом деле. Рассеянный склероз называют болезнью с тысячью лицами. Часто первым признаком может быть ухудшение зрения на один глаз, онемение в руке или ноге, головные боли и головокружения, проблемы с координацией. Иногда это просто повышенная утомляемость или проблемы с удержанием мочи. Поэтому зачастую первыми с заболеванием встречаются терапевты, офтальмологи и урологи. Рано распознать болезнь иногда сложно, поэтому регулярно проводятся специальные школы неврологов, на которых врачей учат настороженности к самым разным симптомам, которыми может сигналить это заболевание.

Еще недавно постановка диагноза затягивалась на 5-8 лет. Сегодня в России ситуация кардинально улучшилась благодаря тому, что сообщество неврологов и общественные организации, изучающие рассеянный склероз, ведут образовательную деятельность по этой проблеме. Тем не менее болезнь несколько лет может протекать вовсе бессимптомно. В этом случае ее можно выявить только при магнитно-резонансной томографии (МРТ), показывающей измененные участки на томограммах головного или спинного мозга. Сообщество неврологов даже предлагало Минздраву ввести скрининг на рассеянный склероз с детского возраста. Но МРТ — дорогой метод, поэтому такого скрининга пока нет.

Миф № 3. Только МРТ головы позволяет убедиться в диагнозе

На самом деле. Основные методы диагностики рассеянного склероза — клинические проявления в совокупности с данными МРТ и анализом цереброспинальной жидкости (ЦСЖ). Для анализа ЦСЖ делают поясничный прокол, получают 1-2 мл жидкости и тестируют на олигоклональные иммуноглобулины — их наличие подтверждает воспалительный процесс. Эти исследования безопасны и рекомендуются в большинстве случаев для ранней диагностики. Есть и дополнительные инструментальные исследования: методики вызванных потенциалов, когерентной оптической томографии и другие.

Миф № 4. Причина заболевания — вирусы

На самом деле. Рассеянный склероз, как и большинство хронических заболеваний, относится к мультифакториальным патологиям. На ряд факторов, провоцирующих болезнь, повлиять нельзя, но некоторые (так называемые модифицируемые факторы) мы можем устранить, тем самым снизив риск РС и его более тяжелого течения.

Науке известны многочисленные наследственные факторы предрасположенности к РС (впрочем, есть и гены защиты от болезни). Также риск повышают неблагоприятная экология, курение, избыток соли в диете, дефицит солнечных лучей и витамина D. Многочисленные исследования последних лет указывают также на роль изменения состава микрофлоры кишечника в развитии аутоиммунного воспаления и даже повреждения нервных клеток при РС.

Миф № 5. Люди с рассеянным склерозом долго не живут. Через несколько лет они перестают ходить, а через 10-15 лет — погибают

На самом деле. Раньше во многих случаях так и было. Но сегодня благодаря инновационному лечению наступление инвалидности отодвинуто на много лет. В Европе, например, удалось добиться почти обычной средней продолжительности жизни при рассеянном склерозе (80 лет). При этом крайне важно то, как быстро поставлен диагноз и назначено лечение.

Многое зависит и от формы заболевания. В 85% случаев рассеянный склероз протекает в более благоприятной ремиттирующей форме. Она чаще начинается в более молодом возрасте и характеризуется периодами обострений и длительных улучшений (ремиссий). Но в 15% случаев развивается более тяжелая форма болезни: первично-прогрессирующая. Она чаще стартует после 40 лет и быстро может привести к инвалидности. Очень важно правильно определить форму болезни, так как лекарства, эффективные при одной из них, бесполезны при другой.

Миф № 6. Рассеянный склероз неизлечим. Остается только смириться с этим

На самом деле. На данный момент вылечить это заболевание нельзя, но контролировать чаще всего удается. За последнее десятилетие жизнь пациентов с рассеянным склерозом изменилась кардинальным образом. С появлением нескольких поколений препаратов, так называемых ПИТРС (препаратов, изменяющих течение рассеянного склероза), врачи получили возможность не просто облегчать симптомы, а предотвращать обострения и последующую инвалидность. Количество таких препаратов растет с каждым годом.

Миф № 7. Лекарства от рассеянного склероза подавляют иммунитет. Поэтому они очень вредны и опасны

На самом деле. Все ПИТРС подавляют не иммунитет, а иммунное воспаление. Выделяют препараты 1-й линии, куда входят более мягкие средства (иммуномодуляторы), а также препараты 2-й линии — селективные иммуносупрессоры, которые избирательно воздействуют на иммунную систему, снижая ее аутоагрессию. Далеко не все ПИТРС необходимо принимать постоянно. Есть препараты, курс лечения которыми составляет всего несколько дней в году, а эффект может продолжаться очень долго, если лечение было своевременным.

Миф № 8. Инновационные лекарства недоступны для российских пациентов

На самом деле. Все инновационные лекарства от рассеянного склероза, зарегистрированные в мире, доступны и российским пациентам. Большинство ПИТРС пациенты могут получать бесплатно: рассеянный склероз включен в перечень нозологий, при которых осуществляется централизованное льготное обеспечение лекарствами. Новейшие препараты становятся доступными в России с опозданием в 2-3 года, но врачи в этом факте даже находят преимущества. Эта отсрочка позволяет разработать меры по профилактике возможных осложнений терапии, которые выявляются именно в первые годы широкого применения нового препарата.

Миф № 9. Жизнь людей с рассеянным склерозом полна боли, страданий и ограничений. Нельзя строить карьеру, работать, путешествовать, заниматься спортом, создавать семью и планировать потомство

На самом деле. Болезнь, конечно, накладывает определенные ограничения, например, врачам нередко приходится обсуждать с пациентами выбор профессии без экстремальных условий работы, разумный подход к планированию беременности и другие вопросы. Но зачастую люди с рассеянным склерозом добиваются в жизни большего, чем их здоровые сверстники.

Важно только вовремя обратиться к специалистам и вместе с ними держать руку на пульсе, контролируя эффективность и безопасность терапии. Современное инновационное лечение позволяет пациентам с РС вести привычный образ жизни с минимальным количеством визитов в медучреждение. В ближайшее время на рынок выйдет новый препарат, который позволит пациентам принимать таблетки только несколько дней в году.

Большинство запретов существует только в головах людей. Например, дозированные физические нагрузки при этом заболевании не только не запрещены, но и просто необходимы! Лечебная физкультура, скандинавская ходьба, плавание и верховая езда доказали свою пользу.

С таким диагнозом можно жить, заниматься спортом, путешествовать, работать, создавать семью. Детям по наследству эта болезнь не передается. А беременность даже сопровождается снижением риска обострений, поэтому прекращение лечения на этот период является правилом, а не исключением. Правда, после родов в связи с увеличением риска активности РС рекомендуется сразу же продолжить прерванную терапию.