Детский церебральный паралич и секс

Половое созревание - это закономерный этап изменений в организме у детей. В этот период под влиянием гормонов происходит развитие первичных и вторичных половых признаков, так же изменениям подвержено психо-эмоциональное состояние ребенка. Чтобы столь важный период жизни подростка проходил гладко, очень важны доверительные отношения между девочкой и матерью, мальчиком и отцом. Доступное объяснение физиологических изменений в организме, прививание навыков гигиены, беседы, специальная литература помогают этот период прожить "гладко" и войти во взрослую жизнь.

Ситуация усложняется в случае, если родители воспитывают "особенного" ребенка с физическими и интеллектуальными проблемами. Тогда обычные методы: беседа, ответы на интересующие подростка вопросы, чтение медицинской литературы - бесполезны.

Если даже ребенок имеет тяжёлые неврологические нарушения, естественные биологические функции организма не нарушаются и половое созревание начнется по заложенному природой времени. В такой период и ребенку и родителю приходится несладко: ребенок с тяжёлыми формами ДЦП и грубой задержкой психического развития элементарно не понимает всех процессов, происходящих в его организме. Дискомфорт, болевые ощущения, "бурный всплеск" гормонов, физиологические выделения - все это доставляет немало хлопот.

Рассмотрим наиболее частые проблемы, с которыми сталкиваются родители в период "особого полового созревания" у их ребенка.

1. Эмоциональное состояние. Гормоны, вырабатывающиеся организмом, влияют на психо-эмоциональное состояние ребенка. Начинаются приступы агрессии или наоборот апатия. Из-за невозможности выплеснуть накопленную агрессию здоровым путем, "особенный" подросток переключается на родителя: во время кормлений, ношения на руках или купании он может кусаться, плеваться, вырываться. Или начинает портить вещи до которых может дотянуться: кусать и рвать постель, бортики кроваток, игрушки.
Может так же кусать себя за руки, рвать волосы на голове, стукаться головой об пол. Иногда подросток начинает сопротивляться ежедневным привычным процедурам: сопротивляться менять памперс, купаться, садиться в коляску. Нередки так же беспричинный плач, нытье.

2. Пищевое поведение. Меняются и пищевые предпочтения. Ребенок может отказаться от привычной и любимой им ранее пищи, пристраститься к сладкому. Или появится чрезмерный аппетит, что вкупе с малоподвижностью может привести к ожирению.

3. Физиологические изменения. У особенного подростка организм начинает бурный рост: прибавляется вес, удлиняется рост, так же происходит оволосение тела. Появляется необходимость мальчику-подростку бриться. Под влиянием гормонов, увеличивается выработка кожного сала, что спосбствует росту подростковых акне. Эта угревая сыпь требует отдельного ухода, ведь под влиянием бактерий возможны воспаления кожи лица, груди и спины. Так же стоит отметить появление специфического запаха пота. Рост молочных желез, менструация у девочек и поллюции у мальчиков происходят примерно в тех же возрастных рамках, как и у их здоровых сверстников. В этот период учащаются проблемы с подбором подходящего нательного белья и гигиеной половых органов.

4. Обострение заболеваний. В связи с бурным ростом организма, может увеличиваться спастика мышц. Возможно растяжение мышц естественным ростом костей и появление болей. Нередки и обостоения урологических проблем у детей, пользующихся подгузниками. Этот период может повлиять на течение симптоматический эпилепсии, возможно возобновление ранее купированных судорог, изменение характера приступов и их частота.
Многие родители отмечают, что с началом полового созревания их дети теряли ранее приобретенные навыки. Как и у здоровых подростков, возможно появление аутоиммунных заболеваний, например, диабет.

5. Сексуальные потребности. Часто детей с тяжёлой степенью ДЦП принято рассматривать как маленьких, "лялечку", ориентируясь по их интеллектуальному и физическому состоянию. Родители склонны игнорировать такую интимную тему как сексуальные потребности у их "особенного ребенка". В погоне за чистотой чрезмерно частый и тщательный туалет наружных половых органов, смена подгузника, обработка кожи гениталий могут спровоцировать сексуальное возбуждение у подростка. Ведь при гигиенических манипуляциях невольно затрагиваются эрогенные зоны. Хотя ребенок может даже понятия не иметь о своей гендерной принадлежности и межполовых взаимоотношениях, нерастраченная сексуальная энергия проявляется в бурных эмоциях, бессоннице, агрессии. Поэтому необходимо проводить процедуры более щадяще и деликатнее.

Чтобы справится с "особенным" проблемами периода полового созревания, нужно обратиться к специалисту. Агрессию, бессонницу, беспричинный плач и крики ребенка, чрезмерно повышенный аппетит, а так же гипервозбудимость можно скорректировать путем подбора успокоительных лекарств. Если менструальный цикл у девочки сопровождается болями, то назначаются спазмолитики. При отсутствии аллергии, травяные чаи и настойки с мягким седативным эффектом уравновешивают эмоциональное состояние ребенка и улучшают сон. При резком наборе веса, или наоборот, похудении, педиатр направит на сдачу анализов и консультацию к более узким специалистам.
Гигиена очень важна в этот период. Для физиологических выделений удобны урологические прокладки и памперсы, впитывающие пеленки. Необходимо проводить ежедневные гигиенические процедуры и смену нательного белья. Если подростковые акне воспалились, кроме умывания необходимо смазывать специальными кремами с дезинфицирующим и подсушивающим эффектом. К ежедневным заботам у родителей юношей прибавляются и бритьё подбородка. Для удаления естественного запаха пота, лечения подростковых акне, бритья требуются специальные средства по уходу за лежачими больными. Они помогут сохранить чистоту и целостность кожных покровов.
Нужно подобрать удобную одежду из натуральных тканей. Она позволяет коже дышать, предотвращает опрелости от чрезмерного потоотделения. Учитывая состояние подростка, вместо бюстгальтера девочкам хорошо подходят спортивные обтягивающие майки. Если ребенок не носит подгузник, то нижнее белье следует подбирать просторное, оно не должно натирать и доставлять дискомфорт.

Вскоре как родители, так и сами "особенные подростки" свыкнутся с новыми изменениями в организме и образе жизни. Хлопоты вольются в привычный распорядок дня. Не забывайте сами почаще отдыхать, ведь этот сложный период вы проходите вместе с ребенком.

А вы готовы к этому важному периоду в жизни вашего ребенка?

"Детский церебральный паралич - заболевание, возникающее до рождения и сопровождающее больного всю жизнь. ". Однако, естественные биологические функции организма при ДЦП не страдают.

В обычные сроки приходит половое созревание, начинаются менструации у девочек и поллюции у мальчиков. Половое влечение появляется и возрастает, как у здоровых сверстников. Но, конечно, ограничения, налагаемые болезнью, нередко отражаются и на формировании полового влечения. Недоступность обычных подростковых эротических контактов - бесед, свиданий, прогулок, провожаний и т.д.,- зачастую обращает внимание юноши или девушки, больных ДЦП, на самих себя. Они начинают мастурбировать чаще и делают это дольше, чем здоровые.

Затягивание психо-сексуального созревания (то-есть, развитие отношения к вопросам интимной жизни) может фиксироваться в элементах фетишизма. Интимные устремления у больного ДЦП могут быть тесно связаны с какими-то предметами или ситуациями, которые сопутствовали первым эротическим или сексуальным впечатлениям. Так, например, сексуальным стимулом даже для взрослого человека может быть определенная детская игрушка, юный или, наоборот, пожилой возраст партнера и т.д. Хотя, конечно, подобные особенности нередко встречаются и у людей, не страдающих ДЦП.

Реакции при сексуальном общении могут быть незрелыми, детскими, например, взгляд на интимный контакт, только как на прикосновения и поцелуи. Переход к сношению может быть расценен как нечто оскорбительное, непристойное и неприемлемое. Иногда бывает своеобразное психологическое расщепление: любовь воспринимается как нечто возвышенное, а половой акт как грязное, животное (хотя и неизбежное и приятное) поведение.

Зависимость от окружающих формирует слабость характера, подчиняемость, хотя иногда приходится видеть и обратную реакцию - упрямство, конфликтность с теми, кто заботится о больном или с теми, кто позволяет себя обижать. С другой стороны, невостребованность богатого внутреннего мира может сделать больного замкнутым, неотзывчивым.

Родители детей, больных ДЦП, не должны рассматривать своего ребенка, как несексуальный обьект. Наряду с общим воспитанием и обучением бытовым навыкам, нужно готовить его к будущей интимной жизни, не скрывать от него вопросы эротического и сексуального общения, давать ему всю ту информацию, которую имеет любой здоровый ребенок.

Мастурбация у подростка является закономерным явлением и требует обращения к врачу только, если становится навязчивой, демонстративной - всем напоказ и по много раз в день. Однако, это встречается достаточно редко.

Особая поддержка требуется подростку в 13 - 17 лет, когда формируется взгляд на себя, как обьект возможных сексуальных контактов с противоположным полом. Одергивания типа "ты больной и не заглядывайся на девочек" травмирует психику и приводит к нарушению нормальных межличностных связей. Наоборот, ободряющая политика взрослых, подчеркивание каких-то достоинств больного подростка укрепит его уверенность в себе, позволит держаться на равных с избранником, быть опорой не только для себя, но и для любимого человека, будь он также больным или здоровым.

Сексуальные контакты между здоровыми и больными ДЦП чаще бывают при невыраженных формах заболевания. В таких случаях здоровый партнер берет на себя то, что не под силу больному - определенные ласки, помощь при осуществлении каких-то поз, дополнительное воздействие до, во время и после коитуса.

Больные тяжелым ДЦП, нередко отгороженные от мира, чаще находят половых партнеров среди себе подобных. Общие темы разговоров, общие трудности в осуществлении даже самых обыденных дел, некое глубинное сродство - все это обьединяет, рождает глубокие чувства, на которые больной способен не в меньшей степени, чем здоровый. Браки больных ДЦП, как правило, более прочны, чем в среднем среди здорового населения. Дети, рождающиеся от таких родителей, вполне здоровы.

Однако, сексуальные контакты при ДЦП, как правило, затруднены. В это играют роль ограниченность движений и нарушение рефлекторной деятельности. Спастически зафиксированные конечности резко ограничивают диапазон позиций при коитусе, заставляя выбирать не более приятные, а те, которые осуществимы практически. Еще больше осложняется проведение сношения между двумя больными. Как правило, сношение происходит в позе сзади. При этом оба партнера могут лежать на боку, мужчина сзади; или мужчина сзади женщины, стоящей на коленях перед кроватью и опирающейся грудью на постель. Возможна также смешанная поза: женщина лежит на спине, согнув ноги в коленях, а мужчина на боку, между ее ступнями и ягодицами.

При тяжелом ДЦП (или при соответствующем желании обоих партнеров) сношение проводят в виде орально-генитального контакта (стимуляция половых органов ртом). В таком случае возможны два варианта. Контакт может быть обоюдным и одновременным. Чаще всего в позе на боку партнеры ласкают и целуют половые органы друг друга, стремясь к достижению удовлетворения. Если же по каким-то причинам одновременного прикосновения достичь не удается, то поочередно проводят минет (женщина ласкает ртом половые органы мужчины) и куннилингус (мужчина ртом ласкает клитор и вход во влагалище женщины). Кто первым проявляет инициативу - решают сами партнеры, никаких закономерностей тут нет.

Конечно, никаких правил при выборе при поз не существует. Так же, как у любого человека есть свои желания, моральные ограничения и физические возможности при осуществлении этих поз, так и больной ДЦП может практиковать или отвергать те или иные ласки, позы при коитусе, виды контактов. Естественно, чисто физических ограничений больше, но эротическое отношение, сексуальное возбуждение, моральное удовлетворение контактом ничуть не отличается от происходящих у здоровых.

Поражение нервной системы накладывает дополнительный отпечаток на секс больных ДЦП. У мужчин это может проявляться длительным отсутствием семяизвержения, когда в течение 15 - 20 минут, несмотря на активные фрикции, мужчина так и не достигает оргазма. Иной раз семяизвержение не происходит также ни при минете, ни при мастурбации, а бывает только во сне. К сожалению, изменить положение практически невозможно, поэтому мужчине приходится довольствоваться тем, что он сумел удовлетворить партнершу и сам испытывал возбуждение.

У женщин, страдающих ДЦП, нередко затруднено достижение оргазма. Мужчине приходится применять самые изощренные ласки, чтобы удовлетворить свою партнершу. В то же время, нередко отсутствие эрогенных зон в области половых органов компенсируется высокой чувствительностью других мест - груди, ушей, подмышечных впадин, ягодиц и др. Иной раз воздействие на клитор или влагалище вызывает у женщины не возбуждение, а чувство неприятного щекотания. Как правило, такие ощущения сменяются приятными после длительных, нежных контактов с умелым и любящим мужчиной. Если же перехода к возбуждению не происходит, возможно, стоит подумать об орально-генитальном способе сношения, приносящем женщине хотя бы моральное удовлетворение от достижения оргазма партнером. Кроме того, куннилингус может приносить ощущения, невозможные в процессе обычного коитуса.

И у мужчин, и у женщин, больных ДЦП, при нарастании возбуждения и, особенно, во время оргазма возможны судорожные реакции: подергивания конечностей, потеря ориентации, настоящие судороги по типу эпилептического припадка. В таких случаях контроль за происходящим берет на себя тот, кто сумел сохранить голову - отстраняется, чтобы не повредить партнеру и не дать ему нанести травму себе, сдерживает движения рук или ног и т.д.

И все-таки, несмотря на трудности полового контакта, интимная жизнь может принести больному ДЦП не меньше удовольствия и наслаждения, чем любому здоровому человеку. И даже больше - ведь добавляется еще и чувство законной гордости "Я МОГУ!" и удовлетворение восторгами партнера.

О них не принято говорить, встретив их на улице, мы отводим глаза и делаем вид, что столкнулись с невидимкой. Хотя встретить их на улице сложно — в нашей стране для людей с ограниченными возможностями мало что приспособлено, поэтому практически все время им приходится проводить дома в четырех стенах. А ведь они такие же люди, как и мы. То, что они не видят, не могут двигаться или говорить, не делает их людьми в меньшей степени. Заботы и мысли у них такие же, как и у любого нормального человека. Сегодня мы дали слово пятерым петрозаводчанинам с ограниченными возможностями. И они откровенно рассказали, что их волнует.

Сима, тяжелый ДЦП:

— Я не хожу, у меня не действуют руки, я почти не могу говорить. При этом работаю на компьютере, смотрю фильмы, слушаю аудиокниги, грамотно пишу. Я очень благодарна человечеству за создание Интернета — это просто глобально облегчило мне проблему общения с миром. Хотя, если честно, у меня не раз возникала мысль, что то ли я не для этого мира, то ли этот мир не для меня. Многие считают нас эгоистами, думающими только о себе. Это не так. Да, в чем-то мы эгоисты. Но просто потому, что не способны сами ухаживать за собой. Мы не виноваты, что родились такими. Сейчас обо мне заботится мама-пенсионерка.

Анна, нет ног:

София, паралич вследствие травмы — поврежден позвоночник:

— Я хотела бы поговорить на не совсем обычную, скажем так, деликатную тему. Дело в том, что окружающие привыкли считать, будто инвалиды абсолютно асексуальны. Но это неверно. Мы все точно так же чувствуем, интересуемся всем, что составляет человеческую жизнь. У меня есть друг по электронной переписке, тоже инвалид, и, случается, мы с ним обмениваемся откровенными фантазиями. Как бы занимаемся любовью на расстоянии и получаем, с моей точки зрения, вполне нормальные ощущения.

Иван, слепой с рождения:

— Мы все разделены на какие-то категории: богатые и бедные, воруем или нет, здоровые или инвалиды. А еще — кому-то что-то можно, кто-то имеет на это право, а кто-то — нет. Многие люди отворачиваются от людей с инвалидностью, как от отражения в кривом зеркале. Мы тут, а вас нет. Гранитная стена, которую не пробить, не перешагнуть, не разрушить. Да, я слепой, но я все представляю. Я могу вообразить то, чего не могут иные зрячие. Мы — сила. И нас — легион (шучу, а то еще кто-то испугается).

По-серьезному: в силу своего недостатка я не мог расписываться — это делали за меня доверенные лица. Но вы представляете, что так у меня могут отобрать и жилье, и оформить какие-то сделки! К тому же даже и у честных родственников могут возникнуть проблемы: ведь приходится проявлять лишнюю заботу о человеке. К счастью, вроде бы разрабатывается закон или была принята поправка к закону (пока точно не знаю) об использовании для незрячих инвалидов факсимиле. Однако данная норма закона может быть распространена и на другие категории людей с инвалидностью — например, с нарушением опорно-двигательного аппарата.

Практика показала, что использование факсимиле является эффективно работающим механизмом реализации прав человека с инвалидностью в сфере гражданско-правовых отношений. Можно вернуться к рассмотрению расширения этих норм закона, которые распространятся не только на осуществление финансовых операций, но и также на иные аспекты правового поля, где требуется личная подпись гражданина: заключение брака, оформление завещания и тому подобное.

Савелий, ДЦП:

А я бы еще добавил: и никому не нужен, кроме самых близких и любящих людей. Зато сами инвалиды нередко участвуют в форумах, поддерживающих не только таких, как они, но и просто попавших в беду людей, стараются пристроить бездомных животных. А все потому, что эти люди понимают, что такое немощь, страдания. Но они же знают, что такое счастье, потому что чувствуют даже на расстоянии. Люди, не познавшие горя, зачастую черствы и немилосердны. Однако все мы равны, и никто ни от чего не застрахован. Хотя нет, ошибаюсь, мы не равны. У каждого из нас, будь он инвалид или полностью здоровый человек, свои проблемы, сердце, душа и… совесть.

ДЦП без причины не бывает. При появлении любого разговора со стороны врачей об угрозе ДЦП или о ДЦП родители должны сделать следующее.
Во-первых, родителям надо вместе с врачом выяснить причины ДЦП, если врач на этом диагнозе настаивает. А причин этих немного, и в любой больнице за одну-две недели их можно установить. Есть всего шесть причин, ведущих к детскому церебральному параличу.

Первая причина – это наследственные генетические факторы. Все нарушения, которые есть в генетическом аппарате родителей, могут действительно проявиться в виде ДЦП у ребенка.

Вторая причина – это ишемия (нарушение кровоснабжения) или гипоксия (недостаток кислорода) мозга плода. Это кислородный фактор, нехватка кислорода мозгу ребенка. И то, и другое может возникнуть во время беременности либо же в родах в результате различных сосудистых нарушений и кровоизлияний.

Третья причина – это фактор инфекционный, то есть микробный. Наличие у ребенка в первые дни и первые недели или месяцы жизни таких заболеваний, как менингит, энцефалит, менингоэнцефалит, арахноидит, протекающих с высокой температурой, тяжелым общим состоянием ребенка, с плохими анализами крови или спинномозговой жидкости, с обнаружением конкретных микробов – возбудителей инфекционного заболевания.

Четвертая причина – это действия токсических (отравляющих) факторов, ядовитых препаратов на организм будущего человека. Это чаще всего прием женщиной сильнодействующих лекарственных средств во время беременности, работа беременной женщины во вредных производственных условиях, на химических производствах, в контактах с радиационными или химическими веществами.

Пятая причина – физический фактор. Воздействие на плод высокочастотных электромагнитных полей. Облучение, в том числе рентгеновское, радиационное излучение и другие физические неблагоприятные факторы.

Шестая причина – это механический фактор – родовая травма, травма перед родами или вскоре после них.

В каждой поликлинике за одну-две недели можно вполне оценить первопричины парализации функций головного мозга. Практика показывает, что детские невропатологи увлекаются диагностикой и поиском только инфекционной или ишемической причин поражений головного мозга у ребенка. Часто выставляется диагноз вирусного или инфекционного поражения головного мозга. Врачи обращают также внимание на нехватку кислорода вследствие сосудистых нарушений, хотя большинство сосудистых нарушений и кровоизлияний являются именно травматическими, ибо молодые сосуды у новорожденных сами по себе не могут лопнуть, как у стариков 80-90 лет, поэтому инсульта типичного у детей не бывает. Сосуды у новорожденных и детей мягкие, эластичные, податливые, адаптивные, поэтому объяснять причины ДЦП сосудистыми нарушениями – глубоко неверно. Чаще всего за ними стоят травматические причины. Важность выявления первопричины заболевания в том, что от этого зависит вся программа дальнейшего лечения и жизненный прогноз для ребенка.

ДЦП бывает трех групп.

Первая группа – ДЦП истинный, не приобретенный. Заболевание наследственное, врожденное, первичное, когда на момент рождения ребенка мозг его действительно глубоко поражен генетическими нарушениями или нарушениями эмбрионального развития. Он недоразвит, меньше по размеру и объему, менее выражены извилины мозга, недоразвита кора головного мозга, нет четкой дифференциации серого и белого вещества, есть ряд других анатомических и функциональных нарушений головного мозга. Это и является первичным, т.е. истинным детским церебральным параличом. Мозг на момент рождения биологически и интеллектуально неполноценен, парализован.

Первичный детский церебральный паралич формируется вследствие:
1)наследственных причин;
2)действия различных неблагоприятных факторов во время эмбрионального (внутриутробного) развития ребенка;
3)тяжелой родовой травмы, чаще несовместимой с жизнью.
Но если такого ребенка чудом оживили и спасли – остается несовместимое с нормальным развитием состояние головного или спинного мозга.
Таких детей около 10%.

Вторая группа – ДЦП истинный, но приобретенный. Детей с таким диагнозом тоже около 10%. Это дети с приобретенным характером нарушений. Среди причин – тяжелая родовая травма, например, глубокое кровоизлияние во время родов с гибелью участков головного мозга, либо травмирующее воздействие ядовитых веществ, особенно наркоза, а также тяжелое инфекционное поражение мозга с гнойным менингоэнцефалитом и пр. такие серьезные причины, воздействуя на головной мозг и нервную систему ребенка, формируют тяжелую картину ДЦП, но они имеют уже не наследственный и эмбриональный характер, в отличие от первой группы больных ДЦП, а приобретенный. Несмотря на тяжесть поражения, дети могут быть адаптированы к самостоятельному передвижению и самостоятельной ходьбе так, чтобы впоследствии они могли себя обслуживать. Возможна их бытовая реабилитация, чтобы их перемещение было самостоятельным, чтоб их не нужно было носить на руках, так как стареющим родителям это делать невозможно, а тело детское вырастает до значительного веса мужчины или женщины.

Третья группа – ДЦП неистинный приобретенный. Это ложный, псевдо-ДЦП, или вторичный, приобретенный ДЦП-синдром, гораздо более многочисленная группа. На момент рождения в данном случае головной мозг у детей был биологически и интеллектуально полноценным, но в результате действия, прежде всего, родовых травм появились нарушения в различных отделах головного мозга, приводящие к последующей парализации отдельных функций. 80% детей страдают приобретенным ДЦП. Внешне такие дети мало отличаются от детей с истинным ДЦП, кроме одного, — у них сохранен интеллект. Поэтому можно утверждать, что все дети с умной головой, с сохранным интеллектом, никогда не являются детьми с истинным ДЦП. Именно поэтому все эти дети весьма перспективны для восстановления, так как причиной ДЦП-подобного синдрома у них явилась в основном родовая травма – тяжелая или средней степени тяжести.
Кроме родовых травм, причиной вторичного (приобретенного) ДЦП является кислородное голодание головного мозга во время беременности, негрубые кровоизлияния в мозг, воздействия отравляющих веществ, физических неблагоприятных факторов.

Прежде всего, не опускать руки. Они должны знать, что кроме традиционных неврологических схем лечения ДЦП, в России появилась возможность точной диагностики истинных причин ДЦП. А также для отличия истинного ДЦП от приобретенного, истинных причин, ведущих к парализации мозга, от причин, парализующих временно, т.е. так, что парализующие нарушения обратимы. Особенно эффективной является группа детей, у которых развилось состояние ДЦП в результате родовых травм, так как многие последствия травм обратимы. А обратимость означает излечимость. Поэтому ДЦП, вызванные родовой травмой, лечатся так, что далее у ребенка появляются перспективы восстановления в любом возрасте. Хотя надо отметить, что чем раньше начато лечение, тем оно результативнее. Лучшая излечимость наблюдается у детей до 5 лет – в 90% случаев, до 10 лет – около 60%. После 10 лет, вследствие того, что дети являются запущенными, то есть в их организме к этому времени появляется множество физиологических нарушений, и не только в мозге, но и в костях, суставах, мышцах и других органах, они уже восстанавливаются хуже. Но обязательно восстанавливаются до уровня самостоятельного передвижения и самообслуживания. Эти пациенты должны обращаться и заниматься активно всеми методами семейной реабилитации на дому до появления положительного конечного результата. Безусловно, чем больше возраст ребенка, тем больше времени уходит на восстановление. Но в любом случае нельзя останавливаться и для достижения необходимых результатов необходимо заниматься в домашних условиях. Реабилитации все возрасты покорны.

Яна Кучина, 30 лет, редактор, журналист, человек с ДЦП:

И приходится снова вспомнить про реабилитацию, даже тем взрослым, которые обходились без нее. Участковый невролог знает про ДЦП или мало, или очень мало и поможет разве что направлением в ближайшее государственное учреждение, специализированное.

Мне в свое время досталось то, что рядом с Царицынским парком, по месту прописки. Выбрать какое-то другое заведение, даже в пределах своего города, своей области — нельзя.

Консультаций в этих учреждениях не дают, никакой возможности получить комплекс упражнений на дом или список процедур, на которые можно было бы тратить полтора-два часа в день, нет. Хочешь лечиться? Госпитализируйся! Раз в год государство оплатит тебе курс лечения того, что вылечить нельзя. Госпитализировали минимум на месяц. Выписка необходима для продления инвалидности и получения всех пособий и льгот.

Неважно, что у тебя может быть учеба, или работа, или семья. Во-первых, тебе с порога объясняют, что здоровье важнее, во-вторых, откуда у тебя может быть работа, учеба или семья с таким-то диагнозом?

Дальше тебе неторопливо назначают процедуры. Массаж — десять раз, лечебная гимнастика в группе, магниты, грязи и что-нибудь еще, как повезет. Это немного помогает. Ну, то есть вот ты по восемь часов в день сидел за компьютером, а тут начал гулять по расписанию, есть несоленую еду, плавать в бассейне, делать наклоны в спортивном зале. Если бы я легла в это заведение здоровым человеком, то через месяц точно почувствовала бы себя лучше. Но это, как мы понимаем, не мой случай.

Ладно, допустим, специалистов можно переучить. Процедуры заменить, распорядок дня — переделать, заменить ЛФК на занятия с физическими терапевтами, знающими метод Фельденкрайза, Войту, разрабатывающими авторские методики. Непонятно, каким чудом это могло бы случиться, но — допустим.

А если у меня все-таки есть работа? Если меня наняли по Трудовому Кодексу, я плачу налоги, содержу семью и мой отпуск — две недели подряд, не больше? Я должна уволиться с работы? А если мне стало плохо не один раз в год, а два раза? Если у меня маленькие дети, я бы и рада две недели пожить на безвкусной еде и казённых покрывалах, но не могу. А если я просто хочу к морю в свой отпуск? Все? Мне этого желать нельзя, с таким-то диагнозом? И что мне делать, когда я выпишусь домой, а через месяц снова болит спина или пятка так, что сложно уснуть? Откуда мне ждать помощи?

Ребенок сто раз подряд пробует ударить рукой по одеялу, дотянуться до красной штуковины, дотянуться до кота. Учится сначала поднимать голову, потом — ползать, потом — сидеть, стоять у стеночки, а потом отпускает руки и делает первый шаг — через двенадцать месяцев после рождения. Через двенадцать месяцев ежедневных непрерывных тренировок.

Люди с церебральным параличом не умеют двигаться. Травма головного мозга помешала процессу обучения движению запуститься самостоятельно. Они тоже хотят схватить еду, почесать нос — но не умеют и без посторонней помощи не научатся. Физические терапевты, практикующие метод Фельденкрайза, учат людей двигаться самыми разными способами, чтобы человеческий мозг смог самостоятельно выбрать наилучший способ, самый простой и эффективный. Мы все выбираем почти одно и тоже, поэтому и ходим почти одинаково.

Во время занятий по методу Фельденкрайза люди не повторяют по сто раз одно и то же движение, которое у них уже не получается, как при ЛФК. Люди учатся делать это движение. Вот в чем разница.

В идеале каждого взрослого с ДЦП должен наблюдать физический терапевт и реабилитацию они должны планировать вместе. Бывают периоды в жизни, когда она вообще не нужна, все работает и ничего не болит, но в такой период надо еще попасть.

Курсовая реабилитация, т.е. реабилитация раз в год или раз в полгода, даже эффективная, не подходит человеку с ДЦП, потому что наработанные навыки быстро теряются, и по сути каждый раз начинаешь заново. Ну, это если повезло, то заново, а если за год произошло ухудшение, то извините.

Теперь вы заболели еще неизлечимее, поздравляем!

К тому же у каждого человека свой потенциал и характер. Кто-то готов тренироваться час в день, кому-то тяжело выдержать десять минут. И желания у всех разные. Кто-то ездит на машине и совершенно не страдает, что не может прокатиться на самокате до Даниловского рынка, кто-то сорок лет мечтает встать на лыжи и не знает, что, в принципе, можно. Просто нужен особенный тренер, вот его номер WhatsApp. Самое главное, на мой взгляд, встроить систему поддержки в обычную жизнь, сделать ее доступной, как или Макдональс, чтобы человек мог поддерживать свое здоровье, не прекращая жить.

В системе здравоохранения почти нет специалистов для взрослых с ДЦП

К этому возрасту у пациента есть длинная предыстория, с которой взрослый невролог не умеет работать.

Про физических терапевтов и эрготерапевтов, необходимых взрослым пациентам с ДЦП, вообще не приходится говорить, так как их на территории России катастрофически мало. Поэтому часто взрослые люди с ДЦП даже не встают на учет в поликлинике, потому что не видят смысла в той помощи, которую им оказывает первичная амбулаторная сеть.

Вторая проблема в РФ – отсутствие четкого взаимодействия специалистов детской и взрослой сети здравоохранения. Зачастую всё взаимодействие заключается в формальной передаче бумаг — этапных эпикризов, не отражающих действительно существующих проблем конкретных пациентов с ДЦП.

Не сомневаюсь, что это вопрос организаторов здравоохранения. В нашем регионе удается налаживать отношения со взрослыми специалистами, но, к сожалению, только на личных контактах.

Какие у них вопросы? Самое главное – ортопедические. Именно ортопедические проблемы возникают как раз к 16-18 годам. Вывихи, сколиозы, ухудшение мобильности.

А кроме того, передавая своих пациентов лично знакомым врачам во взрослой службе, мы рассказываем коллегам, на чем акцентировать внимание, какие были протоколы ведения раньше, как избежать прошлых ошибок. Всегда держим связь по телефону.

Но мы не можем нашим пациентам старше 18 лет оказать никакой практической помощи (не можем провести обкалывание, ботулинотерапию, не можем оказать реабилитационные услуги), потому что у нас есть лицензия только на педиатрическую помощь.

Всё, что мы можем для них сделать – выстроить правильный маршрут, показать, в каком направлении двигаться и чего просить во взрослой системе здравоохранения (кому нужны ортезы, а кому – хорошая коляска).

Конечно, у нас не получается идеально, как в Швеции или Австралии, например. Там все пациенты с ДЦП наблюдаются без специализации по возрасту, так как государство приняло решение вести национальные регистры по нозологиям (видам заболеваний). Независимо от того, сколько пациенту лет, он наблюдается в квалификационном регистре с привлечением важных для него специалистов.

В России ситуация сложнее. Несмотря на то, что у нас в номенклатуре нет медицинских специальностей сугубо детского невролога или детского ортопеда (это общие специальности для всех возрастов), реабилитационное учреждение в целом может работать только с одной категорией пациентов (дети или взрослые), в зависимости от того, какая у него лицензия.

И, к сожалению, я думаю, что эту ситуацию быстро исправить не удастся.

В школе могла самостоятельно ходить, хотя она была никак не приспособлена для инвалидов, потому что это — частная школа для обычных детей. Школа располагалась в здании бывшего детского сада — везде были перила. После школы я могла передвигаться только в пределах квартиры или другого места, где есть ровный пол и дверные косяки, чтобы было, куда падать и за что придерживаться. На улице начинались проблемы: пролетел вертолёт, проехала машина, встретился бордюр — и я падаю как подстреленная лошадь.

Все детство меня лечили общепринятым курсовым лечением. Это были реабилитационные центры, операции и снова реабилитации.

После школы я оказалась в Московском государственном гуманитарно-экономическом университете, где все приспособлено для людей с ограниченными возможностями. Других вариантов не было. Потому что навыка перемещения в неприспособленном месте у меня не было.

Дальше предстоял долгосрочный проект по переделке жизни. Полтора года Мария Владимировна со мной занималась практически каждый день. Занималась банальными вещами: учила меня перемещениям и шагам, стойкам, движениям с мячом. Это упрощенные игры и упражнения на координацию, которые она приспосабливала под меня, при этом не имея опыта работы с ДЦП. А также суставная разминка, растяжка — все, что положено в боевых искусствах.

В зале было тяжело физически, но не помню, чтобы на тренировках было тяжело психологически, за что благодарна Марии Владимировне!

Через полтора года я стала выходить на турниры со здоровыми бойцами-женщинами в номинации новичков. Пройдя через череду турниров, в 2014 году заняла второе место на Чемпионате России. Надо было двигаться дальше. Я поняла, что хочу делать что-то для других.

ДЦП сам по себе не прогрессирует, прогрессируют его последствия. И если не заниматься, можно получить увеличение спастичности или искривление позвоночника, да и процесс старения никто не отменял.

Почему так мало специалистов занимаются взрослыми людьми с ДЦП? С одной стороны, крайне мало заинтересованных специалистов. Успехи у взрослых на фоне детской реабилитации выглядят настолько скромно, что могут быть не заметны человеку со стороны. С другой стороны, не так много и желающих. Зачастую после пережитого опыта реабилитации люди с церебральным параличом не хотят возвращаться к скучным упражнениям.

Иллюстрации Оксаны Романовой