Детские дома с больными детьми дцп

ДЦП: что это такое

Многие врачи ставят диагноз ДЦП уже впервые годы жизни малыша, когда начинают проявляться симптомы паралича. Более углубленный подход к вопросу свидетельствует о том, что этот диагноз вполне условный и неточный. Заболевание поддается лечению, более того – в 75% случаях его можно устранить, оказать медицинскую помощь ребенку, подготовить к жизни в социуме.

На первом этапе следует выяснить причину ДЦП:

Факторы генетического характера. Сюда можно отнести любые наследственные нарушения, которые проявляются у ребенка сразу после рождения.
Симптомы ишемии или гипоксии. Под ишемией принято понимать патологии процесса кровоснабжения организма, под гипоксией – отсутствие необходимого количества кислорода в мозгу плода во время беременности. Также проблема может возникнуть при родах (неконтролируемый процесс).
Инфицирование. Развитие таких заболеваний, как менингит, арахноидит, энцефалит. Они протекают с осложнениями, сопровождаются высокой температурой.
Негативное влияние токсичных факторов (к примеру, ядовитых веществ). Под ними принято понимать лекарства, которые будущая мать принимает во время родов, ее работа в плохих экологических условиях, на производстве.
Физические отклонения, включая действие радиационного, электромагнитного и другого излучения на организм человека.
Механические причины. Признаки ДЦП проявляются при родовой травме.

По статистике за первую неделю исследований можно понять, что послужило причиной парализации части функций мозга. Важность таких мероприятий сложно переоценить – именно от них зависит лечение ребенка в будущем.

Какие формы ДЦП существуют

ДЦП 1 группа. Истинное, не приобретенное заболевание. Имеет наследственный характер, когда во время рождения мозг ребенка находится в пораженном состоянии и не способен развиваться. Он имеет меньший размер (объем, форма). Также недоразвитой является кора головного мозга, есть ряд других анатомических нарушений.

ДЦП 2 группа. Истинная, но приобретенная со временем болезнь. Дети с ДЦП 2 группы составляют 10% от всех пациентов. По причинам, указанным выше, заболевание развивается со временем, но дети могут самостоятельно адаптироваться к жизни, самостоятельно передвигаться и обслуживать себя.

ДЦП 3 группа. Не истинное, приобретенное нарушение. Этот диагноз является ложным, вторичным. В момент рождения мозг ребенка был полноценно развит, но затем появились травмы, которые привели к парализации их отдельных функций. Болезнь диагностируется в 75% случаях, но во всех случаях сохранен интеллект.

Работа с детьми с ДЦП

Ребенок инвалид должен проходить следующую коррекционную программу:

медицинская помощь (прием поддерживающих средств) – направлена на уменьшение уровня тонуса мышц, укрепление суставов, повышение уровня координации движений, помощь детям в их двигательной активности;
коррекция познавательных процессов внешнего мира – в этом случае осуществляется обучение больных детским церебральным параличом сенсорным движениям, целостности и скорости восприятия;
терапия по устранению эмоциональных нарушений – включает различные игровые методы индивидуального массового или группового характера, целью которых является ослабление эмоционального дискомфорта, достижение релаксации, развитие навыков контроля и регуляции;
коррекция нарушений речи – возможность общения с взрослыми людьми, нормализация голосовых реакций, формирование этапов восприятия и понимания речи;
другая психолого-педагогическая коррекция.

Отметим, что каждый случай является индивидуальным. Лечение должен назначить врач, исходя из симптоматики заболевания. Кроме традиционных терапевтических схем, сегодня медицина в России располагает новыми методами диагностики причин ДЦП, а также инструментами, которые помогают их отличить.

Немного статистики

Напоминаем, что чем раньше начато лечение ребенка-инвалида, тем большая вероятность его успешного исхода. Данные Росстата приводят следующую статистику: лучший результат излечимости наблюдается у детей в возрасте до 5 лет (более 90%). Процент излечимости детей в возрасте от 5 до 10 лет составляет 60%.

Случаи после 10 лет считаются запущенными – за это время при церебральном параличе в детском организме появляется масса необратимых физиологических нарушений. Речь идет не только о мозге, но и о костях, мышцах, суставах – они почти не подлежат восстановлению. Но даже в этом случае ребенок аутист имеет шанс на то, чтобы научиться самостоятельно себя обслуживать и передвигаться. Это крайне важно.

Церебральный паралич – заболевание, борьба с которым отнимает много времени, сил и денег. Давайте не будем оставаться равнодушными и поможем справиться с заболеванием тем деткам, которые попали в беду. Наш благотворительный фонд не остается в стороне от проблем – не оставайтесь и вы!

Причины ДЦП, симпмтомы и лечение. ДЦП: когда хирургическое вмешательство возможно?

Такие заболевания, как ДЦП, гидроцефалия, спинномозговая грыжа, принято считать неизлечимыми. Однако сегодня нейрохирурги лечат самые сложные случаи, которые ещё десять лет назад считались приговором. Для родителей, столкнувшихся с тяжелым диагнозом, а также для персонала Домов ребенка, куда попадают дети с нейрохирургическими заболеваниями, общественная благотворительная организация "Ты ему нужен" составила полезную памятку с кратким объяснением сути заболеваний и полезными контактами врачей, фондов и реабилитационных центров. Публикуем главу из памятки, посвященную детскому церебральному параличу (ДЦП).

ДЦП — это группа не прогрессирующих нарушений двигательных функций головного мозга, обусловленных его недоразвитием или повреждением, как правило, в перинатальном периоде. ДЦП рассматривают как следствие ряда расстройств и нарушений, как вторичное заболевание.

Какие причины приводят к ДЦП

Генетический фактор (на момент рождения головной мозг недоразвит, неполноценен)
Ишемия (нарушение кровоснабжения) или гипоксия (кислородное голодание) головного мозга, как правило, во время беременности или в период родов
Инфекционные заболевания матери в период беременности (краснуха и др.)
Инфекционные заболевания ребенка (менингит, энцефалит, менингоэнцефалит, арахноидит)
Патология беременности
Механический фактор (травма во время родов или перед ними, или вскоре после них)
Гемолитическая болезнь новорожденных (несовместимость крови матери и плода).

Опасные симптомы, которые позволяют заподозрить ДЦП у детей первых месяцев жизни:

Ребенок быстро устает во время кормления
Отсутствие движений или наоборот лишние движения
Не осваивает двигательные навыки согласно возрасту (не держит голову, не переворачивается, не сидит и прочее)
Судороги
Не произносит звуков
Конечности сильно напряжены или, наоборот, вялые.
Двигает конечностями только с одной стороны (например, только правой рукой)

Первичные признаки ДЦП:

Нарушение мышечного тонуса (спастичность, ригидность, гипотония, дистония)
Ограничение или невозможность произвольных движений (парезы, параличи)
Нарушение равновесия
Речевые нарушения
Нарушения координации (падает без причины, кивает головой, выполняет неконтролируемые движения руками или ногами)

Основные проблемы, которые испытывают дети с ДЦП:

Нарушение постурального контроля — невозможность контролировать собственную позу. Сюда относится:
- возможность поддерживать симметричность тела,
- возможность переносить вес тела во всех направлениях и возвращаться в стартовую позу,
- возможность удерживать прямую позу относительно силы тяжести, возможность двигаться без излишних усилий
- в некоторых случаях — спастичность (непроизвольное болезненное сокращение мышц), некотролируемые движения руками или ногами
Мышечная слабость
Контрактуры (ограниченность движений в суставе)
Постуральные деформации (деформации, вызванные неправильным положением тела)
Эпилепсия
Нарушения речи
Болевой синдром
Проблемы с кормлением
Нарушение зрения
Нарушение слуха
Психические расстройства

Наблюдение, лечение и реабилитация при ДЦП

В связи с тем, что ДЦП имеет несколько форм, которые могут принципиально отличаться по симптомам, лечение и реабилитацию подбирает врач или группа врачей индивидуально под каждого ребенка в зависимости от формы, степени тяжести заболевания и возраста ребенка.

Основная задача родителей — научиться выполнению необходимых техник, чтобы ежедневно самостоятельно заниматься в домашних условиях. Врач расписывает план, а мама ему следует. Нужно стремиться максимально научить ребенка самообслуживанию.

Реабилитация должна быть индивидуальная, ежедневная, комплексная, с двигательными целями (ставим цель научить держать ложку, достигаем и ставим новую цель).

Если у ребенка сильная спастика или болевой синдром — сначала снимаем симптомы, а потом проводим гимнастику и прочие процедуры. Если они вызывают обратно тяжелые состоянии — отменяем это процедуры.

Какие врачи и как часто должны наблюдать ребенка с ДЦП

Наблюдения: ортопед, невропатолог (возможны отставания в умственном развитии), логопед, психиатр, диетолог, эндокринолог, физиотерапевт, реабилитолог.
Обследование тазобедренных суставов — рентген (1 раз в год до 8 лет при 2-5 степени, далее по клиническим показаниям).
Клиническое обследование (оценка спастичности 2 раза в год до 9 лет, далее 1 р в год).

Основные акценты в реабилитации

Развитие дополнительной и/или альтернативной коммуникации (например, с помощью жестов, картинок). Таким детям нужно повышенное общение.
Лечебная гимнастика: в основном направлена на растяжение мышц, развитие реакции на равновесие, на координацию, на правильное позиционирование (преодоление и торможение неправильных поз и положения тела).
Иппотерапия (стимулирует движение, работает много мышц, заставляет концентрироваться, благоприятно влияет на психику ребенка).
Плавание, гидромассаж (в воде ребенок расслабляется). Некоторые дети начинают первые шаги делать в воде, поскольку именно в воде могут расслабиться мышцы.

Чем отличается лечение ДЦП у детей

Направлено на предупреждение развития осложнений — неправильное развитие мышц и суставов.
Перед лечением необходимо определить уровень двигательного развития и коммуникативных функций ребенка в зависимости от возраста (есть шведская программа, куда загружают данные ребенка, и она показывает, какие методы лечения и реабилитации подходят). После чего определяется прогноз заболевания и потенциал ребенка, и уже потом выстраивается схема лечения и комплекс реабилитации.
Должно быть ранним, индивидуальным, комплексным, длительным.
Раннее лечение — своевременное создание базиса для выработки нормальных реакций, позы, реакции равновесия, адекватную стимуляцию сенсорной и моторной деятельности ребенка.
Индивидуальный подход к лечению предполагает учет характера и степени поражения нервной и нервно-мышечной систем, а также общего соматического состояния ребенка.
Комплексное лечение включает ортопедические мероприятия, физиотерапию, лечебную физкультуру, занятия с логопедом, медикаментозную терапию.
Медикаментозная терапия назначается с целью стимуляции мозга и улучшения его метаболизма, коррекции нарушений мышечного тонуса, обменных процессов в мышечной ткани, снижения внутричерепного давления, нервно-рефлекторной возбудимости.

В каких случаях при ДЦП возможно хирургическое вмешательство

Оперативные методы лечения применяются при определенных стандартизированных доказательных критериях — при формировании контрактур и деформаций опорно-двигательного аппарата.

При контрактурах применяется "тенотомия" — рассечение сухожилия. После операции обязательно нужны ортезы — иначе операция бессмысленна. Позаботьтесь, чтобы ортез был сделан к тому времени, как снимут гипс, продумайте это заранее, можно сделать по квоте. (Для ортеза нужен слепок с ноги. Снимают половину гипса, делают слепок и обратно надевают лангетку, ребенок 2 недели ждет ортез в лангетке.)

При спастике возможны следующие виды нейрохирургических операций:

Селективная (спинальная) ризотомия — это двухстороннее иссечение корешков спинного мозга. После операции мышечный тонус частично восстанавливается, боли уходят, и ребенок чувствует гораздо меньшее напряжение.

Селективная невротомия проводится при деформациях стоп, мышечной дистонии и частичных спастических парезах. Для начала определяется та мышечная группа, которая имеет повышенный тонус. Врач осуществляет доступ к периферическому нерву, выявляет нейроны, провоцирующие напряжение, и пересекает их.

