Дцп сижу в коляске

Для ребенка, у которого есть сложности с работой опорно-двигательного аппарата, самое лучшее расположение в прогулочной коляске - ортопедически правильное. Когда у человека ничего не болит и ничто его не беспокоит, он готов общаться и развиваться.

Но самостоятельно удерживать стабильную позу ребенку с ДЦП тяжело. Для этого используют поддерживающие устройства - таким обобщением называют подголовник, подножку, ремни безопасности, абдуктор. Они дают крохе необходимую поддержку и фиксируют правильное положение.

Еще одно обязательное условие правильного положения ребенка в прогулочной коляске - соответствие росту, весу и размерам малыша, тогда он сохранит правильную осанку, будет меньше уставать.

Коляска по размеру: где мерить

Часто родители намереваются подобрать коляску, зная только возраст и рост ребенка. Но это недостаточная информация, понадобится еще пять замеров:

Зная эти размеры, можно выбирать прогулочную коляску для ребенка с ДЦП. В коляске по размеру:

Продавцы в магазинах знают эти рекомендации, поэтому всегда помогут.

Но насколько хватит этой правильно подобранной коляски? Нам же надо максимально комфортно ею пользоваться максимально возможное время.

Изучите возможности, базовую комплектацию и дополнительные опции приглянувшихся прогулочных моделей. Обычно производители делают коляски для детей с ДЦП, которые “растут вместе с ребенком”: предусматривают в конструкции съемные и регулируемые по высоте элементы. Подголовник и подножку можно переставить на нужную высоту, отрегулировать длину ремней, “запасы” кресла по ширине и глубине уменьшить с помощью подушек, вкладышей, боковых упоров, установить абдуктор на нужную глубину. Все эти возможности при пользовании коляской облегчат вам жизнь и сэкономят ваши деньги.

Что поддержит ребенка в коляске

Приспособления, которые помогают ребенку в коляске удерживать в стабильном и правильном положении ноги, таз, плечи и голову называют элементами позиционирования. Подбор каждого элемента обеспечивает тонкую настройку коляски под потребности каждого конкретного ребенка.

К элементам позиционирования относятся:

1. Подголовник.

Подголовники для детей с ДЦП в коляске бывают контурные и стабилизирующие, с боковыми поддержками. Контурный лишь обозначает анатомически правильное положении головы. Стабилизирующий, с боковыми поддержками полнее охватывает шею, обеспечивая бОльшую поддержку головы.

Зачем нужен? Вертикальное положение человека способствует нормализации многих физиологических процессов: удержания равновесия, глотания, пищеварения.

Для поддержки головы можно использовать ленту на лоб, которая не позволит “клевать носом”. Ее можно сшить самостоятельно.

2. Фиксирующие ремни безопасности
или жилет. Бывают:

Нередко вместо четырех- и пятиточечного ремня ремня безопасности производители предлагают жилет. Функция жилета та же, что и у ремней - стабилизация тела в анатомически правильном положении. Но в этом случае функция замаскирована под элемент одежды, давление ремней распределяется равномерно.

Зачем нужны? Фиксируют ребенка в ортопедически правильном положении, удерживают от соскальзывания, защищают от падения.

3. Пелоты и боковые поддержки
- это специальные подушки, которые крепятся на спинку и сиденье по бокам от пассажира на ремнях и липучках. Ручная регулировка расположения пелотов позволяет более точно подобрать поддержку корпуса, расположив подушки даже и асимметрично.

Зачем нужны? Поддерживают корпус в вертикальном положении, бедра - в анатомически правильной позе. С их помощью можно регулировать ширину сиденья и спинки.
Вкладыши анатомической формы выполняют ту же функцию, что и подушки. Но они жестче, так как изготавливаются из вспененного материала, поэтому лучше держат форму. Часто родители используют вкладыши как легкое съемное кресло для ребенка в прогулочной коляске и дома.

4. Абдуктор
– приспособление, устанавливающееся между ног и поддерживающее правильное положение таза. Иногда требуется фиксация бедер в правильном положении, для этого используются ленточный абдуктор-штанишки.

Зачем нужен? Для стабилизации посадки.

