Кто лежал в больнице с рассеянным склерозом

Добрый день Милые Пикабушники еще раз убеждаюсь, что на Пикабу сидит самая добрая публика.

Я не ожидала что у пой пост соберет хоть какие-то одобрение, но у меня появилось аж 13 подписчиков, а это значит, что им это интересно значит нужно продолжать

Это продолжение поста.

Ну так вот Муж меня взял и почти что на руках понес делать МРТ с контрастом после на прием к частному неврологу.

Неврологом оказалась женщина с 30 стажем которая очень скрупулёзно изучила всю мою историю болезней с детства и по сей день не выдвигая никаких предположений а основываясь только на подтвержденных фактах, удивилась как мы вообще смогли дойти сюда в таком состоянии, ( надо сказать что к тому моменту я уже не только ходить сама не могла в глазах было не двоение а четверение постоянно тошнило и кружилась голова.

Невролог поставила диагноз Рассеянный склероз под вопросом и срочно направила в центр, аутоиммунных заболеваний который как раз специализируется на подобных больных, и у них есть большой опыт, спец препараты и методики оборудование для диагностики и лечения.

Позвонив в этот центр мне сказали, что прием здесь по записи и только на следующий месяц.

Это к тому что я уже 2 месяца лежала и мне никто не мог поставить диагноз и хоть как то улучшить мое состояние которое с каждым днем становилось все хуже , очень быстро прогрессировало может даже показаться что слишком быстро , но каждый день для меня был как последний онемение поднялось от ноги уже до головы я начинала иногда задыхаться , проблемы с глотанием про глаза я вообще молчу

Ну что же ругаться не было не сил нежелания, и мы решили, что во то бы не было дождаться своей очереди, ведь потом увидев мое состояние врач сразу нам поможет.

Ах наша наивность, когда я попала на прием то врач сказала, что да нужна срочная госпитализация и курс ударной гормонотерапии и не факт, что он поможет, нет улучшит он состояние — это точно, но вот уберет ли он сейчас существующее ухудшение не известно, у всех протекает разному.

Но на госпитализацию не могут отправить без предварительных анализов , флюорография ЭКГ а делаются они не быстро и только в их поликлинике. с анализами было все понятно в назначенный час приползла и сдала все что нужно , но флюорографию я недавно делала , так как ее чаще раза в год делать не рекомендуется, на что мне сказали принесите заверенную справку и мы пошли в поликлинику по месту жительства , где нам нужно было отсидеть немыслимую очередь к заведующей потому как только она как нам сказали имеет право давать такие справки, там люди в обморок падали пока ждали, а что мне то в моем состоянии я вообще молчу. Когда дошла очередь до меня она на меня посмотрела просто отксерокопировала выписку расписалась и отдала мне!

Вот со всевозможными выписками и справками дождавшись, когда уже сделают анализы 10 рабочих дней, я наконец прихожу в центр аутоиммунных, и мне назначают госпитализацию на следующую неделю так как тут выходные и там вам делать нечего врачи будут только дежурные.

Вот наконец-то через три месяца после сильного ухудшения здоровья настаёт тот долгожданный понедельник, и я с вещами ползу в больницу, нет скорее меня несут так как я уже еле ковыляю на своих ножках.

В больнице нас встречают и прямо в приемном покое сообщают что с РС они не кладут, а определяют на дневной стационар, то есть будете приходить прокапываться получать таблетки и уходить домой

Ну чтож мне уже все ровно я могу и в другой город сползать вы главное мне помогите.

Надо отдать должное персонал больницы, а именно мой лечащий врач и мед сестры оказались очень хорошими людьми и профессионалами. Во всем мне помогали и поддерживали, В больнице действительно почти не было мест, а те, что имелись заняты были в основном инсультниками

На этом пока все продолжение как говориться следует и так, наверное, загрузила вас, стараюсь писать в более позитивном ключе, но рассказать есть еще много чего …

До скорых встреч. Не болейте и берегите своих близких!

Место, в котором лечат рассеянный склероз (много фото)

Я не знаток больниц, лежала разве что один раз в детской больнице в инфекционном отделении. Но, к несчастью, в столь молодом своем возрасте мне поставили неутешительный диагноз - рассеянный склероз.

Раньше с этим диагнозом клали в 11 больницу, были огромные очереди чтобы попасть туда. Теперь же, за каждым округом Москвы закреплена своя больница, в которую вас направят при данном заболевании. В 24-ю больницу с диагнозом РС попадают жители СЗАО, но иногда принимают и жителей других округов при наличии свободных мест (хотя места все под завязку, стоит выписаться человеку, тут же госпитализируют другого с обострением). В холле висит список адресов больниц, в которых госпитализируют с данным диагнозом.

Признаюсь, я уже 2-й раз лежу в этой больнице. Первый раз попала в начале августа, а второй на этой неделе. Пишу отзыв прямо со своей больничной койки.

В первый раз попала, в августе 2015, попала сюда в состоянии средней тяжести. У меня было сильное онемение нижней части тела, а самое ужасное, левая нога внезапно перестала нормально функционировать - я очень сильно хромала и не могла передвигаться, дороги и лестницы стали моим кошмаром.

Тогда я еще не знала о своем диагнозе и проходила в платной клинике обследование. Диагноз долго не могли поставить, пока на приеме у невролога мне не сказали сделать мрт головного мозга (врач заподозрил РС, который трудно диагностировать, об этом диагнозе можно узнать только по результатам мрт). Мрт сделала, к сожалению, догадка невролога подтвердилась. Она мне честно сказала, что нужно срочно брать ноги в руки и ехать в больницу где лечат РС, ни в какие платные клиники и другим врачам не обращаться, только в больницу либо НИИ неврологии. Так я на следующий день поехала с мамой и своими снимками с диагнозом в 24-ю больницу, куда меня и положили.

Положили меня в отделение неврологии. Оно находится на 2 этаже 2 корпуса (самое старое здание). Весь второй этаж делится на 2 крыла - отделение с РС и отделение с другими больными с заболеваниями по неврологии.

Так как на момент моей госпитализации, отделение с пациентами с РС было переполнено, то меня положили к "невротикам". Меня это немного расстроило т.к. хотела познакомиться с теми, кто болеет тем же заболеванием, что и я и поговорить о нем с ними, но не судьба. В неврологическом отделении лежали в основном пожилые люди, некоторые из них не могли передвигаться и обслуживать себя. В этом плане, конечно было одиноко, но что делать.

А вот на данный момент, мне удалось лечь в крыло к пациентам с моим диагнозом. Поэтому второй раз уже не столь депрессивно проходит мое лечение как в первый раз.

Эти два отделения похожи, но имеют некоторые различая. Например, в отделении для больных РС стоят современные кровати, в которых можно регулировать высоту, подъем и т.п. В отделении неврологии стояли обычные кушетки. Вот наверное и все отличие.

В обоих отделениях есть комната отдыха, где можно налить воды или кипятка из куллера, взять почитать книгу с книжной полки, посмотреть телевизор или просто посидеть на диване и поговорить с остальными пациентами.

Номер палаты делится на еще на две палаты - левую и правую. В каждой палате держат по 2 пациента. В палате находятся 2 кушетки, 2 тумбочки, обеденный стол, 2 стула и иногда вешалка
Розетка в палате всего одна, так что приносите с собой тройник чтобы не ссориться с соседом из очереди зарядить мобильник или планшет. На каждый номер палаты дается 1 душевая комната и 1 туалет (т.е. на 2 палаты). А еще холодильник, в котором можно хранить "подачки" от родных и друзей

Еда в больнице.. Ну как и положено быть в больницах, не олл инклюзив
Включает в себя завтрак (каша, яйцо, масло, хлеб или кусочек сыра, чай),

обед (первое, гарнир, котлетка, рыба или курица, компот),

полдник (сок или кефир, йогурт, печенька, фрукт)

и ужин (тоже как обед только без супа). Голодными не будете.

Но есть одно но: еда вся постная, соли почти не добавляют, даже компоты не сладкие. Поэтому если не можете есть безвкусную пищу, то привозите с собой соль или какой-нибудь соус если позволяет здоровье таким питаться.