Имплантация баклофеновой помпы. Помпа представляет собой круглый металлический диск 2-3 см толщиной и около 7 см в диаметре. Помпа имплантируется под кожу в области живота и после этого программируется при помощи пульта дистанционного управления. Заправляется баклафеном, снимающим спастику, который поступает непосредственно в спинномозговую жидкость постоянными дозами. Из плюсов — эффективное снижение спастичности мышц, позволяющее вести более активный образ жизни. Из минусов — необходимость заправки баклафена по мере его использования в условиях стационара примерно каждые 3 мес.
Установка (имплантация) нейростимулятора. Нейростимулятор состоит из батареи и электроники. Он имплантируется подкожно и вырабатывает электрические импульсы, необходимые для стимуляции спинного мозга, что ведет к уменьшению спастики.

Куда обращаться, если у ребенка ДЦП

Клиники, отделения нейрохирургии

Федеральное государственное автономное учреждение "Национальный медицинский исследовательский центр нейрохирургии имени академика Н. Н. Бурденко" Министерства здравоохранения Российской Федерации.
Москва, 4-я Тверская-Ямская, д.16
www.nsi.ru

ФГБУ "Федеральный центр нейрохирургии" Минздрава России
г. Новосибирск, ул. Немировича-Данченко, д. 132/1
www.neuronsk.ru

ФГБУ Федеральный центр нейрохирургии Министерства здравоохранения Российской Федерации
г. Тюмень, ул. 4 км Червишевского тракта, д. 5
www.fcn-tmn.ru

Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава
Москва, ул. Талдомская, д. 2
www.pedklin.ru

Фонды, у которых есть программы по оплате реабилитации при ДЦП:

Мир счастья
Созидание
Милосердие (фонд создан в 2006 году для помощи детям-сиротам и детям-инвалидам с тяжелыми заболеваниями, которые находятся на воспитании в детских домах, школах-интернатах, приютах, домах ребенка):
Галчонок
Артемка
Росспас
Предание
Помоги.орг
Русфонд
Правмир
Дети Земли
Мир помощи
Добросердие
Счастливый мир
Бумажный журавлик
Димина мечта
Адели
Помоги спасти жизнь
Клуб добряков
Гольфстрим

Читайте также

Когда правительство приняло абсолютно революционное для страны постановление N 481, специалисты в области сиротства праздновали победу: теперь все сиротские учреждения обязаны были реформироваться по семейному типу, чтобы дети жили в квартирах по 6-8 человек, с собственной кухней, санузлом, гостиной, маленькими спальнями, но самое главное — с постоянными близкими взрослыми. Давно известно, что дети, у которых есть значимый взрослый (есть у специалистов такой термин), лучше развиваются, меньше болеют, у них устойчивее психика, они умеют строить отношения с окружающим миром, хорошо адаптируются в новых условиях и, когда вырастают, оказываются способными жить самостоятельно.

Работа на износ

Самую тяжелую ситуацию мы видим в домах-интернатах для детей с умственной отсталостью (ДДИ). За последний год мы посетили Калининградскую, Кировскую, Новгородскую и Ростовскую области — и нужно сказать этим регионам отдельное спасибо за то, что не побоялись общественного контроля и захотели понять, что нужно изменить в системе защиты людей в интернатах.

Но хуже всего ситуация в отделениях милосердия — там, где живут дети с тяжелыми и множественными нарушениями развития. В этих отделениях на 25 детей только 2 санитарки. Их хватает только на то, чтобы покормить детей и поменять им памперсы. Очень часто при кормлении смешивают первое и второе, чтобы процесс шел быстрее. Специалисты ЦЛП регулярно в таких поездках отмечают, что детей не приучают пользоваться ложкой, есть за столом, а многих вообще никогда не вынимают из кроватей.

