Самостоятельная жизнь детей с дцп

ОСНОВНОЙ МАТЕРИАЛ ДЛЯ УЛУЧШЕНИЯ КАЧЕСТВА ЖИЗНИ РЕБЕНКА С ТЯЖЕЛОЙ ФОРМОЙ ДЕТСКОГО ЦЕРЕБРАЛЬНОГО ПАРАЛИЧА: ТЕОРИЯ И ПРАКТИКА

Если у ребенка тяжелая форма ДЦП (спастический тетрапарез или тетрапарез с ярко выраженным нарушением интеллекта), то возникает множество проблем, связанных с уходом за ним и с тем, как побуждать такого ребенка к играм или другим действиям, стимулирующим его физическое и умственное развитие и способствующим его адаптации.

В этом случае работа врача-трудотерапевта не может ограничиваться сеансами терапии. Его поле деятельности распространяется на всю среду, в которой развивается ребенок. Врач-трудотерапевт должен быть в контакте со всеми, кто имеет непосредственное отношение к данному больному (родителями, друзьями, врачами и другими специалистами), чтобы информировать их о возможностях адаптации и о подручном материале, который может помочь улучшить качество жизни ребенка с ДЦП.

Как у родителей, так и у персонала реабилитационного центра или иного лечебного учреждения (если ребенок находится на стационаре) могут появляться вопросы наподобие следующих: "Как нужно носить или водить ребенка, не причиняя ему беспокойства?" "Как усадить его, чтобы он мог смотреть телевизор?" "Какие занятия ему можно предложить для проведения досуга?" "Как сажать ребенка не на его специальный стул, а на какой-нибудь другой стул или кресло, если в этом есть необходимость?" "Какое положение тела способствует расслаблению мышц?" "Какие действия ребенок может выполнять сидя?" "Сколько часов в день он должен сидеть?" "Какой материал нужен для минимума занятий с ребенком?" и т.д. Врач-трудотерапевт должен ответить на эти вопросы, используя свои творческие способности и применяя методы трудотерапии, подходящие для каждого случая.

Здесь Вы найдете некоторые рекомендации по улучшению качества жизни ребенка с тяжелой формой ДЦП, а также информацию о технических средствах помощи и подручных материалах, которые могут облегчить развитие у ребенка основных бытовых навыков и сделать его жизнь как можно более полноценной.

I. ЧТО НЕОБХОДИМО ДЛЯ ТОГО, ЧТОБЫ ПОМОГАТЬ РЕБЕНКУ МЕНЯТЬ ПОЛОЖЕНИЕ И СПОСОБСТВОВАТЬ ЕГО ДВИГАТЕЛЬНОЙ АКТИВНОСТИ:
Многие дети с ДЦП почти весь день проводят сидя на специальном стуле или в электроколяске (если они способны ею управлять). В этом случае очень важно частое изменение положения тела и движения во всех суставах. Это помогает избежать укорочения мышц и суставных контрактур. Занятия с ребенком проводятся на матрасе или на толстом ковре. При этом можно использовать следующий материал:

1.1 БОЛЬШОЙ ВАЛИК (60 см. В ДИАМЕТРЕ И ПРИМЕРНО 1 м. ДЛИНЫ) Ребенка кладут на живот поперек валика, фиксируют его колени на полу в разведенном состоянии с помощью мешков с песком, увеличивая таким образом площадь опоры.

В этом положении, помимо изменения точек опоры (они переходят со спины и ягодиц на колени и брюшную сторону туловища), у ребенка облегчается релаксация всех мышц в целом. Большинство разгибательных рефлексов удается контролировать, что облегчает ребенку произвольные движения руками и головой.

Имея правильную опору на валик, ребенок способен длительное время оставаться один и полностью расслабиться. Любая работа, производимая в присутствии ребенка, послужит для него стимулом и будет вызывать у него стремление к произвольным движениям.

1.2 СЕКЦИЯ ТИПА "МОСТ" Из матраса изготавливается секция наподобие положенного в горизонтальной плоскости арочного моста. Глубина арки 60 см., длина самого "моста" 75 см., ширина "моста" 30 см.

Эта секция служит для контроля за положением тела ребенка при сидении (по-турецки). Голова ребенка опирается на подушку в средней части арки. При этом также происходит изменение точек опоры, и облегчаются произвольные движения рук и головы.

В таком положении ребенок на досуге может выполнять различные действия: смотреть телевизор, читать журналы, участвовать в разговорах и беседах, участвовать в ручных играх (индивидуальных или групповых) и т.д. Для занятий с предметами (настольные игры, чтение журналов, складывание пирамидки и т.д.) используется складной пюпитр как подставка.

Применение фиксационных мешков с песком зависит от степени спастичности. Их можно использовать только в качестве подпорок для ног. И ни в коем случае они не должны препятствовать произвольным движениям ребенка.