Немного о лечении. У всех оно понятное дело разное. Как правило, это уколы, капельницы, таблетки.

Почти всем из неврологии назначают физиотерапию. В моем случае мне назначали электрофорез, магниты и массаж в водолечебнице. Самой приятной процедурой, был конечно массаж мощной струей воды. К сожалению, во второй раз моего пребывания в больнице, мне его уже не назначили
Но если вам назначат эту процедуру, то не отказывайтесь - она крутая)

В целом, я рассказала о многих моментов, которые я запомнила находясь в больнице. Конечно, тут вполне мило и уютно, но свои недостатки есть. Например, сейчас сентябрь и пока отопления нет, в палатах очень холодно! Холоднее чем на улице! Медсестры конечно выдадут вам еще один плед, но мы с соседкой попросили родных привезти еще пледы из дома, только так ночью спать нормально, а то холод просто нереальный. В августе-то было тепло и комфортно, а тут лето кончилось - получите(

Персонал в нашем отделении был очень хороший: медсестры вежливые и отзывчивые, никто не хамил или грубил, всегда помогали чем могли. Отдельное им спасибо за заботу о больных.

Ну и самый неприятный недостаток для больных РС. После выписки из больницы со своим диагнозом, вы должны идти в свою поликлинику по месту жительства наблюдаться у невролога + получить направление на наблюдение у невролога больницы. Так вот, моя невролог из пол-ки выписала мне направление к неврологу из 24-й больницы примерно в конце августа. Когда же я приехала в больницу с этим направлением, то меня записали на прием только 21 сентября! То есть это почти месяц ждать когда тебя примет врач из больницы(

Я даже так и не дождалась этого приема т.к. второе мое обострение пришло очень быстро. Положили в больницу второй раз только через знакомых, а то так бы и ходила дальше весь месяц с обострением. Огромные очереди на прием к неврологу от больницы. Положат вас только со свежими снимками мрт с подтверждением обострения и выпиской врача невролога из пол-ки.

В общем, держитесь все, кто столкнулся с данным заболеванием. В больнице вам обязательно снимут обострение, а дальше не давайте этой болезни вмешиваться в вашу жизнь.

Надеюсь, что мой отзыв будет полезен для тех, кто столкнулся с этой бедой. Здоровья вам и вашим близким!

Владимир Овчаров, врач — невролог с 30-летним стажем, заведующий неврологическим отделением Центра паллиативной медицины

Только в Москве более 6 тысяч больных рассеянным склерозом. Владимир Овчаров рассказал, как распознают это заболевание и как меняется система помощи неонкологическим паллиативным больным в столице.

Что можно сделать за 10 дней с больным рассеянным склерозом?

– Владимир, почему важно существование таких медицинских учреждений, как Центр паллиативной помощи?

– Раньше паллиативная помощь подразумевала лечение только онкологических больных. А больные с другими нозологическими формами оставались за бортом. Поэтому нужны подобные центры. Здесь помогут больным не только с онкопатологией, но и кардиологическим, неврологическим, пульмонологическим и другим пациентам.

До появления страховой медицины неонкологические паллиативные пациенты длительный период времени находились в обычных стационарах, по существу занимая койки, которые были необходимы для других пациентов, непаллиативных. Помню, и у нас в начале 90-х была пациентка, которая лежала в стационаре несколько лет. Были также дома-интернаты со специальными койками для таких больных.

Теперь сроки пребывания в обычной больнице сократились, и больные в обычных больницах лежат 7-10 дней: для паллиатива это мало.

С одной стороны, считается, что помощь стала более доступной. В округах появились кабинеты, в которых работают специалисты по рассеянному склерозу. Там действительно есть специалисты, которые могут дать рекомендации и советы.

– Ваше отделение раньше было стационарной базой Центра рассеянного склероза. Когда существовал Центр рассеянного склероза, там состояло на учёте около 7 тысяч человек. Сколько у вас сейчас таких пациентов?

– Сейчас у нас в отделении 50 пациентов, из них — 3 или 4 человека с рассеянным склерозом.

– Почему же таких пациентов не направляют сразу к вам?