— Детей и взрослых с ментальной инвалидностью раньше в нашей стране не рассматривали как людей, которых нужно развивать,— говорит директор московского ЦЛП Анна Битова.— Поэтому у санитарок, которые с ними работают, другие должностные обязанности: помыть пол, покормить, переодеть. В Москве в одном пилотном ДДИ директор убрал ставки санитарок и ввел в штатное расписание ставки помощника воспитателей и младшего помощника. И в их обязанностях уже прописан педагогический функционал — они должны с ребенком играть, гулять, участвовать в развивающем уходе и обучении. Это выход, и в некоторых регионах это уже делают.

Жизнь не должна ограничиваться кроватью. Фото — Дмитрий Лебедев, Коммерсантъ

— Пусть выбрасывает игрушку, а вы все равно давайте,— объясняют специалисты ЦЛП санитарке.— Он так взаимодействует с окружающим миром.

— Правда? — искренне удивляется та.— Я этого не знала…

Нельзя сказать, что в интернатах работают злые или равнодушные люди, это будет неправдой. Им, конечно, не хватает знаний. Устроиться на такую работу сегодня очень просто; и во время работы никаких курсов повышения квалификации эти сотрудники не проходят, хотя именно санитарки больше других работают с детьми в таких интернатах, и обучение им необходимо. Но главная проблема — в их загруженности.

В 2012 году президент поручил повысить зарплаты медицинским работникам, в том числе и младшему медперсоналу, до уровня средней в регионе. Идея хорошая, ведь оклад у санитарки, например, в Новгородской области — 6 тысяч рублей. Но на повышение зарплат регионы не стали выделять дополнительные бюджеты, поэтому в интернатах совмещают ставки так, что вместо 80 палатных санитарок реально работают 50, либо не заполняют ставки, чтобы из оставшегося зарплатного фонда стимулировать работающих сотрудников. То есть зарплаты повысили за счет сокращения рабочих рук. Поэтому персонал работает на износ.

В интернате дешевле?

С детьми во многих отделениях милосердия не занимаются педагоги. Причины разные. Часто такие интернаты расположены в отдаленных населенных пунктах, и учителя не могут туда ездить; у педагогов не хватает опыта и знаний; но главное — у руководства учреждений и региональных властей нет понимания, насколько важно тяжело больному ребенку получать образовательные услуги. Хотя стоит такому ребенку попасть в семью или в более благоприятные условия, он показывает потрясающие результаты. В этом смысле уникален опыт Свято-Софийского социального дома в Москве, в который перевели детей из отделения милосердия обычного московского ДДИ N 15. Дети, которые долгое время неподвижно лежали в кроватях, в новых условиях сели, встали или даже пошли. А кто-то нашел семью. У любого особенного ребенка есть потенциал, но раскрыть его можно, если с ним работают специалисты и если рядом с ним есть значимый взрослый — ради такого взрослого ребенок будет стараться. Все это невозможно сделать в нынешних условиях детских домов-интернатов.

Мы всегда ищем вертикализаторы в отделениях милосердия. С помощью этих устройств детей, не умеющих сидеть и стоять, поднимают вертикально, чтобы они видели окружающий мир под другим углом, это меняет качество их жизни. В большинстве ДДИ вертикализаторов либо нет, либо ими не пользуются, потому что в учреждении нет специалиста ЛФК, физиотерапевта, реабилитолога.

Закон обязывает опекуна получить на каждого ребенка и обувь, и коляску, и кресло, и другие технические средства реабилитации (ТСР). Но ни в одном ДДИ я не видела, чтобы у каждого ребенка были все эти ТСР. Обычно — одна коляска и три пары обуви на все отделение. Содержать отделение милосердия очень экономно для государства: дети там просто лежат, как дрова, зачем на них тратиться? Думаю, что именно по этой причине в таких отделениях мы часто встречаем детей, которым там вообще нечего делать: они могут сидеть, ходить, общаться, ездить в школу, но их запирают тут, потому что такое содержание дешевле.

При этом чиновники на разных уровнях регулярно высказываются в том смысле, что сопровождаемое проживание инвалидов на дому, поддержка семьи с ребенком-инвалидом и развитие помогающей инфраструктуры в шаговой доступности — дорого. Но если бы каждого ребенка в ДДИ обеспечивали всем, что ему положено по закону, то картина была бы иной: дешевле было бы действительно помогать семье.

От запущенного к необратимому

Прогулка — важное событие в жизни больного ребенка. Фото — Дмитрий Лебедев, Коммерсантъ

В отделении молодых инвалидов в родном интернате этот парень сможет жить только до 35. А потом его переведут в психоневрологический интернат (ПНИ), где люди живут, как в тюрьме, и перспектив нет вообще. Если детские учреждения уже обязаны реформироваться, то для реформы ПНИ до сих пор никаких нормативных актов не разработано.

В детских домах-интернатах Новгородской области детей лишают дееспособности в 14 лет — такова региональная практика. Официальная причина — забота о сохранности сиротских средств на книжке, которые подросток может потратить. Однако повальное лишение дееспособности приводит к тому, что большинство выросших воспитанников не может ее восстановить уже никогда.

— Любые стационарозамещающие формы — это экономия бюджета, что давно посчитано в ряде развитых стран,— говорит Анна Битова.— Многие молодые люди могли бы жить при небольшом сопровождении, но, лишая их дееспособности, регион вешает их себе на шею пожизненно.

Recent Entries
Archive
Friends
Profile
Memories

накрыло: снова про детские дома. Для детей-инвалидов.

От Волонтера:
"Я на прошлой неделе ездила в Детский дом инвалидов. Невозможно описать то, что я увидела. Ужасающая нищета, отсутствие необходимого количества персонала, врачей, специалистов, оборванные, грязные дети, покусанные комарами, вонь (даже не запах), вонь мочи и двойного недержания. В доме инвалидов - больше 150 детей. Из них половина лежачих.
В каждом боксе 8 - 12 детей.
Они лежат на железных кроватях, в комнате нет абсолютно ничего, кроме кроватей и одного-двух столиков, на котором наливают жидкую еду в бутылочки, голые стены с малярной облупившейся краской, две нянечки, отсутствие шкафов, отсутствие вообще чего-либо. В ряд кровати, стол и стул. ВСЕ. Больше ничего.
И посреди этого "великолепия" дети, разные дети, которые бьются головой о прутья кроватей, бьются головой о подушку, раскачиваются и МОЛЧАТ.
Ни одного крика, ни одного лепета, ни одного слова, ничего. И так в каждом боксе.

В общие комнаты, где живут дети, которые могут ходить, нас не пустили. Да и в комнаты к лежачим детям мы попали случайно.

Тем количеством памперсов, которые привозят благотворители в этот дом инвалидов, можно проложить дорогу до Москвы, теми игрушками, средствами гигиены и всем, что массово привозят в этот Дом инвалидов, можно было бы сделать колоссально много. Но что мы видим? Железные кровати, грязную и рваную одежду, отсутствие ремонта и больных детей в ужасном состоянии.

Та одежда, которую привозят благотворителя, мы видели ее. Нет, ее не забирает себе кто-либо, ее кладут в кладовку и достают прямо с ярлыками только в случае проверки или как получилось для нас, чтобы сфотографировать в "парадном виде" детей. А потом ее также уносят обратно. Те игрушки, которые передают благотворители, мы их не увидели, наверное, тоже где-нибудь в кладовке.

Зато прекрасные двери в кабинет логопеда, психолога, бухгалтерии и кто там еще. Да, это есть. Но нет элементарного ремонта (обычного!) даже в комнатах для лежачих больных. Как вы думаете, легко ли лежать и смотреть на унылый грязный потолок, когда ты еще в силу разных причин и двигаться не можешь. И когда отсутствует кислород и нечем просто дышать?

Когда я увидела лежачих детей, первой мыслью у меня было срочно к хирургу, у них водянка или грыжа внизу. Это потом я поняла, что на детях находятся раздувшиеся до огромных! размеров памперсы, которые еще и протекают на пеленки (помните, такие были в советское время, я даже не знала, что они еще остались). Спрашивается, где все то огромное количество памперсов и гигиенических пеленок, которое массово привозится благотворителями. В какой кладовке? И почему все экономится? Даже имея запас в несколько лет, работники домов инвалидов не стремятся их использовать во благо детей. Дети по-прежнему находятся практически в гниении. Сколько раз они меняют памперс в день? Наши няни при недержании меняют как минимум 7-8 раз в день. А этим детям меняют может 3-4 (и то не уверена). Когда мы сказали нянечке, что памперс протек и колготки у ребенка мокрые и уже любому видно, что лужа на пеленке, она сказал: "Да, так бывает". И спокойно продолжила свои дела. Мысль, что ребенку надо поменять памперс, видимо ей не пришла.

Когда я увидела нашу Вику, которую мы лечили год, Вику, с которой в ДР "сдували пылинки", когда я ее увидела, в тот момент я сломалась. Она качалась и билась головой, она сидела спиной как сгорбленный маленький ребенок в огромном памперсе, который напоминал воздушный шар, отвернувшись к стене. Она даже не хотела смотреть на эту комнату, в которой она находилась. Я ней подошла и спросила: "Это она?" (я ее не узнала). Мне ответили, что да, это она. В тот момент я начала плакать и все оставшееся время, что мы были в этом доме инвалидов я не могла успокоиться, потому что я поняла, что чтобы мы не делали и как бы мы не помогали домам ребенка в лечении детей, дальше пути нет, дети попадают в эту безжалостную машину - дома инвалидов, где они становятся даже не тенями, они становятся той унылой серой стеной, которая безжалостно уничтожает их. И ничего не остается от ребенка. Даже имени.

А Вика, когда я погладила ее по голове, обернулась за секунду, она даже развернулась телом и стала пытаться двигаться в мою сторону и улыбаться. И эта ищущая улыбка и радость на лице, что кто-то подошел к ней и стал с ней разговаривать и просто проявил ласку, погладив по голове, как же она была важна для нее. Тяжело видеть, как ребенок с ДЦП преодолевая свою болезнь стремиться к тебе, чтобы снова получить нежность. Когда я уходила, улыбка на ее лице уходила вместе с моими шагами, она снова повернулась к стене и начала качаться и биться головой.

А Катя, про которую мне столько времени рассказывали волонтеры. "Ты обязательно должна ей помочь". Я ведь и поехала в эту поездку только ради Кати. Чтобы увидеть ее и понять, что можно сделать. Увидела. В боксе для лежачих больных с умственной отсталостью. Катя, которая закрывалась одеялом, чтобы не видеть мир вокруг. Катя, которая сидела со старой дырявой резиновой игрушкой. Катя, которая еще не разучилась улыбаться. Катя, которая также не произносит никаких звуков. Ни лепета, ни криков, ни звуков, ни слогов, ни слов. Не произносила ничего. Как, объясните мне, как 5-летний ребенок может не говорить и молчать? Даже не плакать?

Я увидела там много детей с птозом, всех, кому в детстве вовремя не сделали операцию. Они так и остались не прооперированные, лишенные зрения, ходящие с опущенными или вверх поднятыми головами. А я смотрела на них и понимала, что уже не смогу им помочь. У меня просто не хватит сил, чтобы всех их оттуда забрать на лечение.

А дети, которым нужно обследование психоневролога? Наши же дети, которых мы лечили. Я их там тоже увидела. Данила, Андрей. Что с ними стало. Вовремя не проведенное обследование у психоневролога и отсутствие назначенного им лечения разрушающим образом действует на ребенка. Остается только оболочка и имя. А больше ничего не остается.

Дело даже не в персонале. Там работают обычные не злые деревенские женщины.

Дело в самой системе. Разместить дом инвалидов на отшибе разваливающегося города, где уехали все кто мог на работу в Москву, где раздолбанные дороги (как шахматная доска), где один логопед на 150 детей, где нет различий по лечению и развитию детей. Зачем их как-то разделять, они же все одинаковые.

И даже волонтеры туда не пойдут, потому что это далеко от Москвы, а в том разваливающемся маленьком городе уже никого не осталось. Из тех, кто мог бы ходить несколько раз в неделю и помогать ухаживающему персоналу."
Скопировала отсюда.

Читайте также: