Рассеянный склероз в хакасии

Представьте: живет себе человек, живет, и вдруг ему ставят диагноз — рассеянный склероз. У всех разная реакция: кто-то опускает руки, кто-то борется, а кто-то не знает, что делать. И неудивительно, ведь рассеянный склероз (РС) считается хроническим иммуновоспалительным заболеванием центральной нервной системы с непредсказуемым, часто прогрессирующим течением.

Непредсказуемость в том, что при рассеянном склерозе нет ни одного специфического, характерного лишь для этого заболевания симптома. У каждого индивидуальное их сочетание. Чаще всего встречаются нарушения двигательной активности, зрения, речи, общая слабость и утомляемость.

Рассеянный склероз не передается по наследству. Заболевание это не заразное, не инфекционное, и его нельзя назвать возрастным или психическим. Потому что возникает РС как в молодом, так и в среднем возрасте. На протяжении последних лет наблюдается рост заболеваемости, а также омоложение контингента больных. Известны случаи постановки такого диагноза детям от трех лет.

Рассеянный склероз в неврологии — третья по частоте болезнь, она уступает лишь сосудистым заболеваниям и эпилепсии. В мире болеет около трех миллионов человек, в России — более 200 тысяч, в Хакасии — 132 человека. Причем РС чаще встречается у женщин, чем у мужчин.

Отмечается, что рассеянному склерозу больше подвержены люди, проживающие в крупных промышленных районах, городах, а также в северных широтах, где мало солнечной энергии. Представители европейской расы болеют чаще, чем негроидной и азиатской.

Впервые морфологическую картину рассеянного склероза описали французские ученые Крювелье и Красвелл в 1835 году. Ими были обнаружены “островки серой дегенерации, разбросанные по спинному мозгу, стволу мозга, мозжечку и иногда по большим полушариям”. Получается, выявлению РС уже 176 лет, но до сих пор остается загадкой причина его возникновения. Большинство исследователей рассматривают рассеянный склероз как аутоиммунное заболевание — это значит, что иммунная система человека из-за сбоя проявляет агрессию не к чужеродным бактериям, вирусам, а к собственным тканям организма (миелиновым оболочкам нервов), вызывая их повреждение.

Первые признаки рассеянного склероза нередко возникают после провоцирующего воздействия каких-либо факторов: травмы, операции, заболевания, нервного стресса, родов, влияния токсических веществ и радиации (в том числе солнечной), особенностей питания, места проживания.

Равно как неизвестна причина возникновения рассеянного склероза, так и не найден метод его лечения. На сегодняшний день РС неизлечим. С середины 1990-х годов появились относительно доступные иммуномодулирующие препараты, изменяющие течение болезни, замедляющие ее прогрессирование. Широкое внедрение магнитно-резонансной томографии головного и спинного мозга позволило не только устанавливать диагноз на ранних стадиях заболевания, но также выявлять клинически изолированные синдромы, оценивать эффективность различных методов терапии.

В России созданы комитет по исследованиям и лечению рассеянного склероза, общественная организация инвалидов, больных РС. Хакасское региональное отделение Общероссийской общественной организации инвалидов — больных рассеянным склерозом “Оплот”, создано в июле 2010 года инициативной группой больных. Основная цель организации — помощь инвалидам, больным рассеянным склерозом, в виде консультаций, психологической поддержки, а также защита их прав и законных интересов. Сотрудники организации помогают безвозмездно.

Региональное отделение выносит острые вопросы на обсуждение общественного совета при управлении Рос-

здравнадзора в РХ, больным, вступившим в организацию и предоставившим свои контактные данные, направляет актуальные новости о методах лечения, о порядке подачи документов в министерство здравоохранения Хакасии для возмещения денежных средств за пройденное обследование (МРТ), методическую литературу о рассеянном склерозе. Организация провела школы для больных рассеянным склерозом с привлечением специалистов профильных министерств, ведомств республики и СМИ. Больным оказывается информационная поддержка, переданы автоинжекторы для введения препаратов.