5. Подножка

- это опора для ног. Бывает с фиксирующими ремнями для стабилизации стоп в правильном положении. Лучше, если стопы в длину полностью помещаются на подножке. Кроме опоры для стоп в коляске должна быть поддержка для голеней. Панель или лента защищают голени, щиколотки, стопы во время движения, удерживают стопы от нечаянного соскальзывания, поддерживает голени, когда подножка поднимается на время отдыха ребенка.

Зачем нужна? Опора под ногами стимулирует развитие вестибулярного аппарата. Благодаря поддержке ног снижается нагрузка на позвоночник.

Настраивать спинку или сиденье

К правильному позиционированию можно отнести откидывающуюся спинку коляски. Идеально, когда тело по отношению к бедрам располагается под углом 90 градусов. В некоторых моделях колясок угол между сиденьем и спинкой не меняется. Благодаря имеющемуся механизму, при откидывании спинки на соответствующий угол приподнимается сиденье. Получается, что пассажир коляски меняет положение в пространстве, не меняя позы.

Большинство моделей колясок снабжены механизмом откидывания спинки и возможностью вручную регулировать ее угол наклона, а также угол наклона подножки. Такой способ настройки требует времени, но и предоставляет больше вариантов.

Главное правило

Важное правило при выборе средств позиционирования в коляске для больных с ДЦП, о котором говорят врачи всего мира: поддержки должно быть не больше, чем требуется малышу. Если ребенок может держать голову, будет достаточно контурного подголовника. Если умеет самостоятельно сидеть, спинка коляски должна быть высотой до плеч или середины лопаток - для более свободного движения руками, наклонов во время игр и еды.

Приветствую всех! Я новичок на этом форуме, нужен совет от более опытных людей с ДЦП, чей "стаж" больше, чем у меня.

Немного о себе. Мне 29 лет, спастико-гиперкинетическая форма. В пределах квартиры практически полностью себя обслуживаю, не могу, разве что, мыть окна, выбивать ковры и делать сезонные заготовки продуктов на зиму. В остальном я полностью самостоятельна. Хожу в основном с дополнительной опорой: с канадками или придерживаюсь за стены. Могу ходить и без опоры, но очень немного и в пределах помещения. И при прекращении занятий ЛФК этот навык практически утрачивается до возобновления работы над собой.

По улице в основном хожу с ходунками-роляторами, могу пройти с ними 1-1,5 км, потом начинают сильно болеть подошвы стоп. Хожу я медленно. При необходимости преодолеть большие расстояния или когда тороплюсь, сажусь в коляску (меня везут), но очень этого не люблю. Могу ходить по улице и с канадками, но не очень много, около 500-700 метров, потом устают руки, особенно левое предплечье. Скорость ходьбы с канадками гораздо ниже скорости ходьбы с ходунками. Плюс ко всему с канадками я практически не могу ходить по мокрому полу, по глянцевой плитке, снегу, льду/гололёду. Не могу самостоятельно пользоваться общественным транспортом, совершать покупки в супермаркетах, где нужно самостоятельно брать товар с полок (это если ходить с канадками, с ходунками я могу зайти далеко не во все магазины: узкие дверные проходы и расстояния между стеллажами).

Из прошлого опыта. Начала ходить в 8 лет. Сперва за руку, а потом и самостоятельно по квартире. С 10 до 13 лет нигде не лечилась (не было возможности), к 13 годам я практически перестала ходить, могла пройтись только с опорой за стену или с кем-то под руку, но очень немного и с огромным трудом, по квартире в основном ползала на четвереньках, на улице - коляска. Потом длительная реабилитация, и к 16-17 годам я стала более-менее нормально ходить. Даже делала попытки оторваться от опоры на улице и пройти несколько метров. С 18 до 23 лет снова без реабилитации. И снова инвалидная коляска. Пройти даже 200 метров с опорой на ходунки или за коляской я не могла. Потом активная реабилитация в течение 6 лет, и сейчас я снова чувствую себя "на коне".

Проблема в том, что в ближайшее время (минимум года три) я не смогу проходить реабилитацию, только самостоятельная работа дома. Причин много: и финансовая, и здоровье родителей, и обстоятельства (жду, когда построят мост через Керченский пролив). Возможно, что я не смогу проходить комплексную реабилитацию и дольше. Учитывая прошлый негативный опыт, я боюсь, что из-за отсутствия лечения снова сяду в коляску. С другой стороны, у меня уже был двухлетний перерыв в лечении (2014-2015 годы), за это время хуже мне не стало. Но это только благодаря самостоятельной работе дома: ЛФК, укладки для расслабления мышц, вертикализатор, ходьба по беговой дорожке, ванны с хвойным экстрактом, парафин. Сейчас у меня гораздо больше возможностей и знаний для занятий дома, чем раньше.

Интересен опыт тех, кто занимается своим здоровьем самостоятельно: удаётся ли избежать ухудшения в физическом состоянии, не прибегая при этом к комплексной реабилитации и посторонней помощи? Хочу не утратить то, что было достигнуто тяжёлым и длительным трудом и по возможности улучшить свою форму. В частности, мне хотелось бы полностью отказаться от инвалидной коляски и ходунков, а ходить по улице исключительно с канадками. Есть среди пользователей форума с таким опытом? Буду благодарна за любой отзыв!

Массаж, плавание и нетрадиционная медицина помогли поставить сына на ноги.

Популярный автор кулинарных книг Эльмира Меджитова рассказывает историю преодоления детского церебрального паралича у своего сына. Активная позиция матери, нетрадиционные методы лечения и "неинвалидный" образ жизни позволили добиться успеха.

С разрешения сына я пишу эту главу в ободрение тем, кому в жизни привелось встретиться с нелегким заболеванием — детским церебральным параличом (ДЦП).

Читая книгу, вы, возможно, обратили внимание на то, что я постоянно ищу нетрадиционные методы лечения — то экстрасенсов, то колдунов, то интересуюсь целительством, то иглоукалыванием. Сейчас думаю о стволовых клетках. За их применением в медицине слежу уже более 30 лет, с тех пор, как появились первые сообщения об опытах на мышах. Но мой сын — не мышь, поэтому я жду, когда будут убедительные сведения об эффективном и безопасном применении стволовых клеток в любой точке земного шара. А ищу я нетрадиционные методы лечения потому, что остальные недостаточно эффективны.

Меж тем, когда сын родился, никто не заметил этого грозного заболевания, хотя с четвертого дня после рождения он наблюдался у лучших педиатров СССР в Институте педиатрии. Спустя некоторое время мне неоднократно укоризненно говорили:

— Мамочка, что же вы раньше не обращались? Если бы вы обратились до года, мы бы вылечили.

Тем не менее, до года и практически до двух лет ему не ставили никакого диагноза.

— Хорошенький мальчик, хорошенький мальчик, — говорили каждый раз педиатры, осматривая малыша.

Однако ему исполнился год, потом другой, а малыш не ходил.

— Задержка в развитии, — стали говорить врачи.

Я протащила сына по всей московской профессуре, но ничего внятного услышать не смогла. Известный специалист по ДЦП профессор Семёнова на мой вопрос, будет ли ходить сын, ответила:

— Мамочка, я не Господь Бог.

Профессор Лебедев ответил более ободряюще:

— Будет ходить, не скоро. с палочкой.

А я никогда не думала, что ребенок, у которого есть ноги, не будет ходить. Я говорила:

— Есть ноги — будет ходить! Медведи не умеют ходить по проволоке, но их учат. И я научу.

Поэтому он никогда не сидел, когда нужно было идти: сначала мы с мужем держали его за две руки и переставляли ему ноги. Потом, держась за две руки, он стал переставлять ноги сам. Потом — о счастье! — он стал держаться за одну руку. Потом оторвался от руки и сделал первый самостоятельный шаг.

На мой вопрос, можно ли медикаментозно лечить ДЦП, один из профессоров ответил:

— Попробуйте этот препарат, попробуйте тот.

Не получив конкретных рекомендаций, я осталась один на один со своими проблемами. "Мой сын — не подопытный кролик", — подумала я и, не зная, как все же лечить ДЦП, приняла решение использовать те методы, которые не могут повредить и здоровому ребенку: плавание, массаж, лечебная физкультура. Поэтому ему еще не исполнилось двух лет, как мы двинулись в Евпаторию.

— Загорайте в кружевной тени деревьев! — напутствовал нас врач из Института педиатрии.