– Сейчас пациент с рассеянным склерозом должен пройти несколько этапов, чтобы попасть в больницу. Бывшие наши сотрудники, знающие заболевание, принимают в межокружных отделениях рассеянного склероза. Есть также кабинеты рассеянного склероза в поликлиниках – по одному в округе. И если с амбулаторной помощью всё не плохо, то стационарного отделения, как такового, занимающегося только рассеянным склерозом, не осталось ни одного. Таких пациентов ведут обычные неврологи.

У нас в Центре паллиативной помощи остались самые тяжелые пациенты, которые фактически уже не могут передвигаться.

При этом в Москве более 6 тысяч больных рассеянным склерозом. Из них около 1500 имеют значительные трудности в передвижении и самообслуживании, нуждаются в паллиативной помощи.

За последние 10-15 лет наметилась тенденция к росту заболеваемости в России. Сейчас на 100 тысяч человек рассеянным склерозом болеет 30-70 человек. В мире насчитывается около 3 миллионов больных.

Из московских больных около 30 процентов получают специализированное лечение в виде лекарственных препаратов за счет бюджета. А остальные пациенты, не нуждающиеся в специализированной помощи, могли бы проходить симптоматическое лечение в условиях центра паллиативной медицины. Количества мест в неврологических скоропомощных отделениях не хватает.

Безусловно, работа МОРСов (межокружных отделений рассеянного склероза) для купирования обострений и амбулаторных кабинетов рассеянного склероза необходима, но специализированная стационарная база у таких больных тоже должна быть.

– Это связано с особенностями этого заболевания?

– К примеру, у пациента острое респираторное заболевание. Повышается температура тела. В этот момент у пациента с рассеянным склерозом неврологическая симптоматика усиливается в десятки раз! Те наши больные, которые передвигаются самостоятельно, на температуре и вирусной инфекции могут быть просто обездвижены. У обычных неврологов в первую очередь возникает мысль: наверное, это обострение рассеянного склероза. А при обострении этой болезни назначаются кортикостероиды. Кортикостероидные препараты подавляют иммунную систему. Но подавлять иммунитет при вирусной инфекции – значит вредить больному.

Или такой пример. У пациента низкий мышечный тонус в положении лежа, но при этом есть спастика при ходьбе. Мы таким пациентам зачастую назначаем препараты, которые снижают мышечный тонус. Или наоборот, у пациента высокий мышечный тонус, а препараты снижающие тонус мы не назначаем, поскольку спастичность мышц компенсирует снижение силы. Мы регулируем дозы противоспастических препаратов постепенно– наращивая дозу по четверти таблетки в день. А если просто лечить по инструкции, по 1 таблетке 3 раза, то пациент после этого просто перестанет ходить.

Работа, связанная с подбором тех же симптоматических препаратов, очень кропотливая. В скоропомощных стационарах за отведённые 7-10 дней не всегда удается подобрать необходимую терапию. А если пациент плохо передвигается, то до специалиста по рассеянному склерозу в поликлинике он просто не дойдёт.

Кроме того, необходимо учитывать и эмоциональную составляющую. Ведь большинство наших пациентов — молодые люди. Мы знаем своих пациентов, их судьбу, жизнь, проблемы. Мы говорим с ними и как психологи, помогаем советами. Кроме того, в Центре есть психотерапевт, который много лет занимается именно этой проблемой.

В паллиативном Центре нет жёстко установленных сроков пребывания. Это позволяет точно и качественно подобрать дозировки симптоматических препаратов, тем самым улучшить качество жизни наших пациентов.

Это аутоимунное

– Что происходит с организмом при рассеянном склерозе?

– Что может провоцировать рассеянный склероз? И как его распознать? Часто больные рассказывают, что не замечали свою болезнь.

– Между дебютом заболевания и развернутой клинической картиной могут пройти годы. Даже десятилетия, 10, 15, 20 лет. Когда собираешь анамнез, выясняется часто, что человек только что обратился к врачу, а началось все десятки лет назад.