Секция "Мост" также применяется для сидения и релаксации в открытых пространствах (в поле, на пляже и т.д.), по которым очень трудно передвигаться со специальным стулом.

1.3 СЕКЦИЯ ТИПА "ПОЛУМЕСЯЦ" Высота этой секции 40 см., длина 45 см., ширина 30 см.

Ребенок лежит вдоль секции совершенно самостоятельно, и в то же время происходит изменение обычных при положении сидя точек опоры. Все позвонки расслабляются и "открываются". Таким образом, удается достичь уменьшения мышечного тонуса, который обычно имеется в области позвоночника. В этом положении всю тяжесть принимает на себя брюшная сторона, в то время как спина ребенка полностью освобождается от давления при опоре на спинку стула, характерной для положения сидя.

Кроме того, лежа на секции "Полумесяц", ребенок может выполнять руками различные действия, например, играть в игрушки на полу, бросать и ловить мяч и т.д. Эта секция удобна в транспортировке. Она легко помещается в любой, даже самой маленькой комнате.

II. ТЕХНИЧЕСКИЕ СРЕДСТВА ДЛЯ ПЕРЕМЕЩЕНИЯ РЕБЕНКА: Особенности ребенка с ДЦП, о которых идет речь (неконтролируемые движения, ригидность суставов и т.д.), усугубляются увеличивающимся с годами весом тела, что очень затрудняет перемещение ребенка. Между тем перемещать его приходится по многу раз в день: 1. С кровати - на коляску в начале дня. 2. С коляски - на матрас для занятий трудотерапией, ЛФК и для отдыха. 3. С матраса - на коляску для того, чтобы покормить. 4. С коляски - на сидение автобуса, чтобы ехать из Реабилитационного Центра домой. 5. Пересаживать ребенка с коляски в ванную и туалет и обратно. 6. Пересаживать его вечером с коляски на кровать для ночного сна.

Очень важно уметь соответствующим образом поднимать тяжести, равномерно распределяя мышечную нагрузку. Однако даже в этом случае было бы абсурдным надеяться избежать риска перерастяжения мышц и болезней позвоночника, если не использовать технические средства, которые облегчают эту работу. Хороший подъемник выполняет те же функции. Таким образом, пользуясь подъемником, тот, кто ухаживает за ребенком сможет не рисковать своим здоровьем.

С помощью подъемника уход за больным ребенком будет в значительной степени улучшен:

"Sling" , или ткань, в которую помещается ребенок для переноски, устроена так, что вес ребенка равномерно распределяется по ее поверхности. Равновесие при переноске достигается тем, что ребенок полностью завернут в ткань. "Sling" переносит ребенка в наиболее оптимальной позе (позе эмбриона). Это положение способствует тому, что мышечный тонус снижается. Скорость, с которой "Sling" опускает, поднимает и переносит ребенка, средняя, благодаря чему у ребенка уменьшается спастичность, вздрагивания и разнообразные непроизвольные движения. Использование "Sling-a" для мытья и гигиены ребенка с ДЦП увеличивает коэффициент полезного действия данного подъемника. Он опускается в ванну, и ребенка не нужно вынимать из него, чтобы искупать. Помимо того, использование подъемника в этом случае позволяет избегать соприкосновения кожи ребенка с твердой и холодной поверхностью ванны.

Преимущества подъемника для персонала, осуществляющего уход за ребенком как дома, так и в Центре, следующие: 1. Пользоваться и управлять им может каждый. 2. Для того, чтобы пользоваться подъемником, не нужно прилагать физических усилий. 3. Подъемник прост в транспортировке благодаря своим размерам и усовершенствованному дизайну. Его можно легко складывать и даже хранить в багажнике автомобиля. 4. Управлять им несложно, он работает от батарейки, и для него не нужно ни проводов, ни включения в сеть.

III. ПРИСПОСОБЛЕНИЯ ДЛЯ ТОГО, ЧТОБЫ РЕБЕНОК МОГ СИДЕТЬ НА ОБЫЧНОМ СТУЛЕ:

Ребенок с ДЦП большую часть времени проводит в электроколяске или на специальном стуле. Однако такой стул или коляску нельзя брать с собой повсюду. Значит, ребенка нужно сажать на любой стул. Но как?

Для этого ребенка следует привязать к стулу и фиксировать таким образом, чтобы он мог сидеть в правильной позе и в то же время оставаться спокойным, без излишнего мышечного напряжения. Иначе у него будут появляться рефлекторные непроизвольные движения, которые вдобавок болезненны.

Самым адекватным будет "отводящий пояс для голеней". Этот пояс разводит голени на уровне бедер и одновременно фиксирует бедра к спинке и сидению стула. Когда бедра закреплены и голени разведены, ребенок будет сидеть почти нормально. Таким образом, ребенка легко приучить сидеть на любом стуле, если стул имеет достаточно широкие спинку и сидение.