С тех пор мы всегда загораем в кружевной тени, не упускаем случая поплавать в море. Нужно ли говорить, что курортное лечение, при разумном его использовании, никому еще не повредило. Спустя месяц-другой после лечения в Евпатории ребенок стал ползать! Потом стоять на ногах, сначала секунду, другую. Дома мы продолжали делать массаж, старались, чтобы он не сидел сиднем, постоянно любым способом старались водить его за руки или на ходунках. Сначала он буквально висел на наших руках, его ноги не чувствовали опоры, отсутствовали рефлексы. Потом — о чудо! — он смог без поддержки простоять секунду! Спустя месяц он стоял сам уже две секунды, потом три.

(Перечитывая рукопись, я увидела следующую ремарку сына, которую решила сохранить: "Справедливости ради надо сказать, что медикаментозно меня тоже лечили. Мама с настороженностью относилась к лекарственной терапии, внимательно изучала справочную литературу по лекарствам, проверяя все назначения врачей и советуясь с двумя-тремя специалистами. Она исповедует главный принцип: "Не навреди!".)

Когда сыну исполнилось семь лет, мы отдали его в специальную школу-интернат на пятидневку. Трудности были с обучением письму, с ориентированием в пространстве и прочее, и прочее, и прочее. В школе, в основном, были прекрасные специалисты, которые помогли справиться со многими проблемами, которые сопутствуют диагнозу ДЦП.

В старших классах сын перешел в обычную школу, а по окончании школы поступил в Московский государственный университет печати, окончил редакторский факультет, с тех пор помогает мне в работе, в частности, над этой книгой. За развитый интеллект, обширную кладовую знаний в самых разных областях он получил кличку Большая Бродячая Энциклопедия. Речь у него чистая, внятная, без логопедических дефектов, лучше, чем у многих дикторов нынешнего телевидения.

Остались ли у него какие-нибудь проблемы? Да, в частности, его походка сохраняет последствия ДЦП. А многие ли люди могут сказать, что у них нет проблем? По крайней мере, он никогда не вел "инвалидного" образа жизни, то есть ни в чем не был ограничен. С детских лет он обычно ездил с нами на съемки, путешествовал по родной стране и за границей. И сейчас у него большие планы, которые, если Бог даст и живы будем, осуществятся.

В ободрение страждущим, у кого в семье появился малыш с таким диагнозом, хочу сказать, что это заболевание имеет одну характерную особенность: если вы занимаетесь ребенком, болезнь отступает. С каждым днем ребенок становится крепче, двигательные функции улучшаются. Во взрослый возраст ребенок переносит те проблемы, которые остались от детских лет, если они остались.

Проявления ДЦП разнообразны — это могут быть как психические нарушения, так и двигательные расстройства. Строго говоря, ДЦП не считается генетическим заболеванием, однако сегодня ученые полагают, что фактор наследственности все же присутствует. Основные причины ДЦП — повреждение клеток мозга ребенка в результате кислородного голодания, вызванного гипоксией или асфиксией, или травмы, полученные в дородовый или послеродовый период. Развитие ДЦП также могут спровоцировать инфекционные и эндокринные болезни матери во время беременности, неблагоприятный радиационный фон, преждевременная отслойка плаценты. Статистика также показывает, что примерно половина детей с ДЦП рождаются недоношенными.

Признаки и ранние симптомы детского ДЦП

В некоторых случаях симптомы ДЦП можно заметить сразу после рождения ребенка. Однако иногда они проявляются постепенно, и крайне важно вовремя распознать их. К основным признакам ДЦП относятся нарушения двигательной активности. Дети с ДЦП позже начинают держать голову, переворачиваться, сидеть, ползать и ходить. При этом рефлексы, характерные для грудных детей, у них сохраняются дольше. Мышцы таких детей могут быть чрезмерно расслабленными или, наоборот, слишком напряженными. Оба состояния приводят к тому, что конечности принимают неестественные положения. Примерно у трети детей с ДЦП случаются судороги. Этот симптом нередко проявляется не в младенческом возрасте, а несколько позже.

Помимо этого встречаются такие симптомы ДЦП, как нарушения зрения, речи и слуха, изменение восприятия и способности ориентироваться в пространстве, эпилепсия, задержка психического и эмоционального развития, проблемы с обучением, функциональные нарушения работы желудочно-кишечного тракта и мочевыделительной системы.

В раннем возрасте диагностировать ДЦП бывает непросто. Но родители должны обратиться за консультацией к неврологу, если:

• в возрасте одного месяца ребенок не моргает глазами в ответ на громкий звук;
• в возрасте четырех месяцев ребенок не поворачивает голову на звук;
• в возрасте четырех месяцев ребенок не тянется за игрушкой;
• в возрасте семи месяцев ребенок не может сидеть без поддержки;
• в возрасте 12 месяцев ребенок не может произносить слова;
• в возрасте 12 месяцев ребенок совершает все действия только одной рукой;
• у ребенка судороги;
• у ребенка косоглазие;
• движения ребенка слишком резкие или слишком медленные;
• в возрасте 12 месяцев ребенок не ходит.

ДЦП может проявляться по-разному, в зависимости от пораженной зоны головного мозга. Иногда проявления этого заболевания незначительны, однако в тяжелых случаях нарушения могут быть крайне серьезными. Существует несколько видов ДЦП:

• Спастическая диплегия встречается в 40% случаев. При этом виде ДЦП поражается часть мозга, ответственная за двигательную активность конечностей. В результате этого наступает полный или частичный паралич рук и ног.
• Двойная гемиплегия — самая тяжелая форма ДЦП, при которой поражаются большие полушария мозга. Это приводит к ригидности мышц. Дети с двойной гемиплегией не способны держать голову, стоять, сидеть и нормально двигаться.
• Гемипаретическая форма, которая характеризуется поражением одного из полушарий мозга корковыми и подкорковыми структурами, приводит к гемипарезу конечностей на одной стороне тела.
• Гиперкинетическая форма, при которой страдают подкорковые структуры, выражается в гиперкинезах — непроизвольных движениях. Эта форма ДЦП часто встречается в сочетании со спастической диплегией.
• Атонически-астатическая форма возникает при поражении мозжечка. Более всего страдает координация движений и чувство баланса, наблюдается также атония мышц.

Реабилитация при ДЦП держится на двух главных принципах — комплексном подходе и непрерывности. Кроме того, при ДЦП нужна коррекция не только двигательных, но и речевых, и коммуникативных, и интеллектуальных навыков.

Лечение ДЦП — пожизненный процесс, так как полное излечение фактически невозможно. Однако это еще не означает, что ДЦП — приговор. Большинство больных ДЦП во взрослом возрасте могут вести нормальную жизнь. Однако все зависит от того, какие меры по минимизации ущерба для здоровья были приняты в раннем возрасте. В детстве мозг развивается очень активно. Он обладает гораздо большими компенсаторными возможностями, чем мозг взрослого. Поэтому лечение ДЦП, которое началось в ранние годы, будет наиболее эффективным.

Лечение ДЦП в основном направлено на устранение симптомов. Правильнее было бы называть это не лечением, а реабилитацией, ориентированной на восстановление функций, которые пострадали в результате этого заболевания. Одним из самых действенных методов считается массаж, который помогает привести в норму мышечный тонус. Также в реабилитации при ДЦП широко используется лечебная гимнастика. ЛФК помогает улучшить координацию движений. Но она дает ощутимый эффект лишь в том случае, если занятия проходят регулярно на протяжении всей жизни. Хороший результат дают и занятия на специальных тренажерах.

При отсутствии судорог показана и физиотерапия — например, миостимуляция и электрофорез. Многие врачи рекомендуют также электрорефлексотерапию для восстановления активности нейронов коры головного мозга — это помогает снизить мышечной тонус, улучшить координацию, речь и дикцию.

Во многих случаях показано медикаментозное лечение при помощи препаратов, улучшающих деятельность мозга.

Недавние российские исследования подтвердили у детей со спастическими формами ДЦП различные нарушения метаболизма, проявляющиеся в тканевой гипоксии (кислородном голодании клеток), в высокой интенсивности свободнорадикального окисления липидов (жировых молекул), в компенсаторном напряжении антиоксидантной системы. Все это приводит к развитию фоновых заболеваний, таких как рахит (недостаточность минерализации костей), анемия (недостаточность гемоглобина и эритроцитов в крови), гипотрофия (белково-энергетическая недостаточность), а также к хронизации болезней ЛОР-органов, ЖКТ и почек. Определена прямая зависимость биохимических нарушений от тяжести ДЦП, поэтому важна индивидуальная диагностика и контроль биохимического дисбаланса в организме, чтобы компенсировать отклонения от биологической нормы при помощи специальных препаратов, диет, коррекции образа жизни. В результате можно существенно повысить потенциал и эффективность реабилитации детей с отставанием в развитии.