Чаще всего, — классический вариант, — начинается все с оптического неврита. То есть первыми часто поражаются зрительные функции. Бывает пелена, туман перед глазами. Боль в глазном яблоке. Нарушение цветопередачи, картинка становится неяркой. Могут выпадать поля зрения.

Появиться он может и в 20, и в 40 лет, и даже в 70 лет – мы таких пациентов тоже наблюдали. Но чаще рассеянный склероз поражает сравнительно молодых людей. Все больше появляется случаев начала рассеянного склероза до 18 лет или после 50 лет.

– Как можно выявить это заболевание?

– Есть мнение, что достаточно сделать МРТ. Но это не так. Часто этого исследования не хватает. У нас есть пациенты, которые много лет имеют неврологическую симптоматику, а изменений на МРТ не выявлялось. И мы годами наблюдаем пациента, делаем повторные МРТ.

Предположим, вы пришли с головокружением к неврологу. Обычные варианты: вам предложат попить успокоительные, или предположат, что у вас остеохондроз шейного отдела позвоночника. Если симптомы держатся несколько дней и больше, то лучше добраться до специалиста именно по рассеянному склерозу. Но попасть к нему непросто: от терапевта к неврологу, от невролога – на МРТ и к этому специалисту по данному заболеванию. Эти сложности – тоже одна из причин, почему не всегда вовремя выявляется это заболевание.

Да, симптомы могут быть и ложными. Но лучше перестраховаться. Наши сотрудники часто, насмотревшись на работе на разные случаи, в тревоге бегут делать себе МРТ. Но следует помнить, что диагноз рассеянного склероза является клиническим. МРТ – это только подтверждающий фактор.

– Каждый ли может быть реабилитирован в случае рассеянного склероза, или болезнь только прогрессирует?

– Болезнь может протекать по-разному. Иногда человек десятилетиями сохраняет трудоспособность, возможность передвигаться. У нас были пациентки, которые болели рассеянным склерозом уже лет по 50, но выглядели так же, как их ровесницы.

Но есть и негативный вариант развития болезни. Когда пациент за несколько лет может умереть от тяжелых неврологических нарушений, или становится глубоким инвалидом, нуждающимся в уходе.

На ранних этапах заболевания обычно обострения не оставляют следов, но в дальнейшем, по мере развития повторных атак, остаются необратимые неврологические симптомы, ухудшающие качество жизни пациента.

Рано или поздно неврологический дефицит накапливается, пациент постепенно инвалидизируется.

Боль человек испытывает редко. Боль тут, скорее, душевная. Ведь жизнь серьезно меняется и осложняется.

– Какие реабилитационные методы могут помочь пациенту с рассеянным склерозом?

– Физические методы воздействия не влияют на течение заболевания, но в комплексе с медикаментозным лечением, помогают устранить отдельные неврологические симптомы. Лечебная физкультура, массаж, физиотерапия явно не являются лишними. Например дыхательная гимнастика у пациентов с ограниченными двигательными возможностями способствует профилактике гипостатической пневмонии, массаж не позволит сформироваться контрактурам, физиотерапия уменьшит болевой синдром. Пока в нашем Центре таких возможностей нет. Но улучшение качества жизни пациентов — приоритетная цель работы нашего учреждения. Уверен, со временем, всё будет меняться в лучшую сторону.

80 процентов семей после постановки диагноза одному из супругов распадаются

– В чем основные сложности получения медицинской помощи пациентам с рассеянным склерозом?

Но слаженной системы работы с ними нет. В Центре паллиативной помощи им не отказывают, но маршрутизация этих пациентов не прописана. Чтобы попасть к своему специалисту, который много лет им занимался, имеет ученую степень, нужно пойти в поликлинику по месту жительства, записаться сначала к терапевту, затем от него – к неврологу. Невролог направит в кабинет рассеянного склероза, а он один в округе, то есть это уже будет в другой поликлинике. А оттуда уже попасть в МОРС. И если там пациенту не окажут помощь и решат, что он нуждается в паллиативной помощи, больной попадет к нам в Центр паллиативной медицины.

Рецепт на лекарства нужно выписывать каждый месяц. Протокол на продолжение дорогостоящего лечения нужно подтверждать каждые три месяца. То есть наши пациенты – работающие, имеющие семьи, рожающие, ходят постоянно по кругу: не успеешь пройти всех врачей и выписать препарат, получить его в аптеке, как к этому времени уже нужно начинать все с начала и снова идти записываться к терапевту, чтобы получить препарат на следующий месяц. И так всю жизнь.

– Были ли попытки изменить эту систему?

– Было бы правильно, если бы Департамент здравоохранения Москвы разослал информационные письма в поликлиники: чтобы врачи, неврологи могли сразу направлять его в кабинеты рассеянного склероза. И чтобы любой врач в любой городской поликлинике мог дать пациенту направление на второй и третий уровень, чтобы хоть как-то сократить этот путь.

Сейчас у нас задача прописать маршрутизацию между МОРСами и Центром паллиативной помощи, между МОРСами и Клиникой неврозов, где для таких больных могло бы быть организовано качественное терапевтическое лечение, МОРСы нужно так же связать с реабилитационными центрами, которые путем колоссальных усилий стали, наконец-то, узнавать специфику таких больных.

В Москве есть три бесплатных подобных реабилитационных центра. Но информация об этих услугах совершенно не представлена, врачи в поликлиниках часто даже не знают об этих центрах. А ведь там есть специальные программы физиотерапии, ЛФК для таких больных. При этом в неврологических районных отделениях, где есть стационар дневного дня и даже полный стационар, например, все же короткий койкодень: через несколько дней после снятия обострения пациент снова возвращается к себе домой.

– Часто заболевание поражает людей в самом расцвете сил, и семья, и карьера оказывается под угрозой. Кто и как работает с ними, чтобы помочь эмоционально справиться с подступившими проблемами?

– Система оказания такой помощи людям, страдающим рассеянным склерозом, у нас тоже не сформирована. Мы работали с горячими линиями психологической помощи, некоторые линии прислушались к нам и уже узнают таких больных на проводе. Но пока работа такая ведется нами как общественной организацией, путем информирования госструктур об этом контингенте больных. Официально со стороны властей специалисты горячих линий этому не обучаются. Так чтобы кто-то занимался прицельно оказанием психологической и психотерапевтической помощи пациентам с рассеянным склерозом, – этого нет.

При этом часто больные рассеянным склерозом просто не доходят до врача-психотерапевта, который работает в системе обязательного медицинского страхования. Эта помощь малодоступна. Но она нужна им. Человек столкнулся с серьезным заболеванием. И проходит стадии принятия этого заболевания вместе со всеми своими родственниками. Меняется мировоззрение, жизненные приоритеты. Меняются роли в семье. Если заболел мужчина, то его функции добытчика берет на себя окружение, если заболела женщина, то ей будет трудно вести работу по дому, и опять же меняются обязанности в семье. Этим никто не занимается.

80 процентов семей после постановки диагноза одному из супругов распадаются.

Да, есть препараты, меняющие течение заболевания, облегчающие этот процесс, и врачи даже научились вести беременность у женщины с рассеянным склерозом, и рожать с этим заболеванием можно и нужно, у нас есть женщины с этим заболеванием, родившие трех-четырех детей, есть даже мама семерых детей. К тому же болезнь не передается по наследству. Но очень важно поддерживать семью, объяснять больному и родственникам, как правильно себя вести, рассказывать родителям, как им относиться к своему заболевшему ребенку, которого часто в этом случае начинают ограничивать, появляется гиперопека, родители принимают решения, которые могут отразиться на всей дальнейшей жизни ребенка.

Отдельного специалиста для этого не требуется. Нужно дать полную информацию в государственную медицинскую сеть, чтобы психотерапевты, работающие с другими контингентами пациентов, понимали, как вести больных с рассеянным склерозом. Было бы достаточно цикла лекций и семинаров.

Существует система государственного обучения специалистов, все проходят курсы повышения квалификации. Но до такого специфического обучения пока руки не доходят. Было бы хорошо к тому же, чтобы психотерапевт приходил к больному рассеянным склерозом на дом, ведь не все они могут ходить к врачу самостоятельно. Но пока такая перспектива оказания психотерапевтической помощи довольно туманна.