Отделением “Оплот” совместно с республиканским центром рассеянного склероза проводились сборы профильных больных. На мероприятии присутствовали представители министерств здравоохранения и труда и социального развития РХ, а также руководитель республиканского центра рассеянного склероза, врач-невролог Светлана Фаренбрух, председатель отделения “Оплота” Ирина Крафт и уполномоченный общественный эксперт по Хакасии Татьяна Носова. Целью данной встречи было, прежде всего, рассказать больным и их родственникам о рассеянном склерозе, методах лечения и реабилитации.

На сегодняшний день есть пациенты, которые уже не имеют возможности вести активный образ жизни. Такие люди особенно нуждаются в участии и помощи.

Также не до конца решенной остается проблема с обустройством социально значимых зданий Абакана и республики специальными сооружениями для лиц с ограниченными возможностями (пандусы, подъемники). Хотя данный проект (“Доступная среда”) стартовал в городах Хакасии в сентябре 2009 года. Пока нам остается только завидовать Европе, где для людей с ограниченными возможностями созданы все условия для полноценной жизни.

Светлана СИДОРИНА,

волонтер регионального отделения “Оплот”

Абакан

Адрес: 655017, Республика Хакасия,

г. Абакан, ул. Чертыгашева, 90 — 9.

Тел./факс: 8(3902)224-258, 8-913-548-2001

Банковские реквизиты:

ИНН 1901095521, КПП 190101001

ООО “Хакасский муниципальный банк”

г. Абакан, к/с 30101810900000000745

БИК 049514745 р/с 40703810100010152818

Оказание помощи и поддержки инвалидам-больным РС и других демиелинизирующих заболеваний, оптимальная социальная адаптация в обществе.

содействует проведению научных исследований и разработке методик, направленных на лечение и профилактику демиелинизирующих заболеваний;
содействует деятельности в сфере профилактики и охраны здоровья граждан, пропаганды здорового образа жизни, улучшения морально-психологического состояния граждан;
разрабатывает и доводит до сведения больных материалы о наиболее целесообразном образе жизни при рассеянном склерозе и других демиелинизирующих заболеваниях, о методиках аутогенной тренировки и физических упражнениях, о вспомогательных и технических средствах и др.;
изучает и содействует распространению достижений мировой медицинской науки в лечении больных демиелинизирующими заболеваниями;
способствует заинтересованным государственным организациям в разработке социальных мер по оказанию помощи инвалидам-больным демиелинизирующими заболеваниями, реализует указанные проекты и программы;
при получении соответствующей лицензии участвует в создании, освоении и реализации новых лекарственных препаратов, способных успешно бороться с указанными недугами;
содействует созданию и финансированию реабилитационных и консультативных центров, поликлиник, больниц, профилирующих на лечении демиелинизирующих заболеваний, содействует оснащению их современным медицинским оборудованием и препаратами;
участвует в организации повышения профессионального уровня врачей и специалистов, работающих в области лечения и профилактики рассеянного склероза и других демиелинизирующих заболеваний, в обучении их новым методикам и лечения указанных болезней (организует курсы повышения квалификации, проводит семинары, издает специальную литературу);
создает банк данных по направлениям деятельности Организации, учет больных рассеянным склерозом и другими демиелинизирующими заболеваниями с целью профилактики обострения указанных недугов и оказания больным необходимой помощи;
создает библиотечный фонд по медицинской тематике, содействует публикации в периодической печати и изданию статей, трудов, книг, брошюр, касающихся лечения и профилактики демиелинизирующих заболеваний, обеспечивает указанной литературой членов Организации;
разрабатывает и содействует производству специальной техники для больных рассеянным склерозом и другими демиелинизирующими заболеваниями;
организует обучение больных демиелинизирующими заболеваниями различным доступным им профессиям, выявляет и способствует созданию рабочих мест с целью трудоустройства больных указанной категории;
содействует вовлечению больных демиелинизирующими заболеваниями в занятия физической культурой и спортом, участвует в создании тренажерных залов, других спортивных сооружений;
оказывает экстренную медицинскую помощь семьям умерших больных;
организует досуг больных демиелинизирующими заболеваниями, предоставляет им и членам их семей льготные путевки в санатории, дома отдыха, туристические поездки;
организует и участвует в финансировании лечения больных рассеянным склерозом и другими демиелинизирующими заболеваниями в зарубежных клиниках и реабилитационных центрах;
проводит торжественные мероприятия, посвященные медицинской науке, содействует увековечению памяти выдающихся врачей и ученых медиков;
содействует привлечению внимания общественности к проблемам инвалидов, больных рассеянным склерозом и другими демиелинизирующими заболеваниями;
развивает международные связи и научный обмен информацией, участвует в деятельности международных организаций медицинского профиля.

Россия

Абакан

Центр рассеянного склероза, Хакасская республиканская больница им. Г.Я. Ремишевской
Республика Хакасия, г. Абакан, ул. Ленина, 23

Архангельск

Кабинет РС при Архангельской областной клинической больнице (поликлиника)
163045, Архангельск, пр. Ломоносова, 292

Великий Новгород

Кабинет РС при Новгородской областной клинической больнице (поликлиника)
173008, Великий Новгород, ул. Павла Левитта 2, кор.1

Владивосток

Владикавказ

Республиканская клиническая больница
Владикавказ, ул.Барбашова, 42

Вологда

Кабинет РС при поликлинике №4
160000, Вологда, Окружное ш. 3в

Воронеж

Центр рассеянного склероза, Областная клиническая больница
394066 г.Воронеж, Московский проспект, 151

Грозный

Госпиталь ветеранов воин
Грозный, ул.Касиора, 11

Екатеринбург

Центр рассеянного склероза, ОКБ №1
Екатеринбург, ул. Волгоградская, 187

Иркутск

Кабинет РС, Иркутский государственный институт усовершенствования врачей
664079, Иркутск, м/н Юбилейный, 100, каб.№407

Казань

Республиканский клинико-диагностический центр по демиелинизирующим заболеваниям Министерства Здравоохранения Республики Татарстан (РКДЦ ДЗ МЗ РТ)
420021, г. Казань, ул. Ватутина, д. 13, 3 этаж поликлиники ГАУЗ РКБ ВЛ МЗ РТ, 31 и 33 кабинеты.
Тел./факс: (843) 278-88-29
Запись по телефону (843) 278-97-18

Научно-исследовательский центр по рассеянному склерозу
г. Казань, ул маршала Чуйкова, д. 54, ГАУЗ Городская клиническая больница №7, корпус ПДО, 3 этаж
тел./факс 8 (843) 237-93-23

Калининград

Кабинет по РС при Калининградской областной клинической больнице(консультативно-диагностический центр)
236006, г.Калининград, ул.Клиническая 74

Кемерово

Киров

Областной центр рассеянного склероза, Поликлиника №2
Киров, Карла Маркса, 47

Красноярск

Кабинет РС, ФГУЗ СКЦ ФМБА России
660049, г. Красноярск, ул. Бограда, 13

Курган

Консультативный кабинет для больных РС Курганской областной клинической больницы
Курган, ул.Томина 63, поликлиника Курганской областной клинической больницы

Кызыл

Кабинет РС, ГУЗ Республиканская больница №1
Республика Тыва, Кызыл, ул. Оюна Курседи, 163

Липецк

Областной центр рассеянного склероза, Областная Клиническая Поликлиника
Липецк, ул. Московская 6а

Магадан

Кабинет РС, Магаданская областная больница
Магадан, ул. Нагаевская, 40

Махачкала

Республиканская клиническая больница
Махачкала, ул.Ляхова, 47

Москва

Московский городской центр рассеянного склероза, на базе Городской клинической больницы №11
Москва, ул.Двинцев, 6 м.Савеловская

Москва

Центр РС на базе НИИ Неврологии
Москва, ул Волоколамское шоссе 80

Москва

Центр детского РС на базе НИИ Педиатрии

Москва

Центр РС на базе Московского Областного Научно-Исследовательского Института им.Владимирского(МОНИКИ)
Москва,129110,ул.Щепкина 61/2,корп.10

Назрань

Республиканская клиническая больница
Назрань, ул.Муталиева, 11

Нальчик

МУЗ Гордская Больница №1
Нальчик, ул.Лермонтова, 24

Нижний Новгород

Городской центр рассеянного склероза
Нижний Новгород, Проспект Ленина, 54, ГКБ №33

Нижний Новгород

Областной центр рассеянного склероза, ГКБ №3
Нижний Новгород, Верхневолжская набережная, 21

Нижний Новгород

Областной кабинет рассеянного склероза, ОКБ им. Н.А. Семашко
Нижний Новгород, ул. Родионова, 190

Новосибирск

Пенза

Пензенская областная клиническая больница им. Н. Н. Бурденко
440026, Пенза, ул. Лермонтова, д. 28

Петропавловск-Камчатский

Кабинет специализированной неврологической помощи, ККБ им. Лукашевского
Петропавловск-Камчатский, ул. Ленинградская, 114

Псков

Кабинет по РС при Псковской областной клинической больнице
180007, г.Псков, ул. Малясова, д. 2

Ростов-на-Дону

Центр рассеянного склероза, Областная клиническая больница №1
344 015, г. Ростов-на-Дону, ул. Благодатная, 170

Рязань

Областной центр РС, Областная Клиническая Поликлиника
Рязань, ул.Интернациональная, д.3а

Санкт-Петербург

Городской центр рассеянного склероза Санкт-Петербурга и Ленинградской области
190000, г. Санкт-Петербург, пр. Динамо, д. 3

Консультативный прием производится по предварительной записи по телефону:
(812) 235-20-45 ежедневно с 09:00 до 14:00 (кроме выходных)

Санкт-Петербург

Центр по РС при СПб ГМУ им.ак.И.П.Павлова, Кафедра нервных болезней и нейрохирургии
197022, Санкт-Петербург, ул.Льва Толстого 6/8 кор.10

Санкт-Петербург

Центр РС при СПб ВМА, Клиника нервных болезней
194044, Санкт-Петербург, Лесной пр. 2

Санкт-Петербург

Центр РС при СПб НИИ мозга человека РАН, Нейроиммунологическая лаборатория
197376, Санкт-Петербург, ул. Академика Павлова, 9

Санкт-Петербург

Кабинет РС при ЦМСЧ №122 им. Л.Г.Соколова, Неврологическое отделение
194291, Санкт-Петербург, пр.Культуры, 4

Саранск

Кабинет РС при Мордовской Республиканской Клинической Больнице
430001 Саранск, ул. Большевистская д. 120

Саранск

Городской кабинет РС
Саранск, ул. Ульянова, 32, Городская клиническая больница № 4

Саратов

Саратовский городской консультативно-методический кабинет по рассеянному склерозу, Городская поликлиника №3

410030, Саратов, ул. Б. Горная, 43

Саратов

Саратовский областной центр для больных с рассеянным склерозом, Саратовская областная клиническая больница
410053, Саратов, Смирновское ущелье, д. 1

Северск

Кабинет РС, КБ №81 ФМБА, поликлиника №2
Северск, Томская область, ул. Курчатова, 10

Тверь

Центр РС на базе Областной Клинической больницы г.Твери
Тверь, Санкт-Петербургское шоссе, 105

Томск

Центр РС, Сибирский государственный медицинский университет
Томск, Московский тракт, 2

Областной центр РС, Областной Диагностический центр
Тула, ул.Ф.Энгельса, 58, Тульская областная больница

Тюмень

Хабаровск

Центр РС Хабаровского края
Хабаровск, ул. Краснодарская, 9 ККБ № 1 МЗ Хабаровского края

Ханты-Мансийск

Окружной центр рассеянного склероза ХМАО-Югры, ОКБ, неврологическое отделение
628011, Ханты-Мансийск, ул. Калинина, 40

Чебоксары

Центр РС
Чебоксары, Московский проспект, 9, Республиканская клиническая больница (РКБ)

Челябинск

Консультативный кабинет для больных РС Челябинской областной клинической больницы
Челябинск, ул.Воровского 70, медгородок ЧОКБ, корпус №2 поликлиника, каб. № 343

Челябинск

Городской кабинет по оказанию консультативно-диагностической помощи пациентам с РС МУЗ ГКБ №3
Челябинск, пр.Победы 287, медгородок МУЗ ГКБ №3, корпус поликлиники, каб. № 220

Челябинск

Городской кабинет по оказанию консультативно-диагностической помощи пациентам с РС МУЗ ГКБ №1
Челябинск, ул.Воровского 16, МУЗ ГКБ №1, поликлиника, каб. №803

Южно-Сахалинск

Кабинет РС, Сахалинская областная больница
Южно-Сахалинск, пр. Мира, 430

Якутск

Республиканский ЦРС, Республиканская больница № 2 центр Экстренной Медицинской Помощи
677005, Якутск г., Петра Алексеева ул., 83А

Украина

Днепропетровск

Городской центр рассеянного склероза
49128 Днепропетровск ул. Братьев Трофимовых, 111, Центральная городская больница №5, 1-е Неврологическое отделение

Городской центр рассеянного склероза при отделении демиелинизирующих заболеваний. Городская клиническая больница №4,
03110 г. Киев ул.Соломенская, 17

Львов

Центр рассеянного склероза
79008, г.Львов ул. Некрасова 6, Областная больница

Харьков

Центр рассеянного склероза
61066 г. Харьков ул. Ак.Павлова, 46, Институт неврологии, психитрии и наркологии АМН Украины

Белоруссия

Гродно

Гродненский клинико-диагностический центр рассеянного склероза
г. Гродно, б-р. Ленинского Комсомола, 52

Минск

Республиканский центр рассеянного склероза
г. Минск, ул. Филатова, 9 (5-я ГКБ)

Вопреки распространённым мифам о возрастной потере памяти, рассеянный склероз – заболевание молодых людей, с которым они сталкиваются в наиболее социально активный период своей жизни – 20-40 лет. В среднем спустя 10-15 лет с момента начала заболевания человек теряет трудоспособность, не может самостоятельно передвигаться, обслуживать себя.

Что мы знаем про РС?

Рассеянный склероз – хроническое аутоиммунное заболевание нервной системы. В основе него повреждение миелиновых оболочек нервных волокон – это приводит к нарушению проведения импульсов и развитию разнообразных неврологических симптомов.

Свет в конце тоннеля

Полностью победить рассеянный склероз врачи пока не могут. Но есть и хорошая новость. С осени 2019 года пациентам с таким диагнозом в России стали доступны новые методы лечения. Помимо наиболее распространенного рецидивирующего типа течения, это касается и первично-прогрессирующего рассеянного склероза (ППРС) – самого тяжёлого типа РС, при котором заболевание прогрессирует быстрее и в конце концов более стремительно приводит к инвалидности – в среднем спустя 10 лет после начала.

Теперь ещё больше пациентов с РС в регионах России смогут получать терапию. Ранее (многие пациенты с РС знают это по себе) лекарства закупались на средства региональных бюджетов. Или не закупались вовсе – если на них у регионов не было денег.

Сейчас для получения терапии в 2021 году во всех регионах начинается централизованный сбор заявок. Чтобы попасть в программу, пациентам необходимо в июне-июле посетить лечащего врача.

А что в Воронеже?

О том, что конкретно необходимо сделать, рассказывает главный внештатный невролог департамента здравоохранения Воронежской области Светлана Чуприна:

В областном регистре Воронежской области 1800 пациентов с рассеянным склерозом, однако центр РС регулярно посещают только 60% из них. Но для отслеживания эффективности и безопасности назначаемой терапии постоянный контакт с лечащим врачом необходим.При этом городской кабинет РС в Воронеже уже не функционирует - теперь городские пациенты должны обращаться в областной центр РС.

Сейчас начинается формирование заявки на централизованную закупку лекарств на 2021 год. Для этого формируются перечни пациентов и определяются потребности в терапии на следующий год для каждого, кто нуждается в таких методах терапии.

Как живут люди с рассеянным склерозом?

О том, что рассеянный склероз – не приговор, свидетельствуют истории многих пациентов. Вот одна из них.

«Свой 29-й день рождения я отметила в больнице, - рассказывает Наталья Ш. из Москвы. – К врачу я пришла с неработающими рукой, ногой и перекошенным лицом. От него на скорой уехала в больницу. Меня старательно лечили 24 дня и говорили, что это последствия гриппа. Свой диагноз узнала случайно – когда на скорой меня привезли для консультации в Московский городской центр рассеянного склероза.

После больницы встала на учёт в центр. 13 лет назад попасть в программу ПИТРС (препараты, изменяющие течение рассеянного склероза) было сложнее, и врачи предлагали договор на тестирование препаратов от РС. Страшно, конечно, получать ампулы без маркировки, но информации о болезни, лечении и шансах не было, и поэтому многие, как и я, хватались за любую соломинку.

Ногу пришлось расхаживать – кроссовки и километровые прогулки помогли. С рукой помогла вышивка. Закрепил хороший результат массаж.

Прошло уже 13 лет, как я болею, и многое поменялось. Нет больше городского центра РС, теперь – окружные. Проще стало получать помощь врача. Уже не сидишь в очереди по 3 часа, а препараты выписывают по симптомам.

06:45, 29 мая 2019г, Медицина 2261

29 мая - Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом. Дата уникальна для каждого года. Праздник был учрежден в 2009 году по инициативе Международной Федерации обществ рассеянного склероза.

Также в регионе больным выделяют льготные лекарственные препараты. По данным Министерства здравоохранения региона, по программе высокозатратных нозологий в 2019 году предполагается обеспечить медикаментами 763 человека из числа больных рассеянным склерозом.

Кто болеет рассеянным склерозом?

Рассеянный склероз – это не наследственное заболевание и не возрастное. Это одно из самых тяжелых и загадочных заболеваний центральной нервной системы, которое проявляется чаще в молодом возрасте, среди лиц европейской расы, родившихся в зонах, удаленных от экватора. Последние годы болезнь молодеет. Если раньше первые проявления болезни наблюдались в возрасте от 16 до 40 лет, то сегодня мы фиксируем первые симптомы в 11-12 и раньше. Женщины примерно в два с половиной раза чаще подвержены рассеянному склерозу, чем мужчины.

Причина этого заболевания пока неизвестна. Ему подвержены люди, у которых встретилось сразу несколько факторов: генетическая предрасположенность, воздействие внешней среды (климат, экологические условия), а также инфекция, которая на сегодняшний день не определена.

Признаки и симптомы рассеянного склероза

Первые, наиболее часто отмечаемые симптомы – потеря зрения чаще на один глаз, через некоторое время оно может восстановиться самостоятельно, иногда пациенты даже не обращаются за помощью по этому поводу. Другим характерным признаком является шаткость при ходьбе (как пьяный) или слабость (в ноге, руке).

Иногда все симптомы проявляются вместе. Позже к ним присоединяются нарушение мочеиспускания, нарушения высшей нервной деятельности.

Заподозрить диагноз рассеянный склероз невролог может при наличии многоочагового (множественное, рассеянное) поражения у молодых людей.

Как протекает болезнь?

У 85% пациентов первые признаки (шаткость, слабость в конечностях или резкое снижение зрения) нередко самостоятельно проходят и дальше наступает период благополучия – ремиссия. Она может продолжаться неопределенное время. У кого-то месяц-два, а у кого-то многие годы.

Человек чувствует себя здоровым, но болезнь в это время исподволь развивается, хотя и без клинических проявлений. Однако рано или поздно наступает второе обострение. И на этом этапе практически все пациенты придут к неврологу, который заговорит о рассеянном склерозе, а в организме уже произошло многоочаговое поражение нервной системы.

Диагноз ставится, прежде всего, на основании клинических проявлений. Современная магнитно-резонансная томография выявляет специфические для рассеянного склероза патологические изменения в веществе головного и спинного мозга (очаги демиелинизации), что позволяет ставить диагноз намного раньше, чем произойдет повторное клиническое ухудшение.

Как лечится рассеянный склероз?

В период обострения пациенты получают кортикостероиды. Это короткий, достаточно агрессивный курс воздействия. А в ремиссию все пациенты получают специальную иммуномодулирующую терапию. Она разнонаправленная и эффективная, особенно на ранних стадиях заболевания. И очень дорогостоящая.

Рассеянный склероз излечим?

Увы, к сожалению, нет. Но иммуномодулирующая терапия позволяет затормозить прогрессирование заболевания. Поэтому пациенты живут нормальной, полноценной жизнью.

Читайте также:

Рассеянный склероз в хакасии

Последние новости

Россия

Украина

Белоруссия

Что мы знаем про РС?

Свет в конце тоннеля

А что в Воронеже?

Как живут люди с рассеянным склерозом?

Кто болеет рассеянным склерозом?

Признаки и симптомы рассеянного склероза

Как протекает болезнь?

Как лечится рассеянный склероз?

Рассеянный склероз излечим?