Нужно помнить, что колени ребенка должны быть согнуты под углом более 90 градусов. Поэтому, если стул очень высокий и ноги ребенка свисают, будем подкладывать под них какие- нибудь предметы (мешки, дощечки) для того, чтобы увеличить сгибание и, следовательно, уменьшить переразгибание суставов ног, мешающее ребенку правильно сидеть.

Очень важно и то, чтобы стул был с подлокотниками, поскольку нужно "заполнить" пространство между подлокотниками и туловищем ребенка подушками или небольшими валиками. Таким образом, туловище ребенка закрепляется и не может наклоняться в стороны и назад. Эта несложная адаптация стула позволит ребенку с ДЦП совершенно самостоятельно выполнять различные виды ручной работы, как например, рисование, вышивка, вырезание и т.д. Кроме того, ребенок сможет участвовать в настольных групповых играх таких, как шашки, лото и т.д. Участие в групповой работе помогает интеграции и приближению ребенка к нормальной жизни, повышает его самоуважение и улучшает личностные качества. Нередко, когда ребенок бывает на экскурсии за пределами Центра или выезжает куда-либо с группой, возникают следующие проблемы:
1. Электроколяска не помещается в автобус.
2. На улицах Мадрида очень много архитектурных барьеров, преодолеть которые на коляске с электроприводом, и даже на обычной инвалидной коляске, невозможно.
3. Коляска не идет по бездорожью.

По этим причинам и по многим другим, которые могут возникать из-за больших размеров и веса электроколяски, мы задаемся вопросом: "Куда и как везти ребенка?" Отводящий пояс для голеней имеет то преимущество, что его можно использовать на любой стандартной коляске, так как он подгоняется с помощью боковых ремней к размеру ребенка и коляски. И с его помощью удается решить большинство подобного рода проблем.

IV. ПРИСПОСОБЛЕНИЯ, ОБЛЕГЧАЮЩИЕ РУЧНУЮ РАБОТУ ЗА СТОЛОМ:
Как только ребенок научится сидеть на обычном стуле, за столом подходящей высоты, на который он сможет опереться локтями и предплечьями, потребуются приспособления, облегчающие ручную работу.
1. Негладкий пластик для того, чтобы предметы не скользили по столу от непроизвольных движений ребенка.
2. Горизонтальный брусок на присосках в качестве ограничителя для той руки, которая не является рабочей. Опираясь на эту руку, ребенок сможет контролировать положение туловища.
3. Вертикальный брусок с присоской, который помещается у внутренней строны локтя, препятствует его разгибанию и переразгибанию плеча, тем самым устраняет тенденцию к "позе ножниц" верхних конечностей.
4. Пластиковая трубка с отверстием для карандаша, шариковой ручки, серной палочки, кисточки и т.д. Эта трубка увеличивает поверхность соприкосновения с кистью руки и тем самым уменьшает ее рефлекторное напряжение.

С помощью таких вот несложных приспособлений ребенок может совершенно самостоятельно и успешно пользоваться рабочей рукой, поскольку большая часть непроизвольных движений, которые, естественно, преобладают над произвольными, - окажется под контролем. Фиксация туловища в правильном положении также облегчает работу ребенка.

Существует другое приспособление, облегчающее ребенку работу за столом и способствующее тому, что он тратит меньше усилий, чтобы поднимать и опускать руку. Речь идет о бифункциональном пюпитре, который можно ставить на стол и вешать на стену. С его помощью ребенок может:
1. Самостоятельно листать страницы книг и журналов.
2. Рисовать картинки, делать аппликации, пользуясь пластиковым держателем для кисточки.
3. Выполнять различную ручную работу.

Важно, чтобы высота стола, за которым будет заниматься ребенок, соответствовала его росту и ребенок мог удобно опираться на него локтями и предплечьями. Это облегчит наклон туловища над столом и одновременно затормозит большинство разгибательных туловищных рефлексов.

V. ПРИСПОСОБЛЕНИЯ, ПОМОГАЮЩИЕ РЕБЕНКУ САМОСТОЯТЕЛЬНО ЕСТЬ:
Как правило, дети с тяжелыми формами церебрального паралича едят, сидя в коляске, и их приходится кормить. Неспособность есть самостоятельно чаще всего объясняется тем, что поза ребенка в коляске не способствует выработке у него произвольных движений. Если мы посадим ребенка с ДЦП на обычный стул и будем пользоваться перечисленными выше приспособлениями, то сумеем добиться:
1. Значительного уровня самостоятельности ребенка в еде при минимальной помощи с нашей стороны, что добавит ему уверенности в своих силах.
2. Возможности для ребенка завтракать, обедать и ужинать в кругу близких ему людей (в школе - с друзьями, дома - с родными, на праздниках, в гостях и т.д.).

Чтобы ребенок мог есть самостоятельно, необходимо следующее:
1. Обычный стул со спинкой и подлокотниками.
2. Стол по росту ребенка.
3. Отводящий пояс для голеней.
4. Бруски на присосках (вертикальный и горизонтальный).
5. Негладкий пластик.
6. Адаптированная тарелка, у которой с одной стороны сужен край, что позволит ребенку брать ложку без труда.
7. Пластиковая трубка, в которую вставляются столовые предметы и которая увеличивает поверхность соприкосновения с ладонью ребенка.

Благодаря всем этим приспособлениям и правильной позе за столом, ребенок с ДЦП сможет научиться есть почти без посторонней помощи. Иногда для этого достаточно лишь слегка помогать ему поднимать предплечье, чтобы он сумел донести ложку до рта.

После того, как мы перечислили здесь все приспособления и технические средства, облегчающие ребенку с тяжелой формой церебрального паралича как самостоятельные действия, так и действия, совершаемые с посторонней помощью, - нужно подчеркнуть важность их применения в социальной интеграции такого ребенка.
Во-первых, ребенок будет способен выполнять те или иные действия самостоятельно и будет стремиться прикладывать больше усилий при выполнении назначенных ему упражнений.
Во-вторых, благотворный фактор участия ребенка в группе, что тоже немаловажно (ребенок должен есть вместе с другими детьми или членами семьи, играть, смотреть телевизор и т.д.), по мере возможности, он будет интегрировать в эти группы.

По этим причинам я считаю очень важным применение всех указанных приспособлений и технических средств, которые помогут повысить степень самостоятельности ребенка и одновременно облегчат его интеграцию в ближайшую для него социальную среду.

24-й номер Информативного журнала Испанской Профессиональной Ассоциации Врачей-Трудотерапевтов, 2000 год.

Перевод с испанского В.М. Труфанова

ДЦП. Проблемы реабилитации.
Психологические проблемы между родителями и детьми, возникающие вследствие болезненных традиционных методов реабилитации

Впервые столкнувшиеся с диагнозом ДЦП, родители, как правило не понимают что происходит с их ребенком и, по этой причине, не всегда могут создать правильные условия, требующиеся для ежедневного корректного сопровождения и полноценного развития ребенка с ДЦП.

Непонимание родителями всей сложности заболевания ребенка часто связано с тем, что их своевременно не информируют, что такое заболевание как ДЦП требует длительных и сложных реабилитационных мероприятий и что полное выздоровление ребенка маловероятно. Родителям не рассказывают, не показывают, не объясняют и не учат правильному ежедневному взаимодействию, способствующему постепенной реабилитации ребенка с диагнозом ДЦП.
К сожалению, специалисты НЕ всегда вовремя обнаруживают и ставят диагноз ДЦП и часто НЕ предупреждают родителей о том, что ДЦП не ограничивается детским возрастом. Название диагноза ДЦП используется только в России, во всем мире это заболевание называют Церебральный паралич.

Причиной возникновения заболевания ДЦП как в России, так и за рубежом считают нарушение работы мозга. Однако наш многолетний опыт и практика показывают, что ключевой причиной этого заболевания и всех его последствий является СПАСТИКА. Именно спастика (соединительнотканная недостаточность) является первопричиной следующих нарушений при ДЦП:
• Нарушения работы дыхательной системы на всех уровнях, вплоть до клеточного
• Нарушения деятельности головного мозга
• Нарушения центральной нервной системы
• Нарушения работы вегетативной нервной системы
• Нарушения гомеостаза (системы самовосстановления организма)
• Нарушения работы внутренних органов
• Нарушения сердечно –сосудистой системы
• Нарушения трофики всех органов и систем организма
• Нарушения всех видов обмена веществ
• Отставание в физическом и ментальном развитии

В мировой практике все реабилитационные мероприятия направлены только на облегчение состояния ребёнка, социализацию и обучение элементарному самообслуживанию, но не на полное выздоровление. Такая общемировая тенденция в реабилитации объясняется тем что, на сегодняшний день, не существует реабилитационных мероприятий освобождающих от спастики. Именно поэтому церебральный паралич во всем мире считается неизлечимым заболеванием. Инвалидность ребенку назначается с детства и на всю жизнь.

Среди реабилитологов популярно мнение о том, что ребенка необходимо успеть реабилитировать до 3-х лет. Это мнение они активно навязывают родителям и вводят их, таким образом, в сильное заблуждение.

Предлагая активно реабилитировать ребёнка до 3 лет, реабилитологи, только по известным им причинам, не предупреждают родителей о предстоящих проблемах, которые обязательно возникают в процессе роста ребенка, особенно в период пубертата. Еще никому из детей с ДЦП не удалось избежать усиления спастики в этом периоде, и последующего ухудшения состояния здоровья в процессе всей жизни. Во время пубертатного периода и дальнейшего роста ребёнка всегда проявляются скрытые глубинные напряжения и другие проблемы связанные со спастикой. В пубертатном периоде гормональная перестройка организма приводит к более тяжёлым и сложным состояниям, которые никто не учитывает и не знает, как правильно эти состояния сопровождать, чтобы не усугубить психофизическое состояние ребенка. Многие дети с ДЦП в переходном возрасте садятся в инвалидную коляску, потому что именно в этот период сильно активизируется рост организма в целом, и ребёнка с новой силой начинают сжимать и скручивать спазмы и спастика.

Родители, не обладая знаниями об особенностях состояния организма ребенка при ДЦП, упускают возможность самостоятельной ежедневной реабилитации. Не каждый родитель понимает насколько важно его личное осознанное участие в ежедневных реабилитационных мероприятиях ребенка.
В классической реабилитации не предусмотрено привлечение и обучение родителей методам восстановления и реабилитации, несмотря на научно доказанный факт, что обучение и вовлечение родителей в ежедневное взаимодействие со своим ребенком может привести к положительным, стабильным и пролонгированным результатам.

С другой стороны, многих родителей вводит в депрессивное состояние ситуация, в которой они не могут ничего сделать сами, не могут и не знают как самостоятельно помочь своему ребенку и из-за этого вынуждены полагаться только на чужие знания и руки. А если еще попадается не компетентный реабилитолог, не понимающий динамики спастичного тела, и у ребенка вследствие жестких реабилитационных мероприятий возникают серьезные травмы, то родителей начинает захлёстывать чувство вины, от отчаяния они буквально не понимают куда им бежать и что делать?! Все это только добавляет целый букет негативных эмоций как ребенку, так и родителям, усиливает их стрессовое состояние, справиться с которым самостоятельно практически невозможно.

Известный факт, что практически все методы и способы классической реабилитации болезненны, особенно для спастичного тела, и способствуют проявлению защитных реакций организма на боль в виде компенсаторной системной спастики. Манипулятивные и болезненные методы классической реабилитации только усиливают спастику в теле ребенка, от боли нарушаются его психика, что также провоцирует дополнительные неврозы у родителей. Часто, применение жестких и болезненных манипуляций в классической реабилитации, приводит к серьезным травмам у ребенка, таким как вывих тазобедренного сустава, переломам бедренных и подключичных костей, разрывам связок, сухожилий и пр.
Важным аспектом, глубоко нарушающим ПСИХИКУ ребенка в процессе болезненной реабилитации, является, так называемое, предательство родителей. Именно как предательство воспринимает ребенок поступок родителей, которые заведомо зная о предстоящей боли, отдают его чужим людям - реабилитологам, и в процессе реабилитации бездействуют, либо остаются на стороне тех, кто делает больно.

Поэтому очень важно, чтобы родители не давали вводить себя в заблуждение историями об эффективности интенсивной и ускоренной реабилитации, использующей любые методы вплоть до хирургических вмешательств, и не ожидали быстрого восстановления ребенка с ДЦП. Интенсивные реабилитационные мероприятия не приносят быстрых результатов, не избавляют от спастики и от диагноза ДЦП, они приводят родителей только к неоправданным ожиданиям, к депрессиям, к потере сил, к разочарованию в себе, в ребенке, и в итоге к нежеланию вообще хоть как-то помогать ребенку.

Необходимо чтобы родители с самого начала понимали и знали реальную картину возможного развития заболеваниям ДЦП.

Каждый родитель может и должен ежедневно работать с ребёнком самостоятельно, проводить с ним восстановительные мероприятия, которые будут способствовать безболезненному снятию спастики и полному оздоровлению.

Метод Н. Лоскутовой БФМ единственный на сегодняшний день способ восстановления организма, мягко и безболезненно освобождающий от спастики любого уровня и генеза. Методу обучают всех желающих родителей, для того чтобы они могли самостоятельно работать дома со своими детьми, ежедневно обеспечивая им достойное качество жизни и постепенно улучшая их здоровье. Уникальный способ обучения и система передачи практических знаний позволяют качественно усваивать материал родителям, не имеющим специальной подготовки, и в дальнейшем эффективно самостоятельно работать дома со своими детьми.
Система преподавания и техники метода, дают действительно результативный инструмент в руки самих родителей, дают возможность восстанавливать не только физическое, но и психоэмоциональное состояние ребенка.

БФМ единственный в мире метод снимающий внешнюю и внутреннюю глубинную спастику любого происхождения, как травматического, так и психосоматического, соматопсихического, психоэмоционального и пр.

Использование метода Н. Лоскутовой в семье имеет ряд дополнительных преимуществ, в частности происходит постепенное психоэмоциональное восстановление родителей и родственников.

При системной и ежедневной работе с ребенком по методу БФМ, обращение в Центр Н. Лоскутовой потребуется не более чем 2-3 раза в год для консультации и коррекционных сеансов.

ДЦП: что это такое

Многие врачи ставят диагноз ДЦП уже впервые годы жизни малыша, когда начинают проявляться симптомы паралича. Более углубленный подход к вопросу свидетельствует о том, что этот диагноз вполне условный и неточный. Заболевание поддается лечению, более того – в 75% случаях его можно устранить, оказать медицинскую помощь ребенку, подготовить к жизни в социуме.

На первом этапе следует выяснить причину ДЦП:

Факторы генетического характера. Сюда можно отнести любые наследственные нарушения, которые проявляются у ребенка сразу после рождения.
Симптомы ишемии или гипоксии. Под ишемией принято понимать патологии процесса кровоснабжения организма, под гипоксией – отсутствие необходимого количества кислорода в мозгу плода во время беременности. Также проблема может возникнуть при родах (неконтролируемый процесс).
Инфицирование. Развитие таких заболеваний, как менингит, арахноидит, энцефалит. Они протекают с осложнениями, сопровождаются высокой температурой.
Негативное влияние токсичных факторов (к примеру, ядовитых веществ). Под ними принято понимать лекарства, которые будущая мать принимает во время родов, ее работа в плохих экологических условиях, на производстве.
Физические отклонения, включая действие радиационного, электромагнитного и другого излучения на организм человека.
Механические причины. Признаки ДЦП проявляются при родовой травме.

По статистике за первую неделю исследований можно понять, что послужило причиной парализации части функций мозга. Важность таких мероприятий сложно переоценить – именно от них зависит лечение ребенка в будущем.

Какие формы ДЦП существуют

ДЦП 1 группа. Истинное, не приобретенное заболевание. Имеет наследственный характер, когда во время рождения мозг ребенка находится в пораженном состоянии и не способен развиваться. Он имеет меньший размер (объем, форма). Также недоразвитой является кора головного мозга, есть ряд других анатомических нарушений.

ДЦП 2 группа. Истинная, но приобретенная со временем болезнь. Дети с ДЦП 2 группы составляют 10% от всех пациентов. По причинам, указанным выше, заболевание развивается со временем, но дети могут самостоятельно адаптироваться к жизни, самостоятельно передвигаться и обслуживать себя.

ДЦП 3 группа. Не истинное, приобретенное нарушение. Этот диагноз является ложным, вторичным. В момент рождения мозг ребенка был полноценно развит, но затем появились травмы, которые привели к парализации их отдельных функций. Болезнь диагностируется в 75% случаях, но во всех случаях сохранен интеллект.

Работа с детьми с ДЦП

Ребенок инвалид должен проходить следующую коррекционную программу:

медицинская помощь (прием поддерживающих средств) – направлена на уменьшение уровня тонуса мышц, укрепление суставов, повышение уровня координации движений, помощь детям в их двигательной активности;
коррекция познавательных процессов внешнего мира – в этом случае осуществляется обучение больных детским церебральным параличом сенсорным движениям, целостности и скорости восприятия;
терапия по устранению эмоциональных нарушений – включает различные игровые методы индивидуального массового или группового характера, целью которых является ослабление эмоционального дискомфорта, достижение релаксации, развитие навыков контроля и регуляции;
коррекция нарушений речи – возможность общения с взрослыми людьми, нормализация голосовых реакций, формирование этапов восприятия и понимания речи;
другая психолого-педагогическая коррекция.

Отметим, что каждый случай является индивидуальным. Лечение должен назначить врач, исходя из симптоматики заболевания. Кроме традиционных терапевтических схем, сегодня медицина в России располагает новыми методами диагностики причин ДЦП, а также инструментами, которые помогают их отличить.

Немного статистики

Напоминаем, что чем раньше начато лечение ребенка-инвалида, тем большая вероятность его успешного исхода. Данные Росстата приводят следующую статистику: лучший результат излечимости наблюдается у детей в возрасте до 5 лет (более 90%). Процент излечимости детей в возрасте от 5 до 10 лет составляет 60%.

Случаи после 10 лет считаются запущенными – за это время при церебральном параличе в детском организме появляется масса необратимых физиологических нарушений. Речь идет не только о мозге, но и о костях, мышцах, суставах – они почти не подлежат восстановлению. Но даже в этом случае ребенок аутист имеет шанс на то, чтобы научиться самостоятельно себя обслуживать и передвигаться. Это крайне важно.

Церебральный паралич – заболевание, борьба с которым отнимает много времени, сил и денег. Давайте не будем оставаться равнодушными и поможем справиться с заболеванием тем деткам, которые попали в беду. Наш благотворительный фонд не остается в стороне от проблем – не оставайтесь и вы!

Причины ДЦП, симпмтомы и лечение. ДЦП: когда хирургическое вмешательство возможно?

Такие заболевания, как ДЦП, гидроцефалия, спинномозговая грыжа, принято считать неизлечимыми. Однако сегодня нейрохирурги лечат самые сложные случаи, которые ещё десять лет назад считались приговором. Для родителей, столкнувшихся с тяжелым диагнозом, а также для персонала Домов ребенка, куда попадают дети с нейрохирургическими заболеваниями, общественная благотворительная организация "Ты ему нужен" составила полезную памятку с кратким объяснением сути заболеваний и полезными контактами врачей, фондов и реабилитационных центров. Публикуем главу из памятки, посвященную детскому церебральному параличу (ДЦП).

ДЦП — это группа не прогрессирующих нарушений двигательных функций головного мозга, обусловленных его недоразвитием или повреждением, как правило, в перинатальном периоде. ДЦП рассматривают как следствие ряда расстройств и нарушений, как вторичное заболевание.

Какие причины приводят к ДЦП

Генетический фактор (на момент рождения головной мозг недоразвит, неполноценен)
Ишемия (нарушение кровоснабжения) или гипоксия (кислородное голодание) головного мозга, как правило, во время беременности или в период родов
Инфекционные заболевания матери в период беременности (краснуха и др.)
Инфекционные заболевания ребенка (менингит, энцефалит, менингоэнцефалит, арахноидит)
Патология беременности
Механический фактор (травма во время родов или перед ними, или вскоре после них)
Гемолитическая болезнь новорожденных (несовместимость крови матери и плода).

Опасные симптомы, которые позволяют заподозрить ДЦП у детей первых месяцев жизни:

Ребенок быстро устает во время кормления
Отсутствие движений или наоборот лишние движения
Не осваивает двигательные навыки согласно возрасту (не держит голову, не переворачивается, не сидит и прочее)
Судороги
Не произносит звуков
Конечности сильно напряжены или, наоборот, вялые.
Двигает конечностями только с одной стороны (например, только правой рукой)

Первичные признаки ДЦП:

Нарушение мышечного тонуса (спастичность, ригидность, гипотония, дистония)
Ограничение или невозможность произвольных движений (парезы, параличи)
Нарушение равновесия
Речевые нарушения
Нарушения координации (падает без причины, кивает головой, выполняет неконтролируемые движения руками или ногами)

Основные проблемы, которые испытывают дети с ДЦП:

Нарушение постурального контроля — невозможность контролировать собственную позу. Сюда относится:
- возможность поддерживать симметричность тела,
- возможность переносить вес тела во всех направлениях и возвращаться в стартовую позу,
- возможность удерживать прямую позу относительно силы тяжести, возможность двигаться без излишних усилий
- в некоторых случаях — спастичность (непроизвольное болезненное сокращение мышц), некотролируемые движения руками или ногами
Мышечная слабость
Контрактуры (ограниченность движений в суставе)
Постуральные деформации (деформации, вызванные неправильным положением тела)
Эпилепсия
Нарушения речи
Болевой синдром
Проблемы с кормлением
Нарушение зрения
Нарушение слуха
Психические расстройства

Наблюдение, лечение и реабилитация при ДЦП

В связи с тем, что ДЦП имеет несколько форм, которые могут принципиально отличаться по симптомам, лечение и реабилитацию подбирает врач или группа врачей индивидуально под каждого ребенка в зависимости от формы, степени тяжести заболевания и возраста ребенка.

Основная задача родителей — научиться выполнению необходимых техник, чтобы ежедневно самостоятельно заниматься в домашних условиях. Врач расписывает план, а мама ему следует. Нужно стремиться максимально научить ребенка самообслуживанию.

Реабилитация должна быть индивидуальная, ежедневная, комплексная, с двигательными целями (ставим цель научить держать ложку, достигаем и ставим новую цель).

Если у ребенка сильная спастика или болевой синдром — сначала снимаем симптомы, а потом проводим гимнастику и прочие процедуры. Если они вызывают обратно тяжелые состоянии — отменяем это процедуры.

Какие врачи и как часто должны наблюдать ребенка с ДЦП

Наблюдения: ортопед, невропатолог (возможны отставания в умственном развитии), логопед, психиатр, диетолог, эндокринолог, физиотерапевт, реабилитолог.
Обследование тазобедренных суставов — рентген (1 раз в год до 8 лет при 2-5 степени, далее по клиническим показаниям).
Клиническое обследование (оценка спастичности 2 раза в год до 9 лет, далее 1 р в год).

Основные акценты в реабилитации

Развитие дополнительной и/или альтернативной коммуникации (например, с помощью жестов, картинок). Таким детям нужно повышенное общение.
Лечебная гимнастика: в основном направлена на растяжение мышц, развитие реакции на равновесие, на координацию, на правильное позиционирование (преодоление и торможение неправильных поз и положения тела).
Иппотерапия (стимулирует движение, работает много мышц, заставляет концентрироваться, благоприятно влияет на психику ребенка).
Плавание, гидромассаж (в воде ребенок расслабляется). Некоторые дети начинают первые шаги делать в воде, поскольку именно в воде могут расслабиться мышцы.

