В россии пациентов с рассеянным склерозом



Рассеянный склероз (РС) - это вовсе не хроническая забывчивость, как думают многие. Это тяжелое заболевание центральной нервной системы, которое чаще поражает молодых, активных, полных сил и надежд людей. РС - вторая по частоте причина инвалидизации у молодых пациентов после травм. При этом раннее выявление заболевания и назначение современных эффективных лекарственных средств могут существенно замедлить, порой практически остановить дальнейшее развитие заболевания и позволить людям с РС жить полной жизнью.

По данным Общероссийской общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом (ОООИБРС), в Федеральном регистре лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и(или) тканей, зарегистрировано около 85 тысяч больных с диагнозом РС, 75 процентов из которых являются инвалидами.



Настораживают темпы прироста таких больных. За последние пять лет число пациентов выросло почти на 20 тысяч человек. Если в 2013 году их было 62,3 тысячи, то в 2018-м - уже 82,2 тысячи, и рост продолжается. По мнению президента ОООИБРС профессора Яна Власова, столь быстрый рост числа пациентов связан с улучшением выявления и эффективной ранней диагностикой.

- Многие новые пациенты выявляются на ранней стадии заболевания благодаря внедрению новых медицинских технологий, - говорит Ян Власов. - К 2018 году в стране был создан оптимальный комплекс для ранней диагностики этого заболевания. К тому же все основные группы препаратов для лечения этого заболевания стали доступными на территории России. Задачи, которые мы решаем сегодня, - это подбор оптимального лечения, повышение качества реабилитации пациентов, организация трудоустройства. Мы прошли большой путь по внедрению новых технологий в диагностику и лечение этой болезни, и залогом новых достижений является конструктивный диалог власти, медицинского и научного сообществ, пациентских организаций и фармацевтических компаний.

Однако успокаиваться рано, уверен эксперт, осведомленность людей об этом заболевании все еще остается недостаточной. Поэтому часть больных выявляется не на ранней стадии, когда лечение наиболее оптимально.

Симптомы заболевания могут сильно различаться, но наиболее ранние и типичные - слабость, быстрая утомляемость, онемение или ощущение покалывания в одной или нескольких конечностях, двоение зрения, частичная или полная потеря зрения, головокружение, нарушения мочеиспускания. С подобными жалобами пациенты нередко обращаются не к неврологу, а к терапевту, урологу или офтальмологу. Их подолгу лечат, симптомы на время как будто проходят, пациенты о них забывают и длительное время могут ни о чем не беспокоиться, в то время как заболевание продолжает прогрессировать.

Из-за этого через какое-то время симптомы могут проявляться вновь или ухудшаться, может появляться или добавляться совершенно другая симптоматика - например, к слабости может добавиться ощущение покалывания или онемение в руке. Пациент снова обращается не к тому специалисту, проходит ненужные обследования, теряя драгоценное время. Лечение назначают, оно не помогает - и такое "хождение по мукам" иногда затягивается на годы. Средний срок от появления первых симптомов до постановки диагноза в нашей стране составляет 18 месяцев и больше. Теряется время для адекватного лечения, которое направлено как раз на подавление активности на самой начальной стадии заболевания, и эти упущенные месяцы, иногда годы, к сожалению, не вернешь.

Правда, в последнее время, отмечают неврологи, врачи других направлений стали более внимательны к многообразным симптомам рассеянного склероза. Например, офтальмологи стали более подготовленными и, как правило, при характерных жалобах направляют пациента на консультацию к специалисту по рассеянному склерозу (узкоспециализированный невролог). Такой же тактики должны придерживаться и врачи других специализаций, с настороженностью рассматривая пациентов с характерными симптомами.



Но и врачам, и обществу необходимо знать, что в медицине взгляд на рассеянный склероз в целом стал более оптимистичным: полностью излечить его пока невозможно, но при своевременной диагностике и регулярном приеме инновационной терапии можно замедлить, приостановить прогрессирование заболевания и вести привычный образ жизни.

Еще лет 20-30 назад встречались тяжелейшие больные, которые через 5-10 лет становились инвалидами, прикованными к коляске. Но 25 лет назад лечение было только симптоматическое. Затем появились препараты, изменяющие течение рассеянного склероза (ПИТРС), применение которых позволило приостановить прогрессирование болезни и сохранить качество жизни. Их делят на препараты первой и второй линии. Долгое время препараты первой линии были менее эффективны, но более безопасны, чем препараты второй линии. Из-за этого более эффективные ПИТРС назначались тогда, когда не помогали препараты первой линии. Но в последнее время все изменилось. Недавно появились новые не только высокоэффективные, но и более безопасные препараты второй линии. Это позволяет врачам назначать высокоэффективную терапию с самого начала заболевания, не опасаясь риска побочных эффектов.

Другим важным аспектом является возможность для пациентов с РС жить полной жизнью. Это становится реальнее, когда отпадает необходимость принимать лекарства длительное время. Уже сейчас фармацевтическая индустрия, предлагая инновационные препараты, старается помочь в решении этих вызовов.

Так что если даже поставлен диагноз "рассеянный склероз", поводов для глубокого отчаяния нет, нужно принять свой диагноз, получить правильную эффективную терапию и вернуться в нормальной жизни.

Используя современные методы лечения, эти пациенты могут жить полной жизнью - работать, путешествовать, заниматься спортом, заводить семью, встречаться с друзьями. Однако стоимость лечения высока, поэтому важно, чтобы новые эффективные препараты быстрее попадали в систему государственного обеспечения.



- При своевременной диагностике и правильно подобранной терапии пациенты возвращаются к нормальной жизни, получают высшее образование, создают семьи, строят карьеру и остаются активными в современном в обществе, - подчеркивает профессор кафедры неврологии Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. акад. И.П. Павлова, доктор медицинских наук Наталья Тотолян.

Но информировать общество, инициировать социальные проекты по проблеме РС по-прежнему важно. Одним из таких проектов и стал проект #живиполнойжизнью, нацеленный на повышение осведомленности общества, старт которому положила пресс-конференция, прошедшая в Международный день рассеянного склероза, в которой приняли участие эксперты, представители Государственной Думы, деятели культуры.

- Сегодня мы наблюдаем за тем, как социальные проекты могут объединить пациентов, представителей бизнеса, широкую общественность, деятелей культуры и искусства, - сказал на встрече с журналистами председатель Комитета Госдумы по охране здоровья профессор Дмитрий Морозов. - Членам современного общества очень важно, несмотря на болезнь, сохранить свой темп и уровень жизни. Проект #живиполнойжизнью побуждает пациентов и их семьи не останавливаться на достигнутом, продолжать развиваться, вдохновляя всех нас на новые свершения.

Важной частью проекта станет его культурная составляющая, в которой принимают участие деятели культуры и искусства.

- Я запланировала серию публикаций в своем Instagram-аккаунте, чтобы поделиться информацией о рассеянном склерозе и обратить внимание своих подписчиков на жизнь людей с этим заболеванием, - рассказывает популярная певица Наталья Подольская.



Компания Merck уделяет большое внимание поддержке пациентов с рассеянным склерозом, реализации различных проектов, целью которых является информирование общественности.

- Мы благодарны всем нашим партнерам за их серьезное вовлечение в проект и возможность реализации совместных инициатив, - говорит Маттиас Вернике, генеральный директор компании Merck в России и странах СНГ. - Главная задача нашего проекта #живиполнойжизнью - поддержать людей с рассеянным склерозом, сохранить качество их жизни. Перспектива лечения этого заболевания напрямую связана с прорывными технологиями, благодаря которым изменен сам подход к терапии. Но не менее важна для них и поддержка общества, всех неравнодушных людей.



— В каком возрасте заболевание выявляется чаще всего?

— Какие первые симптомы? На что стоит обратить внимание и провериться у врача?

— Какое может быть лечение и какой дают прогноз?

— Врачи разработали план наблюдения за развитием заболевания, который помогает контролировать все проявления патологического процесса и вовремя воздействовать на него так, чтобы состояние человека не ухудшалось. Существуют современные препараты, позволяющие замедлить развитие заболевания и отсрочить инвалидизацию на семь-восемь лет. Появились препараты для контроля за высокоактивными формами. Благодаря всему этому прогноз при таком диагнозе становится из года в год все более благоприятным.


— Как живут женщины с рассеянным склерозом в России?

— Многие, получив диагноз, пытаются вести себя так, будто ничего не произошло. Это неверная стратегия. С появлением диагноза необходимо изменить физическую и эмоциональную нагрузку, научиться правильно распределять рабочее время, уделять больше внимания сну и отдыху. Болезнь влияет на социальную жизнь: ранее активный человек начинает чаще оставаться дома.

К сожалению, по мере прогрессирования заболевания у некоторых женщин с РС распадаются браки и нарушаются отношения с родными. Еще одна проблема — доступность лечения. Инновационные препараты стоят дорого. Большинство пациентов обеспечиваются лечением за счет федерального бюджета, но не все препараты входят в государственные программы. Для многих людей с РС это является серьезной проблемой, поэтому важно, чтобы бюджетные программы обновлялись и в них появлялись новые опции терапии.

Несмотря на сложности, женщины не сдаются: они тренируются в спортзале, занимаются йогой и скандинавской ходьбой, пишут картины, устраиваются на новую работу, делятся своим опытом преодоления болезни, помогают новичкам. Существует огромное количество сильных женщин с РС, с которых можно брать пример борьбы с жизненными трудностями.

— С какими сложностями сталкиваются пациентки с рассеянным склерозом в работе?

— Женщины с РС чаще берут больничные листы, чтобы пролечить обострение или съездить на реабилитацию. Существует высокая вероятность обострения заболевания сразу после родов. При планировании рабочего времени необходимо учитывать небольшие перерывы на отдых: при развитии заболевания повышается утомляемость. Важные дела и переговоры лучше переносить на утро: к концу рабочего дня сил уже начинает не хватать и становится трудно концентрироваться. Чтобы избежать сложностей, необходимо прислушиваться к себе и своему организму, а также к советам профессионалов. Можно выйти на сокращенный рабочий день, превратить свое хобби в основную профессию, работать на фрилансе или удаленно.

— Какие стереотипы о рассеянном склерозе есть у работодателей?

— Практически 80% женщин с РС со временем вынуждены искать новую работу. В основном это связано с развитием заболевания, но есть и другие причины. Многие из этих причин связаны с непониманием особенностей человека с РС со стороны работодателя.

Есть работодатели, которые знают о диагнозе сотрудников и поддерживают их, но есть и те, кто ошибочно полагает, что РС связан с нарушениями памяти и свойственен только людям пожилого возраста, что при таком диагнозе категорически противопоказаны любые физические и умственные нагрузки. Заблуждение со стороны работодателей и коллег приводит к недопониманию. Именно по этой причине люди с РС иногда вынуждены скрывать свой диагноз: это проще, чем пытаться объяснить, как все обстоит на самом деле.

Когда в коллективе есть человек с РС, о диагнозе которого все знают, это не представляет проблемы. Часто люди стараются не афишировать свою болезнь, другие сотрудники о ней тоже не упоминают. Вскоре обсуждение темы сходит на нет. Люди просто перестают обращать на это внимание, сосредотачиваясь на решении актуальных рабочих задач.

— Какую информацию важно донести до работодателей?

— Рассеянный склероз не влияет на нарушение памяти, распространен среди молодых и активных людей, а физические нагрузки рекомендованы многим пациентам.

При обострении наиболее распространенного типа течения РС симптомы сохраняются в течение нескольких дней или недель, после чего развивается стадия клинической ремиссии. Обычно на это время человек берет больничный. Возникшие проявления частично стихают или полностью исчезают, в связи с чем состояние улучшается и человек возвращается к работе. С учетом эффективности современных лекарственных препаратов, меняющих течение заболевания, такие обострения случаются нечасто.

На более поздних стадиях заболевания между обострениями сохраняется остаточная симптоматика или они вовсе стихают и нарастает неврологический дефицит — в этом случае перед человеком встает вопрос корректировки рабочего графика и продолжения карьеры. Тем не менее сегодняшние способы терапии позволяют замедлить прогрессирование даже самого сурового и наиболее быстро инвалидизирующего типа течения РС — первично-прогрессирующего (ППРС).


— Почему работодателям не стоит бояться принимать на работу сотрудников с рассеянным склерозом?

— Самое главное при трудоустройстве человека с РС — это осведомленность работодателя о диагнозе. Когда человек с РС профессионально востребован и имеет регулярный доход — это не только делает его более независимым с финансовой точки зрения, но и положительно влияет на общее психологическое состояние. Специалисты с этим диагнозом долгие годы не отличаются от людей, не страдающих РС. Они могут быть даже более мотивированы: принимая осознанное решение о продолжении карьеры, они ценят свое рабочее место и являются лояльными и верными компании.

— Какие права есть у женщин с РС при трудоустройстве? Какие есть нюансы?

— Для начала давайте договоримся, что, несмотря на смягчение формулировок в социуме, в рамках законодательной базы такой человек до сих пор называется инвалидом. На законодательном уровне в РФ сделано многое для укрепления прав таких людей. Государством предоставляются квоты на рабочие места для лиц с инвалидностью, и работодатель не может отказать инвалиду с квотой при приеме на работу, если есть свободные вакансии.

Квота и ее процентное количество устанавливаются регионально или местно. Если численность работников в крупной компании превышает 100 человек, то работодатель обязан принять инвалида на должность. Исходя из установленной группы инвалидности, законодательно также определяются положенные льготы труда: дополнительный неоплачиваемый отпуск до 60 дней, индивидуальный рабочий часовой график, не превышающий 35 часов в неделю, освобождение от сверхурочных и ночных смен и прочее.

Россия является участником международной программы по защите прав инвалидов, поэтому инвалид в РФ имеет право получать зарплату без налоговых вычетов, выбирать рабочее место, иметь размер зарплаты, равный зарплатам других сотрудников, независимо от часовых нормативов по графику, работать и развиваться в должности, иметь возможность оформления льготных кредитных продуктов банков.


За те 150 лет, что медицине известно это заболевание, и сама болезнь успела измениться, и ее лечение стало совсем другим. Сегодня врачи советуют пациентам воспринимать этот диагноз не как смертельный приговор с небольшой отсрочкой, а как вызов. Потому что при рассеянном склерозе можно жить полной жизнью. Надо только набраться сил и терпения.

Наши эксперты:

Президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом, председатель Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Росздравнадзоре Ян Власов.

Профессор кафедры неврологии Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. акад. И. П. Павлова Наталья Тотолян.

Миф № 1. Рассеянным склерозом болеют лишь старики. Это состояние, связанное с потерей памяти

На самом деле. С атеросклерозом эта болезнь не связана, (а серьезные нарушения памяти — очень редкий симптом). Рассеянный склероз — это прогрессирующая патология центральной нервной системы. Развивается в результате аутоиммунного воспаления с поражением миелиновых оболочек нервных волокон, что постепенно приводит к гибели нервных клеток. При обострениях в головном и спинном мозге формируются множественные рассеянные очаги воспаления и склероза (рубцевания), что проявляется новыми симптомами или усилением старых.

Чаще всего рассеянный склероз начинается в молодом возрасте (25-40 лет), до 10% — у детей. В мире этой болезнью страдают 2,5 млн человек. В России, по официальным данным, — 90 тысяч (по неофициальным — 150 тысяч). В среднем ежегодный прирост больных составляет 7%.


Миф № 2. Главный симптом рассеянного склероза — проблемы при ходьбе

На самом деле. Рассеянный склероз называют болезнью с тысячью лицами. Часто первым признаком может быть ухудшение зрения на один глаз, онемение в руке или ноге, головные боли и головокружения, проблемы с координацией. Иногда это просто повышенная утомляемость или проблемы с удержанием мочи. Поэтому зачастую первыми с заболеванием встречаются терапевты, офтальмологи и урологи. Рано распознать болезнь иногда сложно, поэтому регулярно проводятся специальные школы неврологов, на которых врачей учат настороженности к самым разным симптомам, которыми может сигналить это заболевание.

Еще недавно постановка диагноза затягивалась на 5-8 лет. Сегодня в России ситуация кардинально улучшилась благодаря тому, что сообщество неврологов и общественные организации, изучающие рассеянный склероз, ведут образовательную деятельность по этой проблеме. Тем не менее болезнь несколько лет может протекать вовсе бессимптомно. В этом случае ее можно выявить только при магнитно-резонансной томографии (МРТ), показывающей измененные участки на томограммах головного или спинного мозга. Сообщество неврологов даже предлагало Минздраву ввести скрининг на рассеянный склероз с детского возраста. Но МРТ — дорогой метод, поэтому такого скрининга пока нет.

Миф № 3. Только МРТ головы позволяет убедиться в диагнозе

На самом деле. Основные методы диагностики рассеянного склероза — клинические проявления в совокупности с данными МРТ и анализом цереброспинальной жидкости (ЦСЖ). Для анализа ЦСЖ делают поясничный прокол, получают 1-2 мл жидкости и тестируют на олигоклональные иммуноглобулины — их наличие подтверждает воспалительный процесс. Эти исследования безопасны и рекомендуются в большинстве случаев для ранней диагностики. Есть и дополнительные инструментальные исследования: методики вызванных потенциалов, когерентной оптической томографии и другие.

Миф № 4. Причина заболевания — вирусы

На самом деле. Рассеянный склероз, как и большинство хронических заболеваний, относится к мультифакториальным патологиям. На ряд факторов, провоцирующих болезнь, повлиять нельзя, но некоторые (так называемые модифицируемые факторы) мы можем устранить, тем самым снизив риск РС и его более тяжелого течения.

Науке известны многочисленные наследственные факторы предрасположенности к РС (впрочем, есть и гены защиты от болезни). Также риск повышают неблагоприятная экология, курение, избыток соли в диете, дефицит солнечных лучей и витамина D. Многочисленные исследования последних лет указывают также на роль изменения состава микрофлоры кишечника в развитии аутоиммунного воспаления и даже повреждения нервных клеток при РС.


Миф № 5. Люди с рассеянным склерозом долго не живут. Через несколько лет они перестают ходить, а через 10-15 лет — погибают

На самом деле. Раньше во многих случаях так и было. Но сегодня благодаря инновационному лечению наступление инвалидности отодвинуто на много лет. В Европе, например, удалось добиться почти обычной средней продолжительности жизни при рассеянном склерозе (80 лет). При этом крайне важно то, как быстро поставлен диагноз и назначено лечение.

Многое зависит и от формы заболевания. В 85% случаев рассеянный склероз протекает в более благоприятной ремиттирующей форме. Она чаще начинается в более молодом возрасте и характеризуется периодами обострений и длительных улучшений (ремиссий). Но в 15% случаев развивается более тяжелая форма болезни: первично-прогрессирующая. Она чаще стартует после 40 лет и быстро может привести к инвалидности. Очень важно правильно определить форму болезни, так как лекарства, эффективные при одной из них, бесполезны при другой.

Миф № 6. Рассеянный склероз неизлечим. Остается только смириться с этим

На самом деле. На данный момент вылечить это заболевание нельзя, но контролировать чаще всего удается. За последнее десятилетие жизнь пациентов с рассеянным склерозом изменилась кардинальным образом. С появлением нескольких поколений препаратов, так называемых ПИТРС (препаратов, изменяющих течение рассеянного склероза), врачи получили возможность не просто облегчать симптомы, а предотвращать обострения и последующую инвалидность. Количество таких препаратов растет с каждым годом.

Миф № 7. Лекарства от рассеянного склероза подавляют иммунитет. Поэтому они очень вредны и опасны

На самом деле. Все ПИТРС подавляют не иммунитет, а иммунное воспаление. Выделяют препараты 1-й линии, куда входят более мягкие средства (иммуномодуляторы), а также препараты 2-й линии — селективные иммуносупрессоры, которые избирательно воздействуют на иммунную систему, снижая ее аутоагрессию. Далеко не все ПИТРС необходимо принимать постоянно. Есть препараты, курс лечения которыми составляет всего несколько дней в году, а эффект может продолжаться очень долго, если лечение было своевременным.

Миф № 8. Инновационные лекарства недоступны для российских пациентов

На самом деле. Все инновационные лекарства от рассеянного склероза, зарегистрированные в мире, доступны и российским пациентам. Большинство ПИТРС пациенты могут получать бесплатно: рассеянный склероз включен в перечень нозологий, при которых осуществляется централизованное льготное обеспечение лекарствами. Новейшие препараты становятся доступными в России с опозданием в 2-3 года, но врачи в этом факте даже находят преимущества. Эта отсрочка позволяет разработать меры по профилактике возможных осложнений терапии, которые выявляются именно в первые годы широкого применения нового препарата.


Миф № 9. Жизнь людей с рассеянным склерозом полна боли, страданий и ограничений. Нельзя строить карьеру, работать, путешествовать, заниматься спортом, создавать семью и планировать потомство

На самом деле. Болезнь, конечно, накладывает определенные ограничения, например, врачам нередко приходится обсуждать с пациентами выбор профессии без экстремальных условий работы, разумный подход к планированию беременности и другие вопросы. Но зачастую люди с рассеянным склерозом добиваются в жизни большего, чем их здоровые сверстники.

Важно только вовремя обратиться к специалистам и вместе с ними держать руку на пульсе, контролируя эффективность и безопасность терапии. Современное инновационное лечение позволяет пациентам с РС вести привычный образ жизни с минимальным количеством визитов в медучреждение. В ближайшее время на рынок выйдет новый препарат, который позволит пациентам принимать таблетки только несколько дней в году.

Большинство запретов существует только в головах людей. Например, дозированные физические нагрузки при этом заболевании не только не запрещены, но и просто необходимы! Лечебная физкультура, скандинавская ходьба, плавание и верховая езда доказали свою пользу.

С таким диагнозом можно жить, заниматься спортом, путешествовать, работать, создавать семью. Детям по наследству эта болезнь не передается. А беременность даже сопровождается снижением риска обострений, поэтому прекращение лечения на этот период является правилом, а не исключением. Правда, после родов в связи с увеличением риска активности РС рекомендуется сразу же продолжить прерванную терапию.

Рассеянный склероз — это заболевание нервной системы, при котором разрушается защитная оболочка нервных путей головного и спинного мозга. При таком заболевании мозг фактически теряет связь с остальным организмом, что приводит к развитию прогрессирующей мышечной слабости и паралича.

Содержание

Рассеянный склероз – это тяжелое хроническое аутоиммунное заболевание, связанное с поражением миелиновой оболочки нервных волокон головного и спинного мозга. Болезнь сопровождается проблемами со зрением, координацией и рядом других неврологических нарушений.

Распространение в России и в мире

Директор Департамента организации медицинской помощи и санаторно-курортного дела Минздрава РФ Эльмира Вергазова в начале июля 2020 года сообщила, что в России начата разработка клинических рекомендаций по лечению пациентов с рассеянным склерозом и выразила надежду, что рекомендации будут приняты уже в ближайшее время.

Глава департамента по делам инвалидов Минтруда РФ Дмитрий Лигомин рассказал, что к началу июля 2020 года в России 53,6 тысячи человек имеют статус инвалидов с рассеянным склерозом, 179 из них — дети. В министерстве работают над законопроектом о комплексной реабилитации, в том числе и больных с рассеянным склерозом, в который будут включены стандарты с учетом специфики отдельных заболеваний, заключил он.

Вергазова отметила, что Минздрав РФ принимает все необходимые меры для нормативно-правового регулирования вопросов, связанных с оказанием помощи пациентам с рассеянным склерозом. В частности, существует порядок организации медпомощи пациентам с неврологическими заболеваниями, а также несколько порядков по организации профильной помощи.



По данным на 2020 год, у женщин риск развития РС в 2–3 раза выше по сравнению с мужчинами.

Число пациентов с рассеянным склерозом увеличилось в России с 80,5 тыс. человек в 2017 году до 85,2 в 2019 году. Показатель увеличивается три года подряд, сообщила 3 июля 2020 года врио директора Департамента организации медицинской помощи и санаторно-курортного дела Минздрава РФ Эльмира Вергазова.



Рассеянный склероз – распространенное, но к 2018 году до сих пор не изученное до конца заболевание. В мире им страдают около 2 млн человек, причем болезнь поражает преимущественно людей, достигших совершеннолетия. По данным исследования Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом (ООО ИБРС), болезнь чаще всего встречается у людей в возрасте 36-50 лет.

По данным на 2015 год, рассеянный склероз обычно диагностируется в возрасте от 20 до 40 лет [2] . Болезнь редко дебютирует у детей и у лиц старше 50 лет.

По данным Министерства здравоохранения РФ на 2015 год, в стране насчитывается около 78 тыс. больных рассеянным склерозом, причем уровень заболеваемости растет: ежегодно такой диагноз впервые ставят 6,7 тыс. человек. ИБРС отмечают, что 78,7% больных не работают, и подавляющее большинство (76,7%) основной причиной незанятости называет невозможность работать из-за плохого состояния здоровья.

По мнению независимых экспертов, реальное количество больных рассеянным склерозом в России больше и достигает 150 тыс. человек. Такое расхождение объясняется трудностями диагностирования: для уточнения диагноза необходимо проведение МРТ, часто в динамике, т.е повторно. И если в крупных городах сложностей с постановкой диагноза заболевания нет, то в отдаленных регионах и сельской местности диагностировать рассеянный склероз не представляется возможным ввиду отсутствия соответствующего оборудования в лечебных учреждениях.

Причины появления заболевания

Симптомы

Симптомы рассеянного склероза многообразны и включают:

  • двигательные нарушения;
  • нарушение координации;
  • ощущение покалывания, онемения конечностей;
  • нарушения речи;
  • боль в теле;
  • повышенную утомляемость;
  • головокружение;
  • проблемы со зрением;
  • ухудшение интеллектуальных способностей.

Формы заболевания

Рассеянный склероз связан с аномальной активностью иммунной системы в отношении миелиновой оболочки нервных клеток (изолирующая и поддерживающая оболочка вокруг нервных клеток) в головном мозге, спинном мозге и зрительных нервах, что приводит к воспалению и последующему повреждению. Повреждение этих нервов может быть причиной различных симптомов, включая мышечную слабость, утомляемость и проблемы со зрением, и в конечном итоге может привести к прогрессирующей инвалидизации.

Рецидивирующе-ремиттирующий рассеянный склероз (РРРС) является наиболее распространенной формой заболевания, характеризующейся наличием обострений, то есть эпизодов появления новых или усугубления уже имевшихся неврологических симптомов, с последующими периодами ремиссии. Приблизительно 85% пациентов с РС первоначально ставится диагноз РРРС. У большинства из тех, кому поставлен диагноз РРРС, в конечном итоге возникает вторично-прогрессирующий РС (ВПРС), при котором у больных с течением времени инвалидизация прогрессирует постоянно [3] . К рецидивирующим формам РС (РРС) относятся РРРС и активный ВПРС, в случае, если обострения продолжаются.

Примерно в 15% случаев диагностируется первично-прогрессирующий тип течения заболевания, при котором без должной терапии в течение 10-15 лет человек теряет способность передвигаться, обслуживать себя без посторонней помощи, что приводит к потере трудоспособности. У большинства людей с РС первые симптомы проявляются в возрасте от 20 до 40 лет, что делает рассеянный склероз ведущей причиной инвалидности у молодых взрослых, не связанной с травмами.

При любых формах РС отмечается активность заболевания, то есть воспалительный процесс и постоянная потеря нервных клеток в центральной нервной системе, даже когда нет явных клинических проявлений или ощутимых ухудшений.

Лечение

Рассеянный склероз — хроническое заболевание, для которого в 2020 году не существует метода полного излечения.

Рассеянный склероз может не иметь ярко выраженных симптомов, а диагноз часто устанавливается через несколько лет с момента образования первого очага. Особенности протекания болезни объясняет недостаток механизмов ее лечения.

По данным Общероссийской общественной организации инвалидов, на 2018 год более 40% больных рассеянным склерозом не обращаются за медицинской помощью, либо делают это очень редко, раз в несколько лет. Основными причинами, по мнению пациентов, являются недостаточное количество информации о заболевании, недоступность данного вида медицинской помощи в их регионах и неверие в успешность проводимых лечебных процедур.

В лечении РС важно как можно быстрее снизить активность заболевания и замедлить скорость прогрессирования инвалидизации [4] .

Значительное увеличение распространенности РС во всем мире в последние годы объясняется в том числе повышением информативности диагностики. Выявление болезни на ранней стадии позволяет замедлить прогрессирование болезни и предотвращает раннюю инвалидизацию больных. А грамотно подобранная медикаментозная и физиотерапевтическая терапия и программы индивидуальной нейрореабилитации, которые включают лечебную физкультуру, массаж, физиотерапевтическое лечение, работу с мендицинским психологом, позволяет человеку с рассеянным склерозом вести полноценную жизнь.

Основным способом лечения рассеянного склероза на 2018 год является лекарственная терапия, направленная на ускорение восстановления после обострений, изменение течения болезни и контроль за симптоматикой. В качестве препаратов первого выбора наиболее широко применяются препараты на основе интерферона бета-1б, интерферона бета-1а и глатирамера ацетата.



Большинство медиков и пациентов при опросах говорят о недостаточной эффективности существующих подходов к лечению рассеянного склероза. Новые оригинальные исследования могут стать значимым шагом к улучшению качества жизни пациентов с этой болезнью.

Итальянские медики обнаружили, что качество жизни больных рассеянным склерозом улучшают медитативные практики. По данным исследования, результаты которого были опубликованы в Multiple Sclerosis Journal в начале апреля 2018 года, практика осознанного отношения к жизни и упражнения в медитации в значительной степени облегчают симптомы болезни и приводят к улучшению качества жизни больных рассеянным склерозом. У пациентов, прошедших 3-месячный онлайн-курс специальных медитаций, было отмечено снижение уровня стресса и депрессивных состояний, улучшение сна, а также нивелирование симптомов синдрома хронической усталости. Но для закрепления положительного эффекта необходимо проходить такие медитативные курсы хотя бы раз в полгода, отмечается в исследовании.

В марте 2016 года итальянские ученые обнародовали результаты исследования, показавшие, что видеоигры оказывают благоприятное влияние на больных рассеянным склерозом. Вывод был сделан на основе изучения картины мозга с помощью функциональной магнито-резонансной томографии (ФМРТ).

В течение восьми недель команда исследователей из Университета Сапиенца в Риме (Sapienza University of Rome) во главе с доктором наук Лаурой Де Джильо (Laura De Giglio) проводила когнитивную программу реабилитации таламуса (часть мозга, отвечающая за познание и взаимодействие с окружающим миром) у пациентов с рассеянным склерозом. В эксперименте была задействована игра от компании Nintendo, которая тренируют мозг с помощью головоломок и запоминания слов. Игра основана на работе японского невролога Рюты Кавашимы (Ryuta Kawashima).



24 больных рассеянным склерозом 5 дней в неделю по 30 минут в день уделяли время видеоигре. По истечении терапевтического курса пациенты прошли ФМРТ, которая показала улучшения в таламусе и повышение внимательности и исполнительных функции по сравнению с теми больными, которым не предлагалась видеоигра. Авторы исследования отмечают, что его итоги показывают пример пластичности мозга образовывать новые связи на протяжении всей жизни.



Как живут больные рассеянным склерозом

По данным на 2020 год, до 37% пациентов через 10 лет после начала заболевания могут передвигаться только с посторонней помощью. Через 15 лет доля таких людей возрастает до 50%.

Через 10 лет после развития РС 50% пациентов испытывают сложности с выполнением профессиональных обязанностей, а более 80% не могут оставаться на прежней работе.

Согласно результатам проведенного опроса, качество и уровень жизни в целом устраивает 52% респондентов. Пациенты-мужчины оценивают свой уровень жизни как неудовлетворительный чаще пациентов-женщин (46% и 34% соответственно). Люди с рецидивирующим РС более довольны своей жизнью (61%), чем люди с прогрессирующим диагнозом (38%). Больше половины респондентов (56%) отмечают неудовлетворительный объем доступной информации о заболевании, среди них больше пациентов с прогрессирующим РС (62%), чем среди пациентов с рецидивирующим РС (53%).

Исследование показало, что диагностика первично-прогрессирующего рассеянного склероза (ППРС), наиболее быстро инвалидизирующего типа течения болезни, находится на невысоком уровне. Каждый четвертый респондент узнал достоверный диагноз спустя несколько лет после обращения к врачу. При этом ППРС приводит к глубокой инвалидизации в среднем спустя 10 лет после дебюта заболевания.

Оценки эффективности проводимой терапии среди пациентов с разными типами РС расходятся. Люди с рецидивирующим рассеянным склерозом чаще оценивают проводимую терапию как эффективную (41%), тогда как более половины пациентов с прогрессирующим РС чаще не удовлетворены данным аспектом медицинской помощи: 54% людей с ППРС и 51% людей с вторично-прогрессирующим РС (ВПРС) считают получаемую терапию неэффективной. Более половины всех опрошенных сообщили о проблемах с доступностью эффективной терапии прогрессирующих типов РС (56%) и о необходимости повышения уровня медицинского обслуживания в целом (53%).

Молодые пациенты (в возрасте до 25 лет) чаще отмечают потребность в профессиональной подготовке и помощи при устройстве на работу (58%), а также говорили о потребности в консультациях специалистов по правовым и медицинским вопросам (38%). Респонденты в возрасте 25-34 года чаще подчеркивают нехватку разного рода денежных выплат (49%), необходимость улучшения медицинского обслуживания (55%) и в целом оценивали свое качество жизни как неудовлетворительное (41%). Из всех возрастных групп необходимость безбарьерной среды и бытовой помощи на дому чаще отмечают пациенты старше 45 лет (26% и 11% соответственно).

25% пациентов с рассеянным склерозом сталкивались с отказами в оказании терапии в государственных медучреждениях. Данная проблема чаще наблюдалась в регионах (26%), чем в Москве (16%). Более трети опрошенных (36%) сталкивались с задержкой в получении препаратов, а 47% из них отмечают, что лекарства приходилось ждать более одного месяца. Причиной задержки в большинстве случаев было отсутствие необходимых лекарств в регионе проживания (59%), а также невозможность вовремя получить назначение от врача (25%).

Согласно полученным результатам, 37% получают все необходимые лекарства по профилю своего заболевания бесплатно. 29% респондентов на безвозмездной основе получают только половину необходимых лекарств. 13% пациентов приобретают за свой счет все необходимые лекарства. 83% респондентов из числа родственников пациентов оценили уровень получаемой пациентом медицинской помощи как неудовлетворительный, тогда как среди пациентов такую же оценку дали 63% опрошенных. Аналогичным образом мнения разделились и при оценке лекарственного обеспечения: 80% родственников и 54% пациентов высказали неудовлетворенность данным аспектом.

Читайте также:

Пожалуйста, не занимайтесь самолечением!
При симпотмах заболевания - обратитесь к врачу.