Детский церебральный паралич вызывает необратимое поражение определенных областей головного мозга. Задача врачей и родителей — скорректировать последствия ДЦП. Необходимо принять тот факт, что процесс реабилитации должен быть постоянным и непрерывным.

Сколько кв.м. положено ребёнку инвалида ДЦП (не ходит, в коляске,5 лет)

Доброго Вам времени суток. Региональная Учетная норма обеспеченности жильем существует одна на всех.
Удачи Вам в решении вашего вопроса.

1.1. Можете в суде отказ обжаловать.

2.1. Есть программа реабилитации если в ней эта коляска пописана вы не получите если нет ищите спонсора.

3.1. Можно обратиться с соответствующим заявлением в органы местного самоуправления. Это вопросы, которые решаются на уровне муниципалитета.

• Инвалид дцп
• Права инвалидов дцп
• Группа инвалидов дцп
• Родители инвалиды дцп
• Тяжелый инвалид дцп

5.1. Независимо от количества детей с нарушениями развития обязаны установить доплату. Если она не установлена требовать от руководства. Удачи.

6.1. Вам нужно обратиться в местную администрацию они вам предоставят список документов, которые необходимо будет собрать для постановки на учет в улучшении жилищных условий.

7.1. Если она не признана судом недееспособной, то она вправе самостоятельно решать где, и с кем ей проживать. Спрашивать у родителей согласия не нужно.

7.2. Конечно может не понимаю как дееспособного человека можно в интернат отправить.
С уважением к Вам, Филатов Евгений Павлович.

8.1. 1. Ежемесячные компенсационные выплаты неработающим трудоспособным лицам, осуществляющим уход за инвалидом с детства I группы, в размере 60% от минимального размера оплаты труда.
2. Право на первоочередное предоставление жилых помещений. В первую очередь жилые помещения предоставляются нуждающимся в улучшении жилищных условий лицам, страдающим тяжелыми формами некоторых хронических заболеваний.
3. Инвалидам и семьям, имеющим детей-инвалидов, предоставляется скидка не ниже 50% с квартирной платы (в домах государственного, муниципального и общественного жилищного фонда) и оплаты коммунальных услуг (независимо от принадлежности жилищного фонда), а в жилых домах, не имеющих центрального отопления, – со стоимости топлива, приобретаемого в пределах норм, установленных для продажи населению. В том числе и 50-процентная скидка абонентской платы за телефон.
4. Инвалиды пользуются правом бесплатного проезда на всех видах транспорта общего пользования городского и пригородного сообщения, кроме такси. Указанные льготы распространяются на лицо, сопровождающее инвалида I группы.
5. Инвалидам предоставляется 50-процентная скидка со стоимости проезда на междугородных линиях воздушного, железнодорожного, речного и автомобильного транспорта с 1 октября по 15 мая и один раз (проезд туда и обратно) в другое время года.
Инвалидам I и II групп предоставляется право бесплатного проезда один раз в год к месту лечения и обратно.
Указанные льготы распространяются на лицо, сопровождающее инвалида I группы.
6. Бесплатный отпуск лекарств по рецептам врачей.
7. Бесплатный отпуск протезно-ортопедических изделий предприятиями и организациями Министерства труда и социального развития РФ.
8. Бесплатное обеспечение вело и кресло колясками.
9. Льготы по подоходному налогу.
Перечень не является исчерпывающим.

9.1. Наталья, На основании п. 4 Правил обеспечения инвалидов техническими средствами реабилитации, отдельных категорий граждан из числа ветеранов протезами (кроме зубных протезов), протезно-ортопедическими изделиями, утвержденного постановлением Правительства РФ от 07.04.2008 №240, заявление о предоставлении технического средства (изделия) подается инвалидом либо лицом, представляющим его интересы, в территориальный орган Фонда социального страхования Российской Федерации по месту жительства инвалида или в орган исполнительной власти субъекта Российской Федерации по месту жительства инвалида, уполномоченный на осуществление переданных в соответствии с заключенным Министерством труда и социальной защиты Российской Федерации и высшим органом исполнительной власти субъекта Российской Федерации соглашением полномочий Российской Федерации по предоставлению мер социальной защиты инвалидам с представлением паспорта инвалида и программы реабилитации (заключения). Уполномоченный орган рассматривает данное заявление в 15-дневный срок с даты его поступления и в письменной форме уведомляет инвалида о постановке на учет по обеспечению техническим средством (изделием). Одновременно с уведомлением уполномоченный орган: высылает (выдает) инвалиду направление на получение либо изготовление технического средства (изделия) в отобранные уполномоченным органом в порядке, установленном законодательством Российской Федерации для размещения заказов на поставку товаров, выполнение работ и оказание услуг для государственных нужд, организации, обеспечивающие техническими средствами.

С диагнозом ДЦП (детский церебральный паралич) я живу с рождения. Точнее — с годовалого возраста (примерно тогда врачи наконец-то определили, как называется то, что со мной происходит). Я окончила спецшколу для детей с ДЦП, а через 11 лет пришла туда работать. С тех пор прошло уже 20 лет… По самым скромным подсчетам, я знаю, более или менее близко, больше полутысячи ДЦПшников. Думаю, этого достаточно для того, чтобы развеять мифы, которым склонны верить те, кто столкнулся с этим диагнозом впервые.

Миф первый: ДЦП — тяжелое заболевание

Не секрет, что многие родители, услышав от врача этот диагноз, испытывают шок. Особенно в последние годы, когда СМИ все чаще и чаще рассказывают о людях с тяжелой формой ДЦП — о колясочниках с поражением рук и ног, невнятной речью и постоянными насильственными движениями (гиперкинезами). Им и невдомек, что многие люди с ДЦП нормально говорят и уверенно ходят, а при легких формах вообще не выделяются среди здоровых. Откуда же берется этот миф?

Как и многие другие заболевания, ДЦП варьируется от легкой до тяжелой степени. По сути, это даже не болезнь, а общая причина целого ряда расстройств. Ее суть — в том, что во время беременности или родов у младенца оказываются поражены отдельные участки коры головного мозга, в основном те, которые отвечают за двигательные функции и координацию движений. Это и вызывает ДЦП – нарушение правильной работы отдельных мышц вплоть до полной невозможности управлять ими. Медики насчитывают более 1000 факторов, которые могут запустить этот процесс. Очевидно, что разные факторы вызывают разные последствия.

Традиционно выделяются 5 основных форм ДЦП, плюс смешанные формы:

Спастическая тетраплегия – самая тяжелая форма, когда больной из-за чрезмерного напряжения мышц не в состоянии управлять ни руками, ни ногами и нередко испытывает сильные боли. Ею страдает только 2% людей с ДЦП (здесь и далее статистика взята из Интернета), но именно о них чаще всего рассказывают в СМИ.

Спастическая диплегия – форма, при которой сильно поражены либо верхние, либо нижние конечности. Чаще страдают ноги – человек ходит с полусогнутыми коленями. Для болезни Литтля, наоборот, характерно сильное поражение рук и речи при относительно здоровых ногах. Последствия спастической диплегии имеют 40% ДЦПшников.

При гемиплегической форме поражены двигательные функции руки и ноги с одной стороны тела. Ее признаки есть у 32%.

У 10 % людей с ДЦП основная форма – дискинетическая или гиперкинетическая. Для нее характерны сильные непроизвольные движения – гиперкинезы – во всех конечностях, а также в мышцах лица и шеи. Гиперкинезы часто встречаются и при других формах ДЦП.

Для атаксической формы характерен пониженный тонус мышц, вялые замедленные движения, сильное нарушение равновесия. Она наблюдается у 15% больных.

Итак, малыш родился с одной из форм ДЦП. А дальше включаются другие факторы — факторы жизни, которая, как известно, у каждого — своя. Поэтому то, что происходит с ним после года, правильнее называть последствиями ДЦП. Они могут быть совершенно разными даже в рамках одной формы. Знаю человека со спастической диплегией ног и довольно сильными гиперкинезами, который окончил мехмат МГУ, преподает в институте и ходит в турпоходы со здоровыми людьми.

Есть мнение, что Леонардо да Винчи с детства страдал правосторонним спастическим гемипарезом, одной из разновидностей ДЦП, нетяжелая форма. Он хромал на правую ногу и не мог полноценно пользоваться правой рукой, потому и писал, и рисовал левой.

Миф второй: ДЦП излечим

Миф третий: ДЦП не прогрессирует

Так утешают себя те, кто столкнулся с нетяжелыми последствиями заболевания. Формально это верно – состояние мозга действительно не меняется. Однако даже легкая форма гемиплегии, практически не заметная окружающим, уже к 18 годам неизбежно вызывает искривление позвоночника, которое, если им не заниматься, — прямой путь к раннему остеохондрозу или межпозвонковым грыжам. А это – сильные боли и ограничение подвижности вплоть до невозможности ходить. Подобные типичные последствия есть у каждой формы ДЦП. Беда лишь в том, что в России эти данные практически не обобщаются, а потому растущих ДЦПшников и их родных никто не предупреждает об опасностях, подстерегающих в будущем.

Гораздо лучше известно родителям, что пораженные участки мозга становятся чувствительными к общему состоянию организма. Временное усиление спастики или гиперкинезов могут вызвать даже банальный грипп или скачок давления. В редких случаях нервное потрясение или серьезное заболевание вызывают резкое длительное усиление всех последствий ДЦП и даже появление новых.

Особое внимание должны проявлять родители к состоянию ребенка с 12 до 18 лет. В это время даже здоровые дети испытывают серьезные перегрузки из-за особенностей перестройки организма. (Одна из проблем этого возраста – рост скелета, опережающий развитие мышечных тканей.) Знаю несколько случаев, когда ходячие дети из-за проблем с коленными и тазобедренными суставами в этом возрасте садились на коляску, причем навсегда. Именно поэтому западные врачи не рекомендуют ставить на ноги ДЦПшников 12-18 лет, если до этого они не ходили.

Миф четвертый: всё от ДЦП

Последствия ДЦП бывают самые разные, и все же их перечень ограничен. Однако близкие людей с этим диагнозом порой считают ДЦП причиной не только нарушения двигательных функций, а также зрения и слуха, но и таких явлений как аутизм или синдром гиперактивности. А главное – считают: стоит вылечить ДЦП – и все остальные проблемы решатся сами собой. Между тем, даже если причиной болезни действительно стал ДЦП, лечить надо не только его, но и конкретное заболевание.

В процессе родов у СильвестраСталлоне были частично повреждены нервные окончания лица — часть щеки, губ и языка актера так и остались парализованными, впрочем невнятная речь, ухмылка и большие грустные глаза стали в дальнейшем визитной карточкой.

Миф пятый: с ДЦП никуда не берут

Этот миф распространяют в основном те, кто не в состоянии трезво оценить свои способности и хочет учиться или работать там, где ему вряд ли удастся соответствовать предъявляемым требованиям. Получая отказ, такие люди и их родители нередко обращаются в СМИ, стремясь силой добиться своего. Если же человек умеет соизмерять желания с возможностями, он находит свой путь без разборок и скандалов.

Показательный пример – наша выпускница Екатерина К., девушка с тяжелой формой болезни Литтля. Катя ходит, но может работать на компьютере всего одним пальцем левой руки, а ее речь понимают только очень близкие люди. Первая попытка поступить в вуз на психолога не удалась – посмотрев на необычную абитуриентку, несколько преподавателей заявили, что отказываются ее учить. Через год девушка поступила в Академию печати на редакторский факультет, где была дистанционная форма обучения. Учеба пошла настолько успешно, что Катя стала подрабатывать сдачей тестов за своих однокашников. Устроиться после окончания вуза на постоянную работу ей не удалось (одна из причин – отсутствие трудовой рекомендации МСЭ). Однако время от времени она работает модератором учебных сайтов в ряде вузов столицы (трудовой договор оформляется на другого человека). А в свободное время пишет стихи и прозу, выкладывая произведения на собственный сайт.

Сухой остаток

Что же я могу посоветовать родителям, которые узнали, что у их малыша ДЦП?

Прежде всего – успокоиться и постараться уделять ему как можно больше внимания, окружая его (особенно в раннем возрасте!) только положительными эмоциями. При этом постарайтесь жить так, будто в вашей семье растет обычный ребенок – гуляйте с ним во дворе, копайтесь в песочнице, помогая своему малышу наладить контакт со сверстниками. Не нужно лишний раз напоминать ему о болезни – ребенок должен сам прийти к пониманию своих особенностей.

А главное – верьте: у вашего ребенка всё будет хорошо, если он вырастет открытым и доброжелательным человеком.