Чем отличается лечение ДЦП у детей

Направлено на предупреждение развития осложнений — неправильное развитие мышц и суставов.
Перед лечением необходимо определить уровень двигательного развития и коммуникативных функций ребенка в зависимости от возраста (есть шведская программа, куда загружают данные ребенка, и она показывает, какие методы лечения и реабилитации подходят). После чего определяется прогноз заболевания и потенциал ребенка, и уже потом выстраивается схема лечения и комплекс реабилитации.
Должно быть ранним, индивидуальным, комплексным, длительным.
Раннее лечение — своевременное создание базиса для выработки нормальных реакций, позы, реакции равновесия, адекватную стимуляцию сенсорной и моторной деятельности ребенка.
Индивидуальный подход к лечению предполагает учет характера и степени поражения нервной и нервно-мышечной систем, а также общего соматического состояния ребенка.
Комплексное лечение включает ортопедические мероприятия, физиотерапию, лечебную физкультуру, занятия с логопедом, медикаментозную терапию.
Медикаментозная терапия назначается с целью стимуляции мозга и улучшения его метаболизма, коррекции нарушений мышечного тонуса, обменных процессов в мышечной ткани, снижения внутричерепного давления, нервно-рефлекторной возбудимости.

В каких случаях при ДЦП возможно хирургическое вмешательство

Оперативные методы лечения применяются при определенных стандартизированных доказательных критериях — при формировании контрактур и деформаций опорно-двигательного аппарата.

При контрактурах применяется "тенотомия" — рассечение сухожилия. После операции обязательно нужны ортезы — иначе операция бессмысленна. Позаботьтесь, чтобы ортез был сделан к тому времени, как снимут гипс, продумайте это заранее, можно сделать по квоте. (Для ортеза нужен слепок с ноги. Снимают половину гипса, делают слепок и обратно надевают лангетку, ребенок 2 недели ждет ортез в лангетке.)

При спастике возможны следующие виды нейрохирургических операций:

Селективная (спинальная) ризотомия — это двухстороннее иссечение корешков спинного мозга. После операции мышечный тонус частично восстанавливается, боли уходят, и ребенок чувствует гораздо меньшее напряжение.

Селективная невротомия проводится при деформациях стоп, мышечной дистонии и частичных спастических парезах. Для начала определяется та мышечная группа, которая имеет повышенный тонус. Врач осуществляет доступ к периферическому нерву, выявляет нейроны, провоцирующие напряжение, и пересекает их.

Имплантация баклофеновой помпы. Помпа представляет собой круглый металлический диск 2-3 см толщиной и около 7 см в диаметре. Помпа имплантируется под кожу в области живота и после этого программируется при помощи пульта дистанционного управления. Заправляется баклафеном, снимающим спастику, который поступает непосредственно в спинномозговую жидкость постоянными дозами. Из плюсов — эффективное снижение спастичности мышц, позволяющее вести более активный образ жизни. Из минусов — необходимость заправки баклафена по мере его использования в условиях стационара примерно каждые 3 мес.
Установка (имплантация) нейростимулятора. Нейростимулятор состоит из батареи и электроники. Он имплантируется подкожно и вырабатывает электрические импульсы, необходимые для стимуляции спинного мозга, что ведет к уменьшению спастики.

Куда обращаться, если у ребенка ДЦП

Клиники, отделения нейрохирургии

Федеральное государственное автономное учреждение "Национальный медицинский исследовательский центр нейрохирургии имени академика Н. Н. Бурденко" Министерства здравоохранения Российской Федерации.
Москва, 4-я Тверская-Ямская, д.16
www.nsi.ru

ФГБУ "Федеральный центр нейрохирургии" Минздрава России
г. Новосибирск, ул. Немировича-Данченко, д. 132/1
www.neuronsk.ru

ФГБУ Федеральный центр нейрохирургии Министерства здравоохранения Российской Федерации
г. Тюмень, ул. 4 км Червишевского тракта, д. 5
www.fcn-tmn.ru

Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава
Москва, ул. Талдомская, д. 2
www.pedklin.ru

Фонды, у которых есть программы по оплате реабилитации при ДЦП:

Мир счастья
Созидание
Милосердие (фонд создан в 2006 году для помощи детям-сиротам и детям-инвалидам с тяжелыми заболеваниями, которые находятся на воспитании в детских домах, школах-интернатах, приютах, домах ребенка):
Галчонок
Артемка
Росспас
Предание
Помоги.орг
Русфонд
Правмир
Дети Земли
Мир помощи
Добросердие
Счастливый мир
Бумажный журавлик
Димина мечта
Адели
Помоги спасти жизнь
Клуб добряков
Гольфстрим

Читайте также: