Доктор федоренко рассеянный склероз

Адъюнктура, Военно-медицинская академия имени С.М. Кирова, кафедра гематологии и клинической иммунологии.

Обучение в отделении трансплантации костного мозга Университетской клиники Шарите, Берлин, Германия, 2008 г.

Член Американской ассоциации гематологов (ASH).

Член Европейской гематологической ассоциации (EHA).

Член Международного общества исследования качества жизни (ISQOL).

Член International Academy for Clinical Hematology (IACH).

Член Европейской группы трансплантации костного мозга (EBMT).

Координатор программы высокодозной иммуносупрессивной терапии с трансплантацией аутологичных гемопоэтических стволовых клеток при рассеянном склерозе и других системных аутоиммунных заболеваниях.

Участник международных программ исследования качества жизни и симптомов у онкогематологических больных на фоне различных программ лечения.

Основные направления лечебной работы:

• Лечение заболеваний системы крови с применением современных технологий, в т.ч. трансплантации костного мозга/периферических гемопоэтических стволовых клеток, высокодозная химиотерапия, иммунотерапия онкогематологических заболеваний (лимфомы, лейкозы);
• Высокодозная иммуносупрессивная терапия с трансплантацией аутологичных гемопоэтических стволовых клеток при рассеянном склерозе и других системных аутоиммунных заболеваниях;
• Риск-адаптированная терапия лейкозов и лимфом.

Сфера научных интересов:

• Исследование эффективности и токсичности высокодозной иммуносупрессивной терапии с трансплантацией аутологичных гемопоэтических стволовых клеток при рассеянном склерозе и других системных аутоиммунных заболеваниях;
• Исследование особенностей мобилизации и кондиционирования при применении высокодозной иммуносупрессивной терапии с трансплантацией аутологичных гемопоэтических стволовых клеток у больных рассеянным склерозом и другими системными аутоиммунными заболеваниями;
• Исследование параметров качества жизни при применении высокодозной иммуносупрессивной терапии с трансплантацией аутологичных гемопоэтических стволовых клеток у больных рассеянным склерозом.

Хочется выразить благодарность сотрудникам Отделения гематологии и химиотерапии с блоком трансплантации костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток:

• Заведующему отделением, врачу-гематологу высшей категории, д.м.н. Мельниченко Владимиру Ярославовичу за первоклассное оборудование отделения, слаженную работу коллектива.
• Лечащему врачу, врачу-гематологу высшей категории, д.м.н. Федоренко Денису Анатольевичу за высочайший профессионализм, внимательность к пациентам, умение объяснять понятным языком непонятное, человечное, теплое отношение к пациентам.
• Джафару и Горгуду Зейналовым за чуткое отношение к пациентам и добросовестное исполнение обязанностей.
• Панченко Анастасии за оперативную организацию госпитализации.
• Старшей медицинской сестре отделения Макаренко Елене Васильевне за своевременное решение любых (бытовых, организационных) вопросов.

Отдельное спасибо хочется сказать младшему медицинскому персоналу: Москалевой В.Л., В.А., Пироговой И.С., Анфимовой И.А., Тимохиной Е.Е., Подболотовой О.В., Волковой Т.И., Матыциной Е.В., Оленевой М.С., Вигилянской Е.А., Евтеевой С.Н., Берко З.А., Кузнецовой А.Н., Авдеевой Е.К., Головановой О.В., Дроздовой О.А., Шмелевой М.А. за внимательность к пациентам, за оптимизм, создаваемый комфорт (чистота и порядок в палатах).

От всей души хочется пожелать сотрудникам данного отделения и их семьям крепкого здоровья, достойного вознаграждения за их нелегкий, но очень нужный труд. Спасибо вам!

Я — австралийский пациент, который приехал в Москву, чтобы доктор Денис Федоренко лечил мой рассеянный склероз немиелоабляционным HSCT в феврале 2014 года. Я очень благодарен российской медицинской системе, которая позволила мне получить доступ к лечению, т.к. моя собственная страна отказала мне. Ваши сотрудники показали себя очень профессионально. Доктор Денис Федоренко всемирно известен благодаря HSCT для MS (6 лет после HSCT для PRMS у меня все еще ремиссия).

I am an Australian patient who came to Moscow to have Dr Denis Fedorenko treat my Multiple Sclerosis with non-myeloablative HSCT in Feb 2014. I am so very grateful to the Russian Medical system that allowed me to access a treatment that my own country denied me. Your staff showed themselves to be very professional and Dr Denis Fedorenko is world renowned for HSCT for MS (6 years after HSCT for PRMS I am still in remission).

Я давно знала о коллективе этого отделения, но только в 2013 году, который перевернул всю мою жизнь, смогла в полной мере узнать этих замечательных людей. Ваш талант и поддержка помогли мне в преодолении испытаний. Результат, который мы достигли, оказался фантастическим.

Низкий поклон и благодарность заведующему отделением, д.м.н., профессору Мельниченко Владимиру Ярославовичу и моему лечащему врачу, д.м.н., профессору Федоренко Денису Анатольевичу.

Хотим выразить свою благодарность всему отделению гематологии за их высокий профессионализм и искреннее человеческое отношение к пациентам. Особую благодарность выражаем Федоренко Денису Анатольевичу лечащему врачу за отлично проведенную им операцию, грамотные и полные консультации, трепетное отношение к нашему сыну (диагноз рассеянный склероз). СПАСИБО ВАМ БОЛЬШОЕ ЗА ВСЕ, ЧТО ВЫ СДЕЛАЛИ ДЛЯ НАС. С самого первого дня Вы нас поддерживали. Желаем никому не болеть, но если появились какие то проблемы со здоровьем, рекомендуем именно этот Центр и именно этого врача, вы попадете к лучшему врачу и вам обязательно помогут и дадут надежду на будущее. Всего Вам только хорошего и светлого, удачи в вашей работе и всего только самого лучшего. Дай БОГ ВАМ и вашей семье здоровья на долгие годы!

We have been so blessed to have been accepted and treated here by Dr Fedorenko and his caring staff including the wonderful Anastasia. We traveled from Houston, Texas to Moscow for HSCT, which has quite literally saved my husbands life. Thanks to Dr Fedorenko for giving us an opportunity to have a better quality of life.
I can say, for many the world over, we are so thankful for Pirogov.

• 
  

Портал Юга.ру рассказывает, почему нельзя откладывать визиты к врачу и что сделать, чтобы получить терапию.

Как возникает болезнь. Четкого понимания причин появления рассеянного склероза (РС) у ученых до сих пор нет. В числе факторов они называют генетическую предрасположенность, некоторые вирусы, плохую экологию, курение и другие. А бытовое мнение о том, что рассеянный склероз возникает в основном в старшем возрасте, не более чем миф. С заболеванием, как правило, сталкиваются молодые люди 20-40 лет в наиболее активный период жизни.

Как протекает заболевание. При РС собственная иммунная система начинает вырабатывать антитела, которые поражают миелиновую оболочку нервных волокон. Нарушение передачи сигнала между нейронами приводит к тому, что у человека нарушается зрение, возникают проблемы с координацией и балансом, теряется чувствительность в конечностях, повышается утомляемость, проявляются другие неврологические синдромы — в зависимости от того, какие области головного или спинного мозга пострадали.

В среднем через 10-15 лет после дебюта заболевания без корректной терапии человек теряет способность самостоятельно передвигаться и обслуживать себя.

Основные типы течения РС. Самый распространенный тип течения рассеянного склероза — рецидивирующий (РРС), при нем обострения сменяются периодами ремиссии. Более тяжелый — первично-прогрессирующий рассеянный склероз (ППРС) — встречается у 5-6% пациентов [2]. Болезнь развивается стремительно с самого начала и приводит к инвалидности почти в два раза быстрее, чем РРС [3, 4]. Современная медицина нашла способ замедлять течение рецидивирующего рассеянного склероза, однако аналогичной терапии для первично-прогрессирующего склероза до недавнего времени не существовало.

Как получить новую терапию. Сейчас в регионах идет сбор заявок — врачи составляют списки пациентов, нуждающихся в получении новой терапии. Чтобы попасть в этот список, необходимо в ближайшее время посетить своего лечащего врача — специалисты анализируют текущее состояние каждого пациента, составляют рекомендации по продолжению лечения или пересматривают его план. Если, по мнению врача, новый препарат поможет улучшить контроль заболевания, пациента включают в список на получение новой терапии в 2021 году.

• 
  

Рассеянный склероз — неизлечимое на сегодняшний день заболевание, но это не повод опускать руки. Полноценная жизнь возможна при постоянном контроле течения болезни и правильно подобранной терапии — современные методы и препараты способны значительно замедлить развитие РС. Регулярные визиты к врачу позволят отслеживать эффективность и безопасность назначаемой терапии и корректировать ее при необходимости. В ином случае рассеянный склероз будет неизбежно прогрессировать и приведет к скорой инвалидности.

Имеются противопоказания, необходима консультация специалиста.

Ссылки на использованные источники:
[1] Montalban X., et al. Ocrelizumab versus placebo in primary progressive multiple sclerosis. N Engl J Med. 2017; 376(3):209-220.
[2] Попова Е. В. и соавт. Первично-прогрессирующий рассеянный склероз: современное состояние проблемы своевременной постановки диагноза. Журнал неврологии и психиатрии, № 10, 2017, вып. 2.
[3] Compston A., et al, eds. McAlpine’s Multiple Sclerosis. 4th ed. London, England: Churchill Livingstone; 2005.
[4] Confavreux C., et al. N Engl J Med. 2000; 343(20):1430-1438; Ebers G. C., et al. J Neurol. 2006; 253(suppl 6):VI/3-VI/8.
[5] Butzkueven H., et al. Risk of Becoming Wheelchair Confined in Patients With Primary Progressive Multiple Sclerosis: Data From the ORATORIO Trial and a Long-Term Real-World Cohort From MSBase Registry, ORATORIO (NCT01194570).

Nov. 23rd, 2007

Многие из вас в курсе последних событий, связанных с бардом Авиловым.

Хочу немного рассказать, что мне удалось узнать на интересующую нас тему.

Мне показалась странной эта ситуация.
Во-первых, странно, что в Москве на регулярной основе якобы делают то, что во всем остальном мире еще не разрешено, поскольку клинические испытания трансплантации стволовых клеток для лечения РС еще не завершены, и безопасность, а также положительный эффект данной процедуры для лечения РС не доказаны. И, насколько мне известно, в России если и есть лицензии по использованию стволовых клеток для введения пациентам, то про эту клинику я слышу впервые. И еще не будем забывать, что неизвестно, что это за лицензии, а также что есть огромная разница между лицензией на сбор/хранение клеток (как у банков пуповинной крови и т.п.) и трансплантацией этих клеток для лечения пациентов.

То есть солидный такой список. "Лечат" практически все, где теоретически возможно применение ГСК. Но почему же никто из реально работающих с онкологическими больными и больными аутоиммунными заболеваниями в Онкоцентре не слышали об этой клинике? Удивительная скрытность.

Потом Л.П. позвонил другому товарищу, он обещал узнать. Через некоторое время он перезвонил, сказал Л.П. что-то, и они начали хохотать, как сумасшедшие. Оказалось, что "Национальный медико-хирургический центр им. Н.И.Пирогова" (при котором существует "наша" клиника) -- это известный им центр, который создал Шевченко, будучи министром здравоохранения: однажды, почувствовав шаткость своего положения, он пустил бюджет целого года, выделенный на здравоохранение России, на организацию этого центра. По словам проф.Алексеева, науки в этом центре никогда и не было, хотя обставлено там внутри очень даже симпатично, для богатых. А "наша" "Клиника гематологии и клеточной терапии им. А.А.Максимова" -- это еще более непонятная контора при этой непонятной конторе.

Проф. Алексеев рассказал также несколько поучительных историй про "трансплантацию стволовых клеток" в современных условиях России. Например, есть некая клиника в Москве (даже лицензия у них уже вроде есть -- какими путями, не спрашивайте), которая делает трансплантацию стволовых клеток для лечения заболеваний нервной системы. Обещают даже "колясочных" больных поставить на ноги. При этом когда-то директор этой клиники хотел выйти с докладом для ученых и медиков. И вышел. Оказалось, что в этой клинике берут периферическую кровь, выделяют фракцию мононуклеарных клеток на фиколле-урографине (то, что я сама делаю как минимум раз в неделю для экспериментов) и гордо именуют эти клетки -- "стволовыми"! И вводят их пациентам. На вопрос, сколько в этих клетках стволовых клеток, -- директор не нашел, что ответить. Но это известно: порядка 1-2%. В таком случае нет никакого смысла именовать эти клетки стволовыми, поскольку они в массе своей высокодифференцированные. В общем, доклад директора с треском провалился, но клиника и сейчас живет и здравствует. Там поступают проще: пациента сначала кладут на обследование. Утверждается, что обследоваться пациент может только у них, поскольку у них уникальная аппаратура и врачи. За эту процедуру пациент платит около 300 000 руб. А потом оказывается, что 95% пациентов "не подходят" для трансплантации стволовых клеток, и отправляются домой. Красиво? Красивая технология относительно честного отбирания денег, неправда ли? Остальным же 5% могут ввести выделенную фракцию мононуклеаров, и им от этого хуже не будет, это правда. Но и сильно лучше -- тоже вряд ли будет: что взяли, то и вернули. А вот деньги не вернут, как вы понимаете.

В конце нашего разговора проф.Алексеев сказал, что только совесть служит сдерживающим фактором, а при отсутствии совести можно грести деньги лопатой. И посоветовал нам быть внимательнее и осторожнее.

(Ладно. Народ, может быть, кто-то найдет на их сайте ссылки на публикации Новика и Федоренко в международных журналах? Я нашла только одну ссылку на ту самую статью.)

Я: скажите, пожалуйста, можно ли узнать о результатах лечения от самих пациентов? можете дать мне телефоны нескольких пациентов, чтобы можно было спросить у них? Федоренко: пациенты перенесли операцию, и они не намерены разговаривать со всеми тут. Я: ну пусть они сами откажутся, это же не проблема. Федоренко: нет, это секретная информация, и мы не будем давать телефоны всем подряд. Вы ведь тоже не даете свой телефон всем подряд, а то будут все звонить. Я: почему же, даю, вот вам визитка, можете дать ее пациентам или кому захотите. Если я не захочу о чем-то говорить, я просто откажусь.

Тут пришел еще один дядечка, его фамилии не знаю. Он был более спокойный и постарше, чем Федоренко. Федоренко явно злился.

Я говорю: скажите, пожалуйста, как же так получается, что в мире идут клинические испытания только II фазы данного метода, а вы его уже применяете в практике и берете с пациентов деньги? Неужели в России клинические испытания данного метода для лечения РС уже завершены? Федоренко: да, завершены. Я: а где можно почитать о результатах этих испытаний? Федоренко с дядечкой: обращайтесь в комитет по клиническим испытаниям, это не наше дело. Я: ну вы же должны быть в курсе, хотелось бы узнать конкретнее о результатах. Дядечки: нам некогда тут вам лекции читать.

Федоренко, обращаясь к дядечке: девушка говорит, у нас нет публикаций. Дядечка: как это, много публикаций! Принесите вон тот журнал "что-то там про трансплантологию", он у меня в кабинете на столе. (Федоренко вышел за журналом) Я: вы имеете в виду конференции и русские журналы? ну это несерьезно. Дядечка: что ж это вы, девушка, на Россию так, нехорошо это, надо быть патриотом, сейчас вот все такие непатриоты. и т.п., мне вставить слово не удалось. Пришел Федоренко, говорит, журнал не нашел, и стал звать дядечку выйти поискать журнал с ним вместе (чтобы пообщаться им наедине, я так понимаю). Дядечка сделал вид, что не понял намека, и решил, видимо, сам побыстрее от меня избавиться.

Изложение достаточно приблизительное, однако стиль вопросов-ответов и суть сохранена.

Тогда мы зашли в дирекцию. Там рабочий день уже был завершен (они там до 16 работают), но секретарша позвонила директору и дала нам копию лицензии. В этой лицензии слово "стволовые клетки" и "рассеянный склероз" не употребляются. Еще она дала какую-то бумажку, но это не лицензия, и там тоже про стволовые клетки ничего нет. Секретарша настаивала, что на самом деле лицензия должна быть у докторов клиники. Но те точно утверждали, что у них ее нет.

Вот так мы съездили в эту клинику.

Попробую завтра позвонить по телефонам в договорной отдел, спросить про лицензию, но думаю, что это бесполезно. Я не увидела пока НИ ОДНОГО реального подтверждения того, что в этой клинике: 1. в результате трансплантации ГСК при РС было достигнуто улучшение у пациентов; 2. в этой клинике легально делают трансплантацию ГСК для лечения РС; 3. что в этой клинике вообще делают трансплантацию ГСК при РС.

Также недавно я говорила с одной девушкой, больной рассеянным склерозом. Она лечится традиционной медикаментозной терапией (интерферонами), и уже давно; говорит, что ее состояние стабильное. Она рассказала, что ей непосредственно от врачей известно о семи случаях трансплантации ГСК для лечения РС; сделано это было около 3-х лет назад в Новосибирске в результате эксперимента, со строгой отчетностью и, разумеется, бесплатно для пациентов. После такой трансплантации у всех пациентов состояние сильно улучшилось, все были очень рады. Однако через год после операции состояние всех пациентов вернулось ровно к тому же, каким и было до операции. Причем одной женщине стало значительно хуже, ей стали применять обычную терапию, в результате чего она умерла. Было сделано заключение, что после трансплантации аутологичных ГСК нельзя применять обычную терапию медикаментами, поскольку вновь созданная иммунная система не выносит такой нагрузки.

В принципе, такой вариант не исключен. Видно, что Новосибирский сайт заброшен, и последняя публикация по рассеянному склерозу и трансплантации ГСК была у них в 2005 году (собственно, как и та единственная публикация Новика А.А., которая про ГСК и РС).

Но, с другой стороны, если действительно трансплантация ГСК влечет за собой запрет традиционной терапии, то следует еще двести раз подумать, что предпочесть. Все-таки метод трансплантации ГСК экспериментальный, и люди идут на это обычно тогда, когда других альтернатив не остается, когда болезнь быстро прогрессирует. И насколько мне удалось понять из абстрактов статей зарубежных авторов (всего в мире сделано около 350-400 трансплантаций ГСК для лечения РС), даже при снятии аутоиммунного компонента болезни дегенерация нервной системы далеко не всегда останавливается; в некоторых случаях болезнь продолжается. И еще проф.Алексеев считает, а я тоже присоединяюсь, что аллогенная трансплантация может иметь больше шансов на успех: ведь тогда будут вводить не свою же больную иммунную систему, а здоровую иммунную систему донора.

А может быть, не лишним будет рассмотреть вариант лечения обычным медикаментозным методом. По словам врача-специалиста по РС, с которой я общалась, и по мнению девушки, больной РС, сейчас введены в клиническую практику хорошие препараты, позволяющие стабилизировать болезнь. По словам девушки, в Москве существует специальный Центр для больных РС, где можно пройти необходимые обследования и проконсультироваться со специалистами; а также есть возможность получения лекарств бесплатно, и она готова предоставить информацию о том, как это можно сделать.

А теперь ругайте, если надо.

1. Хочу, чтобы у вас не создавалось впечатления, будто трансплантация стволовых клеток -- это по определению полная фигня. Это не фигня, это вполне работающий метод. Только необходимо разбираться, кто, что и для чего делает. Например, трансплантация кроветворных стволовых клеток (или костного мозга, что одно и то же по сути) -- работающий метод для лечения больных с онкологическими заболеваниями крови. И у нас в Москве это делают, например, в Онкоцентре. Как правило, делают пересадку донорских клеток от здорового подходящего донора после полного удаления иммунной системы больного.

2. Относительно "введения стволовых клеток" в качестве косметических процедур могу сказать следующее. Проф.Алексеев рассказал такую историю. Пару-тройку лет назад это было очень модно у нас, и многие косметические салоны предлагали введение "эмбриональных стволовых клеток" для улучшения кожи и цвета лица. И, действительно, что-то вводили, и эффект был, пусть временный, но был. Что же вводили? -- Вводили экстракт из эмбриональных тканей. Брали абортивный материал, гомогенизировали печень эмбрионов, разрушали клетки, полученный материал очищали на хроматографических колонках и во флакончиках продавали в косметические салоны. При этом никаких клеток там уже не оставалось, разумеется. Зато оставались разнообразные ростовые и стимулирующие факторы из эмбриональной печени, которые и давали временный положительный эффект при подкожном введении.

3. Я бы не хотела, чтобы мой пост вы расценивали как новый флеш-моб и призыв "давить всех". Мой пост всего лишь информационный; я даю информацию, а уж что с ней делать -- это ваше дело: доверять ей или не доверять, использовать или нет. Более того, я могу быть и неправа; может быть, я что-то не так поняла и не разобралась до конца. Просто я вместе с вами хочу знать правду, то есть иметь полную информацию об интересущих меня явлениях. Буду рада вместе с вами разобраться, что к чему в данной области. Пока же я вижу только мифы вокруг темы стволовых клеток; а мифология -- очень богатая почва для того, чтобы на ней росли не только полезные цветы. Призываю вас, люди, быть осторожными и принимать решения не на основе эмоций, а на основе трезвого расчета и полной информации.

4. Нашлись некоторые материалы насчет трансплантации ГСК в Новосибирске. По этой ссылке можно увидеть некоторые сфотографированные слайды с конференции, посвященные этой операции, которая проводилась в виде эксперимента и бесплатно для пациентов. В работу взяли 8 человек; после трансплантации всем стало временно лучше, но через некоторое время большинство вернулось в прежнее состояние (хотя не все). Одна женщина присутствует на том сайте, и ей стало лучше. Но одна из участниц этого эксперимента действительно умерла. И видно, что после трансплантации у всех пациентов появились осложнения.

5. Нашлись материалы о девушке, делавшей в этой клинике трансплантацию аутологичных стволовых клеток. В Московской Медицинской Академии им.Сеченова, где она лечилась до этого, речь о трансплантации клеток не шла. Но, обратившись в Нац. Медико-хирургический центр им.Пирогова к д.м.н. Мельниченко В.Я., пациентка получила рекомендацию к трансплантации клеток. Мне кажется, что дяденька постарше, который участвовал в нашей дискуссии с Федоренко, представился именно как Мельниченко, хотя я могу и ошибаться. Там же по ссылке можно видеть счета, которые оплачивала пациентка. После перенесенной операции никаких конкретных сведений о ее состоянии не нашлось.
Что еще интересно в истории с этой пациенткой, так это тот факт, что на эпикризе болезни, подписанном Федоренко и Мельниченко, написано о том, что пациентка прошла немиелоаблативную иммуносупрессивную терапию с трансплантацией аутологичных стволовых клеток. При миелоаблативной терапии уничтожаются клетки костного мозга и всей иммунной системы (и затем замещаются новыми при пересадке от донора или собственными); при НЕмиелоаблативной терапии клетки костного мозга и иммунной системы не уничтожаются, а только подавляются в некоторой степени, чтобы не было реакции отторжения трансплантата. Немиелоаблативная терапия применяется при аллогенной пересадке стволовых клеток, т.е. при пересадке от другого человека; при аутологичной трансплантации (то есть от самого пациента) мне непонятен смысл НЕмиелоаблативной иммуносупрессивной терапии. Ведь при такой терапии, насколько я понимаю, те клетки, которые вызывают аутоиммунный компонент рассеянного склероза, никуда не денутся и продолжат свое разрушительное действие после того, как эффект от иммуносупрессивной терапии пройдет. И я не понимаю, для чего в этом случае трансплантировать аутологичные стволовые клетки, если уж этим заниматься, пусть без лицензии и за большие деньги.

UPD. 29 февраля 2008.
6. Нашлась одна женщина из Воронежа (комментарий ее можно видеть здесь), которая говорит, что ей сделали пересадку аутологичных ГСК в этой клинике. Ей поставили диагноз "рассеянный склероз" после вторых родов, в возрасте 30 лет, и развитие болезни было очень быстрым и прогрессирующим без приступов; буквально за год у нее отнялась рука, стали неметь ноги и лицо. Традиционное медикаментозное лечение эффекта не дало, по ее словам. В клинике им.Максимова у нее взяли ГСК, провели химиотерапию и ввели аутологичные ГСК, и ей это очень сильно помогло, рассеянный склероз у нее отступил, по ее словам, и сейчас МРТ головного мозга показывает уменьшение склеротических бляшек и неактивное их состояние. Я разговаривала с этой женщиной по телефону. Она сказала, что Федоренко попросил ее написать о себе в этом посте.
Сложно сказать, где истина. К сожалению, информация о реальном положении дел недоступна; а поскольку пересадка ГСК для лечения РС на данный момент не является законным делом и методом, доказавшим свою эффективность, то и тем более ничего узнать нельзя. Может быть, что из сотни пациентов этой клиники одному-двум-десяти стало лучше, а у остальных ничего не изменилось или стало хуже. Или никакой пересадки и не было; или была, но не ГСК; или ГСК, но аллогенных; и т.д. и т.п. Публикаций в реферируемых журналах нет, контроля со стороны государства нет, так что правды мы пока не знаем и не узнаем, видимо.
Очень много вопросов.

UPD. 1 ноября 2008 г.
7. Вот здесь оказались очередные голословные утверждения о "впечатляющих успехах" в России. Как по поводу пересадки костного мозга, так и по поводу "лечения" РС стволовыми клетками. Несмотря на все заверения дамы, она просто пропала и обещанных ссылок, подтверждающих ее слова, так не и предоставила.
Будьте осторожны! Проверяйте информацию.

Я добавляю сюда информацию, когда появляется что-то новое. А вы уже решайте сами, что с этим делать и как интерпретировать.

Рассеянный склероз (РС) - это вовсе не хроническая забывчивость, как думают многие. Это тяжелое заболевание центральной нервной системы, которое чаще поражает молодых, активных, полных сил и надежд людей. РС - вторая по частоте причина инвалидизации у молодых пациентов после травм. При этом раннее выявление заболевания и назначение современных эффективных лекарственных средств могут существенно замедлить, порой практически остановить дальнейшее развитие заболевания и позволить людям с РС жить полной жизнью.

По данным Общероссийской общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом (ОООИБРС), в Федеральном регистре лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и(или) тканей, зарегистрировано около 85 тысяч больных с диагнозом РС, 75 процентов из которых являются инвалидами.

Настораживают темпы прироста таких больных. За последние пять лет число пациентов выросло почти на 20 тысяч человек. Если в 2013 году их было 62,3 тысячи, то в 2018-м - уже 82,2 тысячи, и рост продолжается. По мнению президента ОООИБРС профессора Яна Власова, столь быстрый рост числа пациентов связан с улучшением выявления и эффективной ранней диагностикой.

- Многие новые пациенты выявляются на ранней стадии заболевания благодаря внедрению новых медицинских технологий, - говорит Ян Власов. - К 2018 году в стране был создан оптимальный комплекс для ранней диагностики этого заболевания. К тому же все основные группы препаратов для лечения этого заболевания стали доступными на территории России. Задачи, которые мы решаем сегодня, - это подбор оптимального лечения, повышение качества реабилитации пациентов, организация трудоустройства. Мы прошли большой путь по внедрению новых технологий в диагностику и лечение этой болезни, и залогом новых достижений является конструктивный диалог власти, медицинского и научного сообществ, пациентских организаций и фармацевтических компаний.

Однако успокаиваться рано, уверен эксперт, осведомленность людей об этом заболевании все еще остается недостаточной. Поэтому часть больных выявляется не на ранней стадии, когда лечение наиболее оптимально.

Симптомы заболевания могут сильно различаться, но наиболее ранние и типичные - слабость, быстрая утомляемость, онемение или ощущение покалывания в одной или нескольких конечностях, двоение зрения, частичная или полная потеря зрения, головокружение, нарушения мочеиспускания. С подобными жалобами пациенты нередко обращаются не к неврологу, а к терапевту, урологу или офтальмологу. Их подолгу лечат, симптомы на время как будто проходят, пациенты о них забывают и длительное время могут ни о чем не беспокоиться, в то время как заболевание продолжает прогрессировать.

Из-за этого через какое-то время симптомы могут проявляться вновь или ухудшаться, может появляться или добавляться совершенно другая симптоматика - например, к слабости может добавиться ощущение покалывания или онемение в руке. Пациент снова обращается не к тому специалисту, проходит ненужные обследования, теряя драгоценное время. Лечение назначают, оно не помогает - и такое "хождение по мукам" иногда затягивается на годы. Средний срок от появления первых симптомов до постановки диагноза в нашей стране составляет 18 месяцев и больше. Теряется время для адекватного лечения, которое направлено как раз на подавление активности на самой начальной стадии заболевания, и эти упущенные месяцы, иногда годы, к сожалению, не вернешь.

Правда, в последнее время, отмечают неврологи, врачи других направлений стали более внимательны к многообразным симптомам рассеянного склероза. Например, офтальмологи стали более подготовленными и, как правило, при характерных жалобах направляют пациента на консультацию к специалисту по рассеянному склерозу (узкоспециализированный невролог). Такой же тактики должны придерживаться и врачи других специализаций, с настороженностью рассматривая пациентов с характерными симптомами.

Но и врачам, и обществу необходимо знать, что в медицине взгляд на рассеянный склероз в целом стал более оптимистичным: полностью излечить его пока невозможно, но при своевременной диагностике и регулярном приеме инновационной терапии можно замедлить, приостановить прогрессирование заболевания и вести привычный образ жизни.

Еще лет 20-30 назад встречались тяжелейшие больные, которые через 5-10 лет становились инвалидами, прикованными к коляске. Но 25 лет назад лечение было только симптоматическое. Затем появились препараты, изменяющие течение рассеянного склероза (ПИТРС), применение которых позволило приостановить прогрессирование болезни и сохранить качество жизни. Их делят на препараты первой и второй линии. Долгое время препараты первой линии были менее эффективны, но более безопасны, чем препараты второй линии. Из-за этого более эффективные ПИТРС назначались тогда, когда не помогали препараты первой линии. Но в последнее время все изменилось. Недавно появились новые не только высокоэффективные, но и более безопасные препараты второй линии. Это позволяет врачам назначать высокоэффективную терапию с самого начала заболевания, не опасаясь риска побочных эффектов.

Другим важным аспектом является возможность для пациентов с РС жить полной жизнью. Это становится реальнее, когда отпадает необходимость принимать лекарства длительное время. Уже сейчас фармацевтическая индустрия, предлагая инновационные препараты, старается помочь в решении этих вызовов.

Так что если даже поставлен диагноз "рассеянный склероз", поводов для глубокого отчаяния нет, нужно принять свой диагноз, получить правильную эффективную терапию и вернуться в нормальной жизни.

Используя современные методы лечения, эти пациенты могут жить полной жизнью - работать, путешествовать, заниматься спортом, заводить семью, встречаться с друзьями. Однако стоимость лечения высока, поэтому важно, чтобы новые эффективные препараты быстрее попадали в систему государственного обеспечения.

- При своевременной диагностике и правильно подобранной терапии пациенты возвращаются к нормальной жизни, получают высшее образование, создают семьи, строят карьеру и остаются активными в современном в обществе, - подчеркивает профессор кафедры неврологии Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. акад. И.П. Павлова, доктор медицинских наук Наталья Тотолян.

Но информировать общество, инициировать социальные проекты по проблеме РС по-прежнему важно. Одним из таких проектов и стал проект #живиполнойжизнью, нацеленный на повышение осведомленности общества, старт которому положила пресс-конференция, прошедшая в Международный день рассеянного склероза, в которой приняли участие эксперты, представители Государственной Думы, деятели культуры.

- Сегодня мы наблюдаем за тем, как социальные проекты могут объединить пациентов, представителей бизнеса, широкую общественность, деятелей культуры и искусства, - сказал на встрече с журналистами председатель Комитета Госдумы по охране здоровья профессор Дмитрий Морозов. - Членам современного общества очень важно, несмотря на болезнь, сохранить свой темп и уровень жизни. Проект #живиполнойжизнью побуждает пациентов и их семьи не останавливаться на достигнутом, продолжать развиваться, вдохновляя всех нас на новые свершения.

Важной частью проекта станет его культурная составляющая, в которой принимают участие деятели культуры и искусства.

- Я запланировала серию публикаций в своем Instagram-аккаунте, чтобы поделиться информацией о рассеянном склерозе и обратить внимание своих подписчиков на жизнь людей с этим заболеванием, - рассказывает популярная певица Наталья Подольская.

Компания Merck уделяет большое внимание поддержке пациентов с рассеянным склерозом, реализации различных проектов, целью которых является информирование общественности.

- Мы благодарны всем нашим партнерам за их серьезное вовлечение в проект и возможность реализации совместных инициатив, - говорит Маттиас Вернике, генеральный директор компании Merck в России и странах СНГ. - Главная задача нашего проекта #живиполнойжизнью - поддержать людей с рассеянным склерозом, сохранить качество их жизни. Перспектива лечения этого заболевания напрямую связана с прорывными технологиями, благодаря которым изменен сам подход к терапии. Но не менее важна для них и поддержка общества, всех неравнодушных людей.