Крик о помощи дцп

Беседа с заведующим детским отделением медицинского центра Марфо-Мариинской обители Еленой Семеновой

– Елена Владимировна, какую именно помощь оказывают детям с детским церебральным параличом (ДЦП) в вашем центре? И все ли дети с этим заболеванием могут ею воспользоваться?

– Мы занимаемся, прежде всего, комплексной реабилитацией детей с ДЦП. К сожалению, у нас не стационар, то есть каждый день ребенка надо привозить и увозить, что не очень-то легко для родителей и родственников, да и не у всех есть возможности для этого.

Мы работаем по двум программам. Одна из них финансируется Департаментом социальной защиты города Москвы. Требования к тем больным, которые могут получать помощь по этой программе, довольно жесткие: возраст от 1,5 до 25 лет, диагноз ДЦП – обязательно, инвалидность по этому диагнозу и отсутствие оговоренных противопоказаний типа эпилепсии, соматических заболеваний и проч. И обязательно прописка в Москве. Если ребенок всем этим требованиям соответствует, то департамент оплачивает его реабилитацию у нас.

– А если не соответствует?

– Если ребенок по каким-то параметрам департамента не соответствует, но родители очень хотят водить ребенка к нам на реабилитацию, то мы берем его на благотворительной основе – это вторая программа. Средства на нее собираются специально. Это дети с нервно-мышечными заболеваниями без диагноза ДЦП; дети, живущие за пределами МКАД. Например, лечение и реабилитацию больных из Химок или Мытищ Москва не оплачивает, а ведь там тоже проживают дети-инвалиды. Но мы таких детей принимаем – как я уже сказала, по второй, благотворительной программе.

– Сколько детей может принять ваш центр?

– Ресурсы нашего центра – число специалистов, количество помещений, пропускная способность центра – рассчитаны на 400 детей: 250 детей в год по программе Департамента соцзащиты Москвы и 150 – по благотворительной. Но чтобы мы могли принять детей на благотворительной основе, нам нужно сначала собрать соответствующие средства.

– Марфо-Мариинская обитель всегда получает необходимые пожертвования?

– В обитель периодически перечисляются пожертвования, и на эти средства мы набираем детей. Вот в декабре взяли 27 детишек – как раз на благотворительной основе.

– Что входит в программу по реабилитации больных с ДЦП?

– Это около 3–4 часов занятий: ОФК, занятия с психологом, с логопедом, на компьютерных тренажерах, если ребенок может. Есть кабинет для развития моторики рук. Есть физиотерапия и кабинет социальной адаптации.

– И каковы результаты, можете сказать?

А бывают и более тяжелые случаи, когда ребенок лежачий и совершенно не может никакие произвольные движения совершать. Для мамы проблема даже напоить его, потому что он не может проглотить жидкость – она попадает ему в легкие, у него пневмония за пневмонией, он обезвожен. В этом случае результатом реабилитации будет умение правильно глотать: логопед на занятиях наладил ему глоточный рефлекс, смыкание глоточной щели. Теперь кормление занимает у мамы не полтора часа, а 15 минут, и она не круглосуточно занята кормлением и поением ребенка, а какое-то рациональное время. И ребенок порозовел, он не сухой, как пергаментная бумага; он лежит и улыбается и вообще хоть взгляд может зафиксировать. Это тоже результат реабилитации.

Есть и иные программы, для тех, у кого состояние средней тяжести. Когда ребенка надо научить, например, садиться из положения лежа. Мы это можем сделать за 20 дней. Или научить вставать со стула, брать ходунки и дойти до туалета; там эти ходунки оставить и сесть на унитаз.

– Таких больных надо учить вставать и садиться?

Мы занимаемся конкретными задачами, актуальными для конкретного ребенка: кого-то учим ходить, а кого-то – глотать

– Да. Потому что они посаженные – сидят, поставленные – стоят, но переходов из одного положения в другое совершить не могут – это сложный локомоторный акт, которому надо научить в деталях. Научить буквально: сейчас ты берешься за поручень правой рукой, выпрямляешь ее в локте, встаешь на ноги… И это надо раз за разом отрабатывать, закреплять, чтобы ребенок смог это сделать самостоятельно. Научить этому очень важно.

Как видите, мы занимаемся конкретными задачами, актуальными для конкретного ребенка.

– А как вообще живут люди с ДЦП?

– Зависит от тяжести заболевания. Но детский церебральный паралич – не приговор. У нас в кабинете социальной адаптации работает педагог с диагнозом ДЦП – прекрасная молодая девушка. У нее высшее образование. Есть любимая работа, семья, дети – двое, здоровые.

– Есть ли какие-то критерии, по которым вы отбираете специалистов для работы в вашем центре?

Ни в коем случае мы не можем относиться к детям-инвалидам как к людям второго сорта

– Во-первых, у нас работают профессионалы. Это основной критерий. С нашими детьми можно работать, только имея специальные профессиональные навыки. Конечно же, должно быть правильное мировоззрение, потому что ни в коем случае мы не можем относиться к этим детям как к людям второго сорта.

– Это должны быть верующие, православные люди?

– Это должны быть, прежде всего, профессионалы!

– В православной среде распространено мнение, что болезни детей посылаются за какие-то прегрешения родителей. Это наказание, например, за аборты. Конечно, родителям с сознанием своей вины за болезнь ребенка жить очень тяжело. Что вы говорите таким родителям?

– Мы на духовные темы беседы не проводим.

– Но вы ведь как-то помогаете родителям? Они же, вероятно, жалуются вам?

– А какое именно другое отношение? Больше развита помощь, поддержка?

– Во-первых, за рубежом все-таки нет социальной изоляции инвалидов. Они изначально полноценные члены общества. Здоровые люди растут в благоприятной для больных среде – это очень важно. Потому что они с детства привыкают к тому, что есть вот такие люди с ограничениями каких-то возможностей, но это такие же люди, как и ты сам.

А у нас резервации. Всегда у нас дети-инвалиды учились отдельно, находились где-то отдельно. И взрослые инвалиды возможности не имели в обществе присутствовать. Потому что у нас среда к этому не располагает, элементарно из дома, из квартиры не можешь выйти на инвалидной коляске.

Выверты российской инклюзии

– Многие приводят такой аргумент, защищая раздельное обучение больных и здоровых детей: если инвалидов поместить в обычный класс, то другие дети будут отставать в учебе.

У нас инклюзия понимается так: запихнуть больного ребенка в обычный класс и никаких специальных условий ему не предоставить

– Всё надо продумывать, конечно. Не каждый ребенок-инвалид сможет учиться в общеобразовательном классе. Может понадобиться помощь специального педагога. За границей, если ребенок инклюзирован в общеобразовательный класс, к нему обязательно приставлен тьютор, который работает с ним индивидуально. Например, после занятий прорабатывает с ним учебную тему, так что во время урока учитель не отвлекается на этого ребенка, и при этом ребенок все необходимые ему знания в итоге получает. Но важно, что он присутствует в классе, но ни он не мешает ведению урока, ни ему не мешают другие дети. А у нас инклюзия почему-то понимается так: просто запихнуть больного ребенка в обычный класс, никаких специальных условий ему не предоставить. А это не работает.

– При ДЦП у 30% детей интеллект сохранен, у 30% – снижен и у 40% – умственная отсталость. Вот если есть снижение интеллекта, то ребенок нуждается в специальном обучении с помощью коррекционных педагогов, дефектологов. Сейчас у нас в стране, к сожалению, закрылись все дефектологические факультеты, готовившие таких специалистов. Потому что якобы у нас инклюзия, теперь обычный педагог должен уметь обучать всех детей. Но по факту это невозможно. Этому учителю, когда он получал свое педагогическое образование, никто специальных знаний, как обучать ребенка с интеллектуальной недостаточностью, не давал. А это особые профессиональные знания и навыки. Им прежде учились пять лет в институте. Теперь никто этому не учит, а от учителя требуют, чтобы он это знал и умел.

– А в советские времена было по-другому?

У нас очень сильная дефектологическая школа. Но сейчас все факультеты дефектологии упразднили

– У нас очень сильная дефектологическая школа! Потрясающие дефектологи! Были очень хорошие дефектологические факультеты, которые готовили высококвалифицированных специалистов. И в них есть очень большая потребность. Ведь в помощи дефектолога нуждаются не только вот эти 40% детей с ДЦП, есть и другие заболевания: умственная отсталость, задержка умственного психического развития. Этим детям тоже нужна специальная помощь при обучении. В нашем центре работают специалисты-логопеды, которые еще вот это дефектологическое образование получили. Они знают, как с такими детьми работать, чтобы они научились всему, что им в жизни необходимо. А это специальные методики.

– В обычной школе такой ребенок эти знания не получит?

А ведь если даже дети интеллектуально сохранны, но с двигательным дефектом, у них всё равно какие-то сложности могут быть. Например, у детей с двигательными дефектами проблемы с пространственным восприятием. Значит, будут проблемы с математикой. И это нельзя назвать умственной отсталостью, это такое локальное дефицитарное развитие. Во всем другом он достаточно успешен. Но математика – это ведь главный предмет в школе! По нему обязательный ЕГЭ сдают. И учителя настаивают, чтобы мать забрала ребенка из обычной школы, потому что он испортит им показатели по ЕГЭ. Бред такой… А ведь этот ребенок имеет все шансы поступить даже в высшее учебное заведение, возможно на того же самого социального педагога.

И даже если ребенок-инвалид не может ходить и передвигается в электрокресле или в кресле с сервоприводом, он может быть вполне социально адаптирован, может какую-то специальность получить, может работать, может быть полноценным членом общества, налоги платить… Он не будет иждивенцем на шее общества, если вложить в него изначально чуть больше.

– Вы говорили о мамах детей-инвалидов. А папы занимаются со своими больными ребятишками? Папы-то есть у них?

– Не у всех, к сожалению. Папы вообще не так стрессоустойчивы, как мамы, они достаточно часто уходят из семьи, когда рождается больной ребенок. Не готова вам процент назвать, но достаточно часто папы нет. Но есть и очень добросовестные, прекрасные папы. А ведь чисто физически очень тяжело с больным ребенком: перекладывать из коляски или в коляску, поднимать… Даже саму коляску куда-то занести. Не хочу сказать, что мы вообще у нас пап не видим. Приходят папы и помогают. Может, у пап нет такого чувства вины, как у мам. Мамы больше такие тревожные, папы воспринимают ребенка таким, какой он есть.

Социальные проекты Марфо-Мариинской обители остро нуждаются в помощи. Поддержать их можно здесь.

Можно также сделать пожертвование на счет Марфо-Мариинской обители:

Если Вы представитель бизнеса и хотите оказать поддержку от лица компании или обсудить другие варианты помощи, свяжитесь, пожалуйста, по телефону:

• Люди с инвалидностью
• Хронические и неизлечимые заболевания
• Контекст
• Репортажи

15. 10. 2015

Валерий Панюшкин продолжает просветительский цикл, посвященный детскому церебральному параличу. Почему детям с ДЦП всегда больно. Почему мамы не защищают от боли своих детей. Почему реабилитологи причиняют детям боль. И почему боли никогда, никогда, никогда не должно быть

Надо потерпеть

И с этими словами нажимает мне чувствительную точку на руке. Черт! Это больно! Я, здоровый, тренированный дядька, взвизгиваю, скрючиваюсь, и слезы непроизвольно брызжут у меня из глаз. Это больно! И это делают детям.

А ее девочка, такая же нежная и такая же белокурая, орет при этом как резаная рядом на массажном столе, в то время как инструктор лечебной физкультуры отвинчивает ей руку.

Видели бы вы инструменты для логопедического массажа. В музее Инквизиции щипцы для вырывания ноздрей выглядят не так страшно, как эти инструменты. Представьте себе миниатюрные вилы, миниатюрные грабли и миниатюрный плоскорез-культиватор. Этим лезут детям в рот. Без наркоза.

Боль — везде. Нормальный звуковой фон в российском реабилитационном центре — это истошный детский крик. Дети шарахаются при виде человека в белом халате. Дети орут, стоит только их внести в какой угодно кабинет. Обездвиженные, парализованные, — попробуйте положить их на пол в реабилитационном зале, — они пытаются ползти вон, за дверь. Дети с задержкой психического развития, не способные понять сказку про трех медведей, про реабилитационные центры понимают безошибочно, — здесь больно! Ползи отсюда, малыш!

Звуковой фон в российском реабилитационном центре — это истошный детский крик Твитнуть эту цитату И в дорогих реабилитационных центрах — больно. И в модных реабилитационных центрах — тоже больно. Я не хочу обидеть немногие реабилитационные центры, которые в России работают хорошо. Но все остальные, большинство, я обидеть хочу, — это пыточные камеры. Это застенки с веселыми картинками на стенах, где неумелые люди причиняют больным детям бессмысленную боль. Это конвейеры боли, где детей не замучивают насмерть только потому, что по регламенту на каждого ребенка — не больше двадцати минут.

А мамы стоят рядом, смотрят на то, как их детей мучают, и не приходят на помощь.

Критерий качества

Доктор Ракеш Кумар Джейн имеет блестящий послужной список: семь лет работы в Англии, ученые степени Оксфордского университета и Кингс-колледжа в Лондоне, девятнадцать научных работ, опубликованных в журнале Paediatric Neurology или доложенных на серьезных неврологических и педиатрических симпозиумах по всему миру. Теперь доктор Ракеш возглавляет неврологическое отделение в делийском госпитале Фортис и недоумевает,— мамы пациентов с ДЦП, приезжающих к ним на обследование и реабилитацию из России, почему-то требуют, чтобы детям во время реабилитации было больно.

А я понимаю. Мамы детей с ДЦП из России не читают научный журнал Paediatric Neurology, не знают, как отличить методики, эффективность которых научно доказана, от шаманства и шарлатанства. Мамы читают интернет-форумы. Там, на интернет-форумах, разумные советы о том, как помочь ребенку с церебральным параличом, соседствуют с бредовыми советами, с антинаучным мракобесием, с бесстыдной рекламой. Бред, мракобесие и реклама никак не маркированы, их нельзя отличить от достоверных сведений и научно обоснованных методик. И спросить не у кого, потому что для многих мам доктор Ракеш — это первый грамотный невролог, которого они видят в своей жизни.

А еще мамы боятся. Они боятся, что их особенный ребенок будет изгоем, что его не возьмут в школу, что у него не будет друзей. Что если он не научится ходить, говорить, обслуживать себя сам и сам зарабатывать себе на хлеб, то, как только родители умрут, его свезут в психо-неврологический интернат, где его никто не будет поднимать с койки, и где он умрет за два года от застойной пневмонии.

Мамы боятся всего этого и потому не могут признать очевидного, научно доказанного факта: ДЦП не лечится. С ДЦП можно жить и жить даже неплохо. Можно значительно улучшить состояние ребенка с церебральным параличом. Многим детям можно снять спастику уколами ботокса или имплантацией баклофеновой помпы. Многих посредством физической терапии можно научить ходить, говорить, кататься на велосипеде. Многим детям с ДЦП можно помочь развиться так, чтобы они учились в обычной школе, поступили в институт и нашли работу. Тяжелым детям эрготерапевт может подобрать коляску и кресло так, чтобы они гуляли со сверстниками и обедали с семьей. Всем детям с ДЦП можно устроить интересную и активную жизнь. Но ни одного ребенка с ДЦП нельзя вылечить. Человек с церебральным параличом навсегда останется человеком с церебральным параличом, и можно только мир вокруг него изменить так, чтобы человек мог жить в этом мире.

Мамы в большинстве своем не готовы согласиться с этим фактом. Раз за разом, снова и снова они пытаются радикально излечить своего ребенка от заведомо неизлечимого церебрального паралича. Раз за разом они пробуют все методы, включая шаманские и шарлатанские. И поскольку нет критерия, отличающего один шарлатанский метод от другого, то они выдумывают такой критерий — боль.

Ужасно писать об этом, но многие мамы подсознательно верят, что если лечиться, превозмогая боль, то ДЦП пройдет. Ужасно писать об этом, но многие так называемые специалисты поддерживают эту их веру.

Гормон заботы

Между тем, тот аргумент доктора Ракеша, что боль усиливает спастику, — это не единственный аргумент против боли.

Кроме сиюминутного усиления спастики, боль имеет еще отдаленный, но грозный эффект.

Ребенок, которому причиняет боль массажист или инструктор ЛФК, не просто ведь от боли кричит. Он кричит в том смысле, что зовет маму. Это привязанность. Нет ничего важнее для детеныша, чем верить, что мама спасет.

Подросток с ДЦП всем своим телом знает, помнит — его не любят, его пытали, его предали Твитнуть эту цитату Но мама стоит рядом, слышит зов и не бросается на помощь. Маленький ребенок, конечно, не запоминает этого сознательно. Но где-то в глубинах его памяти остается то повторенное много раз и закрепленное впечатление, что вот он звал на помощь, и мама не пришла. Его предали. Его предала мама. И это хуже, чем то, что массажист или инструктор ЛФК причиняли ему боль.

Подростковые проблемы детей с ДЦП ужасны. Если здоровый и всеми любимый ребенок в четырнадцать лет начинает мучиться ощущением, что никто его не понимает, то подросток с ДЦП всем своим телом знает, помнит, — его не любят, его пытали, его предали. И если подростки с ДЦП могут доковылять до окна, то заколотите окна в своих домах, родители подросших детей с ДЦП, иначе они улетят.

А врач и физический терапевт Екатерина Клочкова приводит против боли еще один аргумент — пролактин. У мамы, которая стоит в реабилитационном центре рядом с испытывающим боль, кричащим и зовущим на помощь ребенком, вырабатывается пролактин, гормон заботы. Пролактин вырабатывается ровно для того, чтобы мама бросилась, помогла, спасла, а гормон заботы придал ей силы. Но она не бросается и не спасает. Она сдерживает свои естественные порывы. Она думает, что ребенку надо потерпеть. Стоит безучастно. День за днем, год за годом. И постепенно, не находя себе применения, гормон заботы перестает вырабатываться, как перестает вырабатываться в нашем организме все, что не находит себе применения.

Иными словами, безучастное созерцание страданий ребенка уничтожает в организме матери материнскую любовь на биохимическом уровне. Вот еще почему боли не должно быть.

Исповедь

Не должно! Быть! Никакой! Боли! Современные методики реабилитации детей с ДЦП безболезненны. Физическая терапия, эрготерапия, Бобат, кондуктивная педагогика безболезненны. Даже методика Войта, которая была болезненной полвека назад, серьезно пересмотрена, и специалисты отказались от болезненных приемов.

Потому что не должно быть никакой боли. Не должно быть никакой боли никогда.

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

• Новое
• Поднажмем

• Образование
• Хронические и неизлечимые заболевания

Высшая школа онкологии

• Хронические и неизлечимые заболевания

Дом Фрупполо: детская паллиативная служба

• Люди с инвалидностью

Социальная помощь семьям с детьми с множественными нарушениями развития

• Люди с инвалидностью

Хоспис для молодых взрослых

• Экология

Раздельный сбор во дворах Петербурга

• Дети-сироты

Няни для детей-сирот в больницах Новосибирска и Башкирии

• Дети

Обучение общению детей, не способных говорить

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и фотоистории. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем никакого процента на свою работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

На Ваш почтовый ящик отправлено сообщение, содержащее ссылку для подтверждения правильности адреса. Пожалуйста, перейдите по ссылке для завершения подписки.

Исключительные права на фото- и иные материалы принадлежат авторам. Любое размещение материалов на сторонних ресурсах необходимо согласовывать с правообладателями.

По всем вопросам обращайтесь на mne@nuzhnapomosh.ru

Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter

• О фонде
• Контакты
• Отчеты
• Для НКО
• Персональные данные
• Пожертвовать
• Стать волонтером
• Частые вопросы

• ВКонтакте
• Facebook
• Twitter
• Telegram
• Instagram
• Youtube
• Flipboard
• Дзен

Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter

(Протокол № 1 от 20.01.2020 г.)

Благотворительный фонд помощи социально-незащищенным гражданам "Нужна помощь"

Адрес: 119270, г. Москва, Лужнецкая набережная, д. 2/4, стр. 16, помещение 405
ИНН: 9710001171
КПП: 770401001
ОГРН: 1157700014053
Номер счета получателя платежа: 40703810238000002575
Номер корр. счета банка получателя платежа: 30101810400000000225
Наименование банка получателя платежа: ПАО СБЕРБАНК РОССИИ г. Москва
БИК: 044525225

Персональные данные обрабатываются Фондом для целей исполнения договора пожертвования, заключенного между Вами и Фондом, для целей направления Вам информационных сообщений в виде рассылки по электронной почте, СМС-сообщений. В том числе (но не ограничиваясь) Фонд может направлять Вам уведомления о пожертвованиях, новости и отчеты о работе Фонда. Также Персональные данные могут обрабатываться для целей корректной работы Личного кабинета пользователя Сайта по адресу my.nuzhnapomosh.ru.

Персональные данные будут обрабатываться Фондом путем сбора Персональных данных, их записи, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), извлечения, использования, удаления и уничтожения (как с использованием средств автоматизации, так и без их использования).

Передача Персональных данных третьим лицам может быть осуществлена исключительно по основаниям, предусмотренным законодательством Российской Федерации.

Персональные данные будут обрабатываться Фондом до достижения цели обработки, указанной выше, а после будут обезличены или уничтожены, как того требует применимое законодательство Российской Федерации.

Беседа с заведующим детским отделением медицинского центра Марфо-Мариинской обители Еленой Семеновой

– Елена Владимировна, какую именно помощь оказывают детям с детским церебральным параличом (ДЦП) в вашем центре? И все ли дети с этим заболеванием могут ею воспользоваться?

– Мы занимаемся, прежде всего, комплексной реабилитацией детей с ДЦП. К сожалению, у нас не стационар, то есть каждый день ребенка надо привозить и увозить, что не очень-то легко для родителей и родственников, да и не у всех есть возможности для этого.

Мы работаем по двум программам. Одна из них финансируется Департаментом социальной защиты города Москвы. Требования к тем больным, которые могут получать помощь по этой программе, довольно жесткие: возраст от 1,5 до 25 лет, диагноз ДЦП – обязательно, инвалидность по этому диагнозу и отсутствие оговоренных противопоказаний типа эпилепсии, соматических заболеваний и проч. И обязательно прописка в Москве. Если ребенок всем этим требованиям соответствует, то департамент оплачивает его реабилитацию у нас.

– А если не соответствует?

– Если ребенок по каким-то параметрам департамента не соответствует, но родители очень хотят водить ребенка к нам на реабилитацию, то мы берем его на благотворительной основе – это вторая программа. Средства на нее собираются специально. Это дети с нервно-мышечными заболеваниями без диагноза ДЦП; дети, живущие за пределами МКАД. Например, лечение и реабилитацию больных из Химок или Мытищ Москва не оплачивает, а ведь там тоже проживают дети-инвалиды. Но мы таких детей принимаем – как я уже сказала, по второй, благотворительной программе.

– Сколько детей может принять ваш центр?

– Ресурсы нашего центра – число специалистов, количество помещений, пропускная способность центра – рассчитаны на 400 детей: 250 детей в год по программе Департамента соцзащиты Москвы и 150 – по благотворительной. Но чтобы мы могли принять детей на благотворительной основе, нам нужно сначала собрать соответствующие средства.

– Марфо-Мариинская обитель всегда получает необходимые пожертвования?

– В обитель периодически перечисляются пожертвования, и на эти средства мы набираем детей. Вот в декабре взяли 27 детишек – как раз на благотворительной основе.

– Что входит в программу по реабилитации больных с ДЦП?

– Это около 3–4 часов занятий: ОФК, занятия с психологом, с логопедом, на компьютерных тренажерах, если ребенок может. Есть кабинет для развития моторики рук. Есть физиотерапия и кабинет социальной адаптации.

– И каковы результаты, можете сказать?

А бывают и более тяжелые случаи, когда ребенок лежачий и совершенно не может никакие произвольные движения совершать. Для мамы проблема даже напоить его, потому что он не может проглотить жидкость – она попадает ему в легкие, у него пневмония за пневмонией, он обезвожен. В этом случае результатом реабилитации будет умение правильно глотать: логопед на занятиях наладил ему глоточный рефлекс, смыкание глоточной щели. Теперь кормление занимает у мамы не полтора часа, а 15 минут, и она не круглосуточно занята кормлением и поением ребенка, а какое-то рациональное время. И ребенок порозовел, он не сухой, как пергаментная бумага; он лежит и улыбается и вообще хоть взгляд может зафиксировать. Это тоже результат реабилитации.

Есть и иные программы, для тех, у кого состояние средней тяжести. Когда ребенка надо научить, например, садиться из положения лежа. Мы это можем сделать за 20 дней. Или научить вставать со стула, брать ходунки и дойти до туалета; там эти ходунки оставить и сесть на унитаз.

– Таких больных надо учить вставать и садиться?

Мы занимаемся конкретными задачами, актуальными для конкретного ребенка: кого-то учим ходить, а кого-то – глотать

– Да. Потому что они посаженные – сидят, поставленные – стоят, но переходов из одного положения в другое совершить не могут – это сложный локомоторный акт, которому надо научить в деталях. Научить буквально: сейчас ты берешься за поручень правой рукой, выпрямляешь ее в локте, встаешь на ноги… И это надо раз за разом отрабатывать, закреплять, чтобы ребенок смог это сделать самостоятельно. Научить этому очень важно.

Как видите, мы занимаемся конкретными задачами, актуальными для конкретного ребенка.

– А как вообще живут люди с ДЦП?

– Зависит от тяжести заболевания. Но детский церебральный паралич – не приговор. У нас в кабинете социальной адаптации работает педагог с диагнозом ДЦП – прекрасная молодая девушка. У нее высшее образование. Есть любимая работа, семья, дети – двое, здоровые.

– Есть ли какие-то критерии, по которым вы отбираете специалистов для работы в вашем центре?

Ни в коем случае мы не можем относиться к детям-инвалидам как к людям второго сорта

– Во-первых, у нас работают профессионалы. Это основной критерий. С нашими детьми можно работать, только имея специальные профессиональные навыки. Конечно же, должно быть правильное мировоззрение, потому что ни в коем случае мы не можем относиться к этим детям как к людям второго сорта.

– Это должны быть верующие, православные люди?

– Это должны быть, прежде всего, профессионалы!

– В православной среде распространено мнение, что болезни детей посылаются за какие-то прегрешения родителей. Это наказание, например, за аборты. Конечно, родителям с сознанием своей вины за болезнь ребенка жить очень тяжело. Что вы говорите таким родителям?

– Мы на духовные темы беседы не проводим.

– Но вы ведь как-то помогаете родителям? Они же, вероятно, жалуются вам?

– А какое именно другое отношение? Больше развита помощь, поддержка?

– Во-первых, за рубежом все-таки нет социальной изоляции инвалидов. Они изначально полноценные члены общества. Здоровые люди растут в благоприятной для больных среде – это очень важно. Потому что они с детства привыкают к тому, что есть вот такие люди с ограничениями каких-то возможностей, но это такие же люди, как и ты сам.

А у нас резервации. Всегда у нас дети-инвалиды учились отдельно, находились где-то отдельно. И взрослые инвалиды возможности не имели в обществе присутствовать. Потому что у нас среда к этому не располагает, элементарно из дома, из квартиры не можешь выйти на инвалидной коляске.

Выверты российской инклюзии

– Многие приводят такой аргумент, защищая раздельное обучение больных и здоровых детей: если инвалидов поместить в обычный класс, то другие дети будут отставать в учебе.

У нас инклюзия понимается так: запихнуть больного ребенка в обычный класс и никаких специальных условий ему не предоставить

– Всё надо продумывать, конечно. Не каждый ребенок-инвалид сможет учиться в общеобразовательном классе. Может понадобиться помощь специального педагога. За границей, если ребенок инклюзирован в общеобразовательный класс, к нему обязательно приставлен тьютор, который работает с ним индивидуально. Например, после занятий прорабатывает с ним учебную тему, так что во время урока учитель не отвлекается на этого ребенка, и при этом ребенок все необходимые ему знания в итоге получает. Но важно, что он присутствует в классе, но ни он не мешает ведению урока, ни ему не мешают другие дети. А у нас инклюзия почему-то понимается так: просто запихнуть больного ребенка в обычный класс, никаких специальных условий ему не предоставить. А это не работает.

– При ДЦП у 30% детей интеллект сохранен, у 30% – снижен и у 40% – умственная отсталость. Вот если есть снижение интеллекта, то ребенок нуждается в специальном обучении с помощью коррекционных педагогов, дефектологов. Сейчас у нас в стране, к сожалению, закрылись все дефектологические факультеты, готовившие таких специалистов. Потому что якобы у нас инклюзия, теперь обычный педагог должен уметь обучать всех детей. Но по факту это невозможно. Этому учителю, когда он получал свое педагогическое образование, никто специальных знаний, как обучать ребенка с интеллектуальной недостаточностью, не давал. А это особые профессиональные знания и навыки. Им прежде учились пять лет в институте. Теперь никто этому не учит, а от учителя требуют, чтобы он это знал и умел.

– А в советские времена было по-другому?

У нас очень сильная дефектологическая школа. Но сейчас все факультеты дефектологии упразднили

– У нас очень сильная дефектологическая школа! Потрясающие дефектологи! Были очень хорошие дефектологические факультеты, которые готовили высококвалифицированных специалистов. И в них есть очень большая потребность. Ведь в помощи дефектолога нуждаются не только вот эти 40% детей с ДЦП, есть и другие заболевания: умственная отсталость, задержка умственного психического развития. Этим детям тоже нужна специальная помощь при обучении. В нашем центре работают специалисты-логопеды, которые еще вот это дефектологическое образование получили. Они знают, как с такими детьми работать, чтобы они научились всему, что им в жизни необходимо. А это специальные методики.

– В обычной школе такой ребенок эти знания не получит?

А ведь если даже дети интеллектуально сохранны, но с двигательным дефектом, у них всё равно какие-то сложности могут быть. Например, у детей с двигательными дефектами проблемы с пространственным восприятием. Значит, будут проблемы с математикой. И это нельзя назвать умственной отсталостью, это такое локальное дефицитарное развитие. Во всем другом он достаточно успешен. Но математика – это ведь главный предмет в школе! По нему обязательный ЕГЭ сдают. И учителя настаивают, чтобы мать забрала ребенка из обычной школы, потому что он испортит им показатели по ЕГЭ. Бред такой… А ведь этот ребенок имеет все шансы поступить даже в высшее учебное заведение, возможно на того же самого социального педагога.

И даже если ребенок-инвалид не может ходить и передвигается в электрокресле или в кресле с сервоприводом, он может быть вполне социально адаптирован, может какую-то специальность получить, может работать, может быть полноценным членом общества, налоги платить… Он не будет иждивенцем на шее общества, если вложить в него изначально чуть больше.

– Вы говорили о мамах детей-инвалидов. А папы занимаются со своими больными ребятишками? Папы-то есть у них?

– Не у всех, к сожалению. Папы вообще не так стрессоустойчивы, как мамы, они достаточно часто уходят из семьи, когда рождается больной ребенок. Не готова вам процент назвать, но достаточно часто папы нет. Но есть и очень добросовестные, прекрасные папы. А ведь чисто физически очень тяжело с больным ребенком: перекладывать из коляски или в коляску, поднимать… Даже саму коляску куда-то занести. Не хочу сказать, что мы вообще у нас пап не видим. Приходят папы и помогают. Может, у пап нет такого чувства вины, как у мам. Мамы больше такие тревожные, папы воспринимают ребенка таким, какой он есть.

Социальные проекты Марфо-Мариинской обители остро нуждаются в помощи. Поддержать их можно здесь.

Можно также сделать пожертвование на счет Марфо-Мариинской обители:

Если Вы представитель бизнеса и хотите оказать поддержку от лица компании или обсудить другие варианты помощи, свяжитесь, пожалуйста, по телефону: